+- وبسایت تخصصی ام اس سنتر | بیماری ام اس | مرجع تخصصی ام اس (https://mscenter.ir)
+-- انجمن: ام اس (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3)
+--- انجمن: اخبار اختصاصی ام اس سنتر (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D8%AE%D8%A8%D8%A7%D8%B1-%D8%A7%D8%AE%D8%AA%D8%B5%D8%A7%D8%B5%DB%8C-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3-%D8%B3%D9%86%D8%AA%D8%B1)
+--- موضوع: قرار دادن افراد مبتلا به MS در قلب پژوهش (/Thread-%D9%82%D8%B1%D8%A7%D8%B1-%D8%AF%D8%A7%D8%AF%D9%86-%D8%A7%D9%81%D8%B1%D8%A7%D8%AF-%D9%85%D8%A8%D8%AA%D9%84%D8%A7-%D8%A8%D9%87-MS-%D8%AF%D8%B1-%D9%82%D9%84%D8%A8-%D9%BE%DA%98%D9%88%D9%87%D8%B4)
قرار دادن افراد مبتلا به MS در قلب پژوهش - تیم ترجمه ام اس سنتر - 2018/11/19
بیماری MSمردم را درسراسر دنیا تحت تاثیر قرار داده است است. ثبت علائم MS یکی از پیشرفت های بسیار زیادی در تحقیقات MS است که ما را به عنوان یک جامعه جهانی به MS نزدیک تر می کند
هرکسی که با MS زندگی می کند دارای بینش منحصر به فردی است که با آن شرایط زندگی می کند. یک فرد که اطلاعاتی در مورد MS خود به اشتراک می گذارد می تواند به دیگرانی که تحت تاثیر MS هستند در دیگر نقطه دنیا سود برساند.
در حال حاضر، تعداد روزافزون سازمانهای MS، سازمان های بیمارستانی، بیمارستان ها و دولت ها ارزش جمع آوری این داده ها را برای ایجاد ثبت علائم MS برای هر فرد به رسمیت می شناسند. در حالی که برخی ثبت اطلاعات بالینی را از پزشکان جمع آوری می کنند، افراد با بیماری MS خود ، با تکمیل پرسشنامه ها و مصاحبه ها در مورد وضعیت خود به اشتراک می گذارند اطلاعات را جمع آوری می کنند . این اطلاعات که توسط افراد مبتلا به MS گزارش شده به عنوان نتایج گزارش شده توسط بیمار (PRO) شناخته می شود.
داده های PRO هر شخص می تواند به اطلاع رسانی در مورد تحقیقات، تشخیص و درمان افراد مبتلا به MS در کشورشان و حتی در سراسر جهان کمک کند. با کمک به ثبت علائم MS، افراد مبتلا به MS نیز می توانند درمان خود را بهبود بخشند، زیرا داده هایی که ارائه می دهند، متخصصین را در روند درمان کمک می کند در بعضی موارد، بیماران و سازمان های MS از ثبت علائم MS به عنوان ابزاری برای حمایت از بیمار استفاده می کنند، با استفاده از داده ها برای حمایت از تغییرات مثبت برای افراد مبتلا به MS استفاده می شود.
جمع آوری و تجزیه و تحلیل داده ها از صدها یا هزاران بیمار از ثبت های بالینی نیز می تواند به نشان دادن الگوهای مهم در مورد دوره بیماری MS کمک کند، همچنین برای محققین کانال یا لینکی جدید از بیمارانMS و پایگاه های داده بالینی و پرونده های ثبت شده، ایجاد می کند که این می تواند ابزارهای تحقیقاتی قویتر و بینش عمیقتر در مورد تاثیرات MS و مدیریت و درمان MS را ایجاد کند.
ثبت علائم MS، افراد مبتلا به MS را در قلب درمان و در مرکز تحقیقات MS قرار می دهد، توانمند سازی افراد با MS در سراسر جهان به شکل دادن آینده تحقیقات، تشخیص و درمان MS کمک می کند
در اینجا برخی از نمونه های هیجان انگیز از پایگاه داده های MS و ثبت در اروپا و استرالیا است که کشورهای الهام بخش در بسیاری از مناطق دیگر، از جمله هند، برای توسعه پایگاه داده های خود هستند را مثال می زنیم
MSBase
اولین کلینک آنلاین داده های جهانی MS هستش که در استرالیا از سال 2004 کار خودش رو شروع کرده و در حال حاضر اطلاعات 52000 بیمار MS از 33 کشور جهان را ثبت کرده که این پروژه به بهتر درک کردن بیماریMS و همچنین به متخصصین اعصاب کمک می کند و همچنین باعث بهبود مراقبتهای بهداشتی بیماران MS نیز می شود
BMSD
به طور خلاصه MSBase (استرالیا)، OFSEP (فرانسه) و دانمارکی، ایتالیایی و سوئد، شبکه BMSD را تشکیل داده اند و داده های خود را برای انجام این تحلیل های قدرتمند جمع کردند. با ارائه اطلاعات جامع و بین المللی، BMSD قصد دارد پیشرفت قابل توجهی در تحقیقات MS داشته باشد که کیفیت زندگی بیماران MS را بهبود می بخشد
Danish MS Registry
در سال 1956 تاسیس شد، ثبت نام MS دانمارکی حاوی اطلاعاتی است که از سال 1921 در مورد افراد مبتلا به MS تشخیص داده شده است. ثبت نام توسط انجمن دانمارک ، با هدف جمع آوری اطلاعات در مورد تمام بیماران MS دانمارک انجام می شود . این پروژه پیشگام در استفاده از تکنولوژی جدید برای بهبود تشخیص و درمان است، همانطور که توسط پایگاه داده آنلاین آن نشان داده شده است، که از داده ها برای ارسال اعلان های فوری آنلاین به طور مستقیم به درمانگاه های MS استفاده می کند.
