+- وبسایت تخصصی ام اس سنتر | بیماری ام اس | مرجع تخصصی ام اس (https://mscenter.ir)
+-- انجمن: ام اس (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3)
+--- انجمن: بحث هاي تخصصي اعضا (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A8%D8%AD%D8%AB-%D9%87%D8%A7%D9%8A-%D8%AA%D8%AE%D8%B5%D8%B5%D9%8A-%D8%A7%D8%B9%D8%B6%D8%A7)
+--- موضوع: داروهای ایرانی ام اس (/Thread-%D8%AF%D8%A7%D8%B1%D9%88%D9%87%D8%A7%DB%8C-%D8%A7%DB%8C%D8%B1%D8%A7%D9%86%DB%8C-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3)
صفحه ها:
1
2
داروهای ایرانی ام اس - hamid - 2016/03/01
سلام خدمت همه دوستان ، چه قدیمی ، چه جدید ، چه اونایی که واسه تحقیق راجبه داروشون به این تاپیک هدایت شدن ، چه اونایی که همین جوری الکی مشتاق شدن این تاپیک رو بخونن
راستش چند وقتیه دارم به این فکر میکنم که ایرانی بودنمون تا چه حد با جنس ایرانی ارتباط داره ؟
راه دور نمیرم ، مثالم داروهای خودمون هست
میخواستم مثال واضح نزنم ولی واسه روشن تر شدن قضیه مجبورم اسم چند تا دارو رو بیارم
یکم بر میگردم عقب
حدود سال 89 90 بود که آونکس گرون و کمیاب شد و ... سینوکس داروی خوبی بود ولی خیلی ها میترسیدن (شک ندارم به خاطر ایرانی بودنش، بود) یه سری ها رفتن رو سینوکس و واسشون عالی بود و هیچی نگفتن ، چند نفری که سینوکس بهشون نساخت تو بوق و کرنا کردن
چند سال بعدش اتفاق مشابه ای برای بتافرون و زیفرون افتاد . بازم اونایی که بدنشون به زیفرون جواب منفی داد، شروع کردن به داد و بیداد و اونایی که هیچ فرقی بین زیفرون و بتافرون نداشتن ، هیچی نگفتن
الانم کم و بیش این اتفاق داره برای فینگولیمد و جلنیا میوفته ...
داروهای دیگم بودن و بحث فقط به همین ۳-۴ تا دارو ختم نمیشه.
حالا ازتون یه خواهش دارم، در اینکه شاید نامردی کرده باشیم و قسمت خوب قضیه رو کاملا مخفی کرده باشیم شکی ندارم. در اینکه فردی الان متوجه بیماریش بشه و سرچ کنه و با این همه گله و شکایت از داروی ایرانی مواجه بشه شک ندارم. حالا این فرد اگه وضع مالیش خوب نباشه، اگه داروی مشابه خارجیش نباشه یا کمیاب شده باشه که دیگه هیچی ...
بیایم تو این تاپیک واقعا از خوبی ها بگیم و بدی ها رو فعلا بزاریم کنار چون به اندازه کافی تو سایت از بدی ها گفتیم ولی این بخش مهم رو نادیده گرفتیم .
