+- وبسایت تخصصی ام اس سنتر | بیماری ام اس | مرجع تخصصی ام اس (https://mscenter.ir)
+-- انجمن: ام اس (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3)
+--- انجمن: اخبار مربوط به اماس (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D8%AE%D8%A8%D8%A7%D8%B1-%D9%85%D8%B1%D8%A8%D9%88%D8%B7-%D8%A8%D9%87-%D8%A7%D9%85%E2%80%8C%D8%A7%D8%B3)
+---- انجمن: اخبار داخلی (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D8%AE%D8%A8%D8%A7%D8%B1-%D8%AF%D8%A7%D8%AE%D9%84%DB%8C)
+---- موضوع: قيمت بالاي دارو را تحمل كنيم يا درد بيماري را؟ (/Thread-%D9%82%D9%8A%D9%85%D8%AA-%D8%A8%D8%A7%D9%84%D8%A7%D9%8A-%D8%AF%D8%A7%D8%B1%D9%88-%D8%B1%D8%A7-%D8%AA%D8%AD%D9%85%D9%84-%D9%83%D9%86%D9%8A%D9%85-%D9%8A%D8%A7-%D8%AF%D8%B1%D8%AF-%D8%A8%D9%8A%D9%85%D8%A7%D8%B1%D9%8A-%D8%B1%D8%A7%D8%9F)
قيمت بالاي دارو را تحمل كنيم يا درد بيماري را؟ - hamdam - 2012/06/24
در ايستادن، راه رفتن و تعادل بدن دچار مشکل شده، دو بینی، تاری دید، افزایش دمای بدن، عدم کارایی دستها، از دست دادن کنترل ادرار، ابتلا به بیماریهای عفونی و لکنت زبان برایش تازگی دارد، پیش از این با موارد این چنینی مواجه نبود.
برقراری ارتباط با محيط اطراف برایش سخت شده، بيخوابي به سراغش آمده، هنگام حرف زدن به سختي جمله درست میکند، هرچه درس میخواند متوجه مطالب نمیشود، بيحسي و مورمور شدن دستها و پاها، احساس خارش، گرفتگي عضلات و تخريب و متلاشي شدن زانوها به او اثبات میکند که یک بیمار مبتلا به "ام اس" است.
"زهرا" دختری 32 ساله با روحيهاي خوب است که 15 سال از ابتلایش به این بیماری میگذرد.
وی در گفتوگو با خبرنگار خبرگزاری دانشجویان ایران(ایسنا)- منطقه همدان، میگوید: بعد از ظهور علائم بیماری به پزشک مراجعه کردم اما پس از اینکه فلج شدم، بیماریام تشخیص داده شد.
زهرا بيشترين مشكل فعلي مبتلايان به ام اس در همدان را نبود انجمن ويژه مبتلايان میداند و اضافه میکند: نبود اين انجمن در روحيه مبتلايان بسيار تاثير گذاشته چرا كه با ثبت انجمن مبتلايان به ام اس ميتوانند در كنار هم جمع شوند و احساس تنهايي نكنند.
وی خاطرنشان ميكند: استانهایی مانند اصفهان انجمن ويژه مبتلايان به ام اس دارند اما در استان همدان مبتلايان به ام اس از داشتن انجمني ويژه محرومند. در صورتيكه انجمن مبتلايان به ام اس در استان ثبت شود خيران ميتوانند كمكهاي خود را به حساب اين انجمن واريز كنند.
زهرا تصريح ميكند: انجمن ويژه حمايت از بيماران كليوي در همدان وجود دارد و خيران براي كمك، هزينه مورد نظر را به حساب انجمن واريز ميكنند اما متاسفانه نبود انجمن حمايت از بيماران ام اس براي ما بسيارملال آور است.
زهرا بالا بودن قيمت داروها را بزرگترين مشكل خود تلقي كرد و افزود: هزينه داروهاي خارجي بسيار بالا بوده و در خريد آنها ناتوان هستيم در حاليكه داروهاي ايراني پاسخگوي نياز بدن ما نيست و در صورت عدم استفاده از داروهاي خارجي بيماري ما پيشرفت مي كند.
