+- وبسایت تخصصی ام اس سنتر | بیماری ام اس | مرجع تخصصی ام اس (https://mscenter.ir)
+-- انجمن: ام اس (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3)
+--- انجمن: اخبار مربوط به ام‌اس (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D8%AE%D8%A8%D8%A7%D8%B1-%D9%85%D8%B1%D8%A8%D9%88%D8%B7-%D8%A8%D9%87-%D8%A7%D9%85%E2%80%8C%D8%A7%D8%B3)
+---- انجمن: اخبار داخلی (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D8%AE%D8%A8%D8%A7%D8%B1-%D8%AF%D8%A7%D8%AE%D9%84%DB%8C)
+---- موضوع: انجمن «ام اس» توانايي تامين داروي تمام بيماران را ندارد (/Thread-%D8%A7%D9%86%D8%AC%D9%85%D9%86-%C2%AB%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3%C2%BB-%D8%AA%D9%88%D8%A7%D9%86%D8%A7%D9%8A%D9%8A-%D8%AA%D8%A7%D9%85%D9%8A%D9%86-%D8%AF%D8%A7%D8%B1%D9%88%D9%8A-%D8%AA%D9%85%D8%A7%D9%85-%D8%A8%D9%8A%D9%85%D8%A7%D8%B1%D8%A7%D9%86-%D8%B1%D8%A7-%D9%86%D8%AF%D8%A7%D8%B1%D8%AF)
انجمن «ام اس» توانايي تامين داروي تمام بيماران را ندارد - محمود - 2010/08/18
بيماران مبتلا به «ام اس» شنبه شب در حالي پاي سفره افطار بنيانگذاران و اعضاي هيئت مديره اين انجمن نشستند که شيشه داروهايشان همچنان خالي از اعتبارات دولتي است و توانايي مالي انجمن نيز براي پرداخت داروي تمام بيماران کفايت نمي‌کند.
به گزارش مهر، شنبه شب سالن اجتماعات خيابان اختياريه جنوبي پايتخت ميزبان خيرين و بيماران عضو انجمن “ام اس” ايران بود. انجمني که بيش از 17 هزار بيمار مبتلا به “ام اس” را بدون هيچگونه حمايت و اعتبار دولتي تحت پوشش خود قرار داده است.
سالن مملو از زنان و مرداني بود که با ايمان و اميد به رحمت الهي بيماري “ام اس” را فراموش کرده و با عشق و صفاي باطني آمده بودند تا کنار هم لحظات شادي را رقم بزنند. حضور هنرمندان، ورزشکاران و مجريان صدا وسيما که سکان شادي اين مراسم را به دست گرفته بودند حائز اهميت بود.
نکته قابل توجه اين بود که اعضاي هيئت مديره انجمن “ام اس” از افتتاح اولين فيزيوتراپي متعلق به انجمن و همچنين خريد ساختمان بسيار خوشحال بودند اما به راستي چرا بايد 50 هزار بيمار مبتلا به “ام اس” در کشور از مرکز درماني اختصاصي محروم باشند؟ چرا انجمن “ام اس” بايد پس از 10 سال صاحب مکان و دفتر فعاليت شوند و چرا در ايران نسبت به بيماري “ام اس” بي توجهي مي‌شود؟
وقتي که نزديک افطار يکي از اعضاي انجمن پشت تريبون قرار گرفت تا مناجات امام علي(ع) را تلاوت کند گفت: «اگر در چهره ام حرکاتي مي‌بينيد که مورد آزار شما مي‌شود معذرت مي‌خواهم ولي به خدا دست خودم نيست.»
مناجات آغاز شد هر چند از وقت افطار گذشته بود ولي سکوت تمام سالن را محصور کرده و انگار قاري مناجات در خلوت تنهايي اش با خداي خود گفتگو مي‌کرد. هر چند اندک بود ولي شايد تاثير اين مناجات تا سالها در ذهن و خاطره مدعوين اين مراسم باقي بماند.در اين مراسم نمي‌توانستي رئيس يا اعضاي هيئت مديره را از اعضاي انجمن شناسايي کنيد. همه ميزبان بودن و ما ميهمان...
مجيد قمي و دکتر محمد علي صحراييان از بنيانگذاران و اعضاي هيئت مديره انجمن “ام اس” ايران در گفتگو با مهر با بيان بخشي از مشکلات بيماران “ام اس” گفتند: «داروي بيماران “ام اس” در کشور متنوع و گران است. مهمترين داروي بيماران “ام اس” بيش از يک ميليون تومان قيمت دارد که 700 هزار تومان آن را دولت در قالب يارانه و 300 هزار تومان آن را بيمه‌ها پرداخت مي‌کنند ولي بسياري از بيماران توان پرداخت الباقي هزينه دارو (حداقل پرداختي بيمار) را ندارند.»
صحراييان افزود: «هر چند که داروهاي ايراني جايگزين داروهاي خارجي شده است ولي پزشکان براي درمان برخي از بيماران داروهاي خارجي را مناسبتر مي‌دانند و چون داوري خارجي شامل بيمه نمي‌شود بيمار بايد اين دارو را در بازار آزاد تهيه کند.»
قمي نيز به گفت: «انجمن “ام اس” با کمترين هزينه اداري سعي مي‌کند تمام مبالغ اهدايي از سوي خيرين را براي تامين داروي بيماران هزينه کند ولي هزينه ماهيانه 250 هزار تومان دارو براي بيماران “ام اس” بارمالي زيادي دارد و منابع مالي انجمن توان پرداخت داروي تمام بيماران را ندارد..»
عضو هيئت مديره انجمن “ام اس” ايران از ثبت نام بيش از 17 هزار بيمار مبتلا به “ام اس” خبر داد و افزود: پيش بيني مي‌شود بيش از 50 هزار نفر در کشور به بيماري “ام اس” مبتلا باشند ولي خدمات اين انجمن محدود بوده و در حد خدمات درماني، تامين هزينه دارو و مشاوره رايگان است.
اعضاي انجمن “ام اس” با بيان اينکه برخي از بيماران مبتلا به “ام اس” قادر به انجام وظايف شخصي خود نيستند اظهار داشتند: «با حمايت خيرين آسايشگاه مجهزي در آسايشگاه کهريزک ساخته شده است که هم اکنون 110 نفر را زير پوشش خود قرار داده ولي درخواست انجمن از مسئولان تنها تامين هزينه داروي بيماران “ام اس” و همچنين ارائه خدمات توانبخشي در خانه بيماران است.»