+- وبسایت تخصصی ام اس سنتر | بیماری ام اس | مرجع تخصصی ام اس (https://mscenter.ir)
+-- انجمن: ام اس (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3)
+--- انجمن: اخبار مربوط به اماس (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D8%AE%D8%A8%D8%A7%D8%B1-%D9%85%D8%B1%D8%A8%D9%88%D8%B7-%D8%A8%D9%87-%D8%A7%D9%85%E2%80%8C%D8%A7%D8%B3)
+---- انجمن: اخبار داخلی (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D8%AE%D8%A8%D8%A7%D8%B1-%D8%AF%D8%A7%D8%AE%D9%84%DB%8C)
+---- موضوع: ابراز نگرانی فاطمه هاشمی از افزایش 5 برابری قیمت داروهای ام اس در ع (/Thread-%D8%A7%D8%A8%D8%B1%D8%A7%D8%B2-%D9%86%DA%AF%D8%B1%D8%A7%D9%86%DB%8C-%D9%81%D8%A7%D8%B7%D9%85%D9%87-%D9%87%D8%A7%D8%B4%D9%85%DB%8C-%D8%A7%D8%B2-%D8%A7%D9%81%D8%B2%D8%A7%DB%8C%D8%B4-5-%D8%A8%D8%B1%D8%A7%D8%A8%D8%B1%DB%8C-%D9%82%DB%8C%D9%85%D8%AA-%D8%AF%D8%A7%D8%B1%D9%88%D9%87%D8%A7%DB%8C-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3-%D8%AF%D8%B1-%D8%B9)
ابراز نگرانی فاطمه هاشمی از افزایش 5 برابری قیمت داروهای ام اس در ع - asall - 2013/08/17
ابراز نگرانی فاطمه هاشمی از افزایش 5 برابری قیمت داروهای ام اس در عرض دو هفته
سلامت نیوز: رییس بنیاد امور بیماری های خاص با انتقاد از افزایش چندبرابری قیمت داروهای بیماران ام اسی بعد از دو هفته نایاب شدن آن و زیربارنرفتن بیمه ها از پرداخت مابه التفاوت داروها، از ارسال نامه ای به رییس جمهور و نیز وزیر بهداشت خبر داد و عنوان کرد:« متاسفانه هنوز اقدامی در این زمینه صورت نگرفته است.»
فاطمه هاشمی رییس بنیاد امور بیماری های خاص در گفت و گو با خبرنگار سلامت نیوز درباره افزایش 5 برابری قیمت داروهای بیماران ام اس در عرض دو هفته گفت:« مشکل اساسی که برای بیماران مبتلا به ام اس پیش آمده افزایش چند برابری قیمت داروهای آنها است به طوری که قیمت داروی بتافرون که 420 هزارتومان بوده است به یک میلیون و سیصد و هفتاد هزارتومان رسیده است.»
وی ادامه داد:« متاسفانه این مشکل در مورد داروی دیگر این بیماران که آرژانتینی است هم بوجود آمده و داروی آرژانتینی "اکتوفرون" که قیمت 197 هزار تومان داشته است بعد از اینکه به مدت دو هفته نایاب می شود اکنون با قیمت 923 هزارتومان به دست بیماران رسیده است.»
رییس بنیاد امور بیماری های خاص تاکید کرد:« متاسفانه گرانی بیش از حد داروها و 5 برابر شدن داروی آرژانتینی و نیز نایاب شدن داروهای مورد استفاده و در نتیجه استفاده از داروی جایگزین از مشکلات اساسی بیماران ام اس است و این بیماران مجبورند به دلیل نایاب شدن داروهایشان در یک مقطع، از داروی دیگری استفاده کنند. »
وی گفت:« برای حل این مشکل بیماران اقدام کردم و بنیاد بیماری های خاص نامه ای را برای دکتر روحانی نوشته و رونوشت آن را برای وزیر بهداشت نیز زده ایم. پنج شنبه گذشته این خبر را اعلام کرده ایم اما متاسفانه هنوز اقدامی در این زمینه صورت نگرفته است.»
