+- وبسایت تخصصی ام اس سنتر | بیماری ام اس | مرجع تخصصی ام اس (https://mscenter.ir)
+-- انجمن: اطلاعیه ها و قوانین (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D8%B7%D9%84%D8%A7%D8%B9%DB%8C%D9%87-%D9%87%D8%A7-%D9%88-%D9%82%D9%88%D8%A7%D9%86%DB%8C%D9%86)
+--- انجمن: اطلاعیه ها و قوانین سایت (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D8%B7%D9%84%D8%A7%D8%B9%DB%8C%D9%87-%D9%87%D8%A7-%D9%88-%D9%82%D9%88%D8%A7%D9%86%DB%8C%D9%86-%D8%B3%D8%A7%DB%8C%D8%AA)
+--- موضوع: ام اس سنتر در تلویزیون (برنامه ماه عسل) (/Thread-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3-%D8%B3%D9%86%D8%AA%D8%B1-%D8%AF%D8%B1-%D8%AA%D9%84%D9%88%DB%8C%D8%B2%DB%8C%D9%88%D9%86-%D8%A8%D8%B1%D9%86%D8%A7%D9%85%D9%87-%D9%85%D8%A7%D9%87-%D8%B9%D8%B3%D9%84)
RE: ام اس سنتر در تلویزیون (برنامه ماه عسل) - amir moqimi - 2011/08/17
حالا زبون ما نچرخيد و گفتيم "اس ام اس". بي‌خيال بشيد خب. اصن يني چي كه اون تيكه رو گذاشتن توي پشت‌صحنه. اونا اين كار رو كردن شما ديگه چرا؟
چرا حذفش نكرديد آخه؟ درسته كه با آبروي يه نفر بازي بشه اين‌جوري؟ واقعاً درسته؟؟؟!!!
RE: ام اس سنتر در تلویزیون (برنامه ماه عسل) - nazaninn - 2011/08/17
عزیز دلم اینهمه آروم و قشنگ حرف زدی از چی می ترسی نگران نباش
راستش منم موافقتم یه جورایی به نظر من هم هدف ما که فقط افزایش تعداد کاربران(حالا چه ام اسی چه غیر ام اسی) نیست البته به پا گذاشتن بچه های ام اسی تو دنیای سایت خوب قطعا همزاد پنداری می کنن و اطلاعاتشون هم بالاتر خواهد رفت شکی توش نیست اما هدف اصلی ما همونجوری که مریم گفت یه حرفهایی بود که بچه های همین سایت یا ام اسی های هرجای دیگه بتونن با دغدغه کمتری زندگی کنن که تو یه برنامه با این وقت این توقع بزرگیه اما برای شروع اولین قدم بود
به نظر منم جنبه تلیغاتیه این قضیه دیگه تبدیل به طنز شده بود!
فقط امیدوارم اونایی که باید متوجه شده باشن که سنتر یعنی کجا و همه ما سنتری ها هم متوجه بشیم که هدف سنتر نبود حرفهای سنتری ها بود
آقا امیر نگران نباشید جدی خیلی جالب بود این اس ام اس گفتنتون
نبینم دیگه کسی به آقا امیر بگه به جای ام اس گفت اس ام اس هااااااااااااااااااااااااااا
RE: ام اس سنتر در تلویزیون (برنامه ماه عسل) - havaars - 2011/08/17
پیرو صحبت‌های حمید:
والله ما چند ماهی تمرین داشتیم روی این که چه چیزهایی رو مطرح کنیم و مثلاً برای فلان سوال احتمالی علیخانی چی بگوییم بهتر است. قرار بود طوری صحبت بکنیم که حقی از کسی ضایع نشود و همه بچه‌ها، چه اونهایی که حالشان بهتر است و چه بقیه راضی باشند و مثلاً دولت و مؤسسات نگویند آهان اینا که مشکلی ندارند پس امکانات می‌خواهند چیکار.
