[mirzaee]

سلام ،درددل من با MS زیاده فقط یه گوشه ای ازشو برات می نویسم :
من آبان سال 87تو یه برنامه تو تلویزیون بنام شهروند نمونه شرکت کردم وبرنده شدم کلی خوشحال ،کلی پوز ،کلی ...تو خانواده ،محل ،سرکار،دانشگاه ،خلاصه همه جاولی اول اسفند ماه دست راستم یهو درد گرفت اول گفتم حتما بد خوابیدم خودش خوب می شه ولی نشد که نشدخلاصه از عید 88شروع کردم رفتن پیش این دکترو اون دکتر .دکتر گیاهی،دکتر استاد دانشگاه ،فال گیر ،جن گیر،....تاحالا.چند بار بیمارستان ویک بار عملو ...خلاصه اینها یه قسمت خیلی خیلی کوچک منو ms بود که هنوز که هنوزه بعداز چند سال دستم خوب نشده که نشده ..ولی از خوبیاش بگم که یه خانواده دارم که مثل کوه پشتمن .از هرکدومشون می تونم یه دفتر 100برگ بنویسم .از ارتباطم باخداکه دیگه واویلاس ،نمی دونی همین جوری داره بهم حال می ده.درخدمتیم

[najva]

بیماری من از زمستون 62 به مرحله حاد رسید یعنی چشم راستم یکدفعه سفید میدید به چشم پزشکان
زیادی مراجعه کردیم ودر آخر با تزریق آمپولی در تخم چشم راستم بعد از مدتی بینائی ام برگشت .
یادم نیست بعد ار چه مدتی دوباره دوبینی گرفتم که چشم پزشکم منوبه دکتر مغزو اعصاب معرفی کردو
اونجا با یک معاینه سطحی به من گفته شد که بیماری ام اس داری و من هم که این بیماری را نمیشناختم
اهمیتی ندادم و فراموش شد ( ناراحتی نداشتم )
سالها گذشت ومن ازدواج کردم و باز خوب بودم و فرزند اولم به دنیا آمد . اصلا بیماری کاملا فراموشم شده
بود نا اینکه چشمم دچار نیستاکموس شد چون بکی از افوام ام اس گرفته بود و ناتوان شده بود من از ام اس
اطلاعاتی کسب کرده بودم برای همین چشمم که نیستاگموس شد فورا دکتر رفتم و با کورتون خوب شدم
خلاصه ناراحتی های من اوایل فقط چشمی بود تا کم کم پای راستم ستکین شد دخترم اول ابتدائی بود
ومن باید هر روز او را به مدرسه میبردم و می آوردم با کورتورن خوب میشدم ولی باز یعد از مدتی حالم بد
میشد اینراهم بگم که اینترفرونها هنوز کشف نشده بودندو فقط درمان درد کورتون بود.
الان که در خدمتتان هستم بدون کمک چند فدم ناقابل بیشتر نمیتوانم بردارم وبقیه راه را باید با کمک دحترم
بروم ولی خدا رو شکر در خانه همه کارهایم را انجام میدهم ومشکلی ندارم فقط بخاطر خستگی کارها را
کمی آهسته انجام میدهم . من آدم عجول و زود رنجی بودم همه کارهام سر وقت بود وهیچ کاری را پشت
گوش نمی انداختم وقتی شاغل بودم علاوه بر کار خودم کارهای دوستم هم انجام میدادم و در اداره به
مسئولیت پذیر بودن معروف بودم . امیدوارم خسته تان نکرده باشم به امید سلامتی همه دوستان

[maedeh]

اولن اسم دوست من بیماری نیست ام اس هست اینو فراموش نکنید

من از 85 با دوبینی این دوستم خودشو نشون دد از اونجایی که استخر زیاد میرفتم دکتر فکر کرد آلودگی آب

بعد از 2 3 ماه استفاده از قطره یهوی دستم بی حس شد پاهام شد که دکتر گفت برم مغز اعصاب

رفتم اون گقن ام ار ای اونم رفتم خودم فکر می کردم سرطانی توموری چیزیه

خلاصه تشخیص دادن بله ام اس اومده اونم نا خونده مهمونم شده بعدم که تست چم مایعه نخاع

بعدم گفتن 8تا پلاک ناقابل خلاسه الان 4 5 سالی هست که مهمانمه باهاش مشکلی ندارم

اونم انصافا دمش گرم تا حالا اذیتم نکرد اصلا

دوسش دارم

این بود انشا من در مورد ام اس

[amir abbas]

ام اس خیلی مسخرست
خیلی ازش بدم میاد

[آرزو]

اگه بخوام ام اس خودمو تعریف کنم می گم بهترین دوستم
ام اس تنها دوستیه که ادمو ترک نمی کنه حتی اگه خودت بهش بگی برو
مگه دست برداره؟
به خاطر همین دوستش دارم
ام اس دوستیه که بعضی اوقات خیلی اذیت می کنه و به قول خودم رو اعصابم داره پیاده روی می کنه
اما دوست داشتنیه

[ساغر]

ام اس تنها چیز باکلاسیه که دوسش ندارم

[ساغر]

اگه بخوام ام اس خودمو تعریف کنم می گم بهترین دوستم
ام اس تنها دوستیه که ادمو ترک نمی کنه حتی اگه خودت بهش بگی برو
مگه دست برداره؟
به خاطر همین دوستش دارم
ام اس دوستیه که بعضی اوقات خیلی اذیت می کنه و به قول خودم رو اعصابم داره پیاده روی می کنه
اما دوست داشتنیه

ببخشیدا اما آخه کجاش دوست داشتنیه؟!

