+- وبسایت تخصصی ام اس سنتر | بیماری ام اس | مرجع تخصصی ام اس (https://mscenter.ir)
+-- انجمن: ام اس (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3)
+--- انجمن: بحث هاي تخصصي اعضا (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A8%D8%AD%D8%AB-%D9%87%D8%A7%D9%8A-%D8%AA%D8%AE%D8%B5%D8%B5%D9%8A-%D8%A7%D8%B9%D8%B6%D8%A7)
+--- موضوع: ايا ام اس موجب معلوليت شما شده است؟ (/Thread-%D8%A7%D9%8A%D8%A7-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3-%D9%85%D9%88%D8%AC%D8%A8-%D9%85%D8%B9%D9%84%D9%88%D9%84%D9%8A%D8%AA-%D8%B4%D9%85%D8%A7-%D8%B4%D8%AF%D9%87-%D8%A7%D8%B3%D8%AA%D8%9F)
ناتوانی - mina - 2009/06/22
سلام
ببخشید دوستان من یه سوال دارم که نتونستم تا حالا جوابشو پیدا کنم.
سوالم اینه آیا بیمار ام اس ممکنه تا آخر عمر ش ناتوانی مهمی پیدا نکنه .در واقع بشه زندگی نسبتا مستقلی
داشته باشه و به دیگران احتیا ج پیدا نکنه واز نظر ظاهری دیگران متوجه بیماریش نشوند.(اگه چنین چیزی ممکنه چند درصد ما میتونیم اینطوری تا آخر عمر زندگی کنیم)
جواب این سوال به دلایلی برای من وبرای تصمیمی که قراره بگیرم حیاتیه لطفا بهم جواب بدین.�
پاسخ : ناتوانی - hamid - 2009/06/22
مينا جان به نظر من اره ممكنه
اون اولا كه ميرفتم دكتر . دكترم بهم گفت من بيماري دارم كه 3-4 ساله حتي يه حمله كوچيك هم نداشته
وقتي 3-4 سال نداشته مسلما ممكن تا اخر عمر هم نباشه
بعد با اين پيشرفت چشم گير محققان در زمينه كشف درمان قطعي ام اس اصلا امكان داره به كل اين بيماري از رو زمين محو بشه
------
نميدونم ميخواي چي كار كني ولي 2 نكته رو هميشه مد نظر داشته باشي اتفاقي نميوفته
1 : بيماريت رو خيلي جدي نگير كه از پا بندازتت
2 : خيلي هم دست كم نگيرش ... دارو هاتو به موقع تزريق كن و ....
اين امريه كه ما ايرانيا خيلي باهاش مشكل داريم ( افراط و تفريط )
پاسخ : ناتوانی - shahrzad - 2009/06/23
سلام مینا جان
آره عزیزم اگه خودت بخوای و روحیه تو حفظ کنی ممکنه
به قول یکی از دوستام این بیماری هیچی نیست میتونی از پا درش بیاری
منم میشناسم کسانی رو که سال ها حمله ای نداشتند
اگه قانع نشدی بگو تا بیشتر برات بگم
پاسخ : ناتوانی - khatoon25 - 2009/06/23
سلام بچه ها
آيا اين امكان هم وجود داره كه تا آخر آدم احتياج به مصرف دارو پيدا نكنه؟
پاسخ : ناتوانی - nahid - 2009/06/23
سلام دوستان، میناجان و ندای عزیز هیچ دو نفری مثل هم نیستن، در مورد این بیماری میگم . خوانده ام که یکی از دلایل کشف نشدن راه در مان قطعی آن هم ، اینه که اول باید عامل معلوم بشه که عامل اصلی و قطعی در مورد همه مبتلایان معلوم نشده� یعنی همه شرایط یکسانی نداشته اند وگرنه درمانش� تا حالا پیدا می شد ، از طرفی حمله های بیماری ( علایم ) برای همه یکسان نبوده پس نمی شود نسخه واحدی برای همه پیچید. فقط این مشخص شده که تنش و� ناآرامی� و ناراحتی مشکل رو تشدید می کنه وآدم نباید همش به فکر این باشه که بعدها چی میشه� چون هیچی معلوم نیست و د کترا هم نمی تونن بگن که مشکلی پیش میاد یا نه ولی امید داریم که دانشمندان بالاخره درمانش رو پیدا می کنن همانطور که الان به نتایجی� فعلا عیر قطعی هم رسیدن و یا دارن می رسن. امیدوار باشید تا خوب شید.( اگه کاج بود الان برامون مطالب جدید می آورد�
)
پاسخ : ناتوانی - mina - 2009/06/23
سلام
ممنون از همه کسانی که جواب دادند
شهرزاد جان اگه بتونی در مو رد کسانی که گفتی بیشتر توضیح بدی ممنون میشم خودم میشناسم تعدادی که این بیماری را دارند ولی نهایتا ده ساله که این بیماری را دارند من میخوام اگه بشه در مورد اونهایی بدونم که سالهای زیادتری این بیماری را داشتند.
