+- وبسایت تخصصی ام اس سنتر | بیماری ام اس | مرجع تخصصی ام اس (https://mscenter.ir)
+-- انجمن: ام اس (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3)
+--- انجمن: اخبار مربوط به ام‌اس (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D8%AE%D8%A8%D8%A7%D8%B1-%D9%85%D8%B1%D8%A8%D9%88%D8%B7-%D8%A8%D9%87-%D8%A7%D9%85%E2%80%8C%D8%A7%D8%B3)
+---- انجمن: اخبار داخلی (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D8%AE%D8%A8%D8%A7%D8%B1-%D8%AF%D8%A7%D8%AE%D9%84%DB%8C)
+---- موضوع: دولت، پای مشکلات بیماران ام.اس (/Thread-%D8%AF%D9%88%D9%84%D8%AA%D8%8C-%D9%BE%D8%A7%DB%8C-%D9%85%D8%B4%DA%A9%D9%84%D8%A7%D8%AA-%D8%A8%DB%8C%D9%85%D8%A7%D8%B1%D8%A7%D9%86-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3)
دولت، پای مشکلات بیماران ام.اس - warrior - 2014/02/09
دولت، پای مشکلات بیماران ام.اس
گروه جامعه، فرشید اسحاقی – تصویر سازی واقعی از بیماری ام.اس، بیش از روش‌های درمان آن تاثیر گذار است. چنانچه این روزها شناختی که اغلب مردم از بیماری ام.اس دارند، غیر واقعی و توام با ابهاماتی است که کنترل این بیماری را سخت کرده چرا که این بیماری نه می‌کشد و نه آنطور که مردم متصورند، پایانی بر زندگی است. ام.اس بیماری شیوع یافته به خصوص میان قشر جوان، تحصیلکرده و نخبه جامعه است که برای کنترل آن، هم مردم و هم مسئولان باید عزمی راسخ داشته باشند. "محسن بابایی" رئیس جامعه حمایت از بیماران ام.اس ایران در این باره در گفت وگو با «قانون» می‌گوید تلاش لازم برای کنترل این بیماری نه در مردم و نه در مسئولان آنگونه که باید باشد، نیست:
این روزها بیش از هر زمان دیگری از ام.اس و نیازهای بیماران می‌شنویم. در ابتدا از آخرین وضعیت رشد بیماری ام اس در ایران بگویید.
اغلب بیماران ام اس از اقشار جوان و تحصیلکرده کشور هستند خصوصا بانوان و دوشیزه‌های جوان. ام اس در این سال‌ها رشد قابل توجهی در ایران داشته و مشکلات بسیاری نیز پیرامون آن وجود دارد که بیماران را رنج می‌دهد. مشکلات مربوط به دارو و درمان، توانبخشی، بستری، بیمه، اشتغال، ازدواج و از این دست، مسائلی است که بیماران ام اس همواره با آن درگیر هستند. یک فرد شاغل که به ام اس مبتلا شده، اول از لحاظ روحی تعدیل نیرو می‌شود و بعد از لحاظ کار، به این معنی که عذرش را خواهند خواست، که آن هم به عدم آشنایی عموم مردم با بیماری ام‌اس بر می‌گرد. مردم فکر می‌کنند بیمار ام اس قطعا ناتوان و فلج است، پس تا یک سال بعد با ویلچر سر کار می‌آید و کارایی نخواهد داشت. اگر جامعه با این بیماری و راه‌های کنترل آن آشنا بود، بیمار ام‌اس هم می‌توانست این آسودگی خیال را داشته باشد که بتواند کارش را مستمرداشته باشد. بیماران ام اس در کشور متاسفانه از داشتن درمانگاه‌های تخصصی به صورت خیریه محروم‌اند. ام اس در ایران نه بیماری خاص است نه عمومی. بیماران و خانواده‌های آن‌ها باید هزینه‌های درمان را که متوسط آن 4 میلیون تومان در ماه است متقبل شوند. این در حالی است که هیچ یک از آن‌ها درآمد بالغ بر 4 میلیون تومان ندارند.
نقش دولت برای پوشش هزینه‌های بیماری چیست؟
دولت بر حسب سیاست حمایت از تولید داخل، بیشتر داروها رابه سمت داخلی شدن سوق داده اما ناهماهنگی کماکان بین متخصصان و مراکز دولتی و حتی بیماران وجود دارد که سیاست‌ها و برنامه‌های دولت به عنوان متولی رسیدگی به سلامت شهروندان مورد استفاده پزشکان نیست، پزشکان هم چنان ترجیح می‌دهند که داروی خارجی تجویز کنند.
