+- وبسایت تخصصی ام اس سنتر | بیماری ام اس | مرجع تخصصی ام اس (https://mscenter.ir)
+-- انجمن: ام اس (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3)
+--- انجمن: بحث هاي تخصصي اعضا (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A8%D8%AD%D8%AB-%D9%87%D8%A7%D9%8A-%D8%AA%D8%AE%D8%B5%D8%B5%D9%8A-%D8%A7%D8%B9%D8%B6%D8%A7)
+--- موضوع: غبار ام اس بر بالهای من (/Thread-%D8%BA%D8%A8%D8%A7%D8%B1-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3-%D8%A8%D8%B1-%D8%A8%D8%A7%D9%84%D9%87%D8%A7%DB%8C-%D9%85%D9%86)
غبار ام اس بر بالهای من - shaytoon - 2013/07/20
این اسم یه کتاب هست که هدیه انجمن بود به من
اگه تایپک پاک نشه میخوام کل کتاب رو تایپ کنم
هم خودم سرگرم میشم و هم شما خوشتون میاد
چون کتاب هدیه هست فکر نکنم مشکلی داشته باشه
غبار ام اس بر بالهای من
نگارش:سعیده سادات میری طامه
ویرایش: دکتر ساناز شهریاری
دکتر فرهاد حاتمی سعد آبادی
تقدیم به فرشتگان زمینی که بر بالهای جسم خود، صبورانه غبار ام اس را متحملند لیکن، بالهای روحشان هنوز آسمانیست.
همین جا دست نگه میدارم ببینم تایپک پاک میشه یا نه
RE: غبار ام اس بر بالهای من - shaytoon - 2013/07/20
خدا بزرگه ادامه میدم
شاید اگه از اول کتاب( سخن نخست ، پیشگفتار و ، سخن نگارنده ، سپاس نامه) شروع کنم از کتاب زذه بشین هرچند که به نظر من هر کلمه این کتاب خواندنیه اما مجبورم برم سر اصل مطلب
روی ماه خداوند
در دوران کودکی علاقه زیادی به جست و خیز و بازی با همسالانم نداشتم، چون خیلی زود خسته میشدم و دردی که از پاها شروع میشد و کم کم به سایر نقاط بدنم سرایت میکرد به بی خوابی های شبانه منجر میشد و با تب و بی حالی و مراجعه به پزشک و بلاخره استراحت خاتمه میافت. تنها حسن این موضوع این بود که قبل از شروع دبستان الفبا را یاد گرفته و عاشق کتاب خواندن شدم، به ظوری که در پایان دوره ابتدایی کتاب خوان فهاری شده بودم و گاهی که در به خواب رفتن دچار مشکل میشدم تا صبح مطالعه میکردم.
روزها گذشت و دوره نوجوانی با کوله باری از امید و آرزو سر رسید. با وجود اینکه در یکی از مدارس استعدادهای درخشان پذیرفته شده بودم اما وضع نامناسب جسمی یعنی خستگی دائمی و خواب بسیار مانع تحصیلن در آنجا شد، اما به هر حال در مدارس عادی شاگرد ممتازی بودم و در خانواده هم، تنها بچه ای که کمترین درد سرها را درست میکرد.
خستگی های جسمی در دوره پیش دانشگاهی اوج گرفت و به تبع آن دکتر رفتن ها و آزمایش دادنها، طولی نکشید که در نهایت به دلیل عدم یافتن مشکل جسمی متهم به افسردگی شدم با وجودی که دختر جوانی بودم سرشار از امید به آینده و هیچ گره عاطفی هم در زندگی نداشتم، مصرف قرصهای ضد افسردگی با دوز بالا و با تعداد قابل توجه پانزده عدددر شبانه روز به مدت دو سال، برای من که نوجوانی بیش نبودم بسیار عذاب آور بود.
با اینکه زمان کنکور دادن و دانشگاه رفتن و ساختن آینده تحصیلی ام فرا رسید، دو سال متوالی کنکور دادم تا بار دوم با رتبه ای که موفق به کسب آن شده بودم در دانشگاهی در تهران پذیرفته شدم و از شهرمان، کرمانشاه عازم تهران شدم تا زندگی دانشجویی را تجربه کنم.
