+- وبسایت تخصصی ام اس سنتر | بیماری ام اس | مرجع تخصصی ام اس (https://mscenter.ir)
+-- انجمن: ام اس (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3)
+--- انجمن: اخبار مربوط به ام‌اس (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D8%AE%D8%A8%D8%A7%D8%B1-%D9%85%D8%B1%D8%A8%D9%88%D8%B7-%D8%A8%D9%87-%D8%A7%D9%85%E2%80%8C%D8%A7%D8%B3)
+---- انجمن: اخبار داخلی (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D8%AE%D8%A8%D8%A7%D8%B1-%D8%AF%D8%A7%D8%AE%D9%84%DB%8C)
+---- موضوع: هزينه‌هاي كمرشكن" و "دوري مراكز درماني" گزنده‌تر از درد بيماري (/Thread-%D9%87%D8%B2%D9%8A%D9%86%D9%87%E2%80%8C%D9%87%D8%A7%D9%8A-%D9%83%D9%85%D8%B1%D8%B4%D9%83%D9%86-%D9%88-%D8%AF%D9%88%D8%B1%D9%8A-%D9%85%D8%B1%D8%A7%D9%83%D8%B2-%D8%AF%D8%B1%D9%85%D8%A7%D9%86%D9%8A-%DA%AF%D8%B2%D9%86%D8%AF%D9%87%E2%80%8C%D8%AA%D8%B1-%D8%A7%D8%B2-%D8%AF%D8%B1%D8%AF-%D8%A8%D9%8A%D9%85%D8%A7%D8%B1%D9%8A)
هزينه‌هاي كمرشكن" و "دوري مراكز درماني" گزنده‌تر از درد بيماري - hamdam - 2012/06/26
هزينه‌هاي كمرشكن" و "دوري مراكز درماني" گزنده‌تر از درد بيماري
بیماران خاص به علت دیردرمان بودن همواره ناگزیر از تحمل رنج تامین داروهایشان علاوه بر درد بیماریشان هستند که البته در شرایطی استرس و نگرانی ناشی از عدم تامین این داروها وضعیت بیماری آنها را بدتر می‌کند و این در حالی است که نداشتن اشتغال مناسب این دسته از بیماران بر وضعیت بد موجود می‌افزاید.
مشكل اساسي اين بيماران زماني نمايان مي‌شود كه بيماري به حدي مي‌رسد كه تنها صرف هزينه‌هاي هنگفت راهگشاست كه اين علاوه بر درد و رنجي است كه اين بيماران به لحاظ ابتلاء به بیماری تحمل مي‌کنند. این بیماران به علت درمان مستمر و تامین داروهای گران قیمت همواره از مشكلات اقتصادي و رفاهي در رنجند.
به گزارش خبرنگار خبرگزاري دانشجويان ايران (ايسنا)، منطقه چهار محال وبختياري، در اواخر سال 88 اعلام شد برای حذف بوروکراسی اداری و مشکلات صادرات و واردات دارو سازمان غذا و دارو تشکیل می‌شود و در حالی این سازمان برای حل معضلات دارویی کشور تشکیل شد که هم‌چنان شاهد بروز مشکلات دارویی در سطح کشور هستیم که از نمونه‌های بارز آن می‌توان به ورود داروهای آرژانتینی بیماران ام.اس اشاره کرد که در هیچ کشوری مجوز توزیع و پخش نداشت در ایران نیز بدون طی مراحل آزمایش‌هاي بالینی وارد بازار دارویی کشور شد. هم‌چنین چندی پیش با وجود سابقه 10 ساله مصرف داروی ایرانی سل سپت داروی اروگوئه‌ای آن وارد کشور شد و طبق اعلام بیمه‌ها بیماران مجبور به تامین این نوع دارو بودند.