داروی ایرانی همان اثر گذاری داروی خارجی را دارد؟
توضیح در این خصوص از تخصص من یا پزشک مغز و اعصاب خارج است. ما باید به این بسنده کنیم که دولت مسئول سلامت جان شهروندان است و دولت هم هرگز دارو را غیر‌متخصصانه در بازار توزیع و توصیه نمی‌کند، به‌رغم اینکه تولید داروی تخصصی روند سخت و پیچیده ای دارد.
دولت در چه زمینه ای از بیماران ام‌اس حمایت می‌کند؟
این بیماران در حال حاضر نه تنها از سوی دولت حمایت نمی شوند، بلکه حمایت‌های سابق نیز کسر شده. برای مثال کمک هزینه‌های دانشجویی و کمک هزینه‌های دارویی دیگر نیست. گویا تولید داخلی دارو را جایگزین کمک هزینه‌ها کرده‌اند. درست است که گاها تولید داخلی با داروی مشابه خارجی، 75 تا 90 درصد تفاوت قیمت دارد و دولت این را به پای حمایت‌های خود گذاشته است، اما مسئله صرفا دارو و قیمت‌ها نیست. مشکل توانبخشی، تسهیلات بدون بهره بانکی، تحصیلات دانشگاهی و غیره، در تمام این‌ها احتیاج به حمایت وجود دارد.
نگاه جامعه به این بیماری چگونه است؟ سطح آگاهی مردم نسبت به ام اس بالاتر رفته؟
خوشبختانه با اطلاع رسانی امروزی از سوی سازمان‌های مردم نهاد و جراید، سطح آگاهی مردم به صورت متوسط بالا آمده، اما نه می‌توانیم بگوییم کاملا صحیح است نه کافی.
این آگاهی واقعی است؟ برای مثال آگاهی به این شکل که ام اس فلج کننده و زمین زننده است واقعی نیست.
یکی از تعریف‌های بیماری ام اس فلج بطنی است، اما نه برای همه بیماران. 60 الی 70 درصد بیماران می‌توانند سال‌ها بدون فلج شدن زندگی کنند هرچند که سختی‌های خود را خواهد داشت، اما این طور نیست که جا افتاده بیماری حتما فلج‌کننده است و حتما همان سال اول بیمار را از پا در می‌آورد. همان طور که گفتم اطلاعات مردم به طور متوسط بالا آمده اما نه می‌توان گفت کاملا صحیح است و نه کافی.
با توجه به کم کاری‌های دولت در زمینه حمایت، سازمان‌های مردم نهاد اکنون وارد کار شده اند. حمایت‌های مردم از این بیماران چگونه است؟
حمایت‌های مردمی از طریق این سازمان‌ها هست ولی نسبت به هزینه گران بیماری، فقدان امکانات و نارسایی‌های دولتی، کفایت حمایت از این بیماران را نمی کند. لازم است نیکوکاران بیشتر با بیماری و وضعیت بیماران ام اس و خانواده‌های آن‌ها آشنا شوند. سازمان‌های مردم نهاد باید این وضعیت را به گوش نیکوکاران برسانند. ایران بیش از اینکه دردمند داشته باشد، نیکوکار دارد. اگر آن‌ها واقف باشند که این بخش به حمایت آن‌ها احتیاج دارد، حتما برای پوشش و حمایت اقدام خواهند کرد.
خدماتی که شما در مرکز خود ارائه می‌کنید در چه سطحی است و تا چه اندازه می‌تواند نیاز بیماران را برآورده کند؟
جامعه ما درحال حاضر مشاوره‌های رایگان و چندگانه پزشکی، پرستاری، توانبخشی، روانشناسی، مددکاری و حقوقی ارائه می‌دهد و طبق شناسایی و معرفی قسمت مددکاری، بیمارانی که نیازمند مسائل دارویی و درمانی بیشتری هستند در چرخه عملیات دارو قرار می‌گیرند. هم چنین با چند مرکز دندانپزشکی برای درمان رایگان بیماران ام اس قرار داد داریم. تمام خدمات ما رایگان است و در حال حاضر تمام تلاشمان را برای سیاستگذاری سال 93 به منظور راه اندازی درمانگاه تخصصی و خیریه، و مرکز جامع توانبخشی ویژه بیماران ام اس، به کار بسته ایم.
متوسط جهانی پیشرفت این بیماری در حال حاضر چه قدر است و ایران نسبت به این میانگین در چه سطحی قرار دارد؟
شیوع جهانی این بیماری بالاتر از ایران است، اما متاسفانه به دلیل نابهنگام بودن و لاعلاج بودن این بیماری و حجم آسیب هایی که به شخص و خانواده وارد می‌کند رشد آن بالا است.
