ارسالها: 1,206
موضوعها: 49
تاریخ عضویت: Jan 2011
تشکر های اهدا شده: 20554
تشکر های دریافت شده :17699 بار در 3978 پست
سال تشخيص بيماري : 1380
دكتر معالج : دکتر طیبه عباسیون
داروي مورد استفاده : دارو مصرف نمیکنم
محل سکونت : تهران
من الان مطمئن شدم این نظر سنجی الکی هست
دلیل :
برنامه بیمار ایدز 2 روز پیش اجرا شد و اون موقع تعداد آرا هزار و سیصد و خرده ای بود الان شده 1577 نفر یعنی از 2 روز پیش تا الان (اگه 1300 نفرحساب کنیم) 277 نفر رای دادن حالا ما میگیم از این مقدار 200 نفر هم به بیمار ایدز رای داده باشن یعنی تا الان ما کمتر از این تعداد رای دادیم که بیمار ایدز در مرتبه بالاتر از ما قرار گرفته !!
یک نکته دیگه اینکه طی این 2 روز یکبار تعداد آرا بیش از 1600 تا بود ولی الان کم شده ازش !
gone out
follow the white rabbit
[/b]
ارسالها: 471
موضوعها: 2
تاریخ عضویت: Aug 2011
تشکر های اهدا شده: 6698
تشکر های دریافت شده :4383 بار در 1017 پست
سال تشخيص بيماري : ۸۶
دكتر معالج : دکتر ترمه چی
داروي مورد استفاده : سینومر
محل سکونت : تهران
همش الکیه
به یاد آرزوهایم سکوتی میکنم بالاتر از فریاد..
ارسالها: 215
موضوعها: 3
تاریخ عضویت: Dec 2010
تشکر های اهدا شده: 1962
تشکر های دریافت شده :1783 بار در 789 پست
سال تشخيص بيماري : 88
دكتر معالج : در حال حاضر دکتر صحرائیان
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : قم
2011/08/29, 08:31 AM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2011/08/29, 08:31 AM، توسط Mahdieh.)
صبورانه در انتظار زمان بمان، هر چیز در زمان خود رخ می دهد. حتی اگر باغبان، باغش را غرق آب کند، درختان خارج از فصل خود، میوه نمی دهند.
ارسالها: 1,103
موضوعها: 40
تاریخ عضویت: Jan 2011
تشکر های اهدا شده: 7629
تشکر های دریافت شده :11823 بار در 2607 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : تقاء
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
آقا جان چرا هنوز شک دارید به این سیستم؟
پریروز کارشناس آوردن تو رادیو سلامت داشت درمورد ام اس حرف میزد
آخرش گفت بله امروز با حمایت هایی که میشه و یارانه هایی که میدن
داروهای ام اس که خیلی هم گرون قیمت هستند با هزینه ی خیلی اندکی در اختیار
بیماران قرار گرفته
من همون جا پشت فرمون زنگ زدم 162 بعد 20 دقیقه انتظار
به یارو گفتم گفت من وصل میکنم به مسئول مربوطه
40 دقیقه هم اون جا الاف شدم! آخرش هم قطع کردن!
تو سایت الف هم هر روز دارم کامنت میذارم هیچی به هیچی!
اتفاقا فربود من حس میکنم با این اوضاع اینا اصلا نمیخوان یه بیمار ام اس بیاد تو تلویزیون
تا کارشون رو انجام بدن!
ارسالها: 3,364
موضوعها: 243
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 18940
تشکر های دریافت شده :37267 بار در 6969 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : فینگولید - داروسازی اسوه
محل سکونت : تهران
1000000000000000000% با علیرضا موافقم
دقیقا ماه عسل هم از پیش تعیین شده بود !
چطور وقتی تو برنامه HIV زمانشون به ظاهر کمه ( کمه کم 20 دقیقه از ما بیشتر بود ) احسان علیخانی میگه وقت کمه سری بریم سر اصل مطلب !! ولی واسه ام اس گیر میدن به حسین بیچاره که یه جمله به زنت بگو و حرف و خواسته حسین و فربد رو قطع میکنن !!
دست پشت پرده فقط و فقط و فقط و فقط و.... یه سازمانه که اسمشو نمیگم . همتون میشناسید
مث حس ی عشق تازه بودی
مث افسانه بی اندازه بودی ...
sanazz
مهمان
تشکر های اهدا شده:
تشکر های دریافت شده : بار در پست
سال تشخيص بيماري :
دكتر معالج :
داروي مورد استفاده :
محل سکونت :
تاسف
فقط همین مثل خیلی چیزهای دیگه
ارسالها: 466
موضوعها: 89
تاریخ عضویت: Jul 2011
تشکر های اهدا شده: 2329
تشکر های دریافت شده :3720 بار در 1114 پست
سال تشخيص بيماري : .