قرار بود در مورد اشتغال بچه‌ها صحبت کنیم. اینکه کارفرماها وقتی می‌فهمند، بچه‌ها ممکن هست کارشان را از دست بدهند و بیمه و اینها.
قرار بود در مورد بیماری خاص و بودجه و امکانات هم بحث کنیم.[روز پنج شنبه البته آقای کاکاوند این رو گفتند که من بگویم که البته ... وقت نشد!]
در مورد ازدواج بچه‌ها و اینکه اکثر اوقات ام.اس فقط یک بهانه می‌شود برای از هم پاشیدن زندگی و احساسات بچه‌ها هم صحبت بشود.
در مورد مشکلات تهیه دارو. در پشت صحنه فربود در این خصوص صحبت کرد ولی کامل پخش نشد متأسفانه!
و
.
.
.
اینا دیگه!
RE: ام اس سنتر در تلویزیون (برنامه ماه عسل) - maryamm - 2011/08/17
مرسی نازنین جون
من تا حالا تو مطبه دکترم و بیمارستانی که رفته بودم برای گرفتن داروی حافظه آدرس سایت رو کاغذ نوشتم و به خیلی ها دادم که البته عضو هم شدن ولی تو اینجور برنامه ها مسائل مهم تری هم هست
من واقعا نگرانم ولی به خدا کلی می ترسم
امیر آقا خواهر من برنامه ی اصلی رو 2 دقیقه هم بیشتر ندید ولی این قسمت پشت صحنه ی شما رو کاملا دید واااااااای انقدر خندید که حد نداره
بعد هم گفت خیلی جالب شد که این قسمت رو گذاشتن اصلا هم بد نبود
به نظر خود من هم جالب بود چون علیخانی قبل از برنامه گفته بود خیلی ها اصلا اشتباه می گیرن و می گن چی طرف اس ام اس داره
و شما هم دقیقا همین رو گفتین
ولی خوب داشتین اس ام اس می خوندین و می خواستین بگین ام اس مثل رایانه و رایانه که امام جمعه هم اشتباه می گیره بنده خدا
RE: ام اس سنتر در تلویزیون (برنامه ماه عسل) - havaars - 2011/08/17
آهان! یادم رفت بنویسم علت اینکه از من خواستند کتری را پُر کنم و جارو بکشم این بود که گفتند می‌خواهیم پوز طلا و مس را بزنیم که نگار جواهریان هی زمین می‌خورد و اینها. که نشان بدهیم بیماران ام.اسی قارد هستند کارهای خانه را شخصاً انجام بدهند.
متأسفانه خیلی جاها دیدم که به ریشخند گرفتند و مسخره کردند این جارو کشیدن من را. البته به قول معروف کسی که خوابیده را می‌شود بیدار کرد ولی کسی را که خودش را به خواب زده است را نه. این دوستان که بدبختانه همدردهای ما هم هستند، به جای درک موقعیت، شروع کردند به تمسخر و ایرادگیری. و حتی روی چارپایه رفتن من را هم مسخره کردند.
شاید اینها حالشان آنقدر خوب است که از نردبام طنابی هم بالا می‌روند، ولی حواس‌شان نیست که بیش از شصت درصد بیماران ام.اسی نمی‌توانند تعادل خود را حفظ کنند و در راه رفتن مشکل دارند که هیچ! آدم‌های عادی هم خیلی مواقع از روی چارپایه پرت می‌شوند و دچار شکسگی استخوان هم می‌شوند حتی.
در مورد عصا هم، من نمی‌توانم خودم را گول بزنم. من برای راه رفتن فی‌الحال به عصا نیاز دارم. از کارهای شعاری بدم می‌آید. آرزوی قلبی من است که روزی بتوانم بدن عصا راه بروم. با امیر برویم قدم بزنیم و حتی بدَوَم. ولی حالا که نیاز دارم به عصا، یعنی نیاز دارم. یعنی نمی‌توانم بگویم ازش متنفرم. چون نیستم. دروغ و شعار بلد نیستم. شرمنده.