از خودم میخوام شروع کنم
حدود ۱ سال سینوکس مصرف کردم و واقعا باهاش هیچ مشکلی نداشتم. مثل اولین داروم (بتافرون) یکی دو ماه اول، تب و لرز داشتم که با مصرف مسکن کاملا حل میشد ولی بعد از اون یکی دو ماه، ۹۹٪ بدون مشکل بودم و حتی درد تزریق هم نداشتم
بعد از اون به خاطر یه سری مشکلات و یه حمله نه چندان مشکل ساز (بازم نامردیه استرس و عصبانیت بیش از حدمو بندازم گردن دارو) داروم به زیفرون تغییر پیدا کرد. خیلی وقت بود که تو همین ام اس سنتر بچه ها از سوزن ضخیم زیفرون بد میگفتن ولی وقتی دارو رو تهیه کردم و سوزن زیفرون رو دیدم شوکه شدم ، چون واقعا نازک بود و با سرسوزن بتافرون فرق چندانی نداشت. زیفرون هم واسم مثل بتافرون بود به غیر از یکی دو ماه اول (شایدم کمتر) که عوارضش مثل قبل واسم تب و لرز بود ، دیگه مشکلی نداشتم
بازم بعد از ۱ سال، حدود ۷ ماهی هست که دارم فینگولیمد استفاده میکنم . واقعا مثل داروهای قبلی هیچ مشکلی باهاش ندارم. امیدوارم کار زیادم که نمیدونم به خاطر آخر سال و نوروزه یا هر چیزی باعث نشه دوباره حمله داشته باشم
خلاصه کلام اینکه احساس کردم خیلی منفی گرا شدیم . شاید منه نوعی داروم رو سر وقت و مرتب استفاده نمیکنم و دارو واسم عوارض داره ، شاید بدنم به یه دارو جواب نده (اصلا فرق نمیکنه ایرانی یا خارجی، همین الانم خیلی ها هستن که داروی خارجی واسشون خوب نبوده و به راحتی و بدون هیچ مشکلی چندین ساله دارن داروی ایرانی مصرف میکنن) و خیلی شاید های دیگه . پس داروها واسه همه یکسان نیست.
ازتون میخوام از تجربه مثبتتون نسبت به داروهای ایرانی بگید.
منتظرم
یه تشکر خیلی ویژه هم از شرکت های داروسازی ایرانی دارم که قطعا بخش مهمی از بهبود وضعیت بیماری ام اس، مدیون فعالیت این شرکت ها و پیشرفت علم داروسازی کشور است
ممنون از وقتی که گذاشتید تا این پست طولانی منو بخونید
RE: داروهای ایرانی ام اس - سمیرا67 - 2016/03/01
مرسی از حمید به خاطر این تایپک که واقعا به موقع بود ویه جورایی جاش خالی بود
من همیشه از سینووکس تعریف کردم .چند بار پیش اومد تو خصوصی ازم گله کردن چرا جواب بد گفتنشون از داروی ایرانی رو دادم.منم میگم چرا همیشه نیمه خالی لیوان رو ببینیم و همیشه مرغ همسایه در نظرمون غازه
.gif "N_aggressive (35)")
من سینووکس میزنم.از اول هم داروم همین بوده.شاید پیش بیاد چند ماهی یه بار من از زدنش اذیت بشم مثلا تب شدید کنم یا درد داشته باشم.ولی 99% مواقع حتی مسکن هم لازم ندارم.دوستایی دارم که داروهای خارجی براشون بدترین عوارض رو داشته وبهشون نساخته درست مثل داروی ایرانی که به بعضیا نمیسازه.
این دلیل بر آشغال بودن یا بد بودن هیچ کدوم از این دارو ها نمیشه.قبلا هم گفتم به نظرم ایمان داشتن به درمان وکارایی دارو،به دکترتون،...موضوع خیلی مهمی در موثر بودن اونها هست
انشاالله که همه خوب باشین ودرمان قطعی هم کشف بشه
RE: داروهای ایرانی ام اس - آنا - 2016/03/01
به نظر منم سینووکس داروی خوبیه و منم باهاش مشکلی نداشتم٬ این مهمه که دارویی که مصرف میکنیم میتونه در بهبودی بیماری مؤثر باشه.....
RE: داروهای ایرانی ام اس - Azad - 2016/03/01
درود حميد جان و ساير عزيزان
بله دكتر مهبودي و شركت سيناژن محصولاتش كاملا قابل قبوله و اصرار واسه استفاده ي خارجيش منطقي نيست
ولي متاسفانه تأثير داروي وطني دالفيرا اصلا قابل مقايسه با فامپيرا نيست. حداقل واسه من نبود
RE: داروهای ایرانی ام اس - hadisss - 2016/03/01
سلام
اگه اولش در قبال محصولات ایرانی موضع گرفته میشه مشکل از تولدکننده های کلا محصولات ایرانیه
بسکه بعضیا کالاهای بی کیفیت میدن بیرون، مردم به جنس ایرانی بدبینن.
