گسترش بيماري ام‌اس در ایران و مشكلات بيماران : قوانين و مصوبات مرب - نسخه قابل چاپ +- وبسایت تخصصی ام اس سنتر | بیماری ام اس | مرجع تخصصی ام اس (https://mscenter.ir) +-- انجمن: ام اس (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3) +--- انجمن: اخبار مربوط به ام‌اس (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D8%AE%D8%A8%D8%A7%D8%B1-%D9%85%D8%B1%D8%A8%D9%88%D8%B7-%D8%A8%D9%87-%D8%A7%D9%85%E2%80%8C%D8%A7%D8%B3) +---- انجمن: اخبار داخلی (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D8%AE%D8%A8%D8%A7%D8%B1-%D8%AF%D8%A7%D8%AE%D9%84%DB%8C) +---- موضوع: گسترش بيماري ام‌اس در ایران و مشكلات بيماران : قوانين و مصوبات مرب (/Thread-%DA%AF%D8%B3%D8%AA%D8%B1%D8%B4-%D8%A8%D9%8A%D9%85%D8%A7%D8%B1%D9%8A-%D8%A7%D9%85%E2%80%8C%D8%A7%D8%B3-%D8%AF%D8%B1-%D8%A7%DB%8C%D8%B1%D8%A7%D9%86-%D9%88-%D9%85%D8%B4%D9%83%D9%84%D8%A7%D8%AA-%D8%A8%D9%8A%D9%85%D8%A7%D8%B1%D8%A7%D9%86-%D9%82%D9%88%D8%A7%D9%86%D9%8A%D9%86-%D9%88-%D9%85%D8%B5%D9%88%D8%A8%D8%A7%D8%AA-%D9%85%D8%B1%D8%A8)

گسترش بيماري ام‌اس در ایران و مشكلات بيماران : قوانين و مصوبات مرب - aztab - 2010/07/22 دوستان عزیز سلام احوال شما امیدوارم حالتون خوب باشد ولی عجب دنیای شده درست است كه ديگر ديفتري يا خناق ريشه‌كن شده و ديگر كسي از سل به‌عنوان بيماري لاعلاج ياد نمي‌كند و نام بيماري آبله و جذام و وبا به گوش افراد آشنا نيست اما هنوز بيماري‌هايي هست كه دانشمندان درصدد يافتن راه‌هايي براي درمان آنها هستند. به گزارش «فرهیختگان»، يكي از بيماري‌هايي كه امروزه موجبات نگراني افراد را فراهم آورده بيماري نام‌آشناي ام‌اس يا مولتيپل اسكلروزيس است. همان بيماري‌اي كه با شدت و ضعف‌هاي مختلف برخي افراد را به‌ويژه در سنين جواني نشانه مي‌گيرد و با شگردهاي متفاوت خود را بروز مي‌دهد. براساس گفته‌هاي پزشكان، ام‌اس يكي از شايع‌ترين بيماري‌هاي سيستم اعصاب مركزي (مغز و نخاع) است و بر اثر تخريب غلاف ميلين عصب يا غلافي كه فيبرهاي عصبي را احاطه كرده و در انتقال سريع امواج عصبي نقش بسيار مهمي دارد، رخ مي‌دهد. زيرا در حالت طبيعي با وجود اين غلاف، امواج عصبي به سرعت منتقل و موجب توانايي بدن در ايجاد حركات هماهنگ و موزون مي‌شوند. اما در بيماري ام‌اس با تخريب تدريجي غلاف عصبي، امواج عصبي از مغز به خوبي منتقل نشده و علائم مختلف ام‌اس به تدريج ظاهر مي‌شود. جمشيد لطفي، رئيس انجمن ام‌اس ايران مي‌گويد: «اين بيماري مسري نيست و از دسته بيماري‌هاي ارثي نيز محسوب نمي‌شود و با وجودي كه هنوز هيچ درمان قطعي‌اي براي آن وجود ندارد، اما شيوه‌هاي درمان موجود در تغيير سرعت روند بيماري مؤثر هستند. وي با بيان اينكه از 40 هزار نفر مبتلا به ام‌اس در ايران، جوانان بيشترين افرادي هستند كه با اين بيماري دست و پنجه نرم مي‌كنند، مي‌افزايد: جوان‌بودن جمعيت به‌عنوان يكي از عوامل گسترش اين بيماري در كشور مطرح است. لطفي همچنين با توضيح اينكه ام‌اس، زنان را