+- وبسایت تخصصی ام اس سنتر | بیماری ام اس | مرجع تخصصی ام اس (https://mscenter.ir)
+-- انجمن: ام اس (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3)
+--- انجمن: بحث هاي تخصصي اعضا (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A8%D8%AD%D8%AB-%D9%87%D8%A7%D9%8A-%D8%AA%D8%AE%D8%B5%D8%B5%D9%8A-%D8%A7%D8%B9%D8%B6%D8%A7)
+--- موضوع: خاطرات من و ام اس (/Thread-%D8%AE%D8%A7%D8%B7%D8%B1%D8%A7%D8%AA-%D9%85%D9%86-%D9%88-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3)
RE: خاطرات من و ام اس - همسر یک قهرمان - 2013/11/26
اسفندماه پارسال رفتم داروخانه 13 آبان که داروی مامانم رو بگیرم، وقتی پول رو به صندوق میدادم همه متعجب بودند که این چه دارویی که انقدر گرونِ و هی میامدن پیشم میگفتن خدا لعنتشون کنه چقدر داروها گرون شده ببخشید این داروتون واسه چی هست میگفتم واسه تومور و کانسر، میپرسیدن واسه کی، اشک تو چشم جمع میشد میگفتم مادرم،
یک آقایی گفت این داروخانه بغلی واسه بیماریهای خاص و ام اسی هاست، بنده خدا این ام اسی ها که داروهاشونم گیر نمیاد آدم دلش کباب میشه، خلاصه کلی در وصف حال بیماران ام اسی گفت و من آخرش گفتم همسرم هم ام اس داره
آقاهه تو سن و سال بابام بود ناخودآگاه دستش رو گذاشت رو شانه ام گفت شرمنده دخترم حلال کن، مطمئنم خدا یک چیزی میخواد بهت بده که اینجوری داره امتحانت میکنه 
گفتم خدا یک همسر و یک مادر خوب بهم داده، سرش رو انداخت پایین 
داشتم از داروخانه میامدم بیرون همه باهام خداحافظی میکردن و دعا میکردن
RE: خاطرات من و ام اس - پویش - 2013/11/26
با بروز علائم ام اس که بعداز زمین خوردنم شروع شد خودم اولین نفر بودم که باتوجه به نکات گفته شده در جلسات آقای جمشید خدادادی پی به بیماریم بردم.به دکتر متخصص مراجعه کردم اما برام خندید گفت از بیکاری زیاده!!!می نشینی برای خودت بیماری می تراشی.بیمار ام اسی ندیدی یک پاش لاغر میشه!!!نصف بدنش یا کل بدنش فلج میشه و.....گفت وگفت.وقتی بعداز معاینه اومدم از روی تخت بیام پایین عضله پام قفل کردوخوردم زمین ونزدیک بود تمام دستگاهاش وسر من بشکنه
اما باز هم گفت حواست رو جمع نکردی خوردی زمین هیچ طور نیستی
اگر اونوقت حرفم رو قبول کرده بود وبررسی دقیق انجام میداد من الان هیچ مشکلی نداشتم.
بازم خدایا شکرت
RE: خاطرات من و ام اس - baharan - 2013/11/26
دوهفته پیش رفته بودم دکترم تومطب یه خانمی مادره پیرشو اورده بود....مادرکمی بیقرار بود دخترش که کنار من بود برام گفت که الزایمر داره و...... از رفتاراش گفتو میخندیدوطرف صحبتش منو خانمی بودیم که کنارش بودیم...پیرزن که کمی اروم شد یادماافتاد.اول از من پرسید واسه چی اومدم دکتر؟؟؟کمی طفره رفتم....پیگیر شد که ناراحتی اعصاب داری؟فلان مریضیو داری؟ومن فقط کمی لبخند میزدم!!!!
دیدم نه ولکن نیست....دفعه اخرکه پرسید گفتم:ام اس دارم!!!!خیلی بیخیال وملنگ بهش گفتم!!!.gif "Smile (52)")
کمی نگام کرد.....ماتو مبهوت....بعد دیدم چشماش داره شبیه دریاچه میشه اشکاش جمع شدو جمع شد و..........سرازیر......ویهو گفت اخه چرا....جراتو ام اس گرفتی؟؟؟؟من همچنان لبخند برلب داشتم....باگوشه روسریش اشکاشو پاک کردو تو سکوت خودش فرو رفت...منشی منوصدازد رفتم توپبش دکتروبرگشتم....موفع خداحافظی همچنان چشماش قرمز تر بودوبانگاه بامن خداحافظی کرد.....اینم جدیدترین خاطرم از ام اس....ازاونروزتصمیم گرفتم دیگه تاجایی که میشه از گفتن طفره برم تا کمتر عکس العملهای نامعقول ببینم.....
