+- وبسایت تخصصی ام اس سنتر | بیماری ام اس | مرجع تخصصی ام اس (https://mscenter.ir)
+-- انجمن: ام اس (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3)
+--- انجمن: دانستنی های ام‌اس (https://mscenter.ir/Forum-%D8%AF%D8%A7%D9%86%D8%B3%D8%AA%D9%86%DB%8C-%D9%87%D8%A7%DB%8C-%D8%A7%D9%85%E2%80%8C%D8%A7%D8%B3)
+---- انجمن: ام اسی های فعال (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3%DB%8C-%D9%87%D8%A7%DB%8C-%D9%81%D8%B9%D8%A7%D9%84)
+---- موضوع: ام اسی های فعال سایت (/Thread-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3%DB%8C-%D9%87%D8%A7%DB%8C-%D9%81%D8%B9%D8%A7%D9%84-%D8%B3%D8%A7%DB%8C%D8%AA)
RE: ام اسی های فعال سایت - ماه - 2014/06/20
حوزه فعالیتم که تقریبا گسترده بود؛ دانشجوی پی اچ دی، تدریس در دانشگاه، خطاطی در سطح ممتاز انجمن خوشنویسان، کارهای جانبی در زمینه های مختلف..
به جز افراد انگشت شماری کسی از بیماریم خبر نداره. همیشه تو دانشگاه به پیش فعال بودن مشهورم. کسی که قابلیت انجام چندتا کار همزمان رو با هم داره..
سفر اخیرم به بهشت باورم رو از خودم به حد نهاییش رسوند..
1 روز کاظمین ،3روز نجف، 3 روز پیاده روی از نجف تا کربلا و 3 روز هم بهشت ِکربلا اونم در ایام نیمه شعبان ...
دقیقا هفته پیش این موقع بهشت اربابم بودم..
قبل رفتنم با خودم میگفتم من و ام اس و شلوغی کربلا تو نیمه شعبان و گرمایی که شدیدا بهش حساسم..
ولی عشقش کشوندم اونجا..
بعضی از بچه ها بخشی از راهو با تاکسی رفتن ولی من ستون به ستون راه رو خودم پیاده رفتم بدون هیچ مشکلی..
تو گروه پیاده روی بهم میگفتن خوش به حالت! تو از همه حالت بهتره و بهتر میری. اونا نمیدونستن که ام اس دارم، خودمم فراموشم شده بود...
اون جا که بودم بهترین حال رو داشتم..
سه جهارروزه برگشتم و حالم ار نظر جسمی از همیشه بهتره بدون هیچ درد و اذیتی...
در ده روز آینده دوتا امتحان دارم که یکیش امتحان جامع دکترام هست. هنوز خیلیش مونده ولی با باوری که از خودم پیدا کردم انشالله به اونها هم غلبه میکنم..
و این میشه عاقبت کسی که ام اس رو زندگی کرده و اونو درنوردیده...
الان من موندم و یه عالمه درس استقامت که از ام اس گرفتم، آدمهایی که با ام اس شناختم و باوری که با ام اس از خودم پیدا کردم..
خدایا شکرت به خاطر همه چیز.
RE: ام اسی های فعال سایت - hadisss - 2014/06/22
من یه ام اسیه پر روحیه و فعالم
میدونم منظور یه فعالیت خاص هست اما میخوام انرژیمو انتقال بدم بهتون
انرژیی یی که باعث میشه فعال باشم
توی زمینه ام اسم خیلی فعالم
با وجودی که داروی من یعنی ربیف رو مرکز استانمون میاره، هر ماه بیش از 200 کیلومتر راه رو می پیمایم و سختیایه تهیه ش رو به جون میخرم و خودم دارومو تهیه می کنم که خیلی سخته اما غیرممکن نیست
من یه زندگی رو یه تنه می چرخونم
زندگی یی که خودم عامل این شکلی شدنش نبودم. شایدم بودم
من مادر ندارم اما دارم نقش یه مادر خانواده رو تمام و کمال ایفا می کنم. خودم رو یه کدبانوی تقریبا تمام میدونم
کلیه امور زندگی حتی امور اداری رو در دست دارم
من نگران آینده م هستم
و نگران آینده ی ام اسم
اما یه روحیه ی خیلی قوی هم دارم که مدام بهم میگه حدیث تو میتونی! تو از پس همه ی این زندگی تحت هر شرایطی بر میای. حتی تنهایی!