با حقوق کارگری و اجاره خانه نمی توان استرس نداشت و بیماری را کنترل کرد
"بهروز" که 32 ساله دارد و متاهل است نیز به خبرنگار ايسنا گفت: بيشترين مشكل من تامين هزينه دارو، در كنار پرداختن اجاره خانه و تامین ساير هزينههاي زندگي است.
وي اظهار كرد: پس از رفت و آمدهاي زياد و مراجعه به پزشكان مختلف بيماري من در بهمن ماه سال 90 تشخيص داده شد.
وي بيان كرد: تپش قلب زيادي داشتم و به هنگامي كه سرم را پايين مي انداختم احساس رعشه در ناحيه سر احساس مي كردم بنابراين به پزشك مراجعه كرده و شرح حالم را براي پزشك معالج توضيح دادم كه متاسفانه پزشك من گفت فقط سرت را بالا نگير!
وي گفت: اگر بيماري من زودتر تشخيص داده ميشد تا اين حد پيشرفت نمي كرد.
بهروزخاطرنشان كرد: استرس و اضطراب براي ما سم بوده و در صورت ايجاد استرس و اضطراب پيشرفت ميكند اما چگونه مي توان با حقوق كارگري هم هزينه دارو را تامين كرد، هم هزينه اجاره خانه را و هم ساير هزينههاي زندگي را تا هيچ گونه استرس و اضطرابي نداشت؟
وي افزود: حملههاي خود بيماري از يك طرف و هزينههاي سنگين درمان از طرف ديگر برايم ملال آور شده در حاليكه محيط آرام و عاري از هر گونه استرس براي ما توصيه شده است.
بهروز اذعان كرد: اطلاعات برخي افراد در جامعه از اين بيماري بسيار پايين بوده و با نگاه خود به اين بيماري نگرش اعضاي خانواده را تحت تاثير قرار مي دهند.
وي بيان كرد: بيماري ما در صورت ايجاد استرس و اضطراب و عصبانيت پيشرفت ميكند بنابراين با فشارهاي موجود وضعيت ما بدتر مي شود.
اين بيمار جوان گفت: براي بهبود بيماري ام اس بايد از استخرهاي روباز استفاده شود در حالي كه در استان همدان استخري ويژه بيماران ام اس احداث نشده است.
برای زنبور درمانی، درمانم را قطع کردم بیماری ام عود کرد
"بهنام" كه 28 سال از عمر خود را پشت سر گذاشته و مجرد است نیز گفت: باید اطلاعات و آگاهي جامعه از بيماري ام اس بالا برود چرا كه يكي از دلايل پيشرفت بيماري من ناآگاهي بود.
وي اظهار كرد: نزديك به شش سال است كه بيماري ام اس دارم و در حال حاضر از ناحيه كمر به پايين در گير هستم.
اين بيمار تاكيد كرد: بيماران مبتلا به ام اس بايد ميزان اطلاعات خود را در اين زمينه افزايش دهند و سر خود داروهاي تجويزي را قطع نكنند و از روشهايي كه هيچ نوع دليل علمي قانع كنندهاي ندارد استفاده نكنند.
وي افزود: در گذشته روش زنبور درماني به من معرفي شد كه داروهاي تجويزي را قطع كردم و به دنبال استفاده از روش زنبور درماني بيماري من پيشرفت كرد.
وي تصریح کرد: باید به جایی برسیم که بيماران با ارائه دفترچههاي بيمه به راحتی بتوانند داروهای خود را تهیه کرده و دردی بر دردهایشان اضافه نشود. اما متاسفانه امروز سنگيني قيمت داروها درد ما را چندين برابر كرده و به فكر بهبودي نيستم و تنها به قيمت داروها فكر مي كنيم.
بهنام گفت: من مجرد هستم و تمام هزينهها را خانوادهام متقبل مي شوند اما برخي بيماران علاوه بر بيماري و هزينه درمان آن مسووليت زندگي را عهده دار هستند كه اين شرايط براي آنها طاقت فرسا خواهد بود.