RE: خاطرات من و ام اس - zohaa - 2013/11/26
نه تروخدا طفره نرو
یه نفرم 1 نفره بزا بفهمن ام اس داری و مشکلی نداری
تازه می شه براشون کوهنوردا و ورزشکارای ام اسی رو هم مثال بزنی
RE: خاطرات من و ام اس - baharan - 2013/11/26
من از حس ترحمی که دیگران موقع شنیدن این موضوع پیدا میکنن خوشم نمیاد....انگار هیچ بیماری از بیماری ماوحشتناکتر نیست!!!
RE: خاطرات من و ام اس - zohaa - 2013/11/26
اولش آره ترحم میکنن اما وقتی روشن بشن ترحمی تو کار نیست
من امتحان کردم و ادامه ام میدم
RE: خاطرات من و ام اس - همسر یک قهرمان - 2013/12/01
پارسال آبان ماه که بیماری همسرم رو تشخیص دادن بستری شد، هر روز صبح تا 5 روز پالس کورتون میگرفت. از وقتی پالس میگرفت شروع میکرد سکسکه کردن و سرخ میشد عین لبو، دمای بدنش هم میرفت بالا.
خلاصه شب دوم پالس همه ملاقاتی ها رفته بودند و ما دو تایی کنار هم بودیم
، من و همسرم رو تخت دراز کشیده بودیم تلویزیون تماشا میکردیم، در اتاق هم بسته بود، و از قرار موقع بازدید سوپروایزر بخش بود، بدون اینکه در بزنن اومدن تو اتاق ، من سریع از جا پریدم و کنترل تلویزیون رو گرفتم دستم 
و همسرم هم هول شد سرجاش نشست و گفت سلام آقای دکتر، من خیلی سکسکه میکنم 
دکتر و سوپروایزر هم هل شدند خندیدند گفتند ببخشید باید در میزدیم، چشم مینویسم فردا کورتن رو با سرعت کمتر بزنن
خلاصه سوپروایزر هم که دهن نداشت هرجا ما رو میدید میگفت مرغ عشقها چطورن؟
ما هم که آش نخورده دهن سوخته
RE: خاطرات من و ام اس - omid_nejad - 2013/12/01
سلام دوستان
من تازه ام اس گرفتم و خاطره خاصى ندارم اما هر دفعه كه كسى ميفهمه ام اس دارم كارمو راه ميندازه و كلى برام دلسوزى ميكنه.خدايى خيلى حال ميده
RE: خاطرات من و ام اس - hadisss - 2014/02/28
تاریخای مختلف منو یاد وقایع مختلف توی زندگیم میندازه گاها
یادمه پارسال همچین روزی تهران بودم برا ادامه تشخیص بیماریم
قبل از اون هر پزشکی ام آر آیمو میدید میگفت دویکی اما بازم میگفت به ام اس هم شبیهی. بلاتکلیف بودم
صبح همچین روزی دکتر تهران ام آر آیمو دید و سایر آزمایشاتمو ( NMO, VEP و ... )
گفت ببین مشخص نیست ام اس باشی یا دویک! باید یه تستی ازت بگیرم به نام مایع نخاعی. نمی ترسی که
منم گفتم نه دکتر من بچه جنوبم نترسم ( خاک تو سرم اگه میدونستم میخوان چکارم کنن عمرا از این بووووووق بازیا در بیاوردم)
دکتره خوشش اومد از روحیه ی خوبم و دیگه منو "دختر جنوبیه قوی" صدا میکرد و بعد از تست یادمه اومد بالا سرمو گفت دختر جنوبیه قویه ما چطوره؟ یادمه گفتم دکتر دیگه قوی نیستم و درد دارم
خلاصه نامه داد رفتم بیمارستان بخش مغز و اعصاب بستری شدم
برا ناهار و شام یه خانم پرستاری میومد ازمون سفارش غذا میگرفت. منم کف کرده بودم از این حرکت. قبلترشم پرستار بخش اومد خودشو و کادری که باهاشون در ارتباط میخواستم باشمم برام معرفی کرد. خلاصه کیف کردم. اما
اما اصلنم نمی دونستم میخوان فردا چه بلایی سرم بیاد
همه هم میگفتن نترس درد نداره عینه یه آمپوله دندونهمنم خنگ. فکر میکردم همینی هست که میگن. یادمه بعد از تست بهم گفتن میدونستیم درد داره خواستیم نترسی که بهت نگفتیم.
خلاصه فرداش صدام زدن خانم فلانی بیاد برا LP
حالا جزئیتاش بماند ولی تا جون توی بدن داشتم داد و هوار و جیق و داد و اینا راه انداختم وقتی که دکترم داشت مایع نخاع ازم میگرفت. تصور نمیکردم اینقد دردم بگیره
خاطره ی بدی توی ذهنم به جا موند اما مثبت شدن جواب این تست دیگه ام اسه منو قطعی کرد ...
RE: خاطرات من و ام اس - مریییم - 2014/02/28
تا حالا هیچ خاطره خوشی از ام اس ندارم
ام اس با خودش یه خاطره خیلی تلخ رو به همراه داشته خاطره ای که قلبم رو میسوزونه