+- وبسایت تخصصی ام اس سنتر | بیماری ام اس | مرجع تخصصی ام اس (https://mscenter.ir)
+-- انجمن: ام اس (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3)
+--- انجمن: بحث هاي تخصصي اعضا (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A8%D8%AD%D8%AB-%D9%87%D8%A7%D9%8A-%D8%AA%D8%AE%D8%B5%D8%B5%D9%8A-%D8%A7%D8%B9%D8%B6%D8%A7)
+--- موضوع: اطلاع اطرافيان (/Thread-%D8%A7%D8%B7%D9%84%D8%A7%D8%B9-%D8%A7%D8%B7%D8%B1%D8%A7%D9%81%D9%8A%D8%A7%D9%86)
RE: اطلاع اطرافيان - شفا یافته - 2010/06/16
من تا سالها از همه پنهان کردم. از خانوادم پنهان کردم چون دوست نداشتم نگرانشون کنم. چند سال که اوونکس میزدم هم هیچکس خبر نداشت. مدتها هم بعد از اینکه بیماریم در حال پیشرفت بود بهانه های مختلف می اوردم. اما دوران سختی بود چون هیچکس شرایطم را درک نمیکرد.
از وقتی قضیه لو رفت خیلی راحت شدم.آرامشم خیلی بیشتر شد. پنهان کاریها خیلی به اعصابم فشار میاورد.
به نظر من دیگران اطلاع داشته باشند خیلی بهتره چون ما احتیاج به آرامش داریم.
RE: اطلاع اطرافيان - file - 2011/04/22
نا آگاهی دیگران باعث رازداری درگیرشده گان به این بیماری میشه و خودش استرس بزرگی است.
فقط کسانی مشکل من رو میدونند که مجبور بودم بهشون بگم بخاطر فراهم کردن پرونده
همه پزشکان مغز و اعصابی که معاینه ام کردند متفق القول هستند که بیماری من ام.اس خفیف هست ولی مردم تفاوت ام.اس خفیف یا پیشرفته رو درک نمیکنند.
به مادر خودم و مادر همسرم چیزی نگفتم اما نگرانم که متوجه شن اونوقت من از نگرانی اونها باید برم بمیرم
RE: اطلاع اطرافيان - Narges - 2011/04/22
مريم جان قبول دارم که ما بايد در آرامش باشيم به واسطه اطلاع دادن به اطرفيان .
اما بايد بگم که خيلی موقع ها به خاطر مطرح شدن این موضوع دوستامون از دست ميديم
و اين بدتر مارو ناراحت ميکنه و مارو تو لاک تنهاي ميبره
RE: اطلاع اطرافيان - i3aran - 2011/04/22
من اگه دوست ندارم اطرافيانم اطلاع پيدا كنند
به خاطر اينه كه به خودم اطمينان ندارم
مي ترسم تمام كارها و حرفاشون رو بذارم يا روحساب ترحم و يا اينكه به منظور بد برداشت كنم
RE: اطلاع اطرافيان - TootFarangi - 2011/04/23
من به همه گفتم خیلی هم خوبه اون روزهای اول یک دوست خوبی می گفت به همه گفته حتی فامیل های دورشون هم خبر دارن منم از اون یاد گرفتم البته فامیل نمی دونن به جز یک عده محدودی منتها دوستام همه می دونن که اونها هم من نمی دونستم که هر دونشون یکی دو تا فرد مبتلا به ام اس تو خانواده هاشون هست.
اینقدر بیماری های جور به جور تو مردم زیاد شده که ام اس در مقابلش چیزی نیست . خیلی باید خدا رو شکر کرد ...
RE: اطلاع اطرافيان - Narges - 2011/04/23
باران من هم همچين فکری ميکنم الان فقط چندتا از دوستم ميدونن و
همش فک ميکنم که ترحم ميکنن که حتی با من دوست هستن
ترجيح ميدم که خودم با دنيای ام اس تنها باشم . ديگه کسی وارد نميکنم
RE: اطلاع اطرافيان - sama - 2011/04/25
یک روز مامانم از هبات اومد خونه گفت دختر خانمه رحیمی ام اس داشت مامانم گفت مادره بیچاره حق داره اینطوری تو هیات گریه کنه چون دختره جوانش ام اس داره مامانم نمیدونست دختره خودش هم ام اس داره بعد از 2 ماه فهمید تو این 2 ماه کلی از این مریضی و این که آمبولاش اومده و دیگه مثل گذشته مشکلی به وجود نمی یاد البته با تمام این حرفا بازم برای دختره کوچیکش که همیشه شاد بودو واسش میخندید گریه میکنه .......................