بيشتر از مردان گرفتار مي‌كند، توضيح مي‌دهد: «چهار نوع بيماري ام‌اس وجود دارد كه به ترتيب خوش‌خيم، بدخيم، عودكننده و فروكش‌كننده و پيش‌رونده ناميده مي‌شوند.» ام‌اس خوش‌خيم (Benign MS) كه در اين نوع فقط تعداد كمي حمله رخ مي‌دهد كه اين حملات نيز معمولا با بهبودي كامل همراه است. اين نوع ام‌اس طي زمان بدتر نمي‌شود و معمولا موجب هيچ ناتواني ماندگاري نمي‌شود. نوع عود‌كننده و فروكش‌يابنده (Relapsihg Remitting MS) كه اكثر مبتلايان بيماري‌شان را با همين نوع آغاز مي‌كنند و به اين صورت است كه در آنها هر حمله بيماري، يك دوره آرام در پي دارد كه بيماران در اين مدت مشكلي ندارند، حمله‌ها نيز معمولا غيرقابل پيش‌بيني هستند. نوع پيش‌رونده ثانويه (Secondary Progressive MS)، اين دسته را مي‌توان ادامه نوع قبلي دانست يعني پس از چندين سال حمله‌ و آرامش بيمار به حدي مي‌رسد كه بدون وجود دوره‌هاي واضحي از حمله با گذشت زمان ضعيف‌تر مي‌شود. نوع پيش‌رونده اوليه (Primary Progressive) در اين نوع بيماري هرگز حالت‌هاي عود يا فروكش را ندارند و از همان حالت ممكن است هر زماني متوقف يا همچنان بدتر شود. نتايج پژوهش‌ها نشان داده است اين بيماري بيشتر در كساني بروز مي‌كند كه شخصيت خاصي دارند. چنين افرادي معمولا مسووليت‌پذير ولي حساس هستند كه هنگام بروز ناملايمات خيلي خودخوري مي‌كنند. همچنين براساس تحقيقات صورت‌گرفته كساني كه از سطح فكري بيشتري برخوردارند بيشتر درگير ام‌اس مي‌شوند. علائم ام‌اس متخصصان مغز و اعصاب علائم بيماري ام‌اس را بسته به اينكه چه منطقه‌اي از سيستم اعصاب مركزي گرفتار شده باشد، بسيار متغير مي‌دانند. چنانكه تاكيد دارند: «الگوي بيماري ام‌اس از فردي به فرد ديگري متفاوت است و اين علائم حتي در يك فرد خاص در طول سير بيماري تغيير مي‌كند.» اختلالات بينايي، تاري ديد، دوبيني، اختلالات تعادل، لرزش، عدم تعادل در راه رفتن، سرگيجه، ضعف و كرختي اندام‌ها، اختلال در انجام حركات موزون، تكرر ادرار، فوريت در ادرار كردن، دفع ناقص مثانه يا دفع غيرارادي از علائم شايع اين بيماري است. همچنين پس از ابتلا، در برخي افراد ممكن است يك حمله صورت گيرد و حمله بعدي سال‌هاي بعد انجام شود ولي در برخي ديگر ممكن است يك حمله صورت گيرد و پشت سر هم حمله‌هاي ديگر بروز كند. مشكلات توقف روند بيماري متعدد است با وجودي كه اغلب مبتلايان به ام‌اس زندگي عادي خود را مي‌كنند و نمي‌توان گفت كه اين بيماري بيشتر در چه افرادي بروز پيدا مي‌كند، اما مشكلات پيش پاي اين عده اندك نيست. چه، بر اساس آمارهاي موجود در انجمن ام‌اس، 40 هزار بيمار مبتلا به اين بيماري در كشور وجود دارند كه تقريباً حدود 20 هزار نفر از اين افراد نيازمند به درمان دارويي هستند و هزينه 1000 دلار معادل يك ميليون تومان در ماه، هزينه اندكي براي خرج بيماري اين افراد به نظر نمي‌رسد. داروها گران هستند و عمده‌ترين مشكلات بيماران ام‌اس مشكلات مالي است. اگر فردي كه سرپرست خانواده است ناگهان دچار اين بيماري شود مشكلات زيادي برايش ايجاد مي‌شود. كسي كه فرزند يا همسرش دچار اين