هاشمی خاطرنشان کرد:« اگر دارو با ارز مبادلاتی وارد شده باشد باید قیمت آن دو برابر شده باشد اما داروی این بیماران بعد از دو هفته 5 برابر شده است؟ از طرفی این مابه التفاوت را باید بیمه ها پرداخت کنند و یا دولت باید درصد فرانشیز دارو را افزایش دهد چرا که بیماران قادر به پرداخت هزینه های میلیونی داروهای خود نیستند اما متاسفانه می بینیم که ما به التفاوت ارز مبادلاتی یا هر هزینه ای که به دارو ها تحمیل شده است را باید بیماران بپردازند.»
وی در پایان خاطرنشان کرد:« گرانی داروها و افزایش چندبرابری آن تنها مشکل بیماران ام اس نیست بلکه بیماران سرطانی نیز دچار این مشکل شده اند.»
منبع سلامت نیوز
http://salamatnews.com/ViewNews.aspx?ID=80452&cat=10
RE: ابراز نگرانی فاطمه هاشمی از افزایش 5 برابری قیمت داروهای ام اس د - azita - 2013/08/17
من امروز رفتم آونكس بخرم تا از ٩٠٠ تومان قيمتش شده ١ ميليون و پانصد هزار تومان. آخه خدا خوششش مياد . چي بايد گفتو نميدونم . فقط ميتونن ما رو ناراحت كنن :-(
RE: ابراز نگرانی فاطمه هاشمی از افزایش 5 برابری قیمت داروهای ام اس د - soheila.f.d - 2013/08/17
امیدوارم این نامه نگاریها و نگرانی ها جواب بده
من واقعا نمیتونم هر ماه یک میلیون چه بسا بیشتر پول آمپولام و بدم
دارم از نگرانی میمیرم
این دو سه روزه خیلی استرس گرفتم
مغزم درد میکنه از بس بهش فکر کردم
RE: ابراز نگرانی فاطمه هاشمی از افزایش 5 برابری قیمت داروهای ام اس د - farzaneh20 - 2013/08/17
[size=small]
(2013/08/17, 12:33 PM)asall نوشته است: نمی دونم چطور نباید نگران باشم چطور استرس و اضطراب نداشته باشم وقتی که وضعیت داروی مصرفی من اینه ...
رو جلد دفترچه بیمه نوشته بیمار نباید نگرانی دیگه ای بجز بیماریش داشته باشه . آخه با این اوضاع این امکان پذیره؟
برا ماها (ام اسی ها )که استرس حکم سم رو داره به نظر من با این وضع دارویی این امکان پذیر نیست ...
ابراز نگرانی فاطمه هاشمی از افزایش 5 برابری قیمت داروهای ام اس در عرض دو هفته
سلامت نیوز: رییس بنیاد امور بیماری های خاص با انتقاد از افزایش چندبرابری قیمت داروهای بیماران ام اسی بعد از دو هفته نایاب شدن آن و زیربارنرفتن بیمه ها از پرداخت مابه التفاوت داروها، از ارسال نامه ای به رییس جمهور و نیز وزیر بهداشت خبر داد و عنوان کرد:« متاسفانه هنوز اقدامی در این زمینه صورت نگرفته است
.»
فاطمه هاشمی رییس بنیاد امور بیماری های خاص در گفت و گو با خبرنگار سلامت نیوز درباره افزایش 5 برابری قیمت داروهای بیماران ام اس در عرض دو هفته گفت:« مشکل اساسی که برای بیماران مبتلا به ام اس پیش آمده افزایش چند برابری قیمت داروهای آنها است به طوری که قیمت داروی بتافرون که 420 هزارتومان بوده است به یک میلیون و سیصد و هفتاد هزارتومان رسیده است.»
وی ادامه داد:« متاسفانه این مشکل در مورد داروی دیگر این بیماران که آرژانتینی است هم بوجود آمده و داروی آرژانتینی "اکتوفرون" که قیمت 197 هزار تومان داشته است بعد از اینکه به مدت دو هفته نایاب می شود اکنون با قیمت 923 هزارتومان به دست بیماران رسیده است.»
