+- وبسایت تخصصی ام اس سنتر | بیماری ام اس | مرجع تخصصی ام اس (https://mscenter.ir)
+-- انجمن: ام اس (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3)
+--- انجمن: اخبار مربوط به ام‌اس (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D8%AE%D8%A8%D8%A7%D8%B1-%D9%85%D8%B1%D8%A8%D9%88%D8%B7-%D8%A8%D9%87-%D8%A7%D9%85%E2%80%8C%D8%A7%D8%B3)
+---- انجمن: اخبار داخلی (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D8%AE%D8%A8%D8%A7%D8%B1-%D8%AF%D8%A7%D8%AE%D9%84%DB%8C)
+---- موضوع: اگرتهیه دارو با بنیاد بیماران خاص بود،مشکل کمتر می‌شد (/Thread-%D8%A7%DA%AF%D8%B1%D8%AA%D9%87%DB%8C%D9%87-%D8%AF%D8%A7%D8%B1%D9%88-%D8%A8%D8%A7-%D8%A8%D9%86%DB%8C%D8%A7%D8%AF-%D8%A8%DB%8C%D9%85%D8%A7%D8%B1%D8%A7%D9%86-%D8%AE%D8%A7%D8%B5-%D8%A8%D9%88%D8%AF%D8%8C%D9%85%D8%B4%DA%A9%D9%84-%DA%A9%D9%85%D8%AA%D8%B1-%D9%85%DB%8C%E2%80%8C%D8%B4%D8%AF)
اگرتهیه دارو با بنیاد بیماران خاص بود،مشکل کمتر می‌شد - naazanin - 2012/11/19
اگرتهیه دارو با بنیاد بیماران خاص بود،مشکل کمتر می‌شد
یکشنبه 28 آبان 1391
فاطمه‌هاشمی را بسیاری بیش از آن که به‌عنوان دختر آیت‌الله هاشمی‌رفسنجانی بشناسند، به‌عنوان رئیس بنیاد بیماریهای خاص می‌شناسند؛ مدیری که به نحوی در بنیاد بیماریهای خاص در کمک به بیماران خوش درخشید که مجلس هشتم خود را موظف به تقدیر از او کرد. روزی که در بنیاد بیماریهای خاص به سراغش رفتیم غمی در چهره‌اش هویدا بود و زمانی که دلیلش را پرسیدیم مادرانه گفت که نگران بیماران خاص است چون آن طور که انتظار می‌رود به وضعیت آنها در شرایطی که کشور در تحریم به سر می‌برد، رسیدگی نمی‌شود. او زنی است که از همه فرصت‌ها برای آنچه به نفع بیماران خاص است استفاده می‌کند که نمونه آن نگارش نامه به دبیرکل سازمان ملل و برشمردن مصائب بیماران خاص بود.
او در این گفت‌وگو از وزارت بهداشت گله می‌کند ومعتقد است باید بیش از این، به فکر بیماران باشد و از بیماران هم می‌خواهد تا پیگیر حق خود باشند و آن را از وزارت بهداشت مطالبه کنند.
تحریم‌ها چه تاثیری در تهیه داروهای بیماران خاص داشته است؟ مثلا تا قبل از مهر داروی بتافرون برای بیماران مبتلا به ام اس در داروخانه‌ها به سختی پیدا می‌شد.
قطعا تحریم‌ها بر داروها تاثیر می‌گذارد.من نامه‌ای برای آقای بان کی مون در مقام دبیرکل سازمان ملل در این باره و اینکه چه سرنوشتی متوجه بیماران درصورت نرسیدن دارو نوشتم البته دارو شامل تحریم نمی‌شود اما همه می‌دانند که انتقال ارز کار را دشوار می‌کند و کمبود بودجه برای تهیه دارو هم مشکل دیگری برای بیماران است. ما خودمان به طور مرتب پیگیر این موضوع هستیم تا بیماران با مشکلات کمتری مواجه شوند.
می‌توانید به نمونه‌ای از این تلاش‌ها اشاره کنید؟
در مورد بیمارانی که نیاز به دیالیز دارند می‌توان اشاره کنم که اگر بنیاد امور بیماریهای خاص در سال گذشته به فکر نبود و برای امسال دستگاه‌های دیالیز نمی‌خرید و نگه داری نمی‌کرد، در این مورد هم دچار مشکل می‌شدیم.
مگر وظیفه وزارت نیست که به فکر این امور باشد؟
وزارت بهداشت، حتی یک دستگاه دیالیز خریداری نکرده بود و امسال به بنیاد بیماریهای خاص می‌آیند و برای مراکز درمانی وزارت بهداشت از بنیاد درخواست دستگاه‌های دیالیز می‌کنند.
یعنی بنیاد بیماریهای خاص پیش بینی این شرایط را کرده بود؟
کار سختی نبود و توانستیم با یک برنامه ریزی درست از بروز برخی مشکلات برای بیماران جلوگیری کنیم. پیش بینی هم کرده بودیم که چه اتفاقی رخ خواهد داد و به همین سبب بیش از گذشته برنامه‌ریزی کردیم.
تا این جای گفت‌وگو اشاره‌ای به داروهای بیماران خاص و مبتلا به ام اس نکردید. برای این بخش هم برنامه‌ریزی داشتید؟
دارو دست بنیاد بیماریهای خاص نیست.
اگر بود؟
اگر تهیه دارو هم دست ما بود، برای یک یا دو سال آینده داروهای بیماران خاص را تهیه می‌کردیم.