بيماري موذي است و كارمندي بيش نيست نمي‌داند چطور با هزينه‌هاي ام‌اس كنار بيايد و دخلش را با خرجش هماهنگ كند. گاه ديده شده كه برخي بي‌آنكه تمايل داشته باشند از ادامه درمان صرفنظر مي‌كنند و با نذر و نياز زندگي‌شان را به خدا مي‌سپارند. قوانين و مصوبات مربوط به ام‌اس اجرايي نشده است چندي پيش مصوبه‌اي در دولت درخصوص معافيت مالياتي براي خيرين و شركت‌هايي كه هزينه‌هاي خيرخواهانه بيماران ام‌اسي را انجام مي‌دهند به تصويب رسيده است كه گويا تمامي مصوبات در پيچ و خم‌هاي اداري، به فراموشي سپرده شده است. چنان كه رئيس مجمع تشخيص مصلحت نظام كشور اعلام مي‌كند: «قوانين و مصوبات مربوط به حمايت از بيماران ام‌اس در كشور اجرا نمي‌شود.» اظهارات آيت‌الله هاشمي‌رفسنجاني در سايت ام‌اس‌لينك نشان مي‌دهد با وجود قرارگرفتن بيماري ام‌اس در حوزه بيماري‌هاي خاص اما هيچ اقدام خاصي براي اين بيماران صورت نگرفته و تسهيلات دريافتي بيماران از مراكز معين، بسيار اندك و ناچيز است. مشكلات گسترده‌تر از آن است كه تصور شود. زماني كه مبتلا به ام‌اس پيش‌رونده روي تخت درازكش افتاده و قدرت بلع خود را نيز از دست داده است، آشپزخانه بيمارستان، براي بيمار چلوكباب مي‌فرستد. وقتي مغز بيمار در معرض حمله است و همراه او كاري از دستش برنمي‌آيد و دست به دامان پرستار مي‌شود بلكه كاري كند تا آنژوكت دست بيمار، كه ناخواسته از دستش جدا شده و لباس او را به خون كشيده را دوباره وصل كند، با نگاه تحقيرآميز كسي روبه‌رو مي‌شود كه با اكراه بعد از دقايقي حاضر است از روي صندلي‌اش بلند شود و درآمد اندك پرستاري را دليل قاطعي براي بي‌توجهي به بيماران عنوان كند. به هر حال بيماران ام‌اسي بيش از آنچه تصور مي‌شود نيازمند حمايت هستند. وقتي هنوز راهي براي پيشگيري و جلوگيري از ابتلا به اين بيماري وجود ندارد و داروي اينترفرون حرف اول توقف بيماري را مي‌زند، چطور مي‌توان به كمك ام‌اسي‌ها نشتافت؟ اما گويا هنوز بودجه مناسبي براي تامين هزينه‌هاي مربوط به اين بيماري اختصاص نيافته است كه متخصصان مغز و اعصاب مي‌گويند: در صورت كمك، دولت مي‌تواند به بهترين نحو نشان دهد كه افراد مبتلا به اين بيماري در كدام مناطق كشورمان زيادتر هستند. زيرا يك برنامه اپيدميولوژي به ما نشان مي‌دهد كه اين بيماري در كجاي كشور بيشتر است. در اخبار رسانه‌ها آمده است: سال گذشته 2000 نفر به جمعيت مبتلايان به‌ام‌اس افزوده شده و اين بيماري در حال افزايش است. همچنين علي‌رغم انتظار، گزارش شده كه سن ابتلا به ام‌اس به 14 سال كاهش يافته و شيوع ام‌اس در كشور ما 20 برابر كشورهاي منطقه است. متخصصان مي‌گويند ام‌اسي‌ها بايد زندگي آرامي داشته باشند. بايد پرسيد چطور مي‌توانند آرام و بي‌استرس زندگي كنند وقتي درآمدي براي تهيه داروها ندارند. لوازمي كه به حركت آنان كمك كند در دسترس‌شان نيست. به دليل ناتواني نمي‌توانند از پس وظايف زندگي مشترك‌شان بربيايند و يا طلاق داده مي‌شوند يا دسته اندكي از زنان مبتلا به اين بيماري نيز مجبورند به داشتن همسري ديگر براي شوهرشان رضايت دهند؟ منبع : ام اس لینک