+- وبسایت تخصصی ام اس سنتر | بیماری ام اس | مرجع تخصصی ام اس (https://mscenter.ir)
+-- انجمن: ام اس (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3)
+--- انجمن: بحث هاي تخصصي اعضا (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A8%D8%AD%D8%AB-%D9%87%D8%A7%D9%8A-%D8%AA%D8%AE%D8%B5%D8%B5%D9%8A-%D8%A7%D8%B9%D8%B6%D8%A7)
+--- موضوع: دید جامعه نسبت به بیماری ام اس (/Thread-%D8%AF%DB%8C%D8%AF-%D8%AC%D8%A7%D9%85%D8%B9%D9%87-%D9%86%D8%B3%D8%A8%D8%AA-%D8%A8%D9%87-%D8%A8%DB%8C%D9%85%D8%A7%D8%B1%DB%8C-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3)
RE: دید جامعه نسبت به بیماری ام اس - paeeze - 2011/06/14
موافقم
پرستار که سهله من لبم که کج شده بود دکتری که رفته بودم میگفت تو خیلی خوش شانسی که اینجوری شدی!!!!!
ممکن بود پات یه هو بیحس شه یا دیگه نتونی راه بری یا دیگه........!!!!!!!!!!
بعد که با کلی گریه اومدم خونه تلقینات این آقا باعث شد تا 1 هفته حس کنم دست راستم کاملا بیحسه
درحالیکه بیحس نبود جو گیر شده بودم
تو خواب یه هو میپریدم راه میرفتم که تست کنم پاهام سالمه یا نه
خدا هیچ مسلمونی رو گرفتار دکتر بیسواد نکنه
RE: دید جامعه نسبت به بیماری ام اس - A.Mohsen - 2011/06/14
دوستان سطح شعور افراد ربط چندانی به تحصیلاتشون نداره.
اما کلا کار کردن با بیماران مزمن کار سختیه. یه جاهایی بالاخره آدم کم میاره و ....
اما کلا کار کردن با بیماران مزمن کار سختیه. یه جاهایی بالاخره آدم کم میاره و ....
RE: دید جامعه نسبت به بیماری ام اس - paeeze - 2011/06/14
(2011/06/14, 11:03 PM)A.Mohsen نوشته است: دوستان سطح شعور افراد ربط چندانی به تحصیلاتشون نداره.
نمیدونم چرا تو دانشکده پزشکی یه درسی به نام اینکه چگونه خبر بد را به بیمار بدهیم نیست؟
شایدم هست و این دکتره چند بار افتاده بود
که نمیدونست چطور به من بگه!
که همون لحظه MRI رو دید بگه مولتیپل فلان و شما خوب نمیشید هرگز
و مامان من همونجا حالش بد بشه
آقای دکتر احتمال این رو نمیده که شاید طرف ناراحتی قلبی هم داشته باشه.
البته نه من داشتم نه مامانم ولی فک کنم الان هر دومون داریم
RE: دید جامعه نسبت به بیماری ام اس - بهرنگ - 2011/06/26
من اولش مریضیم رو نمی تونستن تشخیص بدن.همش تو اینترنت می گشتم ببینم مریضیهای عجیب و غریب و مرتبط چی هست؟اون موقع پیش دکتر لطفی می رفتم.هی می گفتم آخه این چه مزیضی ناشناسی هست گرفتم؟آخرش 7-8 تا دکتر با هم شور کردن و گفتن ام اس هست.تازه من یه نفس به راحتی کشیدم.گفتم حداقل چند میلیون نفر ام اس دارن.از اون مریضیهای نادری که 500 نفر تو دنیا دارن نگرفتم.
RE: دید جامعه نسبت به بیماری ام اس - maryamm - 2011/07/02
چند وقته پیش تو مترو یه خانومی نشسته بود کف مترو و کلی کیسه های دستمال کاغذی جیبی دور و برش بود که برای فروش آورده بود
اول به مردم گفت ازم دستمال کاغذی بخرین کسی نخرید بعد شروع کرد به حرف زدن و از مشکلاتش گفتن گفت یه دخترم ام اس داره کلی خرج دارن مجبورم این کار ها رو انجام بدم تا این رو گفت همه کلی ازش دستمال خریدن
بعد گفت پسر هم سرطان داره
چند نفر کنار من وایساده بودن به هم می گفتن حالا باز سرطان پسرش قابل درمانه ولی ام اس دخترش که هیچ درمانی نداره و باید علیل بمونه
من نمی دونم اون خانومه واقعا دخترش ام اس داره یا نه فقط اینو می دونم که تا الان خیلی شاهد این بودم که ام اس داره به طرز وحشتناکی بد جا می افته
می دونم تو این سایت خیلی هاتون از این که ام اس دارین نه تنها ناراحتین بلکه کلی هم خوشحالین و مشکلی ندارین
من هم زیاد مشکلی ندارم ولی تا اینکه الان چند وقتی هست که درگیر موضوعی هستم که وجود این بیماری برام خیلی داره آزار دهنده میشه
RE: دید جامعه نسبت به بیماری ام اس - ا.افسانه - 2011/07/02
سلام.