فعلاً همین :55:
.gif "Smile (52)")
RE: ام اس سنتر در تلویزیون (برنامه ماه عسل) - maryamm - 2011/08/17
سوسن جون تو اینجا کی مسخره کرده این کارهات رو
شاید هم ندیدم
ولی اگه کسی اینجا این کار رو انجام داده به جرات از جانب خودم می گم که بی نهایت بی خود کرده این شخص
سوسن حرف منو قبول داری که گفتم
پست اخر صفحه ی قبل رو می گم ها
RE: ام اس سنتر در تلویزیون (برنامه ماه عسل) - havaars - 2011/08/17
در برخی وبلاگ‌های بچه‌های ام.اسی، در کامنت‌هایی که بچه‌های ام.اسی نوشته‌اند و در سایت همسایه! اینجا هم به عصای من گیر داده بودند و اینکه چرا راه رفتن مرا نشان دادند و اینها.
RE: ام اس سنتر در تلویزیون (برنامه ماه عسل) - nazaninn - 2011/08/17
فقط خنگها اون لحظه جارو کشیدن تو رو متوجه نشدن یعنی چی سوسن جون
در مورد عصا هم من یکی متوجه شدم که فعلا بهش نیاز داری و باید ازش استفاده کنی من دلم نمی خواست شعار بدی اما دلم خواست یه جور دیگه بیان می شد که شاید چون تو موقعیت تو نیستم درک نکنم تو رو و اینجا بیرون از گود نشستم و ازت چیزایی رو می خوام که شاید تو که تو بطن قضیه هستی اون و یه شعار بدونی
در مورد راه رفتنت هم این یه اتفاق طبیعیه که ممکنه خیلی از ماها رو دربربگیره و باید بدونیم که فرار از واقعیت هرگز چاره کار نبوده
به نظرم آرام هم اولش فقط دلش میخواست آقا حسین هم بیاد و مثل بقیه از شور و هیجان اون لحظایت رو که ما ندیدیم تو صدا و سیما واسه بچه ها حرف بزنه و تو این هیجانی که همه داریم سهیم بشه چون آرام که زبانزد همگیه ما هست توی آرامش و صحه صدر
RE: ام اس سنتر در تلویزیون (برنامه ماه عسل) - maryamm - 2011/08/17
سوسن جون اگه بچه ها گفتن چرا راه رفتن تو رو نشون دادن منظورشون قطعا به شما نبوده که شما رو بخوان مورد صحبت قرار بدن
ولی حق داری که ناراحت بشی
دوستانی که این حرف رو زدن و من الان واقعا نمی دونم که کی گفته چون اصلا صحبت ها یادم نیست و باید بخونم تا یادم بیاد باید دقت می کردن که مقابلش فربود هم وجود داشت و دو روی قضیه رو نشون دادن
گرچه هر وقت اسمه فربود میاد و در خصوص این برنامه دلم می خواد زار زار گریه کنم از این همه سیاه کاری ها
سوسن خوندی پست منو تو صفحه ی قبل
به نظرت درست نمی گم
RE: ام اس سنتر در تلویزیون (برنامه ماه عسل) - havaars - 2011/08/17
(2011/08/17, 10:51 AM)maryamm نوشته است: سوسن حرف منو قبول داری که گفتم
پست اخر صفحه ی قبل رو می گم ها
ببین عزیزم. آقا مهدی گفته بودند که حتماً دات آی‌آر را ذکر کنیم. ولی اون لحظه که همه چ بدو بدو بود، واقعاً حواسمان به این نبود که ممکن است کسی متوجه نشود سایت هست یا انجمن.
ولی خوب، با یه تیر دو تا نشان زدن بود دیگه
(2011/08/17, 11:01 AM)maryamm نوشته است: گرچه هر وقت اسمه فربود میاد و در خصوص این برنامه دلم می خواد زار زار گریه کنم از این همه سیاه کاری ها
ای گفتی ای گفتی