من ته قلبم خدا رو همیشه دارم
ورزش می کنم. سعی می کنم هیچ وقت فعالیتای ورزشی و مسافرت رفتن رو که خودش برام یه فعالیته رو ترک نکنم
من فعالیتهای هنریه متعددی دارم و مدام سعی می کنم این بخش از فعالیتم رو زنده نگه دارم. هر چند فعالیتهای هنری رو برای دل خودم انجام میدم و بس و نه ارائه به جایی
من همینکه تونستم توی کمتر از یه سال عضویتم در سایت، سه بار برم تهران و توی مسافرتا و برنامه ها باشم رو یه فعالیت بزرگ برای خودم میدونم و دلم میخواد بتونم تداومش بدم
معتقدم آدم باید قوی باشه. نه فقط جسما، بلکه روحا
توی زندگی از کسی انتظاری نداشته باشید. اول خودتون تلاش کنید اگر نشد بعد برید سمت دیگران و یا خانواده
نقشه ی فعالیتهای زیادی در سر دارم. شاید ام اس مقداری دست و پامو بسته باشه ولی تحقق بخشیدن به اونا غیرممکن نیست
من خودم رو یه ام اسیه فعال میدونم و برای هر چه بیشتر شدن فعال بودنم در تلاشم
RE: ام اسی های فعال سایت - HannahZ - 2014/06/23
روزیکه دکتر بهم گفت ام اس داری باید از فرداش دوره انترن شیپم رو توی بیمارستان مرکزشهر به مدت 6 هفته شروع میکردم. دو سه هفته اولش خیلی سختم بود و تمام مدت از خودم میپرسیدم که تو که ام اس داری برا جی اینقدر الکی زحمت میکشی؟ روحیه ام خیلی خراب بود. خوانواده ام هم همه ایران هستن. ولی نذاشتم تنهایی و غصه این ام اس لعنتی ازپا در بیارم. 6هفته اینترن شیپم دیروز تموم شد و باید آماده بشم برای ترم پائیزه.
من با این مریضی به خاطر خودم دخترم و خانواده ام مبارزه میکنم و آرزوم اینه که هرچی زودتر درمان قطعیش پیدابشه. الهی آمین
RE: ام اسی های فعال سایت - Sara Azimi - 2014/09/24
من از همون شبی که دکتر بم گف ام اس داری خندیدم تا الان که یه دانشجوی پزشکیم
به لطف خدا هیچوقت خودمو نباختم
هم ورزش میکنم هم درس میخونم هم مثل بقیه کارامو طبق روال عادی انجام میدم
هیچ محدودیتی نداره
بنظر من مث بقیه بیماریها نیس که باش بجنگی,باید باهاش دوست باشی
RE: ام اسی های فعال سایت - sharif - 2015/01/02
به نام آفریدگار زیبایی/به قول بزرگی اگر یک فرد فلج در مسابقه دو نفر اول نشود از کم کاری خودش است من به عنوان فردی که مدتی است بیماری ام اس دارم توانستم مسیر 800 کیلومتری شهر محل سکونت خود را تا شهرستان بوکان طی 8 روز رکا زدم
RE: ام اسی های فعال سایت - helli - 2015/01/03
من از وقتی ام اس گرفتم خیلی فعال تر از قبل شدم
اولش از ترس اینکه یه روزی نتونم دیگه فعالیت کنم و حالا به خاطر علاقه پر جنب و جوشم
بزرگترین مشکل زندگیه من الان بیماریم نیست اینه که هنوز این فرصت رو بدست نیاوردم که توو زمینه ای که تحصیل کردم کار کنم
یادمه اون روزایی که می رفتم کارآموزی علیرغم اینکه مجبور بودم از ساعت 5 صبح پاشم و 5 بعد از ظهر برسم خونه تازه بعضی از روزا بعدش هم کلاس زبان داشتم بهترین روزای زندگیم بودند
RE: ام اسی های فعال سایت - بهار شیرازی - 2015/01/03
راستش من وقتی فهمیدم ام اس دارم فکر کردم باید پزشکی را کنار بذارم ولی خیلی زود فهمیدم اشتباه فکر کردم الان 3سال میگذره و من سالم سرحال و به این فک میکنم جراحی علاقه دارم واسه تخصص
