+- وبسایت تخصصی ام اس سنتر | بیماری ام اس | مرجع تخصصی ام اس (https://mscenter.ir)
+-- انجمن: ام اس (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3)
+--- انجمن: بحث هاي تخصصي اعضا (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A8%D8%AD%D8%AB-%D9%87%D8%A7%D9%8A-%D8%AA%D8%AE%D8%B5%D8%B5%D9%8A-%D8%A7%D8%B9%D8%B6%D8%A7)
+--- موضوع: هشدار دبير كنگره ام‌اس نسبت به گسترش فزاينده این بيماري18.07.2012 (/Thread-%D9%87%D8%B4%D8%AF%D8%A7%D8%B1-%D8%AF%D8%A8%D9%8A%D8%B1-%D9%83%D9%86%DA%AF%D8%B1%D9%87-%D8%A7%D9%85%E2%80%8C%D8%A7%D8%B3-%D9%86%D8%B3%D8%A8%D8%AA-%D8%A8%D9%87-%DA%AF%D8%B3%D8%AA%D8%B1%D8%B4-%D9%81%D8%B2%D8%A7%D9%8A%D9%86%D8%AF%D9%87-%D8%A7%DB%8C%D9%86-%D8%A8%D9%8A%D9%85%D8%A7%D8%B1%D9%8A18-07-2012)
هشدار دبير كنگره ام‌اس نسبت به گسترش فزاينده این بيماري18.07.2012 - atefeh.l - 2012/07/18
وي درباره سن ابتلا به ام‌اس اظهار كرد: معمولا افراد بين 20 تا 40 سالگي به اين بيماري مبتلا مي‌شوند البته برخي اشخاص زير اين مقطع سني و برخي پس از آن دچار ام اس مي‌شوند به عنوان نمونه ام اس در كودكان نيز مطرح است.
دبيرعلمي نهمين كنگره بين‌المللي ام اس گفت: با توجه به اينكه ام اس در ايران با شيب زيادي در حال افزايش است لازم است تحقيقات گسترده‌اي انجام شود تا بتوان به راهكارهايي براي شناخت علت اين بيماري دست يافت؛ البته دستيابي به اين امر نيازمند بسيج همگاني و تخصيص بودجه و همكاري ما با كشورهاي ديگر است.
به گزارش ايسنا، دكتر اميررضا عظيمي در نشست خبري نهمين كنگره بين‌المللي ام اس كه امروز در انجمن ام اس برگزار شد، افزود: كشورهاي ديگر نيز آماده همكاري با ايران در زمينه تحقيق درباره شناخت علل شيوع بالاي ام اس در ايران هستند.
وي با بيان اينكه هنوز شبكه ثبت ملي ام اس در ايران نداريم، اظهار كرد: البته وضعيت ما نسبت به گذشته بسيار بهتر شده است چرا كه پيش از اين آماري از شيوع ام اس در استان‌هاي كشور نداشتيم ولي در حال حاضر اطلاعاتي در اين زمينه درباره برخي از استان‌ها به دست آمده است.
اين متخصص مغز و اعصاب افزود: دكتر محمدعلي صحرائيان نايب رييس انجمن ام اس با وزارت بهداشت مذاكراتي را در زمينه راه‌اندازي پورتال ملي در زمينه ام اس داشته‌اند تا در آن پورتال آمار بيماران ام اس ثبت شود. كارهاي اوليه راه‌اندازي اين سامانه انجام شده اما هنوز به مرحله اجرا نرسيده است. البته پيش نياز اين كار اطلاع از ميزان شيوع ام اس در كشورمان و نحوه توزيع آن است.
وي با اشاره به تحقيقات انجام شده در زمينه شيوع ام اس در كشورمان اظهار كرد: بر اساس نتيجه پژوهش انجام شده در سال 2008 در شهرهاي تهران و اصفهان، شيوع ام اس در تهران 53 تا 55 نفر در 100هزار و در اصفهان 77 نفر در 100هزار بود اما در حال حاضر ميزان شيوع اين بيماري در ايران به 100 نفر در 100هزار نفر و در اصفهان به بيش از 100نفر در 100هزار نفر رسيده است.
