+- وبسایت تخصصی ام اس سنتر | بیماری ام اس | مرجع تخصصی ام اس (https://mscenter.ir)
+-- انجمن: ام اس (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3)
+--- انجمن: اخبار مربوط به ام‌اس (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D8%AE%D8%A8%D8%A7%D8%B1-%D9%85%D8%B1%D8%A8%D9%88%D8%B7-%D8%A8%D9%87-%D8%A7%D9%85%E2%80%8C%D8%A7%D8%B3)
+---- انجمن: اخبار داخلی (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D8%AE%D8%A8%D8%A7%D8%B1-%D8%AF%D8%A7%D8%AE%D9%84%DB%8C)
+---- موضوع: حسن ختام ماه مهر با چاپ مقاله ی دوچرخه سواران آوای امید (/Thread-%D8%AD%D8%B3%D9%86-%D8%AE%D8%AA%D8%A7%D9%85-%D9%85%D8%A7%D9%87-%D9%85%D9%87%D8%B1-%D8%A8%D8%A7-%DA%86%D8%A7%D9%BE-%D9%85%D9%82%D8%A7%D9%84%D9%87-%DB%8C-%D8%AF%D9%88%DA%86%D8%B1%D8%AE%D9%87-%D8%B3%D9%88%D8%A7%D8%B1%D8%A7%D9%86-%D8%A2%D9%88%D8%A7%DB%8C-%D8%A7%D9%85%DB%8C%D8%AF)
حسن ختام ماه مهر با چاپ مقاله ی دوچرخه سواران آوای امید - بهــار - 2012/10/22
شاید بهترین موقعیت حرف زدن از تیم آوای امیددر حال و هوای این روزهای سایت باشد
روزنامه ی جام جم دیروز ،مقاله و مصاحبه ای تحت این عنوان چاپ کرد:رکاب زدیم تا بگوییم ناتوان نیستیم!
...
4جوان مبتلا به ام‌اس از مشهد تا تهران را با دوچرخه طي كردند تا ثابت كنند بيماري‌شان مانع موفقيت نمي‌شود
ركاب زديم تا بگوييم ناتوان نيستيم
مردم از بعضي بيماريها مي‌ترسند و براساس همين ترس و نگراني، تصويري از آن براي خودشان ترسيم مي‌كنند؛ تصويري متفاوت با واقعيت، تفاوتي گاه از زمين تا آسمان. به همين دليل هم معمولا اسم اين بيماريها از واقعيت‌شان ترسناك‌تر است.
«ام‌اس» يكي از بيماري‌هاي شايع مغز و اعصاب است كه خيلي‌ها از آن مي‌ترسند ولي عليرضا موسوي، حسين كاكاوند، فربد توسلي و سينا صادري به همه اين خيلي‌ها ثابت كردند نظرشان اشتباه است و ام‌اس با همه توان و قدرتش نمي‌تواند انسان‌هاي با اراده را مغلوب كند. آنها از مشهد تا تهران را كه خيلي‌ها با خودرو نيز توان پيمودنش را ندارند، ركاب زدند تا همه بدانند ام‌اس مانعي نيست كه نتوان از آن گذشت.
اگر اين چهار جوان شاد و سرزنده را از نزديك ببينيد، به هيچ‌وجه باورتان نمي‌شود به ام‌اس مبتلا هستند. آنها با نشاط و انرژي، از روزهاي بيماري‌شان مي‌گويند و از وقتي كه زندگي مانع بزرگي سرراه‌شان قرار داد؛ مانعي كه براي اين چهار نفر پلي بود به سوي پيشرفت و پيروزي. آنطور كه عليرضا مي‌گويد ام‌اس باعث شد خودش را بيشتر بشناسد و سينا هم باور دارد اگر به اين بيماري مبتلا نشده بود، امروز اينقدر آرام زندگي نمي‌كرد و از لحظات عمرش لذت نمي‌برد.