روزها گذشت تا این که بلاخره 16 آذر 86 اولین حمله اساسی که درد شدید در زانوی راستم بود به سراغم آمد. تشخیص اطبا بعد از نه ماه آزمایشات فراوان از جمله ام آر آی، آزمایش سنجش عصب عضله و بینایی، ال پی و ... بیماری ( ام اس) بود.
متاسفانه پزشک معالجم برای دادن این خبر به من برخورد سرد و بی تفتوتی داشت و در توصیف ام اس به وا||ژهای (ناشناخته و صعب العلاج) بسنده کرد. اندوهی سر شار از سکوت تمام روحم را پوشاند. تمرکزم را از دست دادم به طوری که گفته های بعدی پزشک را جسته گریخته میشنیدم. تمام آن روز گیج و گنگ بودم. به ناچار موضوع را با خانواده ام در میان گذاشتم.
یادم است طی یک هفته ای که در بیمارستان بستری بودم و پالس میگرفتم، یک روز برای برداشتن شیر به سراغ یخچالی رفتم که در لابی بیمارستان بود، کاملا خمیده و آهسته راه میرفتم، جوانی که هم سن و سال خودم بود از پشت سر صدایم کرد و گفت: (مادر کمک نمیخوای؟) برگشتم. نگاهش کردم و لبخند زدم. از تعجب خشکش زد فقط نگاهم کرد. آری، این پاهای من نبود؟ دستهای قوی امید به آینده بود که مرا سر پا نگه داشته بود.
ام اس با درد و رنج و هزینه های کمر شکنش با من زندگی میکرد و من با او. گاهی که موضوع بیماریم را با کسی در میان میگذاشتم از سر ترحم و دلسوزی آهی میکشید و میگفت: (مگر تو چه گناهی کردی که مستحق این همه رنج باشی؟) و من در دل میگفتم بیماری از نظر من عقوبت نیست، بلکه نوعی زندگی است که حتی میتواند فرصت ساز باشد. فقط گاهی باید از از برخی از علایق و کارها چشم پوشی کرد، اما اینطور نیست که نتوان برای آن جایگزینی یافت.
روند زندگی من کند شده بود، اما متوقف نشده بود، من به سختی و به آرامی کارهایم را انجام میدادم. حتی تحصیلم را ادامه دادم و ازدواج کردم. با همسرم در فعالیتهای دانشجویی آشنا شده بودم. یادم است روزی که به خواستگاری ام آمد، من مصر بودم که مهریه ام یک سفر حج، 14 سکه بهار آزادی و یک جلد قرآن باشد. یکی از دختران فامیل که مهریه اش بالا بود و تازه ازدواج کرده بود،ذ گفت: (یه بیمار ام اسی بیشتر از این ارزش نداره)!!! هنوز هم یاد این حرف نسنجیده اشک به چشمانم می آورد. گاهی آنقدر سرمست غروریم که صدای قلب های شکسته را نمیشنویم.
و همسرم چه مردانه مرا سرمست عشق پاکش کرد! نه تنها تمام مهر مرا پرداخت کرد، بلکه خانه مهرمان را به نامم کرد و من چه محتاج این خانه سنگی بودم وقتی خانه قلب روشن او از آن من بود
حالا که به اولین روزهای بیماریم فکر میکنم، روزهایی که ترس و واهمه عجیبی داشتم، به این نتیجه میرسم که اگر روزی قرار باشد به شخصی خبر بیماریش را بدهم به او میگویم: خیلی از بیماریهاهستند که بی رحم و ویران کننده اند، اما ام اس بیماری بدی نیست، اگر با آن دوست شوی به حرفهایت گوش میکند، فقط کافیست از استرس دور شوی و به امید و انگیزه در زندگی نزدیک شوی. به او میگویم: ام اس بیماری خوش سلیقه ای است که افراد تحصیل کرده، باهوش، منطقی و زیبا را انتخاب میکند. آنهایی که فهمشان از دنیای اطرافشان بیشتر است و یکی از این افراد تویی.