يكي از مبتلایان به ام.اس در چهارمحال وبختياري در خصوص مشکلات تامین دارو در استان می‌گوید: مراحل تاييد دارو در معاونت درمان دانشگاه علوم پزشكي شهركرد بسيار دشوار و طاقت‌فرساست بيماران ام.اس كه غالباً در راه رفتن دچار مشكل هستند بايد مسير طولاني شيب‌داري را پياده‌روی کنند.
وي هم‌چنین درباره کیفیت نامناسب داروها می‌افزاید: هم‌اكنون براي درمان و جلوگيري از عود حمله از داروي ايراني سينووكس استفاده مي‌كنم كه عوارض فراواني دارد پس از تزريق دارو تا چند روز دچار تب و لرز مي‌شوم و حتي قادر به حركت نيستم.
اين بيمار مبتلا به ام.اس تصريح می‌کند: بيمه، داروي سينووكس را پس از تائيد رايگان در اختيار بيماران قرار مي‌دهد اما هزينه تامين اين دارو بدون پوشش بيمه‌اي هفته‌اي 45 هزار تومان است.
وي اظهار می‌کند: داروخانه شهدا تنها داروخانه در شهركرد است که داروهاي بيماران ام.اس را تهيه و توزيع ميكند و اين داروها به صورت هفتگي در اختيار بيماران قرار مي‌‌گيرد.
اين بيمار مبتلا به ام.اس ادامه می‌دهد: با صدور كارت هوشمند و تامين دارو از اين طريق، بيماران نيازي به مراجعه به معاونت درمان و دریافت تاییدیه ندارند و این در حالی است که ماهيت بيماري ام.اس به نحوي است كه گرما سبب تشديد و يا عود حمله مي‌شود از اين‌رو بيماران براي دريافت تاييدیه دارو ناچارند صبح‌هنگام به دانشگاه مراجعه كنند.
به گفته وي، پس از ابتلا به بيماري در زندگي زناشويي با مشكل مواجه شده است همسرش پس از 8 سال زندگي مشترك به مدت 15 ماه وی را ترك كرده است و در آستانه جدايي است او درك صحيحي از بيماري ام.اس ندارد و معتقد است هزينه تامين داروهاي ام.اس او را به لحاظ اقتصادي در تنگنا قرار مي‌دهد.
"قدرت‌الله انديك"،يك بيمار مبتلا به سرطان نيز به ايسنا می‌گوید: تاكنون دوبار براي درمان جراحي شدم و همسايه‌ها و اقوام هزينه‌هاي عمل جراحي من را تامين كردند.
وي درباره هزینه‌های سنگین درمان و وضعیت اقتصادیش می‌گوید و می‌افزاید: در ابتداي ابتلا به بيماري كارگر ساده‌اي بودم هم‌اكنون فاقد پوشش بيمه‌اي هستم و همه هزينه‌هاي درمان را آزاد پرداخت مي‌كنم، متاهل و صاحب دو فرزند هستم. خانواده‌ام روزگار به سختي مي‌گذارنند 8 جلسه شيمي‌درماني را با هزينه جلسه‌اي 1 تا 1.5 ميليون تومان پشت سر گذاشتم در تامين همه اين هزينه‌هاي درماني آشنايان كمك می‌کنند، در حالي ماهانه 70 هزار تومان قسط وام پرداخت مي‌كنم كه هم‌اكنون بيكار و توانايي پرداخت حتي قبوض آب و برق را هم ندارم زندگي خود و خانواده‌ام را تنها با يارانه‌هاي ماهانه مي‌گذرانم.
وي ادامه می‌دهد: هر ماه براي سي.تي.اسكن شكم و لگن، 180 هزار تومان و انجام آزمايش‌هاي خون 35 هزار تومان هزينه پرداخت می‌كنم این در حالی است که از تامين هزينه‌هاي روزمره زندگي خود و خانواده‌ام هم عاجزم.
انديك داشتن شغل و یا وام کم بهره‌ای را برای تامین مخارج درمان و خانواده خود و تسویه بدهی‌هایش را آرزو و عنوان می‌کند: در انجمن بيماران خاص، مددكاري و بيمارستان علوم پزشكي شهركرد تشکیل پرونده داده‌ام اما اي كاش شغل مناسبی داشتم.