عظيمي با بيان اينكه ام اس در اصفهان بيش از ساير نقاط كشور رواج دارد، اظهار كرد: مناطق مختلف جهان از نظر شيوع ام اس به سه دسته كم خطر، خطر متوسط و پرخطر تقسيم‌بندي مي‌شوند. آمريكا و اروپا جزو مناطق پرخطر قرار دارند و به عنوان مثال ميزان شيوع اين بيماري در اسپانيا 100نفر در هر 100هزارنفر است اما در اينگونه كشورها روند فزاينده مبتلايان به ام‌اس متوقف شده است اما در ايران اين بيماري همچنان در حال افزايش است.
دبيرعلمي نهمين كنگره بين‌المللي ام اس درباره پيش‌بيني‌هاي انجام شده در زمينه وجود يك بيمار ام اس در هر خانواده در 10سال آينده اظهار كرد: اگر با روند موجود بيماري ام‌اس در ايران افزايش يابد طي 10 تا 20 سال آينده هر فردي در اقوام خود با يك مبتلا به ام اس مواجه مي‌شود؛ بنابراين اين آمار مربوط به هر خانواده 4 ـ 5 نفري نيست.
وي درباره سن ابتلا به ام‌اس اظهار كرد: معمولا افراد بين 20 تا 40 سالگي به اين بيماري مبتلا مي‌شوند البته برخي اشخاص زير اين مقطع سني و برخي پس از آن دچار ام اس مي‌شوند به عنوان نمونه ام اس در كودكان نيز مطرح است.
عظيمي در پاسخ به اين پرسش كه آيا عوامل ژنتيك نقشي در ابتلاء به ام اس دارد يا نه، تاكيد كرد: احتمال ابتلاي كودكاني كه والدين آنها مبتلا به ام اس نيستند به اين بيماري حدود يك درصد و احتمال دچار شدن كودكاني كه پدر و مادران آنها دچار ام اس هستند حدود سه درصد است بنابراين عوامل ژنتيكي نقش بسيار كمي در ابتلا به ام اس دارد.
دبيرعلمي نهمين كنگره بين‌المللي ام اس با بيان اينكه در كنگره امسال تلاش مي‌كنيم توجه متخصصان رشته‌هاي مختلف را به بيماري ام اس جلب كنيم، اظهار كرد: درمان ام اس نيازمند كار گروهي است و در بيشتر كشورها اين بيماران به صورت تيمي درمان مي‌شوند چرا كه فقط لازم نيست مبتلايان به ام اس زير نظر متخصص مغز و اعصاب باشند بلكه آنان به توانبخشي، روانپزشكي، مددكاري اجتماعي و تغذيه صحيح نياز دارند. پرستاري از اين بيماران نيز از اهميت زيادي برخوردار است. بنابراين تلاش مي‌كنيم كنگره نهم پل ارتباطي بين متخصصان مغز و اعصاب و ساير رشته‌ها باشد.
اين عضو هيات علمي دانشگاه علوم پزشكي تهران افزود: افسردگي در بين مبتلايان به ام اس شايع‌تر است چرا كه مردم جامعه ديد خوبي نسبت به اين بيماري ندارند و آن را مساوي با ناتواني و قرار گرفتن روي ويلچر قلمداد مي‌كنند. در اين شرايط مبتلايان به ام اس در جامعه دچار مشكلات روحي مي‌شوند.
وي با اشاره به اهميت توانبخشي مبتلايان به ام اس اظهار كرد: متاسفانه بيماري برخي از مبتلايان به ام اس پيشرفت مي‌كند و آنان برخي از توانايي‌هاي خود را از دست مي‌دهند. در اين شرايط اين بيماران به توانبخشي نياز پيدا مي‌كنند اما هزينههاي توانبخشي در ايران بسيار بالا است. اما اگر خدمات لازم به مبتلايان به ام اس در قالب يك تيم ارائه شود آنان متحمل هزينههاي كمتري مي‌شوند. اين در حالي است كه در ايران خدمات مورد نياز آنان جداگانه ارائه مي‌شود و هر كدام هزينههاي زيادي را در بر دارد.