پس الان تنها وزارت بهداشت متولی تهیه دارو است؟ یعنی شما نمی‌توانید کاری بکنید؟
تهیه دارو از وظایف دولت است یعنی آنها دارو را خریداری می‌کنند و به کشور می‌آورند.
یعنی شما اقدامی برای تهیه داروی بیماران نکردید؟
اقدام کردیم. همین هفته گذشته بود که به خانم دستجردی در جایگاه وزیر بهداشت و آقای احمدی‌نژاد نامه نوشتم که در مورد داروی بیماران تالاسمی بود. وضعیت بیماران سراطانی و مبتلایان ام س هم به همین نحو است و آنها هم با مشکل دارو مواجه هستند.
طبق قانون باید بخشی از درآمد ناشی از هدفمندی یارانه‌ها به بیماران خاص تعلق بگیرد. آیا این قانون اجرا شده و سهمی به بیماران خاص داده شده است؟
نه. اجرا نشد.
یعنی چه؟
به بنیاد بیماران خاص که داده نشد، وزارت بهداشت هم می‌گوید به آنها هم به میزانی که باید داده می‌شد، داده نشد. چندین بار برای پیگیری رفتم و گفتم که رقمی برای این کار در نظر گرفته شده است اما جواب قانع کننده‌ای نگرفتم. چند روز پیش رئیس یکی از بیمارستان‌های دولتی به بنیاد بیماریهای خاص آمده بود که واقعا گله می‌کرد و می‌گفت که من اضافه کار کارمندانم را قطع کرده ام و ناهار آنها را پولی کرده‌ام.
راستی بیمه داروهای بیماران خاص هم از اختیارات بنیاد بیماران خاص نیست؟
نه. اصلا ارتباطی با ما ندارد و دست دولت است. سازمان تامین اجتماعی و خدمات درمانی باید در این باره فکر کنند و تصمیم بگیرند.
دولت در این زمینه کمک زیادی به بیماران خاص بویژه مبتلایان به ام‌اس می‌کند.
زمانی که پدر من (آیت‌الله هاشمی‌رفسنجانی) رئیس‌جمهور بود، بیماران خاص را تحت پوشش بیمه بردیم در حالی که قبل از آن بیمه نبودند. در آن زمان درمان بیماران هم رایگان شد.
تکلیف ارز دولتی برای تهیه داروهای بیماران خاص به کجا رسید؟ نمی‌خواهند در این زمینه هم کمک کنند؟
اشاره کردم که دارو ارتباطی با بنیاد بیماریهای خاص ندارد. ما برای تهیه دستگاه‌های بیماران دیالیز برای آقای بهمنی (رئیس کل بانک مرکزی) نامه نوشتیم تا به بنیاد برای وارد کردن دستگاه‌های دیالیز، ارز دولتی تعلق بگیرد چون اگر ارز دولتی باشد، هر دستگاه را مثلا به قیمت 20 میلیون وارد می‌کنیم اما در غیر این صورت برای هر دستگاه باید 50 میلیون بپردازیم. آقای بهمنی دستور لازم را دادند و پیگیری کردند. اکنون در حال پیگیری هستیم که ببینیم چه خواهد شد.
شما به‌عنوان رئیس بنیاد بیماریهای خاص چه توصیه‌ای به بیماران در این شرایط سخت دارید؟
به هر حال بیماران هم باید کاری بکنند. ما بی‌کربنات که محلول اصلی بیماران دیالیزی است را برای یک هفته داشتیم و بدانید اگر بی‌کربنات به مرکز دیالیز نرسد، بیمار نمی‌تواند دیالیز بشود و اگر بیمار دیالیزی در 4 وعده دیالیز نشود، فوت خواهد کرد. ما به‌عنوان نهاد غیر دولتی که پیگیر کار بیماران خاص هستیم به طور مرتب پیگیر هستیم و از سوی دیگر دولت وظیفه دارد پیگیر کار بیماران خاص باشد.
منبع آرمان
RE: اگرتهیه دارو با بنیاد بیماران خاص بود،مشکل کمتر می‌شد - arezoo_azizi - 2012/11/19
ای کاش تهیه دارو با بنیاد بیماریهای خاص بود اینقدر دلهره نداشتیم
RE: اگرتهیه دارو با بنیاد بیماران خاص بود،مشکل کمتر می‌شد - Ermia - 2012/11/19
نازنین جون مرسی از مطلبی که گذاشتی
یه سوال دارم . شما خودتون ایشونو ملاقات کردین یا از جایی نقل کردین ؟ اگر دسترسی دارین بهشون میشه خیلی از مشکلات رو سریعتر حل کرد . توی شهرای مختلف انچمن ها مشکلات متفاوتی دارن که شاید بشه از این طریق به مقامات منتقل کنیم
RE: اگرتهیه دارو با بنیاد بیماران خاص بود،مشکل کمتر می‌شد - naazanin - 2012/11/19
(2012/11/19, 05:08 PM)Ermia نوشته است: ارزو جون مرسی از مطلبی که گذاشتی
یه سوال دارم . شما خودتون ایشونو ملاقات کردین یا از جایی نقل کردین ؟ اگر دسترسی دارین بهشون میشه خیلی از مشکلات رو سریعتر حل کرد . توی شهرای مختلف انچمن ها مشکلات متفاوتی دارن که شاید بشه از این طریق به مقامات منتقل کنیم
از منبع خبری آرمان این خبر تو سایت نقل شده