من ام اس ندارم اما به خاطر يه كار تحقيقي، زياد با دوستان ام اسم در ارتباط بودم.چيزي كه من از اين بيماري ديدم يه غول نبود ،راست ميگه دوستي كه ميگه فيلم طلا و مس و امثالش جلوه درستي از بيماري رو نشون نميدن.خوبه كه اين بيماري رو مطرح كنيم و توجه بيشتري رو بهش معطوف كنيم تا خدماتي كه ارائه ميشه بيشتر و بهتر بشه اما نبايد نادرست نشونش داد.مادر و پدر من به عنوان اعضاي جامعه، ديدي از ام اس نداشتن اما با اين فيلم(طلا و مس) خيلي از ام اس ترسيدن!!!
RE: دید جامعه نسبت به بیماری ام اس - hamnafas - 2011/07/02
اااااااااااااااااااااااااااااااااااااوه
من با سن کمم تا دلتون بخاد از ادما چیز شنیدم
مثلا یکی میگفت ام اس همون الزایمر یا فراموشیه
یکی میگفت به ادمای فلج میگن ام اس داره
یا ازهمه بدتر یکی تو چشام نگاه کرد گفت
دختر تو مریضی با این مرضت داری رشته مرتبط با پزشکی میخونی؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟/
میخای با جون ادمای بدبخت بازی کنی؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟
منم خیلی خونسرد بهش گفتم
مادر جون من همین فردا میرم انصراف میدم از ادامه تحصیل
گفت:اره کار خوبی میکنی"دخترم یه خدایی هست بترس ازش
خلاصه حرف هیچکس برامن مهم نیست
فقط مهم اینه که خدا همرامه و باورش دارم
تااااااااااااازه من ام اس رو از خودم بیشتر دوس دارم
من خودمو عین بچه پروها میزنم کوچه علی چپ و همه رو از سر رد میکنم.................
بیخیال بابا
افکار ونظرات خودمونو بچسب
........................................................................................................................................
ب قول یه عزیزی:
رنجهای ما فراتر ازفهم و درک ادمهای کوچک کوچه و بازاره
باید به اندازه ی دردهامون بزرگ و عمیق باشیم
ارام و زرف مثل دریا صبور باشید
RE: دید جامعه نسبت به بیماری ام اس - naser_m - 2011/07/02
آفرین نفس بهتر جواب ها و بهترین کار رو تو میکنی
RE: دید جامعه نسبت به بیماری ام اس - neda sedaghat - 2011/07/02
از نظر من خیلی تاپیک جالبیه
البته شاید نظر من زیاد مهم نباشه ولی می خوام بگم این موضوع دقیقا عنوان پروژه تحقیقاتی گروه ما تو دانشکده پرستاری دانشگاه تهرانه.
طبق بررسی متونی که ما انجام دادیم و حدود 6 ماه روش وقت گذاشتیم نگرش اطرافیان به مبتلایان موضوع قابل توجهی بوده و روی بعضی از جنبه های زندگیشون اثر می ذاشته به خصوص استرس که خودتون خوب می دونید عواقب موقعیت های استرس زا چیا هستش.انگ (stigma) اجتماعی و مورد قضاوت قرار گرفتن و ... همه و همه جای بررسی داره.
من چندتا از مطالعاتی که در این مورد در کشورهای دیگه انجام شدن رو در انجمن محقیقن خارجی می ذارم ولی نکته اینجاست که لزوم همچین مطالعه ای در ایران احساس میشه بخصوص که افکار سنتی و بی پایه در فرهنگ ما خیلی رایجه
دوستان اگر دوست داشته باشید ما ما همکاری کنید ، می تونیم نظرات شمارو به صورت تخصصی تر جمع آوری و سازماندهی کنیم و تجربیات شخصی شما رو بسنجیم و انشاءاله ترتیبی بدیم آموزش عمومی صورت بگیره. تغییر بالاخره باید از یه جایی شروع بشه.
چیزی که مهمه نظر شماست و اینکه حتی اگه این کار سودی برای شخص شما نداشته باشه شرایطی رو فراهم کنه که حداقل 10 سال دیگه اگه یه جوون به این بیماری مبتلا شد احساس بهتری داشته باشه و حداقل کمتر بترسه.
اگر حاضر به همکاری هستید به من خبر بدید.
RE: دید جامعه نسبت به بیماری ام اس - SSA - 2011/11/10
اما من به هر کس بخوام بگم اول نظرش رو بطور غیر مستقیم در مورد ام اس میپرسم.
جالبه که گاهی بعضیا حتی اسم ام اس رو نشنیدن!!
و بعضیا شدیدا ازش میترسن.
نتیجه این که....به کسی نگفتم!حتی به مامانم.(غیر از شوهر و پسرم و چند تا از دوستام)
و برای این که متوجه نشن به خودم خیلی سختی میدم.
که نفهمن تززریق دارم.
که نفهمن وقت دکتر دارم.
که نفهمن باید پالس بگیرم.
که نفهمن دستام قدرت ندارن.
که نفهمن.......