وي با تاكيد بر مشخص نبودن علت ابتلا به ام اس اظهار كرد: تنها موضوعي كه در چندسال اخير مشخص شده است نقش احتمالي كمبود ويتامين D در ابتلا به اين بيماري است چرا كه هر چه از استوا دورتر مي‌شويم شيوع ام اس افزايش مي‌يابد. بر اساس يكي از تحقيقات انجام شده در دنيا مشخص شد شيوع ام اس در افرادي كه در فصل بهار متولد شده‌اند بيشتر بوده است چرا كه اوايل بارداري مادران آنها در فصل پاييز و زمستان بوده است در نتيجه مادر ويتامين D كمتري دريافت كرده است.
عظيمي با اشاره به تحقيقات انجام شده در تهران گفت: 80 درصد تهراني‌ها دچار كمبود ويتامين D هستند البته مصرف زياد اين ويتامين عوارض جبران‌ناپذيري براي بدن در پي دارد بنابراين به كساني كه مبتلا به ام اس هستند يا اين بيماري در اقوام درجه يك آنها ديده شده است توصيه مي‌شود سطح ويتامين D بدن خود را بررسي كنند و تحت نظر پزشك تحت درمان قرار بگيرند.
وي تاكيد كرد: ويتامين D در هيچ ماده غذايي به اندازه كافي وجود ندارد و فقط از طريق نور خورشيد مي‌توان به مقدار كافي ويتامينD دريافت كرد. اما با توجه به مضراتي كه ممكن است به علت در معرض مستقيم نور خورشيد قرار گرفتن براي بدن داشته باشد به افراد توصيه مي‌شود كه در صورت نياز به ويتامين D با تجويز پزشك اين ويتامين را به صورت مكمل مصرف كنند. از سوي ديگر نمي‌توان هيچ رژيم غذايي را عامل ابتلا به ام اس دانست.
عظيمي افزود: بر اساس توصيه‌هاي سازمان بهداشت جهاني بهتر است افراد روزانه به مدت نيم ساعت بين ساعت 8 تا 15 بدون مصرف ضدآفتاب در معرض نور خورشيد قرار بگيرند اما با توجه به مسايلي كه در زمينه نازك شدن لايه ازون مطرح شده است برخي از پزشكان اين كار را توصيه نمي‌كنند.
برخي از داروهاي مهم مبتلايان به ام اس بيمه نيستند
به گزارش ايسنا، عظيمي با اشاره به وضعيت دارويي مبتلايان به ام اس اظهار كرد: خط اول درمان مبتلايان به ام اس، اينترفرون‌ها است خوشبختانه اين داروها در داخل كشور با كيفيت خوب توليد مي‌شود اما مشكلاتي در زمينه داروهاي خط دوم درمان وجود دارد.
عظيمي افزود: داروي تاي‌سابري داروي بسيار خوبي براي جلوگيري از پيشرفت ام اس است، بيماران ماهي يكبار بايد از اين دارو استفاده كنند كه هزينه آن بالغ بر چهار تا پنج ميليون تومان است اما اين دارو وارد كشور نمي‌شود و تحت پوشش بيمه قرار ندارد البته خوشبختانه هيات دولت تحت پوشش بيمه قرار گرفتن اين دارو را تصويب كرده است ولي هنوز بيمه نشده است.
وي در ادامه اظهار كرد: «گلاتيرامر» داروي بسيار خوبي است اما زير پوشش بيمه قرار ندارد و مصرف ماهانه آن يك ميليون تومان هزينه براي بيمار در بر دارد. اين دارو عوارض اينترفرون‌ها مانند بدن درد و افسردگي را براي بيمار در بر ندارد و در كشورهاي ديگر جزو پرفروش‌ترين داروهاي مبتلايان به ام اس محسوب مي‌شود.