عليرضا: ام‌اس در من انقلاب كرد
عليرضا موسوي، متولد سال 1366 و مهندس عمران است. ماه رمضان سال 87 بود كه پزشكان بيماري او را تشخيص دادند و گفتند به ام‌اس مبتلا شده است. عليرضا كه در آن روزها از سينه به پايين دچار بي‌حسي شده بود، فكر مي‌كرد اين مشكل به دليل بلندكردن جسمي سنگين پيش آمده؛ البته وقتي به پزشك مراجعه كرد، او هم گفت نخاعش آسيب‌ديده و بايد جراحي كند. ولي عليرضا براحتي زيربار جراحي نرفت؛ در اين مدت علائم ديگري هم ظاهر شد، ولي او هنوز نمي‌دانست ام‌اس باعث بروز اين مشكلات شده است. روزها همين‌طور گذشت تا يك روز در بيمارستان، پزشكي او را ديد. به او گفت سرش را پايين ببرد و ناگهان حالت برق‌گرفتگي در دست‌هاي عليرضا ايجاد شد. آن وقت پزشك گفت براي تشخيص بيماري بايد ام‌آرآي مغز انجام دهد.
عليرضا وقتي درباره بيماري‌اش صحبت مي‌كند، اين خاطره را حتما تعريف خواهد كرد: وقتي ام‌آرآي را تحويل دادم، يكي از پزشكان عكس را برداشت، آن را نگاه كرد و رو به دانشجوياني كه آنجا حضور داشتند، گفت: مي‌دانيد ام‌اس چطور شروع مي‌شود؟ و اينجا بود كه عليرضا فهميد به ام‌اس مبتلا شده است.
متاسفانه در جامعه اين‌گونه برخوردهاي نامناسب را زياد مي‌بينيم. عليرضا كه از اين شيوه ناراحت است، مي‌گويد: من هم وقتي پزشك گفت ام‌اس دارم، اول شوكه شدم و چند روز بعد كه پزشك دستور بستري‌شدن در بيمارستان را داد، ترسيدم و فكر كردم دنيايم تيره و تار شده است، اما خوشبختانه بعد از مدت كوتاهي، شرايط روحي‌ام به حالت طبيعي بازگشت و انگار همه مشكلات حل شد. حالا نوبت من بود كه درباره ام‌اس اطلاعات درست و كافي كسب كنم، چون فهميدم نگرش من در مورد اين بيماري صحيح نبوده است. زماني كه بيماري‌ام تشخيص داده شد، هم دانشجو بودم و هم كار مي‌كردم. روزهايي كه در بيمارستان بودم، با خودم فكر كردم حتما بايد درس و كارم را رها كنم، ولي وقتي فهميدم ام‌اس هميشه و صددرصد انسان را ناتوان نمي‌كند، متوجه شدم لازم نيست كارهايم را به بهانه اين بيماري تعطيل كنم و خانه‌نشين شوم.
عليرضا مي‌گويد: ام‌اس هميشه آنطور كه مردم در موردش فكر مي‌كنند، پيش نمي‌رود. من هم بعد از اين‌كه اطلاعات درستي در اين مورد به دست آوردم، تصميم گرفتم زندگي‌ام را تغيير دهم؛ تغييري كه به نفع من تمام شد. هر فردي بايد زندگي‌اش را مديريت كند و ام‌اس به من كمك كرد زندگي‌ام را طور ديگري شكل دهم. درسم تمام شد، شغلي را كه دوست داشتم انتخاب كردم و مشغول شدم و براي آينده تحصيلي‌ام هم برنامه‌هاي خوبي دارم.
از ظاهرش هم مي‌توان فهميد عليرضا جواني فعال و بانشاط است؛ اما افرادي كه مي‌گويند بيمار مبتلا به ام‌اس از همه تفريحات محروم است و حتي نمي‌تواند به سفر برود، بايد اين سخن عليرضا را بشنوند كه مي‌گويد: براي من اصلا اين‌طور نيست؛ الان اگر در طول يك ماه سفري نداشته باشم و جايي نروم، فكر مي‌كنم اتفاق بدي افتاده و واقعا مي‌توانم بگويم تفريحات و سفرهايم بيشتر از قبل شده است. در كل فعال‌تر از قبل شده‌ام و خودم را خيلي بهتر از قبل شناخته‌ام.