[color=#800000]اکنون در نقطه ای از زندگی ایستاذه ام که خداوند از هرچه خوبی در دنیا دارد، نصیبی هم به من عطا کرده، همسری مهربان و حامی، خانواده ای دوست داشتنی، علمی که راه رسیدن به خدا را برایم هموارتر کرده است و از همه مهمترآرزوی شیرین مادر شدن که هر لحظه امیدم را به زندگی دو چندان میکند و امید دارم روزی دست در دست کودکم، با شور و شوق، تمام طول حیاط خانه پدری ام را بدوم و نفسی عمیق از جنس شکر بکشم و روی ماه خداوندم را ببوسم.
[size=medium]طیبه د. از کرمانشاه/ متولد 1363
RE: غبار ام اس بر بالهای من - visko - 2013/07/20
خیلی زیبا بود
RE: غبار ام اس بر بالهای من - shaytoon - 2013/07/20
قابلی نداشت از این زیباترم هست ولی خسته شدم بازم مینویسم
RE: غبار ام اس بر بالهای من - visko - 2013/07/20
(2013/07/20, 04:25 PM)shaytoon نوشته است: قابلی نداشت از این زیباترم هست ولی خسته شدم بازم مینویسم
منتظریم
RE: غبار ام اس بر بالهای من - shaytoon - 2013/07/20
وقف
بیست ساله است و هنوز میتوان شور زندگی را در وجودش به وضوح دید، چشمانش برق جوانی دارداما لبانش و کلماتی که از آنها خارج میشود این شور را کتمان میکند، دل نگرانیهایش را با صبر، گوش و سعی میکنم به او نشان دهم که نه تنها سنگ صبور بلکه همدردش نیز هستم.
همه تلاشم را میکنم که با گفتن واقعیتهای امیدوار کننده حال اش را تغییر دهم اما خوب میدانم که این کافی نیست، او زمان میخواهد تا دوباره خودش را از میان این همه درد و رنج پیدا کند و نجات دهد.
ادامه دارد....این وقف 1 بود بقیش میشه 2 و ...
RE: غبار ام اس بر بالهای من - Arezu Esmaeili - 2013/07/20
خیلی زیبا بود منتظر بقیه نوشته هاتم بهت تبریک میگم
RE: غبار ام اس بر بالهای من - shaytoon - 2013/07/20
خدا رو شکر من یه تایپک مفید ساختم
هرچند که زود خسته میشم ولیذ تا جایی که بتونم تایپ میکنم
وقف 2
گفت و گویمان به پایان رسیده، از روی صندلی بر میخیزد و دستش را به علامت تشکر به سویم دراز میکند، هنوز غم در چهره اش نمایان است و من در دل برایش دعا میکنم که به زودی با تکیه بر توانایی های خود از نو زندگی را از سر گیرد.
از وقتی که انجمن ام اس را تاسیس کرده بودم دیگر به این حال و هواها غریب نبودم و خوب میدانستم که گذر زمان درمان خوبی برای کنار آمدن با شرایط سخت زندگی است.
***
وقف 3
***
از در که بیرون میرود بار دیگر قامتش را تماشا میکنم، تصویر قامت جوان، اما خموده او مرا به بیست سالگی خودم میبرد...
بیست ساله بودم که پسر اولم به دنیا آمد، از همان زمان تقریبا هرشب گلایه داشتم که گوشم صدای زنگ میدهد و کف دستانم یک جوری است. (خوب اونموقع با اصطلاحات گزگز و سوزش آشنا نبودم) این حالات تقریبا تا 29 سالگی که فرزند دومم متولد شد ادامه داشت، دیگر مادر دو فرزند بودم و باید بیشتر به سلامتی و آینده زندگی ام میرسیدم، بنابراین بارها در تهران، اراک و کرمانشاه به پزشکان مختلف مراجعه کردم|، اما هیچ کس دلیل گزگز و سوزش بدنم را پیدا نکرد، حتی وقتی که در آمریکا با یک پزشک مشورت کردم، هیچ چیز نگفت جز اینکه:
وقف 4
- بیماری شما در تخصص من نیست، با یک پزشک مغز و اعصاب مشورت کنید.