به گزارش ايسنا، "معصومه معمارزاده"، رييس انجمن بيماران خاص چهارمحال وبختياري نيز می‌گوید: حدود 1750 بيمار خاص در استان شناسايي شدند كه در اين انجمن تشكيل پرونده داده‌اند كه از اين تعداد 750 نفر بيمار ام.اسي، بيش از 800 بيمار سرطاني و بقيه بيماران كليوي و تالاسمي هستند.
وي از کمک‌های مالی اما ناکافی انجمن به بیماران خاص می‌گوید و می‌افزاید: انجمن بسته به وضعيت مالي و اعتباري، ماهانه كمك‌هاي مالي به بيماران خاص اين مجموعه ميكند كه البته كافي نيست.
براساس اين گزارش،"معمارزاده"، رييس انجمن بيماران خاص چهارمحال وبختياري با بيان اينكه هم‌اكنون داروخانه شهداي شهر کرد تنها توزيع‌كننده داروي بيماران خاص استان است، تصريح می‌کند: هم‌اكنون بیماران ام.اس برای تهيه داروي بتافرون با مشكل مواجه هستند به طوري كه این بيماران براي تهيه آن به شهرستان بروجن (واقع در 60 كيلومتري شهركرد) مي‌روند.
وي در خصوص بی‌کیفیت بودن داروهای ایرانی و افزایش قیمت برخی داروها اظهار می‌کند: بيماران خاص اعتقادي به تاثیر و استفاده از داروي ايراني ندارند، برخي داروها هم گران شدند و عده‌ای از بيماران براي تهيه داروهاي خود مجبورند به استان اصفهان يا بروجن بروند، مسوولان هم همواره عنوان می‌کنند سهميه استان به بروجن داده می‌شود.
رييس انجمن بيماران خاص چهار محال وبختياري با بيان اينكه بيمه شمار اندكي از داروهاي بيماران سرطاني را تحت پوشش دارد، خاطرنشان می‌کند: هزينه داروهاي سرطان در هر دوره 20 ميليون تومان است، ماه پيش براي دومين بار در استان مادري براي تامين هزينه‌هاي داروي فرزند مبتلا به سرطانش به یکی از آسیب‌های اجتماعی رو آورد.
وي با اشاره به محک به عنوان تنها مرکز درمان کودکان سرطانی در کشور تصريح می‌کند: تهيه دارو براي بيماران بسیار سخت و دشوار است، انجمن، بيماران سرطانی زير 14 سال را تحت پوشش قرار نمي‌دهد و اين افراد براي دريافت خدمات درماني ناگزيرند به انجمن محك تهران مراجعه کنند حال كسي كه حتی توان سفر به شهركرد را هم ندارد چگونه مي‌تواند براي درمان فرزندش به تهران سفر کند؟
"سيدرحمان اتابك"، مدير داروخانه شهداي شهركرد نيز به ايسنا می‌گوید: استان چهار محال وبختياري به لحاظ تامين اعتبار براي داروي بيماران خاص با مشكل روبروست.
وي می‌افزاید: تامين اجتماعي برخي داروهاي بيماران ام.اسي را تفكيك كرده به صورتي كه داروهاي ايراني در شهركرد و داروهاي خارجي در بروجن توزيع مي‌شود و اين سياست سبب سرگرداني بيماران شده است.
مدير داروخانه شهداي شهركرد با بيان اينكه داروخانه شهدا تنها ارائه‌كننده خدمات دارويي براي بيماران است، خاطرنشان می‌کند: اگرچه بخشی از کمبودهای دارویی سراسریست اما هم‌اكنون تامين داروهاي بيماران سرطاني و صعب‌العلاج دشوارتر از ديگر بيماران است.