"منيرا" بيمار 27 ساله و مجرد نيز از گراني و نوسان قيمت داروها گلايه داشت و افزود: پزشك معالجم داروي خارجي تجويز كرد اما نوسان قيمت داروهاي خارجي و افزايش قيمت آن براي ما كمرشكن است.
مردم با شنیدن اسم بیماری از ما فاصله می گیرند
"طاهره" نيز به نداشتن شرايط رفاهي براي بيماران ام اس در استان اشاره کرد و گفت: باید شرایطی برای بیمارانی مانند ما فراهم شود که بتوانیم لحظه ای استراحت کرده و استرس را فراموش کنیم.
وی از نوع نگرش افراد جامعه گلايه و بيان كرد: برخي افراد به محض اطلاع از نوع بيماري، از ما فاصله ميگيرند در حاليكه از اين نوع بيماري هيچ گونه اطلاعاتي ندارند.
اين بيمار گفت: بايد از روشهاي مختلف مردم جامعه سطح اطلاعات خود را افزايش داده و نوع نگرش خود را نسبت به اين بيماري تغيير دهند و با نوع نگاه خود در حق ما اجحاف نكنند.
يكي ديگر از بيماران مبتلا به ام اس مادري به نام "اعظم" بود که گفت: ماهانه 500 هزارتومان تنها براي بيماري هزينه مي كنيم.
مادري ديگر به نام "فريده" كه 45 سال سن داشت، بيان كرد: كارتهاي ويژه براي بيماري ما توسط مجموعه بهزيستي تعلق يافته در حاليكه اين كارت هيچ ارزشي ندارد.
داروخانهها گرانفروشی کنند رسیدگی می کنیم
معاون غذاو داروي دانشگاه علوم پزشكي همدان در گفتوگو با خبرنگار خبرگزاري دانشجويان ايران(ايسنا) منطقه همدان، عنوان كرد: در صورتيكه داروخانهاي براي فروش داروهاي بيماران ام اس گران فروشي كند با اعلام شكايات بيماران، رسيدگي ميشود.
دكتر"علي اصغر وحيدنيا" افزود: نوسان قيمت داروها مربوط به وزارتخانه بوده و ما مسؤوليتي در نوسان و افزايش قيمت داروهاي افراد مبتلا به ام اس نداريم.
وي اظهار كرد: در صورتيكه بيماران با كمبود دارو مواجه شوند به محض اطلاع ميزان سهميه همدان را افزايش ميدهيم تا بيماران با كمبود دارو مواجه نشوند.
دكتر وحيدنيا در پايان خاطرنشان كرد: برخي داروهاي اين بيماران در داخل کشور مشابه داروهاي خارجي در حال ساخت است و افراد مبتلا مي توانند از اين داروها استفاده كنند.
گزارش از خبرنگار ایسنا: زهرا فرامرزدوست
RE: قيمت بالاي دارو را تحمل كنيم يا درد بيماري را؟ - naazanin - 2012/06/24
واقعا چرا؟!حرف دل خیلیارو گفتی؟
چرا باید انقد داروهای ما گرون باشه؟
چرا وقتی یه دارویی مث کوپاکسن که تو خود ایران تولید شده باید یک میلیونو پنجاه هزار تومن قیمتش باشه؟مگه سر گنج قارون نشستیم ما؟
وقتیم که ازشون می پرسیم کی بیمه میشه میگن فعلا بیمه نمیشه؟!!!!
تازه داروهای خارجی رو هم که الحمدلله بیمه قبول نمی کنه
28 تا دونه قرص پرگابالین 48 هزار تومن!!!!!!!!!!!!!!!!!
تازه فقط این یه قلمشه!!
RE: قيمت بالاي دارو را تحمل كنيم يا درد بيماري را؟ - amirfarhag - 2012/06/24
دلیل این که دارو های خارجی گرونه جون اکثرا تو ایران هم تولید میشه اما اینکه یه داروی ایرانی اینقدر گذرونه واقعا عجیب و مسخرس