رییس بنیاد امور بیماری های خاص تاکید کرد:« متاسفانه گرانی بیش از حد داروها و 5 برابر شدن داروی آرژانتینی و نیز نایاب شدن داروهای مورد استفاده و در نتیجه استفاده از داروی جایگزین از مشکلات اساسی بیماران ام اس است و این بیماران مجبورند به دلیل نایاب شدن داروهایشان در یک مقطع، از داروی دیگری استفاده کنند. »
وی گفت:« برای حل این مشکل بیماران اقدام کردم و بنیاد بیماری های خاص نامه ای را برای دکتر روحانی نوشته و رونوشت آن را برای وزیر بهداشت نیز زده ایم. پنج شنبه گذشته این خبر را اعلام کرده ایم اما متاسفانه هنوز اقدامی در این زمینه صورت نگرفته است.»
هاشمی خاطرنشان کرد:« اگر دارو با ارز مبادلاتی وارد شده باشد باید قیمت آن دو برابر شده باشد اما داروی این بیماران بعد از دو هفته 5 برابر شده است؟ از طرفی این مابه التفاوت را باید بیمه ها پرداخت کنند و یا دولت باید درصد فرانشیز دارو را افزایش دهد چرا که بیماران قادر به پرداخت هزینه های میلیونی داروهای خود نیستند اما متاسفانه می بینیم که ما به التفاوت ارز مبادلاتی یا هر هزینه ای که به دارو ها تحمیل شده است را باید بیماران بپردازند.»
وی در پایان خاطرنشان کرد:« گرانی داروها و افزایش چندبرابری آن تنها مشکل بیماران ام اس نیست بلکه بیماران سرطانی نیز دچار این مشکل شده اند.»
RE: ابراز نگرانی فاطمه هاشمی از افزایش 5 برابری قیمت داروهای ام اس د - امین - 2013/08/17
RE: ابراز نگرانی فاطمه هاشمی از افزایش 5 برابری قیمت داروهای ام اس د - یه غریبه - 2013/08/17
کاشکی واقعا یه کاری بکنن بتا دوباره ارزون بشه... تحمل درد زیفرون واقعا برام خیلی سخت شده
RE: ابراز نگرانی فاطمه هاشمی از افزایش 5 برابری قیمت داروهای ام اس د - paeazan - 2013/08/18
ببخشید اشتباها اون پست حذف شد دوباره میذارمش
فاطمه هاشمی به روحانی چه گفت؟
تاریخ انتشار: ۲۶ مرداد ۱۳۹۲
فاطمه هاشمی ریاست بنیاد امور بیماریهای خاص با انتقاد شدید از افزایش قیمت ها خواستار تشکیل کمیته بحران در این زمینه شد.
وی در گفت و گو با «انتخاب»، گفت: قیمت داروی "متافرون" براي بيماران ام اس ، 420 هزارتومان بوده که ظرف مدت کوتاهی به 1 میلیون 370 هزارتومان افزایش یافته، همچنین یک داروی ارزانتیتی به نام "اکتوفرون" دو هفته پیش 197 هزار تومان بوده و طی این مدت در بازار نایاب بوده و حالا به 923 هزار تومان افزایش یافته است، یعنی 5 برابر!
هاشمی با طرح این پرسش که «چه بیماری قادر است ماهیانه 2 میلیون تومان هزینه کند» افزود: بیمه ها ما به تفاوت ها را پرداخت نمی کنند، دولت هم بی توجهی می کند.
ریاست بنیاد امور بیماریهای خاص اضافه می کند: مشکل دیگر این بیماران این است که هر دوره ، یک دارو در اختیار بیماران قرار داده می شود. امروز می گویند فلان دارو نیست، یک ماه بعد می گویند آن داروی دیگر نیست، یک داروی دیگر را مصرف کنید!
فاطمه هاشمی به دیدار خود با دکتر حسن روحانی پیش از مراسم تنفیذ اشاره کرده و می افزاید: به ایشان گفتم دولت باید سریعاً کمیته ای را تشکیل داده تا این داروها، با قیمت مناسب در اختیار بیماران قرار گیرد یا از تولیدکنندگان داخلی این داروها، حمایت ویژه شود.