علایم من روز به روز بیشتر میشد، برق گرفتگیدستانم هم به نشانه های دیگر اضافه شده بود، به یک پزشک ارتوپد مراجعه کردم و ایشان با برسی و معاینه دقیقی که انجام دادند، فورا برایم یک ام آر آی نوشتند و این گونه بود که من متوجه شدم مبتلا به ام اس هستم.
وقتی به خانه رسیدم با دیدن همسرم انگار تازه یادم آمد که چقدر به یک تگیه گاه محکم مثل او نیاز دارم. سرازیر شدن اشک هایم نگذاشتند بیماریم را مخفی کنم.
RE: غبار ام اس بر بالهای من - shaytoon - 2013/07/20
وقف 5
همسر و پسر کوچکم با شنیدن نام بیماری به شدت ترسیده بودند و همان موقع مرا مجبور به استراحت مطلق کردند. دو روز تمام روی تخت خوابیده بودم و هیچ کس نمیگذاشت هیچ کاری بکنم، اما من زنی نبودم که برای اینچنین زندگی ساخته شده باشم، بنابراین از جا بلند شدم و تصمیم گرفتم زندگی ام را همان گونه که دوست دارم و میخواهم بسازم.
RE: غبار ام اس بر بالهای من - shaytoon - 2013/07/20
وقف 6
مدتی زمان برد تا بتوانم خودم را بازیابی و شرایط بیماریم را ارز یابی کنم و بعد از آن تصمیم گرفتم در محل سکونتم (استان مرکزی) برای کمک به همدردانم انجمنی تاسیس کنم تا بتوانم با زندگی ومشکلات آنان از نزدیک آشنا شوم و آگر خداوند مدد کند در حد توانم به آنان خدمت کنم.
دیگر دنیایم بادنیای یگ زن خانم خانه دار، زمین تا آسمان فرق میکرد، روابط اجتماعی ام روز به روز گسترده و گسترده تر می شد، دیگر قادر بودم که بیماران و خانواده شان را با دادن اطلاعات صحیح و به جا از بیماری ام اس، شاد و امیدوار به زندگی بکنمو این همان چیزی بود آرزویش را داشتم: (وقف زندگی برای خَلق ِ خالقم)
[size=medium]این روزها مشغول سامندهی به مجتمعی هستم که وقف بیماران ام اس کرده ام وسه سال از تمام لحظاتم را گذاشتم به امید به اتمام رسیدن این مجتمع، تا انشالله همه امور را تحویل جوانان دهم و بازنشسته شوم.
من دیگر آن زن بیست ساله نیستم، من زنی هستم در آستانه پنجاه سالگی با کوله باری از تجربه و عشق به زندگی.
پیام من به دوستان همنوع ام:
زندگی یک موهبت الهی است.
من به زندگی عشق میورزم، من فرشته زیبای درونم را از اسارت همه زنجیرهای بدبینی، منفی نگری، دشمنی، ناتوانی، ناامیدی آزاد کردم و رها هستم تا به هر آنچه که بخواهم برسم.
من انسانی آرام، با نشاط و سر زنده ام و لبخند، چهره مرا زیباتر میکند.
من انسانها را دوست دارم و به همه عشق میورزم و این دلیل موفقیت من است.
من هرگز شکست نمیخورم و مقابل زندگی همچون کوه استوارم.
من اعتماد به نفس کامل دارم و توانایی های خودم را کاملا باور دارم.
من همیشه مراقب روحیه و سلامتی خود هستم.
من فردی کاملا خوش نیت و خوش اخلاق هستم.
من شایسته بهترینها هستم.
من به آینده ی زیبایی که در انتظارم است، ایمان راسخ دارم.
مریم پ. از اراک/ متولد 1341