+- وبسایت تخصصی ام اس سنتر | بیماری ام اس | مرجع تخصصی ام اس (https://mscenter.ir)
+-- انجمن: ام اس (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3)
+--- انجمن: اخبار مربوط به اماس (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D8%AE%D8%A8%D8%A7%D8%B1-%D9%85%D8%B1%D8%A8%D9%88%D8%B7-%D8%A8%D9%87-%D8%A7%D9%85%E2%80%8C%D8%A7%D8%B3)
+--- موضوع: مسئولان، «ام.اس» را دوست ندارند (/Thread-%D9%85%D8%B3%D8%A6%D9%88%D9%84%D8%A7%D9%86%D8%8C-%C2%AB%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3%C2%BB-%D8%B1%D8%A7-%D8%AF%D9%88%D8%B3%D8%AA-%D9%86%D8%AF%D8%A7%D8%B1%D9%86%D8%AF)
مسئولان، «ام.اس» را دوست ندارند - hamdam - 2013/03/15
گلایههای بیماران ام.اس از بی توجهیها در گفت وگو با «قانون»:
مسئولان، «ام.اس» را دوست ندارند
« به طرز بدی با بیماریام مواجه شدم. روزی که تصویر ام آر آی را نزد دکتر رادیولوژیست بردم بی آن که از بیماری ام چیزی بدانم، پزشک ناگهان در حضور دانشجویانش که برای کارآموزی آن جا حضور داشتند گفت ببینید بچهها، این بیماری ام اس است و به این شکل آغاز میشود. به شدت جا خوردم و نمیفهمیدم چه شنیده ام.»
فاطمه رمضانیان،گروه جامعه- بیماری ام.اس را در ایران به نامیدیگر نیز میشناسند؛ «بیماری جوانان». نوعی بیماری التهابی مزمن سیستم عصبی مرکزی که طی آن، سیستم ایمنی به دلایل نامشخص به پوششهای حاوی چربی سلولهای عصبی حمله کرده و با ایجاد اختلال در انتقال پیامهای عصبی و بروز اختلالات حرکتی و حسی در بیماران، منجر به نابودی این سلولها و فلج اندامها می شود و این روزها جوانان ایرانی را هدف حملات خود قرار داده است. ام.اس دیگر نامیناآشنا نیست، چنانچه به گفته دکتر ابوالقاسم نجفی مدیر انجمن ام اس ایران، آمار این بیماری در سال جاری به 50 تا 70 هزار نفر در هر 100هزار نفر رسیده است در حالی که استانداردهای جهانی، وجود 3 بیمار ام.اس به ازای هر 100 هزار نفر را به عنوان استاندارد معرفی کرده است. اما با آنکه میزان ابتلا به ام.اس در کشور روز افزون بوده اما بیمارانی که با این بیماری دست و پنجه نرم میکنند، با بیمهریهایی مواجهاند که با وجود وعدههای فراوان مسئولان، قدمیبرای حل این مشکلات برداشته نشده است. برای مثال، قیمت داروهای ام اس هر روز بیش از روز گذشته سر به فلک میکشد و بیمه و بنیاد امور بیماریهای خاص نیز باری از دوش خسته این بیماران بر نمیدارند. «قانون» در گفتوگو با دو بیمارمبتلا به ام.اس، از گلایههای این افراد میگوید:
بیمه بودن و بیمه نبودن، بی تفاوت است
«علی رضا موسوی» مبتلا به ام اس است، اما بیماری تنها چیزی است که ظاهر جوانش آن را نشان نمیدهد. او مهم ترین مشکل جامعه مبتلایان ام اس را نگاه اشتباه افراد جامعه و هم چنین تهیه دارو دانسته و میگوید که تفکر قالبی جامعه در باره اماس، افراد فلج ویلچر نشین دست شسته از زندگی است، در صورتی که این موارد نشانههای زمان عود بیماری است که در موارد زیاد بهبود خواهد یافت. وی هم چنین ازمشکل بیماران برای تهیه دارو دل پری دارد و از دوستانی یاد میکند که هزینه سنگین دارو آنها را ناخواسته از ادامه درمان بازداشته. گلایه میکند: «تهیه دارو لازم ترین و در عین حال سخت ترین کار برای یک بیمار مبتلا به ام اس است. مجبوریم برای تهیه دارویی که همه میدانند مصرف ماست هر بار باید چندین کارت و فرم ارائه دهیم و دارویی را دریافت کنیم که قیمتش هرگز ثابت نیست و هر بار از بار قبل بالاتر رفته. » علی رضا میگوید که خانواده اش داروهایش را تهیه میکنند و هر بار که مادرش برای خرید دارو میرود مبلغی بیش از بار قبل با خود همراه میبرد، تازه اگر داروی مربوطه در دسترس مانده باشد و نایاب نشده باشد. میگوید که تنوع داروهای ام اس بالاست و به همین دلیل از 100هزار تومان تا 10 میلیون تومان و بالاتر ممکن است هزینه یک قلم دارو باشد و این چیزی است که بیمهها نمیخواهند بفهمند. به گفته علی رضا که خودش بیمه خدمات درمانی است و بیمه تکمیلی هم دارد، بیمه فقط آن دسته از داروهایی را پوشش میدهد که ارزان است نه دارویی که بیمار نسبت به شدت و ضعف بیماری اش به آن نیاز دارد. این است که بیمه بودن و بیمه نبودن چندان تفاوتی در وضعیت بیماران ام اس ایجاد نکرده است.علیرضا برای دوستان مبتلایش نگران است چرا که میبیند بسیاری از آنها ناتوان از پرداخت هزینههای درمان، روح و جسم خود را به بیماری میسپارند. معتقد است : «ام اس کشنده نیست، اگر کسی بمیرد از تبعات ناشی از آن مرده. زندگی مثل مسیر دوچرخه سواری بالا و پایین دارد و همه این را میدانیم. اما کاش این مسیر برای بیمارانی که گاه همه زندگی خود را برای تهیه دارو میبازند، هموار تر میشد.» این جوان ایرانی مبتلا به ام اس ، خرداد ماه سال جاری در روز جهانی ام اس همراه با 3 تن دیگر از دوستان مبتلایش، هزار و 100 کیلومتر را از مشهد تا تهران رکاب زد تا به همه بیماران مانند خود بگوید که ام اس پایان همه چیز نیست. علی رضا میگوید: « به طرز بدی با بیماریام مواجه شدم. روزی که تصویر ام آر آی را نزد دکتر رادیولوژیست بردم بی آن که از بیماری ام چیزی بدانم، پزشک ناگهان در حضور دانشجویانش که برای کارآموزی آن جا حضور داشتند گفت ببینید بچهها، این بیماری ام اس است و به این شکل آغاز میشود. به شدت جا خوردم و نمیفهمیدم چه شنیده ام.» او برخوردهای نامناسب برخی پزشکان با بیماران اماس را از دیگر مشکلات این بیماران میداند که ترس از وجود ام اس در افراد را بیشتر میکند.