عليرضا باور دارد بيشتر از اين‌كه از ام‌اس بترسيد، بايد آن را بشناسيد. اكثر بيماران مبتلا به ام‌اس مشكلي ندارند و تا پايان عمرشان هم زندگي معمولي خواهند داشت (90 درصد بيماران وضع خوبي دارند). پس باز هم تاكيد مي‌كنيم فقط بايد آن را به درستي بشناسيد و بپذيريد كه ام‌اس مشكلي قابل حل است.
سينا: ام‌اس به من نشان داد مي‌توان از زندگي لذت برد
سينا صادري، 27 سال دارد و يكي از اعضاي اين گروه چهار نفره است. وقتي بيماري سينا تشخيص داده شد، او هم مثل تمام بيماراني كه «ام‌اس» را نمي‌شناسند و ناگهان با آن روبه‌رو مي‌شوند، ناراحت بود و فكر مي‌كرد ام‌اس يعني نشستن روي صندلي چرخدار و ناتوان بودن تا آخر عمر. پس كاملاً طبيعي است كه در روزها و هفته‌هاي اول، اين شوك و نگراني براي همه بيماران و از جمله سينا پيش بيايد و تا وقتي به خودشان بيايند، اين وضع باقي بماند.
نكته: اكثر بيماران مبتلا به ام‌اس مشكلي ندارند و تا پايان عمرشان هم زندگي معمولي خواهند داشت، پس باز هم تاكيد مي‌كنيم فقط بايد آن را بدرستي بشناسيد و بپذيريد كه ام‌اس مشكلي قابل حل است
سينا اما از آن دسته آدم‌هايي نبود كه به بيماري اجازه دهد سرنوشتش را تغيير داده و با زندگي‌اش بازي كند. او مي‌گويد از كودكي ورزش كرده و تقريبا با انواع ورزش‌ها آشناست و حالا هم به لطف همين ورزش‌ها و روحيه خوبي كه دارد، حالش مساعد است. او با يادآوري روزهاي گذشته، مي‌گويد: من قبلا فقط دنبال پيشرفت بودم و تنها چيزي كه از نظرم پيشرفت محسوب مي‌شد، كار كردن بود، اما حالا درك كرده‌ام پيشرفت واقعي چيست، حالا مي‌دانم مي‌شود بدون فكر و دغدغه، آرام بود و زندگي كرد. ام‌اس به من نشان داد زندگي فقط كار و استرس نيست و مي‌توان از زندگي لذت برد.
سينا درباره سفرشان مي‌گويد: با اين‌كه گاهي در مورد ما چنين برداشتي وجود دارد، اما اصلاً نمي‌خواستيم بگوييم افراد خاص و قهرماني هستيم. هدف ما فقط اين بود كه همه متوجه شوند، اكثر بيماران مبتلا به‌ام‌اس مثل ما هستند و هيچ تفاوتي با ساير مردم ندارند، آنها هم مي‌توانند زندگي عادي داشته باشند و به همه كارهاي‌شان برسند. براي همين با شعار «با ورزش سبك و ملايم بر ام‌اس غلبه كنيم» راه افتاديم و به هر شهر و روستايي كه رسيديم ام‌اس را آن‌گونه كه هست به مردم معرفي كرديم.
در اين سفر، افراد زيادي را ديديم و خوشبختانه توانستيم نگرش آنها را تا حد زيادي تغيير دهيم. وقتي بعد از ساعتي صحبت به آنها مي‌گفتيم اگر فردي مبتلا به ام‌اس ببينيد به او چه مي‌گوييد؛ مي‌گفتند ما داستان شما را تعريف مي‌كنيم. ما هم فكر مي‌كرديم به هدف‌مان رسيده‌ايم چون مي‌خواستيم به همه بگوييم با ورزش مي‌توان بر اين بيماري غلبه كرد.