[Saina]

من کلا آدم حساس و دقیقی بودم و کوچکترین ناملایمتی اذیتم میکرد . همیشه سعی میکردم بهترین باشم ، علاوه براین استرسمم خیلی زیاد بود . . .

اواسط تابستان 89 دچار تاری دید خفیف شدم پس از مراجعه به چشم پزشک متخصص و گرفتن ام آرآی هیچ چیزی تشخیص داده نشد ، بعد از 2 ، 3 ماه بهبودی تاری دید ، کمی در پای چپم احساس ضعف میکردم به طوری که کمی تعادلم بهم می ریخت

پاییز 89 به یک دکتر عمومی مراجعه کردم و بعد ازدیدن ام آرآی گفت که مشکوک به ام اس هستم و من رو به دکتر نبوی معرفی کرد و دکتر نبوی پس از گرفتن ام آر آی مجدد تشخیص ام اس دادند .

تنها حمله ام پارسال بود که اولین حمله ام بود در حال حاضر هم هیچ علایم خاصی ندارم بجز خستگی در روزهایی که فعالیتم زیاد بوده .

هیچ شناختی به جز فلج شدن تدریجی اندام ها در ذهنم وجود نداشت، حتی اسم این بیماری هم برام سنگین بود . . .

چون تمام شناختم فلج اندام ها بود به همین دلیل خودمو از همه خواسته ها و آرزوهام دور می دیدم و آینده ی خودم رو اینگونه تصور می کردم که تنها روی ویلچر نشستم . . .

عکس العمل مادرم خیلی ناراحت کننده بود ، از همون اول در مطب دکتر که شنید دکتر مشکوک به ام اس است شروع به گریه کرد ، حتی شب ها موقع خواب صدای گریه ی مادرم رو می شنیدم .

پدرم که اصلا حرف دکتر را قبول نداشت و می گفت دکتر اشتباه کرده

حال خودم بهتر از اونا نبود ولی بیشتر از ناراحتی مادرم ناراحت می شدم ولی خدارو شکر خودم خیلی زود با این قضیه کنار اومدم .

در بین فامیل کسی خبر نداره . من از اینکه کسی بفهمه هیچ ترسی ندارم اتفاقا دوست دارم همه بدانند و بفهمند که به معنای معلولیت نیست .

رشته ی تحصیلی من تربیت بدنی است و به دلیل فعالیت های ورزشی رشته ام اول تصمیم به تغییر رشته داشتم چون فکر می کردم این امر برام مشکل ساز میشه

ولی بعدا از این کار منصرف شدم . اتفاقا بعد از بروز بیماریم تلاشم بیشتر شد و از آن موقع هر ترم شاگرد اول هستم .

علاقه ام به تحصیل خیلی زیاده تا مدارج بالا و بعد هم فعالیت شغلی در زمینه ی رشته ی تحصیلیم .

در محیط دانشگاه با من همکاری لازم انجام شده و از هیچ کمکی دریغ نمی کنند .

ام اس (CIS ) در تمام ابعاد زندگی من تاثیر داشته ، مخصوصا اوایل بیماریم که خیلی سریع عصبانی می شدم .

الان فقط آینده ی بیماریم خیلی برام نگران کنندست

مسلما من اگر در امر درمان و آرامش روانی و امکانات رفاهی مشکلی نداشته باشم می تونم یک زندگی با کیفیت مطلوب داشته باشم.

تمام نیرو و تلاشم رو هم روی خودم متمرکز کردم چون به این باور رسیدم که همه چیز از خودم شروع می شود و فقط کافیه که به باورهام ایمان داشته باشم .

و در آخر اینم بگم که من و دوستام خواهان این هستیم که دید جامعه نسبت به این عارضه عوض بشه و قبل از پیش داوری های غلط و ترحم های نا به جا اطلاعاتشان را افزایش بدهند . . .

و مسولین در بحث درمان و امکانات رفاهی همکاری لازم را داشته باشند تا ما بتونیم در محیطی آرام و به دور از استرس به فعالیت های خود ادامه بدیم .

[مهدی نصیری]

من که عاشقشم چون سربازیم معاف شدم بدشم راحتم باهاش اون اذیتم نمیکنه منم کاریش ندارم بنده خدارو کلن دوستیم باهم

[sara]

من اصلا نمي تونم ام اسو دوست داشته باشم يعني چي كه ام اسو دوست دارم؟ ام اس يه بيماريه‏، درسته الان تا حد زيادي كنترل شده اما نبايد به چشم يه دوست نگاهش كرد اتفاقا بايد هميشه به اين فكر كرد كه در نزديكي ما يه دشمني هست كه هر لحطه ممكنه بهمون ضربه بزنه پس بايد حواسمون بهش باشه. نه بايد، اينقدر باهاش دوست بشيم كه فراموشش كنيم و نه بايد اينقدر بهش فكر كنيم كه خودمون فراموش بشيم.