هزینه یک قلم دارو، 900 هزار تومان
"مرجان" زن جوانی است که 30 سال دارد و 13 سال است که ام اس را در وجود خود کشف کرده. میگوید که ابتدا بیماری اش را تورم نخاعی تشخیص داده اند و سپس، وقتی دریافته به اماس مبتلاست، اولین چیزی که به ذهنش راه یافته تصویر صندلی چرخدار و فلج بوده. میگوید که برای کنار آمدن با بیماری اش 5 سال سختی را سپری کرد، اما آشنایی با انجمن ام اس ایران و شناخت بچههایی که میدید همه هم فلج و بیمار نیستند، روحیه ای دوباره به وجود او بخشید. بیماری اش را که شناخت فکر کرد که چرا دیگران آن را نشناسند و این شد که در انجمن ماند و به گفته خودش هر چه که از دستش برآید از بچهها و انجمن دریغ نکرد. آرام و شمرده صحبت میکند و در صدایش نشانی از ترس نیست. میگوید: «ترسهایم سالهاست که پایان یافته و پذیرفتهام تا هستم با ام اس همراه خواهم بود. با اینکه خیلی چیزها از جمله علاقه و فعالیت حرفه ایم در زمینه معرق کاری را از دست دادم اما به این نتیجه رسیدم که اگر قادر به انجامش نباشم، میتوانم نظاره گر باشم و با دیدن، لذت ببرم.» او برای تهیه دارو مشکل دارد، اما نه آن قدر که از درمان منصرف شود. میگوید:«خانوادهام سلامت باشند. تمام هزینه درمان به عهده آنهاست. هزینه داروی تزریقی بتافرون که هر شب باید تزریق کنم با پوشش بیمه هر عدد 268 هزار تومان است که البته بدون بیمه باید روی 900 هزار تا یک میلیون حساب کنید. متاسفانه بیمه به جز پوشش ناچیز داروها درهیچ چیز دیگر دخالت ندارد و هزینههای دارو که روی دوش بچههاست، جدای از هزینه فیزیوتراپی و درمان تکمیلی و بستری شدن احتمالی در بیمارستان به دلیل عود کردن بیماری است. بنیاد امور بیماریهای خاص نیز نمیپذیرد که ام اس را در ردیف بیماری خاص قرار دهد و تنها 30 درصد هزینه را در موارد خاص میپردازد. متاسفانه وضعیت بسیار سخت است و همین روحیه مبتلایان را متزلزل میکند.» همان چیزی که برای بیماران مبتلا به ام اس، کمتر از تاثیر زهر برای رسیدن به مرگ نیست.
اضطرابهایی خطرناک تر از خود بیماری
با وجود تمام مصایبی که بیماران ام اس با آن دست به گریبان هستند، اما هم چنان دست یاری رسانی وجود ندارد. بسیاری از آنها با بخش اعظم مشکلات خود تنها مانده اند و بی آن که متولی مشخص یا قانون مصوبی برای کاهش بار مشکلات داشته باشند، به حال خود رها شده اند. مجلس مدتهاست که برای قرار دادن این بیماری در مسیر بیماریهای خاص تعلل میکند و باوجود اینکه یک بار در سال 1384 ام اس را در ردیف بیماریهای خاص قرار داده اما این حمایت کوتاه، دیری نپاییده و این بیماری هم چنان در راه تبدیل به بیماری خاص و بلاتکلیف است. سازمانهای بیمه گر از بی مهریهای خود نمیکاهند و برای تحت پوشش قرار دادن داروها، ارزان بودن قیمت آن را مد نظر قرار میدهند نه نیاز و وضعیت بیماران را. آسایشگاه یاس کهریزک تنها آسایشگاه نگهداری از این بیماران در شرایط نامناسب است که تنها از 120 تخت برخوردار است و این برای جامعه بیمارانی که روز به روز در حال افزایش است، به هیچ وجه کافی نیست. انجمن اماس ایران، تنها نهاد خصوصی است که تحت کمک نیکوکاران چتر حمایتی نسبی را بر سر این بیماران گشوده و تنها نهادی که این بیماران در گفت وگوهای خود از آن با نگاهی مثبت یاد میکنند. اما برای افرادی که اضطراب ناشی از رویدادهای روزانه برایشان خطرناک تر از ابتلا به خود بیماری است، این حمایت کافی نیست و نیاز مبرم به یک متولی دلسوز این روزها به مراتب بیشاز گذشته احساس میشود.