پاسخ : ناتوانی - nahid - 2009/06/25
سلام ، من این رو هم اضافه می کنم که فکر نمی کنم تو این دوره با این پیشرفتها کسی با این بیماری ناتوان بشه ، بیماریی که برای خیلی ها آرومه و اگه نگیم اصلا کسی متوجه نمی شه ،اون قدیم بود که �ممکن بود تواناییشون کمتر بشه ( نه ناتوان).� کشورای دیگه مثل ما نیستن که �همش بحران داریم ، تو آرامش دارن درمان بیماریها رو پیدا می کنن .
من با این که آدم امیدواری نبودم امادر این مورد �دلم روشنه که تا چند وقت دیگه داروی خوراکی و بعدشم درمان قطعیش پیدا می شه
پاسخ : ناتوانی - Sina - 2009/06/27
نقل قول: دلم روشنه که تا چند وقت دیگه داروی خوراکی و بعدشم درمان قطعیش پیدا می شهحتماااااااااااااااا ..... ایشالااااااااااااا ... صد در صد ..............
RE: ناتوانی - احمدرضا - 2010/09/23
(2009/06/22, 11:48 AM)mina نوشته است: سلام
ببخشید دوستان من یه سوال دارم که نتونستم تا حالا جوابشو پیدا کنم.
سوالم اینه آیا بیمار ام اس ممکنه تا آخر عمر ش ناتوانی مهمی پیدا نکنه .در واقع بشه زندگی نسبتا مستقلی
داشته باشه و به دیگران احتیا ج پیدا نکنه واز نظر ظاهری دیگران متوجه بیماریش نشوند.(اگه چنین چیزی ممکنه چند درصد ما میتونیم اینطوری تا آخر عمر زندگی کنیم)
جواب این سوال به دلایلی برای من وبرای تصمیمی که قراره بگیرم حیاتیه لطفا بهم جواب بدین.�
سلام دکتر من میگه نهایتاً 4تا 6 سال این بیماری این رفتارو از خودش نشون میده بعد بهتر میشه (آروم میشه)اما بعدش دیگه بستگی به خودتون داره که چقدر تحریکش کنید(در اثر مسائلی که براتون پیش میاد)باید کاملاً خونسرد و ریلکس با مسائل و مشکلات برخورد کنید(ساده تر اینکه باید به اعصایتون بیشتر از قبل مسلط باشید)
RE: ناتوانی - anaram - 2010/09/23
مينا و نداي عزيزم سلام
درباره ي چيزايي كه گفتين
اول بايد بگم
خيلي هستن كساني كه سالهاس اين بيماري رو دارن و دارن باهاش راحت زندگي ميكنن
هستن هم كساني كه مدته كمي از بيماريشون ميگذره و اين بيماري تمام زندگيشون رو تحت الشعاع قرار داده و داره نابودشون ميكنه
اول از حميد ممنونم براي توضيحي كه داد
چون منم ميخواستم مشايبه همينو بگم
كسي يه بار بهم گفت ياد بگير با ام است راه بري
نه جور باش كه اون ازت جلو بزنه و مسيرتو مشخص كنه ، نه جوري باش كه تو ازش جلو بزني و بخاطره عقب موندگي اون مجبور شي توي جلو رفتنت وقفه ايجاد كني و منتظر بموني تا بهت برسه
اين دقيقا همون افراط و تفريطيه كه حميد گفت
خوشبختانه ام اس بيماري ايه كه بخش عمده اي از پيشرفت و كنترلش دسته خوده شخص مبتلاست
چون روحيه و ناراحتي و خوشحالي و آرامش و تلاطم روحي فرد نقش بسيار موثري رو در روند بيماري داره
درباره ي آدمي كه ممكنه ام اس داشته باشه و تا آخر عمرش نيازي به دارو پيدا نكنه هم بايد بگم
بله
هستن كساتي با اين خصوصيت
چند وقت پيش پزشكم يه ماجراي جالب از يكي از بيماراش كه به همراه مادرش پيشش رفته بود گفت .
گفت چند ماهي از بيماري دختره ميگذشته ه مادرش به دكترم ميگه كه خودش هم 15 ، 16 سالگيش يه سري از اين حالات رو داشته . ولي رفته ان و ديگه برنگشته ان . حتي ام آر آيش رو هم آورده كه دكترم ببيندش
دكترم كه نگاه ميكنه ميبينه در حدود 30 تا پلاك توي ام آر آي مادره وجود داره . كمي سوال ، جواب ميكنه و معاينه اش ميكنه و ميفهمه اين خانومه 47 ساله از 16 سالگيش به اينور هيچ يك از علائم ام اس رو نداشته و پلاكا خاموش مونده ان
چيزي به مادره نميگه ولي دفعه ي بعد كه پدره مياد با دخترش به پدره ميگه ماجرا رو و بهش ميگه به خانومتون نگين لطفا . چون همين گفتن باعث ايجاد استرس و بدنبالش احتمال اكتيو شدنه پلاكها ميشه
فقط تا جايي كه ميشه هميشه دخترتون با مادرش بياد تا من اونو هم تحت نظر داشته باشم و شما هم درجريان باشيد و هواستون رو بديد
همه ي اين ماجرا نشون ميده كه اين خانوم 30 سال با ام اس زندگي كرده . بدون مصرف دارو يا ذره اي ناتواني .