فقط خانوادم میدونند من هم از این که دوستام به من ترحم کنند متنفرم چون اونا همیشه خنده منو میدیدند نه غصه توی دلموووووووووووو
RE: اطلاع اطرافيان - fereshte - 2011/07/22
سلام من تازه عضو شده ام.
من دختر و فرزند بزرگ مادرم هستم که ام اس دارد از سال 78 کاملا مطمئن شده باید بگم که از نظر روحی آدم فوق العاده سرسخت و مبارزی هست مخصوصا به دلیل مشکلات زندگی که پشت سرگذاشته خیلی مقاومه و در ضمن لجباز! چون از اولین بیمارای ام اسی قبل از شیوع زیادش بود دکترا خیلی اذیتش کردن چه سر تشخیص چه سر درمان که هزار دارو رو امتحان کرد چه موقع قبول بیمه که توی شورای پزشکی اذیت شد. حتی یک بار بهمون گفتن سرطانه سال دیگه مادرتون ...
خلاصه الان که سه ساله آخرین دوره اونکس رو زده دیگه از عمد دارو نمی گیره ام آر آی نمی ره قرصارو به زور می خوره دکتر هم به زور می ره از اصرار خسته شدم من تنها سنگ صبور مامان هستم نمی دونم خسته شده از دکترا متنفر شده یا حس می کنه سرباره یا هرچیزی کمکم کنید نگرانشم این داروها با اینکه هزارتا عوارض داره ولی جلوی پیشرفت رو که می گیره! یه راه بهم بگید شما که خودتون درگیر هستید بهتر می تونید کمک کنید
RE: اطلاع اطرافيان - parisa2087 - 2011/07/22
منم از پنهان كاري متنفرم...آخه گناه كبيره كه انجام نداديم...خدا خواسته!!!
من فقط دوتا خواهرم ميدونن...واي وقتي اسم اين مريضي مياد مامانم چه جور واسشون دل ميسوزونه...دوس دارم بگم مادر من الان منم 4 سال اين مريضي رو دارم اين همه دلسوزي نميخواد...مثل بقيه داريم زندگي ميكنيم....!!!
ما از بقيه چيزي كم نداريم..اما....
من به بعضي دوستام گفتن..اول شوكه شدن...نگاهشون كردم گفتم من ترسناكم؟
مثل شما دارم درس ميخونم(هر چند كه هيچي تو مخم نميره)...مثل شما لباس ميپوشم ..مثل شما تفريح ميكنم...
RE: اطلاع اطرافيان - warrior - 2011/07/22
(2011/07/22, 11:38 AM)parisa2087 نوشته است: منم از پنهان كاري متنفرم...آخه گناه كبيره كه انجام نداديم...خدا خواسته!!!
من فقط دوتا خواهرم ميدونن...واي وقتي اسم اين مريضي مياد مامانم چه جور واسشون دل ميسوزونه...دوس دارم بگم مادر من الان منم 4 سال اين مريضي رو دارم اين همه دلسوزي نميخواد...مثل بقيه داريم زندگي ميكنيم....!!!
ما از بقيه چيزي كم نداريم..اما....
من به بعضي دوستام گفتن..اول شوكه شدن...نگاهشون كردم گفتم من ترسناكم؟
مثل شما دارم درس ميخونم(هر چند كه هيچي تو مخم نميره)...مثل شما لباس ميپوشم ..مثل شما تفريح ميكنم...
خوب پريسا جون اگه شما مثل همه ي ادماي ديگه لباس ميپوشي وتفريح ميكني و درس ميخوني پس ديگه چه مشكلي داري .....اصلا مگه ميشه ام اس داشته باشي و مشكلي نداشته باشي حتي ام اس شما طوري كه مادرتون نفهميده يعني هيچ بي حسي و سنگيني نداشتي كه تو يه جمع تابلو بشي ...نتوني درست راه بري بدويي يا درست بنويسي .حتي نتوني دكمه هاتو ببندي .......كلا كسي كه ام اس داره (ام اس واقعي و به تمام معنا) چه بخواد چه نخواد كاري بهش ميكنه كه اطرافيان متوجه ميشن كه اين بنده خدا يه چيزيش هست.........