حسين: ما نماينده بيماران مبتلا به ام‌اس بوديم
حسين كاكاوند، 31 سال دارد و مشغول كار فيلمسازي است. صحبت ما با او هم از همين سفر شروع مي‌شود؛ سفري كه حسين از آن مستندي زيبا ساخته است. او در اين مورد مي‌گويد: وقتي به همكارانم گفتم فيلمي درباره چهار دوچرخه‌سوار مبتلا به ام‌اس ساخته‌ام، اول فكر كردند من با ماشين رفته‌ام و در طول مسير همراهشان بوده‌‌ام، اما وقتي گفتم من هم با دوچرخه رفتم و خودم هم ام‌اس دارم، كسي حرفم را باور نكرد. حسين هم بر اين باور است كه واقعاً حقش نيست مردم نسبت به اين بيماري و مبتلايان به ام‌اس چنين تصوري داشته باشند.
او مي‌افزايد: مشكل اساسي ما نوع نگرش و نگاه مردم نسبت به اين بيماري است، اصلاً مي‌توان گفت همين موضوع بود كه ما را تحريك كرد تا با دوچرخه‌سواري از مشهد تا تهران ثابت كنيم بيمار مبتلا به ام‌اس مي‌تواند شاد و سرحال زندگي كند و ام‌اس به معناي ناتواني نيست. البته بايد اين اقدامات را ادامه دهيم و اميدواريم كه همه در حد توان‌شان بتوانند در اين برنامه‌ها شركت كنند.
حسين تاكيد مي‌كند: ما ركاب نزديم كه بگوييم قهرمان هستيم و اصلاً ركوردزدن و اين نوع حرف‌ها كه گاهي مي‌شنويم براي‌مان مهم نبود. ما فقط مي‌خواستيم بگوييم نماينده هزاران بيمار مبتلا به ام‌اس هستيم؛ بيماراني كه مثل افراد عادي جامعه زندگي مي‌كنند ولي به دليل طرز تفكر مردم با مشكلات متعددي روبه‌رو هستند.
حسين حرفي هم با دوستان ام‌اسي خود دارد. او مي‌گويد: چه بخواهيم و چه نخواهيم ما ام‌اس داريم ولي بايد ياد بگيريم با اين عارضه به بهترين شكل كنار بياييم. همان‌طور كه علم پزشكي تلاش مي‌كند يك روز هم كه شده درمان بيماري را زودتر پيدا و آغاز كند، ما بيماران هم بايد بيشتر و بهتر سلامتي‌مان را حفظ كنيم. راهكارش هم زندگي بدون استرس و همراه با ورزش است. همه ما سعي كرديم و توانستيم در حد قابل قبولي استرس را كنترل كنيم. اين برنامه هم سمبلي از نقش ورزش در زندگي ما بود. سفر ما علاوه بر اين‌كه قدمي بود تا مردم، ام‌اس و مبتلايان به آن را بهتر و درست‌تر ببينند، در مورد خودمان هم معياري براي انگيزه و توان‌مان شد.
حسين با ذكر اين نكته كه من قبل از اين برنامه اصلاً ورزش نمي‌كردم، اما وقتي تصميم گرفتم توانستم، مي‌گويد: براي طي مسير برنامه‌ريزي كرده بوديم و پزشك به ما گفته بود كه هر روز بيش از 60 كيلومتر ركاب نزنيم و بر همين اساس كار شروع شد. ولي جالب آن كه هيچ وقت وسط جاده نمانديم و حتي روزهايي بود كه بيش از دو برابر اين مسافت ركاب زديم و مشكلي هم پيش نيامد.
حسين معتقد است: هنگامي كه متوجه مي‌شويم به ام‌اس دچار شده‌ايم مانند ساير اتفاقات سخت، بايد چهار مرحله را طي كنيم. مرحله اول انكار است، بعد پرخاش، افسردگي و در نهايت پذيرش و قبول شرايط.
RE: حسن ختام ماه مهر با چاپ مقاله ی دوچرخه سواران آوای امید - pariya - 2012/10/22
و چه زیبا و ماندگار شد این خاطره شیرین.
RE: حسن ختام ماه مهر با چاپ مقاله ی دوچرخه سواران آوای امید - paeazan - 2012/10/22
چرا صحبتهای فربود رو ننوشتن؟
یا من نتونستم پیداش کنم؟