کالای خوب هم بیاد بیرون باز زمان میبره تا بهش اطمینان کنن
اما در بحث دارو انصافا ایران داروهای خوبی ساخته
خب قرار شد منفی گویی نکنیم و فقط مثبت ها گفته شه!
- داروی ایرانی بهترین مزیتش قیمتشه که تقریبا نصف داروهای خارجی باید براش هزینه کرد
- بیمه ها بهتر تحت پوش قرارش میدن
- مزیت دیگه شون اینه که مثلا میشه برا دو سه ماه یکجا دارو گرفت (با هماهنگی بیمه و تاییدش)
اما داروها خارجی نهایتا همون استفاده یه ماهو بدن
- کمتر پش میاد دغدغه کمبود داروی ایرانی رو داشت و تقریبا همه وقت در داروخانه ها موجوده
آره خب دارو ایرانی به یکی میسازه به یکی نمیسازه
درست مثل خارجیا که اونا هم برا یکی خوبه و میبینی به یکی نمیسازه
هیشکی بهتر از استفاده کننده یک دارو نمیتونه بگه دارو چجوره
از لحاظ اثر دهی ایرانیا تقریبا معادل خارجین. با همون کارایی
مثلا فک کنم سینووکس اونقدر خوب جوابشو پس داد که به روسیه و چند کشور دیگه صادر شد و خط تولیدشو راه انداختن
من خودم با وجودی که وابسته داروی خارجی بودم ولی وقتی اومدم روی ایرانی سعی کردم به ایرانی اطمینان کنم و الان یکساله روی ایرانی ام
شاید خارجی حس اعتمادبه نفس بالاتری بهم میداد. شاید دلیل اصرار خیلیا به خارجی بودن دارو به همین خاطره و اطمینان بیشترشون به برند خارجی
شاید لازم باشه برندهای ایرانی هم تلاش کنن بتونن اطمینان بیمار رو بهتر جلب کنن
میتونن بروشور مقایسه های دارویی در نظر بگیرن (من خودم قبلا تعدادی بروشور مقایسه ای داشتم و داروهای ایرانی اکثرا معادل خارجین)
شاید لازم باشه شرکت های ایرانی بسته بندیه شیک تری برا داروها در نظر بگیرن. نگاه اول به ظاهر دارو هم نقش داره. البته دارو کیفیتشو حفظ کنه و نه تنها ظاهر زیبا
سعی کردم منصفانه حرف بزنم و نه به خاطر اینکه داروی منم ایرانیه
با تشکر
RE: داروهای ایرانی ام اس - Parla - 2016/03/01
من تو 11 سالی که ام اس دارم فقط دو ماه اخیر رو آمپول زدم قبل اون دکترم نیاز به آمپول نمی دید
قبل تزریق آمپول هم خستگی محسوسی نداشتم ولی این دو ماهی که سینومر می زنم احساس می کنم بدنم خیلی قبراق تره مثل اینکه دوپینگ کردم
سایتای خارجی رو که نگا می کردم اونایی که کوپاکسون(معادل خارجی کوپامر، سینومر و اسویمر) می زدنم از کبودی و خارش و ... ناله می کردن پس فقط مختص آمپولای خودمون نیست و یه چیز عادیه حالا خدا رو شکر واسه من که عوارض خاصی نداشته و من راضیم
RE: داروهای ایرانی ام اس - hamid - 2016/03/08
آیا کسی از داروی ایرانی استفاده نمیکنه ؟؟؟
انتظار داشتم تعداد صفحات این تاپیک از عدد ۱۰ رد بشه !!!!