دكتر معالج : .
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : يه جايي همين دور و ورا.... ( تهران )
من قبل از همه اينها گفتم كه تباني شده...........
هر مشكلي آسان شود از مستي و
ترسم خداي من, ساغر بشود خالي و هشيار بميرم.
ارسالها: 263
موضوعها: 26
تاریخ عضویت: Aug 2011
تشکر های اهدا شده: 5187
تشکر های دریافت شده :4311 بار در 1920 پست
سال تشخيص بيماري : 1385
دكتر معالج : دکتر محمود عابدینی (عاشقشم)
داروي مورد استفاده : بتافرون
محل سکونت : مازندران_قائمشهر
زندگی نبرد است جرات حضور در آن را داشته باشید
ارسالها: 518
موضوعها: 143
تاریخ عضویت: May 2010
تشکر های اهدا شده: 1625
تشکر های دریافت شده :3627 بار در 894 پست
سال تشخيص بيماري : 1380
دكتر معالج : دکتر آیرملو و دکتر صحرائیان
داروي مورد استفاده : متوترکسات
محل سکونت : تبریز ـ الآن تهران
ولی من کاملاً مطمئن بودم ما رأی نمیاریم. خیلی ساده است بچهها. ما تلاش خودمان را کردیم خداوکیلی خیلی هم تلاش کردیم، حالا چرا و به چه علت نگذاشتند برنامه طبق خواسته ما پیش بره و خدا شاهده من و امیر هر شب که برنامه را میدیدیم افسوس میخوردیم و میگفتیم برنامهی ما خوب نبود.
من به شخصه راضی نبودم و نیستم. یعنی فقط استرس و شوق قبل از برنامه تبدیل شده است به حرص خوردنِ بعد از برنامه. نمیگم هیچ تأثیر مثبتی نداشتیم. داشتیم. ولی از هر ده نفری که من پرسیدم حتی نزدیکترین افراد خانوادهام گفتند چرا ال شد؟ چرا بل شد؟ راضی نبودند خوب! حتی چند تا دوستِ ام.اسی دارم که اصلاً با این سایت آشنایی ندارند و وبلاگِ مرا هم نمیخوانند و در جریان امر نبودند گفتند افتضاح بود! که چی؟!
من و امیر فقط یکبار فیلم را مجدد دیدیم. بعد به کل پاکش کردیم چون آزارمون میداد.
بهتر هست که گول نزنیم خودمون رو و امیدوار باشیم در شرایطِ بهتری و با امکاناتِ مساعدتری برویم و جبران مافات کنیم.
افسوس ...
مرا آفرید، آنکه دوستم داشت.
ارسالها: 1,121
موضوعها: 19
تاریخ عضویت: Jul 2010
تشکر های اهدا شده: 2428
تشکر های دریافت شده :3802 بار در 1226 پست
سال تشخيص بيماري : اردیبهشت 89
دكتر معالج : نوریان
داروي مورد استفاده : بتافرون
محل سکونت : .
6 ماه پیش ما اینجا به روزنامه خراسان تماس گرفیتم بیان از شرایط ما گزارش بگیرن کسی رو هم معرفی نکردیم نیومدن که هیچ اصلا اهمیت ندادن شما کیلو چندین ؟
بعدش صدا و سیما به اصرار یکی از دوستان انجمن رفتش اونجا و نشست گزارش تهیه کردن آخرش از یک خانمی فیلم گرفتن که اصلا ام اس نداره
ایشون مبتلا هست به HTLV1 که نمی تونه اصلا راه بره و گفتن ام اس ... من که برنامه را ندیدم ولی اون آقای ... که توی گزارش بود گفت 99% حرفام رو در مورد ام اس سانسور کردن.
بعدش که زنگ زده شاکی شده گفتن وقت نداشتیم همه را پخش کنیم. بعد گفته چطور وقت داشتین فیلم اون خانم را پخش کنید پس ؟ بدون حرف گوشی را قطع کرده ...
حالا باز خوبه شما رفتین درسته یک صدم اونچه رو می خواستین هم نشد ولی باز به از هیچی بود خداییش
به قول یکی دست های پشت پرده زیاده نمیشه جلوشون وایساد فقط یک چیزی تو دلم از خدا می خوام.
من که همشون رو به خدا واگذاشتم ، خدا خودش جواب همه ی نامردی ها رو به خوبی میده ...
Free chees is found on the mousetrap
To catch anything you want you must pay it's worth