از رنجی كه می بریم - نسخه قابل چاپ +- وبسایت تخصصی ام اس سنتر | بیماری ام اس | مرجع تخصصی ام اس (https://mscenter.ir) +-- انجمن: ام اس (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3) +--- انجمن: اخبار مربوط به ام‌اس (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D8%AE%D8%A8%D8%A7%D8%B1-%D9%85%D8%B1%D8%A8%D9%88%D8%B7-%D8%A8%D9%87-%D8%A7%D9%85%E2%80%8C%D8%A7%D8%B3) +--- موضوع: از رنجی كه می بریم (/Thread-%D8%A7%D8%B2-%D8%B1%D9%86%D8%AC%DB%8C-%D9%83%D9%87-%D9%85%DB%8C-%D8%A8%D8%B1%DB%8C%D9%85)

از رنجی كه می بریم - hamdam - 2013/02/27 از رنجی كه می بریم / بیماران 'ام اس' و مشكلات كمبود دارو بروجن، شهركرد- بیماری'ام.اس' ازبیماری های خاص است كه مبتلایان به آن با دردها و محدودیت های حركتی ناشی از آن دست به گریبان هستند، مشكل تامین داور نیز از دیگر مشكلاتی است كه این بیماران را درگیر و زمین گیر كرده است. این روزها حتی وقتی می‌خواهد غذا بخورد، قاشق نیز در دستانش سنگینی می كند، همین باعث شده تا حسرتی چند ساله بر دلش بماند كه یك‌بار دیگر، به شادابی و سرزندگی قبل از بیماری برگردد، اما با این وجود سرشار از زندگی است و از رحمت و حكمت خدا لب به سخن می گشاید این میل به زندگی‌ در وجودش قابل تقدیر است. 'ام اس' قصه درد و رنج افرادی است كه زندگی را باور دارند، اما در پاره ای اوقات‌ باورهای غلط اجتماعی و محدودیت های دیگر مانند گرانی و نبود دارو زندگی را برای آنان دشوارتر از بیماری می كند. یك فرد مبتلا به بیماری 'ام اس' دشواری‌های زندگی با این بیماری را این‌ گونه بیان كرد: كسی كه مبتلا به ام اس‌ است اضطراب زیادی دارد چنین فردی نیازمند حمایت و مراقبت نزدیكان است، اما اغلب به جای درك احساسات، تنها مورد ترحم قرار می گیرد و یا در بدترین شرایط روحی و روانی تنها می ماند. 'علیرضا.س' ادامه داد: ام اس بیماری خطرناكی نیست و می توان با آن زندگی كرد و از زندگی لذت برد، به شرطی كه این بیماری در جامعه بهتر شناخته و درك شود. یك پزشك متخصص خون گفت: بیماری ام اس یا 'مولتیپل اسكلروزیس' همانند سایر بیماری های خود ایمنی است كه سیر تكاملی آن از یك بیمار تا بیمار دیگر متفاوت است. 'مهدی محمودزاده' افزود: ام اس هنگامی آغاز می‌شود كه گلبول‌های سفید كه نقش دفاعی در بدن دارند به میلین كه حفاظی برای رشته‌های عصبی است و كمك می‌كند كه پیام‌های الكتریكی با سرعتی چند برابر منتقل شود، بجای یك عامل بیگانه حمله می‌كنند و هر بار كه این گلبول‌ها به رشته‌های اعصاب یكی از اندام‌های بدن بیمار حمله می كند، آن اندام دچار مشكل می‌شود. وی ادامه داد: این بیماری توسط بدن فرد ایجاد شده و مجموعه ای ازعوامل ژنتیكی و محیطی در بروز آن دخیل است، زندگی شهری و استرس زیاد می تواند در روند این بیماری تاثیر داشته باشد. وی ادامه داد: بیش از یكصد نوع ژن عامل این بیماری شناسایی شده و پزشكان باید دقت كنند تا دارویی تجویز شود كه برای بیمار مضر نباشد. محمود زاده ادامه داد: ام اس یك بیماری مزمن است كه با استرس همراه بوده و نحوه برخورد خانواده و اطرافیان با بیمار بسیار مهم است. این پزشك افزود: فعالیت ورزشی، مصرف منظم داروها، كاهش استرس، فراهم ساختن محیطی سرشار از آرامش و حمایت عاطفی اعضای خانواده، از تشدید حمله های ام اس پیشگیری می كند. وی با اشاره به اینكه سن ابتلا به این بیماری از 20 الی 35 سالگی است، ادامه داد: زنان بیشتر از مردان به این بیماری مبتلا می شوند. محمودزاده افزود: داروهای‌ ام ‌اس به دلیل نیاز مبرم و مستمر مبتلایان به این دارو‌ها همواره جزو دارو‌هایی بوده كه حساسیت‌های بالایی نسبت به توزیع آن‌ در سیستم درمانی وجود داشته است. وی تصریح كرد: تحقیقاتی كه بااستفاده ازعكسبرداری ام آرآی انجام شده، نشان می دهد كه حتی دربیمارانی كه به نظرمی رسد بیماری آنان درمرحله فروكش كردن است و مشكلی ندارند، ازبین رفتن میلین اعصاب همچنان ادامه دارد و نیاز به مصرف دارو در آنان همچنان وجود دارد. این پزشك افزود: به همین دلیل متخصصان تلاش می كنند تا به بیماران و سایر پزشكانی كه اطلاع چندانی ازاین بیماری ندارند، اهمیت ادامه استفاده از داروها را حتی در هنگام فروكش كردن بیماری، گوشزد كنند. مسوول انجمن بیماران ام اس بروجن نیز گفت: برای تزریق هر داروی خاص باید تزریق توسط یك پرستار متخصص انجام شود و درصورت بروز مشكلات حاد و فوری برای بیمار، باید پزشك بیمار را ویزیت كند. 'ناهید عظیمی' گفت: علاوه بر فعالیت های درمانی، ارائه مشاوره در خصوص این بیماری باید از سوی متخصصان برای بیماران و خانواده های آنان انجام شود. وی كه خود ازبیماری ام اس رنج می برد، ادامه داد: بیماران مبتلا به ام اس علاوه نیازهای حمایتی از مسوولان برای رفع مشكلات اقتصادی و تامین دارو، به شدت نیازمند همكاری عمومی در راستای رفع مشكلات و باورهای غلط فرهنگی هستند. عظیمی افزود: بارها مشاهده شده كه با وجود بروز علائم اولیه ام اس در افراد، آنها برای درمان و تشخیص بیماری خود دیر به پزشك مراجعه می كنند كه این مسئله مانع آغاز سریع درمان برای كندكردن روند پیشرفت بیماری ام اس می شود. وی ادامه داد: برخی بیماران 'ام اس' هر ماه باید 15 بار تزریق 'بتافرون' انجام دهند كه هزینه ماهانه آن 15 میلیون ریال است كه علاوه بر هزینه سنگین، نایاب شدن این دارو مشكل دیگری است كه مبتلایان به ام اس با آن مواجه اند. عظیمی تصریح كرد: پس ازنایاب شدن 'بتافرون'، دارویی ایرانی بنام 'اكتافرون' جایگزین آن شد كه آن نیز حدود دوماه است كه عرضه نمی شود. عظیمی با تشریح اینكه هم اكنون بین 60 تا 70 بیمار مبتلا به ام اس در شهرستان بروجن ازخدمات انجمن بهره مند هستند، ادامه داد: بخاطر باورهای غلط برخی از بیماران مبتلا به ام اس، بیماری خود را انكار و برای درمان و خدمات به این انجمن مراجعه نمی كنند. معاون غذا و داروی دانشگاه علوم پزشكی شهركرد گفت: بیماران ام اس داروهای خود را از دو داروخانه شهدا در شهرهای بروجن و شهركرد تهیه می كنند. 'رضا محمدی' در گفت و گو با ایرنا افزود: هم اكنون این افراد برای تهیه داروهای خود در استان مشكلی ندارند و تمامی داروهای مورد نیاز بیماران خاص از جمله بیماران ام اس در استان وجود دارد. وی با بیان اینكه این بیماران داروهای ایرانی را رایگان دریافت می كنند، افزود: بخشی از هزینه داروهای خارجی را دولت و مابه التفاوت دارو را بیمار پرداخت می كند. معاون غذا و داروی دانشگاه علوم پزشكی استان افزود: تاكنون تمام بیماران خاص استان شناسایی شده اند و برای آنان پرونده تشكیل وكارت مخصوص بیماران خاص صادر شده كه آنها با ارائه كارت شناسایی داروهای مورد نیاز خود را از داورخانه دریافت كنند. محمدی، سینووكس، آونكس، بتافرون، ریفرون و ریبس را از مهم ترین داروهای بیماران ام اس عنوان كرد. وی ادامه داد: بیماران ام اس شهرستان بروجن حدود چهار ماه قبل برای فرصت محدود چند روزه برای تامین داروهای خود از داروخانه شهدای این شهر با مشكل مواجه شدند كه در كوتاه ترین زمان با تامین داروی این داروخانه، مشكل این بیماران نیز رفع شد.