ریاست بنیاد امور بیماریهای خاص ادامه داد: پنجشنبه ی اخیر نیز نامه ای را برای ایشان فرستاده و خواستار پیگیری جدی ایشان شدم. رو نوشتی از این نامه برای وزیر جدید بهداشت نیز ارسال شده است.
وی با بیان اینکه «این مشکل تنها مختص این داروها و این بیماران نیست» می گوید: هموفیلی ها، تالاسمی ها، سرطانی ها هم مشکلات بسیاری دارند، سه "صافی" که دیالیز 20 هزار تومان قیمت دارد ، گفته میشود از اول مهر، 40 هزار تومان خواهد شد. چه کسی پاسخگوست؟
فاطمه هاشمی از از دولت جدید خواست «کمیته بحران تشکیل شود و امکانات و نیازهای بیماران خاص، سریعاً بررسی و اقدام فوری شود»
ریاست بنیاد امور بیماریهای خاص در پایان هشدار داد: بدون تعارف می گویم این اتفاقی که در حال وقوع است، در صورت عدم هوشیاری و اقدام به موقع مسئولان باعث «مرگ خاموش» بیماران خاص خواهد شد.
فاطمه هاشمی به روحانی چه گفت؟
تاریخ انتشار: ۲۶ مرداد ۱۳۹۲
فاطمه هاشمی ریاست بنیاد امور بیماریهای خاص با انتقاد شدید از افزایش قیمت ها خواستار تشکیل کمیته بحران در این زمینه شد.
وی در گفت و گو با «انتخاب»، گفت: قیمت داروی "متافرون" براي بيماران ام اس ، 420 هزارتومان بوده که ظرف مدت کوتاهی به 1 میلیون 370 هزارتومان افزایش یافته، همچنین یک داروی ارزانتیتی به نام "اکتوفرون" دو هفته پیش 197 هزار تومان بوده و طی این مدت در بازار نایاب بوده و حالا به 923 هزار تومان افزایش یافته است، یعنی 5 برابر!
هاشمی با طرح این پرسش که «چه بیماری قادر است ماهیانه 2 میلیون تومان هزینه کند» افزود: بیمه ها ما به تفاوت ها را پرداخت نمی کنند، دولت هم بی توجهی می کند.
ریاست بنیاد امور بیماریهای خاص اضافه می کند: مشکل دیگر این بیماران این است که هر دوره ، یک دارو در اختیار بیماران قرار داده می شود. امروز می گویند فلان دارو نیست، یک ماه بعد می گویند آن داروی دیگر نیست، یک داروی دیگر را مصرف کنید!
فاطمه هاشمی به دیدار خود با دکتر حسن روحانی پیش از مراسم تنفیذ اشاره کرده و می افزاید: به ایشان گفتم دولت باید سریعاً کمیته ای را تشکیل داده تا این داروها، با قیمت مناسب در اختیار بیماران قرار گیرد یا از تولیدکنندگان داخلی این داروها، حمایت ویژه شود.
ریاست بنیاد امور بیماریهای خاص ادامه داد: پنجشنبه ی اخیر نیز نامه ای را برای ایشان فرستاده و خواستار پیگیری جدی ایشان شدم. رو نوشتی از این نامه برای وزیر جدید بهداشت نیز ارسال شده است.
وی با بیان اینکه «این مشکل تنها مختص این داروها و این بیماران نیست» می گوید: هموفیلی ها، تالاسمی ها، سرطانی ها هم مشکلات بسیاری دارند، سه "صافی" که دیالیز 20 هزار تومان قیمت دارد ، گفته میشود از اول مهر، 40 هزار تومان خواهد شد. چه کسی پاسخگوست؟
فاطمه هاشمی از از دولت جدید خواست «کمیته بحران تشکیل شود و امکانات و نیازهای بیماران خاص، سریعاً بررسی و اقدام فوری شود»
ریاست بنیاد امور بیماریهای خاص در پایان هشدار داد: بدون تعارف می گویم این اتفاقی که در حال وقوع است، در صورت عدم هوشیاری و اقدام به موقع مسئولان باعث «مرگ خاموش» بیماران خاص خواهد شد.
منظور همون بتافرونه. اما به اشتباه نوشتن متافرون