جامعه بیماران شناسایی شده در کشور چه قدر است و فکر می‌کنید تعداد بیمارانی که هنوز شناسایی نشده اند زیاد باشد؟
به دلیل دیدگاه و ترسی که نسبت به این بیماری وجود دارد، افرادی که دچار این بیماری می‌شوند شاید در اوج حمله بیماری هم دوست نداشته باشند به پزشک مراجعه کنند و بگویند چه مشکلی دارند. پس قطعا درصدی از بیماران هنوز ناشناخته هستند.
توصیه تان به افرادی که بیمار هستند اما ناشناخته مانده و بیماری را بروز نداده اند چیست؟
در یک برنامه باید این را تعریف کرد. این برنامه باید چنان باشد که ام.اس و زوایای آن تعریف و بازگو شود. مردم و بیماران آن را بشناسند و کسی که آن را درست شناخت مطمئنا برای درمان و استفاده از امکانات هم ترغیب خواهد شد. اما متاسفانه عارضه هایی در جامعه برای بیماران ام‌اس پیش آمده که منجر به این شده که بیماری داشته باشیم که اعضای خانواده اش هم از ابتلای او به ام اس بی خبر مانده اند.
اما این پنهان ماندن قطعا آسیب بیشتری به همراه خواهد داشت، چرا که کنترل آن را سخت خواهد کرد. در حالی که با کنترل این بیماری می‌توان سال‌ها مثل افراد عادی زندگی کرد.
بیماری ام اس به تشخیص بیشتر متخصصان مغز و اعصاب بسیار قابل پیشگیری است اما هزینه‌های گران و درآمد پایین آن را دشوار کرده. مثلا در یک خانواده 4 نفره با داشتن بیمه و حقوق نزدیک به یک میلیون تومان، اگر یک نفر از اعضای این خانواده به ام‌اس مبتلا شود، قطعا برای او مقدور نیست که بر فرض 2 میلیون تومان برای او هزینه بکنند. این خود یکی از دلایلی است که اغلب منجر به کتمان بیماری شده، یا مراجعه به پزشک و پیگیری روند درمان را ناممکن کرده و منجر به تشدید بیماری می‌شود.
در حال حاضر خدمات شما چه قدر توانسته برای بیماران اثر گذار باشد؟
جامعه حمایت از بیماران ام اس 5 سال است مجوز گرفته اما 2 سال است که خدمات فیزیکی به بیماران ارائه می‌دهد. 8 هزار و 800 نفر بیمار مراجعه کرده و خدمات دریافت می‌کند که 2 هزار و 300 نفر از این تعداد از اقصی نقاط کشور معرفی شده اند و حدودا 6 هزار نفر از استان تهران. ما در صدد هستیم مشکلات دارویی و توانبخشی و بستری و معیشت این‌ها را تامین کنیم اما در این مدت کوتاه با منابع محدود و درآمد پایین چندان نتیجه‌ای نداشته با این حال در تلاش هستیم. فعلا مشغول این هستیم که درمانگاه تخصصی و خیریه، و مرکز جامع توانبخشی ویژه بیماران ام اس را در خیابان کریم خان راه اندازی کنیم.
بیشترین تعداد بیمار مبتلا به ام اس را کدام استان‌ها دارند؟
اصفهان وتهران.
علت خاصی داشته؟
ام اس از بدو شیوع نه علت خاصی داشته نه تا امروز علت خاصی برای آن شناسایی شده، در استان‌ها هم همین طور.
در کشورهای منطقه و در دنیا چطور؟
آمریکا، اروپای مرکزی، انگلیس، ایتالیا، آلمان، کانادا، اما شیوع ام اس در آمریکا وکانادا از سایر کشورها بیشتر است.
این امیدواری وجود دارد که در سال‌های آینده راه درمانی برای این بیماری کشف شود و صرفا از جنبه کنترل و پیشگیری خارج شود؟
این امیدواری همواره هست، و اگر کشفی انجام شود یا درمانی صورت گیرد، قطعا متخصصان مغز و اعصاب یکی از ناقلان آن خواهند بود. اما تا کنون که راه درمان برای این بیماری نه ثابت شده و نه صحت داشته.
وصحبت آخر؟
حمایت از بیماران ام اس با توجه به مشکلاتی که وجود دارد، از عهده یک گروه یا یک سازمان مردم نهاد بر نمی آید. این موضوع عزم ملی می‌خواهد، باید دست به دست هم دهیم و نیکوکاران و متخصصان و دولت هم برای رفع مشکلات این بیماران تلاش کنند. صدا و سیما می‌تواند نقش مهمی در این زمینه داشته باشد و نگرش تازه ای بین مردم ایجاد کند. هم چنین از نیکوکاران تقاضا دارم برای راه اندازی بخش خصوصی و مردمی درمانگاه بیماران ام اس ما را حمایت کنند .
ghatre
19 بهمن 1392
.