SwedishMS Registry
ثبت علائم MS سوئد در سال 2001 راه اندازی شد، زمانی که بخش های مغز و اعصاب در بیمارستان های سراسر سوئد برای ایجاد یک سیستم مشترک برای ثبت و ضبط اطلاعات بالینی از افراد مبتلا به MS دست یافتند. ثبت علائم MS سوئد هم اکنون اطلاعات بالینی و اطلاعات بیماری هر شخصPRO را در بر میگیرد، از آنجایی که پورت وب را برای افراد مبتلا به MS درسوئد توسعه داده شده است تا بتوانند به راحتی اطلاعات مربوط به وضعیت خود را در خانه یا در جریان مراجعه به درمانگاههای MS ارائه دهند. ثبت نام بیش از 70 مراقبت را تسهیل میکند
German MS Registry
حدود 240.000 نفر با بیماری MS در آلمان زندگی می کنند . پس از به رسمیت شناختن فقدان اطلاعات قابل اعتماد در مورد شیوع بیماری و اشکال اساسی آن، انجمن MS آلمان (DMSG) با ایجاد یک سیستم ثبت نام MS، دادههای مربوط به شیوع MS و تاثیر اجتماعی آن (به عنوان مثال در اشتغال) را استاندارد نمود.در مجموع 5 مرکز در مرحله آزمایشی از سال 2002 تا 2004 شرکت کردند. امروزه 180 مرکز در این پروژه مشغول به فعالیت هستند و هر ساله 32000 سوابق داده را ایجاد می کنند.
UK MS Registry
نجمن MS انگلستان بیماران MS را با ایجاد مشارکت در ثبت نام اطلاعات بالینی بیمار به عنوان PRO از طریق یک پورتال وب تشویق می کند تا با داده های جمع آوری شده، به تحقیقات جدید کمک کنند. افراد همچنین می توانند با تکمیل یک نظرسنجی آنلاین یا پذیرش یک دعوتنامه برای پیوستن به یک مطالعه بالینی،به مطالعات ملحق شوند. ثبت نام با هدف افزایش دانش و درک سوالات اساسی در مورد MS می باشد، از جمله چگونه انواع مختلف MS مردم مختلف را تحت تاثیر قرار می دهد و اینکه آیا می توان تفاوت های منطقه ای در درمان و مراقبت از MS بوجود دارد.وبسایت اجتماعی MS انگلستان توضیح می دهد: "دانش ما از این مطالعه، همچنین کمپین هایی برای سیاست منصفانه و مناسب و بهبود مراقبت های بهداشتی برای افرادی که با MS زندگی می کنند، استفاده خواهد شد."
Australian MS Longitudinal Study
مطالعه طولی MS استرالیا (AMSLS) یک مطالعه تحقیقاتی که از سال 2001 اجرا شده است و در حال حاضر بیش از 3000 نفر سالانه در این تحقیقات پژوهشی شرکت می کنند. این مطالعه به منظور ارائه داده ها در مورد استفاده عملی برای بهبود زندگی افرادی که با MS زندگی می کنند طراحی شده است. این مطالعه جمع آوری و تجزیه و تحلیل داده های خود را در مورد اهمیت زندگی افراد مبتلا به MS شامل اشتغال و تاثیر اقتصادی MS، کیفیت زندگی، نیازهای خدماتی، مصرف انرژی ، شدت علامت و استفاده از دارو انجام می دهد. این داده ها برای درک بهتر چالش های زندگی با MS و تسهیل ارائه خدمات و حمایت از افراد مبتلا به MS می باشد.
Atlas of MS
اطلس MS یکی دیگر از نمونه های بسیار خوبی است که چگونه داده های ملی و منطقه ای می تواند برای ایجاد پایگاه داده های بین المللی که به بهبود درک MS از یک سطح جهانی و بهبود کیفیت زندگی بیماران MS را در سراسر جهان است را نشان دهد.اطلس،گسترده ترین مطالعه در سراسر جهان است و دسترسی جهانی به منابع برای افراد مبتلا به MS را تسهیل کرده است. اولین بار در سال 2008 تاسیس شد، اطلس در سال 2013 تجدید نظر شده و برای به روز رسانی دیگر در سال 2020 برنامه ریزی شده است.
منبع
تمامی حقوق این خبر متعلق به سایت ام اس سنتر میباشد و انتشار خبر بدون درج نام ام اس سنتر غیر مجاز میباشد