اين عضو هيات علمي دانشگاه علوم پزشكي تهران افزود: خوشبختانه داروهاي سينووكس و رسيژن در ايران توليد مي‌شود اما متاسفانه قيمت داروي رسيژن از حدود 40 تا 70 هزار تومان به بيش از 100هزار تومان در هر ماه افزايش يافته است و پوشش بيمه‌اي آن نيز كافي نيست.
وي با اشاره به داروي فينگوليمود اظهار كرد: «فينگوليمود» نخستين داروي خوراكي مبتلايان به ام اس است كه مراحل تحقيقاتي روي آن انجام مي‌شود و پس از چند ماه مجوز ورود به بازار را پيدا مي‌كند.
دبيرعلمي نهمين كنگره بين‌المللي ام اس گفت: يكي از شركت‌هاي تحقيقاتي قرار است در اين كنگره به سه پژوهش برتر به ترتيب پنج ميليون تومان، سه ميليون تومان و دو ميليون تومان اهداء كند.
وي در ادامه اظهار كرد: در ارديبهشت‌ماه سال جاري فراخوان ارسال مقاله داده‌ايم و علاقمندان مي‌توانند تا 15شهريورماه مقالات خود را ارسال كنند، در اين كنگره 10 سخنران دعوت مي‌شود و مهماناني از كشورهايي مانند كانادا، آمريكا، انگلستان و سوئيس در اين رويداد علمي حضور پيدا مي‌كنند.
به گزارش ايسنا، در ادامه اين نشست دكتر حسين كرمان‌پور دبير اجرايي نهمين كنگره بين المللي ام‌اس گفت: در اين كنگره به ارتباط تخصص‌هاي مختلف با بيماري ام‌اس مي‌پردازيم. به عنوان نمونه اميدواريم متخصصان زنان نيز در اين رويداد علمي مشاركت كنند چرا كه بارداري و ام‌اس يكي از موضوعاتي است كه روي آن حساسيت‌هاي ويژه‌اي وجود دارد.
وي با بيان اينكه در نهمين كنگره بين‌المللي ام اس به نقش پزشكان خانواده در تشخيص ام‌اس نيز پرداخته مي‌شود، اظهار كرد: در اين رويداد علمي تلاش مي‌كنيم پزشكان خانواده را در زمينه تشخيص اوليه ام‌اس و نحوه اطلاع دادن به فرد در زمينه مبتلا شدن او به ام‌اس آموزش دهيم چرا كه اگر در ابتدا به گونه‌اي صحيح به بيمار گفته شود كه او مبتلا به ام‌اس است درمان او به خوبي پيش مي‌رود.
به گزارش ايسنا، در ادامه اين نشست ابوالقاسم نجفي مدير انجمن ام‌اس اظهار كرد: متاسفانه هنوز به طور رسمي اعلام نشده اس كه ام‌اس جزو بيماري‌هاي خاص است البته ما اين موضوع را در مجلس مطرح كرده‌ايم در سال 84 نيز در بودجه ساليانه ام اس به عنوان بيماري خاص شناخته و براي آن رديف بودجه‌اي در نظر گرفته شده بود.
وي درباره حمايت‌هاي دولتي از انجمن ام‌اس اظهار كرد: اين انجمن نهاد خيريه و غيردولتي است و هيچ‌گونه اعتباري از طرف دولت دريافت نمي‌كند. اين انجمن بخشي از هزينههاي خود را صرف انجام تحقيقات مي‌كند و در ايران برخلاف برخي كشورهاي ديگر برخي انجمن‌ها هم به امور درماني بيمار مي‌پردازند هم به پژوهش.
RE: هشدار دبير كنگره ام‌اس نسبت به گسترش فزاينده این بيماري18.07.2012 - shahrzad.s - 2012/07/18
ما خانوما چه کار باید بکنیم که از سر تا پا باید پوشش کامل داشته باشیم و از ویتامین D طبیعی محرومیم