RE: ام اسی های فعال سایت - sharif - 2015/01/05
با دوست کنج فقر بهشت است و بوستان بی دوست خاک بر سر جاه و توانگری
اصلی ترین دغدغم تهیه دارو بود هر بار میبایست 200 کیلومتر برم تا از اصفهان دارومو بگیرم به این فکر افتادم که چرا دارو تو شهر خودم نیست تو روزنامه شهری اگهی دادم تو مراسمات اعلام کردم تا بالاخره تونستم بیش از 70 تا از عزیزایی که بیماری خودمو داشتند یه جا جمع کنم توی اون مراسم مسولین بهداشت و درمان و مسولین شهری رو هم دعوت کردم سرانجام اونجا تونستیم این قول و ازشون بگیریم که داروهارو بیاریم سطح شهرستان این اولین دستاورد من بود حالا با چند تا از دوستا دنبال تشکیل یه انجمن هستیم که برا همه بچه ها اردوی تفریحی وکلاس کاردرمانی و.....بذاریم تا الانم چند تا حامی مالی هم اعلام امادگی کردند .امید به خدا نامت سپیده دمیست که بر پیشانی اسمان میگذرد متبرک باد نام تو
RE: ام اسی های فعال سایت - مسافر خسته - 2015/01/18
من از روزی که بیماریم قطعی شد خیلی وقتا تو خلوتم گریه کردم...دور از چشم همه ...در عوض توی خونواده من فعالترینم....
آتیش پاره و پر جنب و جوش!!!تقریباً از سال 89 فهمیدم مهمون دارم،همون سال همزمان عمم رو از دست دادیم و من به خاطر پدرم (عمم بعد از 20 سال جنگ با این بیماری عید 89 بعد از شدت گرفتن حمله هاش فوت کرد
)، چون بابام خیلی به خواهرش وابسته بود هیچی نگفتم، و با اینکه تو حمله بودم شاد و شنگول میرفتم دانشگاه و میومدم تا اینکه سال 90 یه تصادف کردم. روز تصادف رو خیلی خوب یادمه!.همزمان شده بود با حمله ی دوم و من طرف چپ بدنم بی حس بود. البته مقصر تصادف، راننده بود که جاده رو خلاف اومده بود. نمیدونید چه روز و شبی بود برا من همش داشتم با تقاضای ام ار ای دکتر میجنگیدم نه اینکه از ام ار ای بترسم نه واسه اینکه بیماریم لو نره.gif "Smile (52)")
پس من با تلاش فراوان و اجازه ی خودم از بیمارستان مرخص شدم و بعد تا 6 ماه نتونستم راه برم چون به گفته ی دکترا نخاعم ورم کرده بود.ولی از همه خوشحالتر من بودم چون نگذاشته بودم بیماریم لو بره
ماه رمضون سال 92 بعد از یک ماه جانکاه بیماری لو رفت و من بازهم نخواستم بابام از کل ماجرا خبر داشته باشه.دکتر بهم گفت اگه خیلی زودتر اومده بودی بیماریت پیشرفت نمی کرد!!! شاید پیش خودتون بگید اشتباه کردم که همون سال نگفتم ولی برای من شادی خونواده و به خصوص بابام از همه مهمتر بود.راستی الآن لیسانسم رو گرفتم و تو یه دفتر خدماتی مشغول به کار هستم جایی که خیلی از مردم حتی به ذهنشونم نمیرسه من ام اس داشته باشم
و دوست دارم امسال ارشد موفق بشم.برام دعا کنید
RE: ام اسی های فعال سایت - زهراحاتمی - 2015/05/14
سلام من تا به حال متنی نایپ نکردم ولی الان کاملا با کاربر گرامی هم عقیده هستم که ام اس تلنگریه برای زندگی بهتر من از وقتی که فهمیدم ام اس دارم تلاش و فعالیتم بیشتر شده و به هر انچه که میخواستم رسیده ام و هیچ چیز سخت و لا ینحلی برام وجود نداره امیدوارم همگی یادمون باشه که خدا هیچ وقت مارو فراموش نمیکنه فقط کمی با دقت به اطراف نگاه کنیم می بینیم در اوج بیماری بازم امید داریم این یعنی نظر خدا به ما