اتابك ادامه می‌دهد: بسته به نظر پزشكان، داروهاي ايراني و یا خارجي براي بيماران تجويز مي‌شود كه حتي در برخي موارد بهتر از داروهاي خارجي پاسخگوي نياز بيماران است و بيمه‌ها طبق ليست مصوب شوراي عالي، تا حدودي هزينه داروهاي بيماران خاص را پرداخت مي‌كنند.
به گزارش ايسنا، اما دكتر "رضا محمدي"، معاون غذا و داروي دانشگاه علوم پزشكي شهركرد به ايسنا می‌گوید: در معاونت درمان دانشگاه علوم پزشكي پرونده‌اي براساس بيماري هر شخص وجود دارد و داروها بسته به شمار بيماران ميان داروخانه‌هاي استان تقسيم مي‌شود.
وي می‌افزاید: عمده مشكل معاونت غذا و دارو تامين داروهاي بيماران سرطاني است كه در يكي دو هفته اخير وضعيت بهتر شده است، بسياري از داروها تحت‌پوشش بيمه نيستند و خانواده بیماران در تامين هزينه‌هاي درمان دچار مشكل هستند.
معاون غذا و داروي دانشگاه علوم پزشكي شهركرد در حالی از نبود مشکل در تامين داروها در استان خبر می‌دهد که در ادامه خاطرنشان می‌کند که به علت افزايش قيمت داروهاي سرطاني و عدم تعهد سازمان‌های بیمه‌گر در خصوص يكسري از داروها فشار مضاعفی به بيماران وارد مي‌شود هرچند رديف اعتباري در خصوص بيماران مذكور در معاونت درمان دانشگاه وجود دارد و مقداري از اين هزينه‌ها به بيماران داده مي‌شود.
دكتر محمدي با اشاره به تامین ارز دولتی برای واردات داروها در ادامه تصريح می‌کند: تحريم‌ها علت افزايش قيمت داروها نیستند هم‌چنین داروهاي سرطاني تولید داخل با قيمت كم‌تر در اختيار بيماران قرار می‌گيرد و در اين صورت بيمه‌ها نيز رغبت بيشتري براي پوشش دارند.
وي ادامه می‌دهد: ما داروهاي بيماران خاص را در استان تامين مي‌كنيم، بيماران هموفيلي و تالاسمي داروهاي خود و بيماران ام.اس نیز "سينووكس" را رايگان مي‌گيرند.
دكتر محمدي با اذعان به این‌که در تامين داروي دسفرال برای بيماران تالاسمي در استان با مشکل مواجه هستیم، ادامه می‌دهد: در آینده شاهد تولید انبوه آن هستیم.
به گفته وي، داروي بيماران خاص در بيمارستان‌هاي كل استان و داروخانه‌هاي شهداي شهركرد و بروجن توزيع مي‌شود و بيماران مي‌توانند داروهاي خود را از طريق مراجعه به بيمارستان‌ها تامين كنند و نيازي به مراجعه به مركز استان نيست.
به گزارش ايسنا، به نظر مي‌رسد وجود موانعي چون بوروكراسي‌هاي اداري، كيفيت نامناسب داروهاي ايراني، محدوديت در داروخانه‌هاي توزيع‌كننده دارو در سطح استان، كمبودهاي مقطعي دارو و... همگي از موارديست كه بيماران افزون بر تحمل درد و رنج بيماري بايد آن را متحمل شوند. كه البته مي‌توان با برنامه‌ريزي مناسب مانع از درد مضاعف آنها شد.
RE: هزينه‌هاي كمرشكن" و "دوري مراكز درماني" گزنده‌تر از درد بيماري - amirreza - 2012/06/26
وي از کمک‌های مالی اما ناکافی انجمن به بیماران خاص می‌گوید و می‌افزاید: انجمن بسته به وضعيت مالي و اعتباري، ماهانه كمك‌هاي مالي به بيماران خاص اين مجموعه ميكند كه البته كافي نيست.
خوبه خودشون میدونن کافی نیس.