RE: داروهای ایرانی ام اس - paeeze - 2016/03/08
سلام
من هم قبلا آوونکس استفاده میکردم و الان 2 ساله سینووکس میزنم. ازش راضیم. عوارض بعد از تزریق آوونکس خیلی زیاد بود ولی سینووکس خیلی کمتر و یا اصلا نیست.
کلا داروی خوبیه به نظرم .وضعیتم عادیه عود نداشتم باهاش.
منم تو چند تا تاپیک میدیدم که بچه ها ازداروی ایرانی بد میگن و تذکر دادم که حرفاشون کسایی رو که داروی داخلی مصرف میکنن رو دلسرد میکنه
اینجا تاپیک خوبیه ...به نظرم نباید کسایی که میخوان تازه داروی ایرانی مصرف کنن رو ترسوند و سیاه نمایی کرد
با آرزوی سلامتی برای همگی
RE: داروهای ایرانی ام اس - MFhealth - 2016/03/08
من هم قبلا آوونكس مصرف مي كردم و درست وقتي كه كمياب يا بهتر بگم واسه من ناياب شد به سينووكس روي آوردم. يكي دو ماه اول به شدت مشكل داشتم. كلا عوارض تب و درد روي من خيلي شديده اولين بار هم كه آوونكس تزريق كردم تب هايي رو تحمل كردم كه هنوزم كه هنوز چنين تبي رو تجربه نكردم. اما بعد از يكي دو ماه همه چي نرمال شد نمي گم تب نمي كنم اما عوارض دارو بيشتر از آوونكس نيست كلا بدن من بعد اين همه سال هنوزم مقاومت مي كنه كه البته درد و تب هميشه با خوردن ژلوفن بر طرف ميشه. در اين مدت هم خدا رو شكر نه تنها حمله نداشتم بيماري هيچ پيشروي هم نداشته و پزشكم هم نتيجه استفاده سينووكس راضي هست.
نكته خوبي كه هست مسولان شركت سيناژن از طريق همين سايت در دسترس هستند و به اغلب پرسش ها پاسخ ميدن و يا موارد پيشنهادي و انتقادات رو ترتيب اثر مي دن.
RE: داروهای ایرانی ام اس - nahid - 2016/03/08
من از ابتدای تشخیص ، سینووکس برام تجویز شد و الان شش سال و نیمه که سینووکس میزنم. سال های اول مشکلی نداشتم و حتا مسکن هم بجز چند ماه اول ، نمیخوردم . ولی بعد از چند سال ، عوارض تزریق کمی خودش رو نشون داد ، البته خدا رو شکر عوارض غیر قابل تحملی نیست و با مسکن کم میشه. ولی برعکسِ خیلی ها که اولش عوارض دارن و بعد به مرور عادت میکنن ، من اولش با کمال تعجب ، هیچ مشکلی نداشتم ولی بعد از چند سال سردرد شدید بعد از تزریق به سراغم اومد که گاهی با یه مسکن کم میشه گاهی هم نیاز به دو تا مسکن هست. بدن درد بعد از تزریق هم کم و بیش دارم . ولی باز خدا رو شکر که قابل تحمله .
در مورد بیماریم هم حدود یک سال بعد از تزریق سینووکس یه حمله مهم داشتم و چهار سال بعدش هم یه نیمچه حمله . پلاک هام شاید کمی زیاد شده باشن ولی میگن فعال نیستن الان. هر حمله یا علامتی هم داشتم بعد از یه فشار عصبی بوده.
چون هیچ داروی دیگه ای غیر از سینووکس مصرف نکردم نظرِ مقایسه ای ندارم!
به نظرم شیوه تزریق هم روی عوارض اثر داره ، من بیشتر این سالها خودم تزریق کردم و استرسِ زمان تزریق ، شاید روی عوارضش اثر بذاره.به حدی که دیگه حاضر نیستم تزریق کنم و تا اونجا که بشه میرم درمانگاه تزریق کنن تا دچار استرس نشم.