+- وبسایت تخصصی ام اس سنتر | بیماری ام اس | مرجع تخصصی ام اس (https://mscenter.ir)
+-- انجمن: ام اس (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3)
+--- انجمن: بحث هاي تخصصي اعضا (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A8%D8%AD%D8%AB-%D9%87%D8%A7%D9%8A-%D8%AA%D8%AE%D8%B5%D8%B5%D9%8A-%D8%A7%D8%B9%D8%B6%D8%A7)
+--- موضوع: وقتی فهمیدین ام اس دارین چه احساسی پیدا کردین؟(و کی بهتون گفت) (/Thread-%D9%88%D9%82%D8%AA%DB%8C-%D9%81%D9%87%D9%85%DB%8C%D8%AF%DB%8C%D9%86-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3-%D8%AF%D8%A7%D8%B1%DB%8C%D9%86-%DA%86%D9%87-%D8%A7%D8%AD%D8%B3%D8%A7%D8%B3%DB%8C-%D9%BE%DB%8C%D8%AF%D8%A7-%DA%A9%D8%B1%D8%AF%DB%8C%D9%86%D8%9F-%D9%88-%DA%A9%DB%8C-%D8%A8%D9%87%D8%AA%D9%88%D9%86-%DA%AF%D9%81%D8%AA)
RE: وقتی فهمیدی ام اس داری چه احساسی داشتی؟ - رنگین کمان - 2011/11/14
من خیلی گریه کردم
احساس می کردم بخش مهمی توی زندگی رو از دست دادم
فکر کنم اگر اجازه بدید دکترشون بهشون بگن بهتر باشه چون اونها تجربه ی دادن این طور خبرها رو دارن و هر سوالی هم راجع به این مساله داشته باشن می تونن همان جا ازشون بپرسن البته این نظر منه چون من توی هر زمینه ای فقط نظر متخصص برام مهمه در مورد بیماری خودم هم خودم مستقیما از دکترم شنیدم
حالا که میگن دستم خواب میره باید سریع درمان رو شروع کنید و بیماری رو تحت کنترل دربیارید من اول احساس می کردم پای راستم یکم سفت شده به طور جدی پیگیری نکردم تا کارم به جایی رسید که نه درست می تونستم راه برم نه درست می تونستم بنویسم ولی الان زیر نظر متخصص و ادامه درمان به حالت عادی برگشتم
RE: وقتی فهمیدین ام اس دارین چه احساسی پیدا کردین؟(و کی بهتون گفت) - baran1390 - 2011/11/14
جالبه چون 12 سال پیش کوچیک بودم و اطلاعاتی راجع بهش نداشتم احساس باکلاسی میکردم
با خودم گفتم عجب بیماری با کلاسیه
RE: وقتی فهمیدی ام اس داری چه احساسی داشتی؟ - marmar - 2011/11/14
من تنها رفتم دكتر. جوابه mri رو به دكتر نشون دادم. ولي دكتر به من نگفتن ام اس دارم. فقط گفتن كه بايد هر هفته آمپول بزنم. پرسيدم تا كي؟ گفتن شايد 2 سال 3 سال... خدا ميدونه.
بارون مي اومدم . تو راهه خونه فقط گريه كردم تو ماشين. تنهاي تنها. دنيادوره سرم ميچرخيد. نميدونستم چطور رانندگي ميكنم.
ولي حس ميكردم كه بايد ام اس باشه و شب تو خونه از اينترنت، سينووكس رو سرچ كردم و خودم همه چيزو فهميدم.
دقيقا به همين خاطر دكترم رو عوض كردم. دكتر بايداينقدر به آدم نزديك باشه كه راحت اين موضوع رو بگه و بتونه ما رو آرم كنه. اون هم اولين بار. كه هنوز هم خوده بيمار ام اس رو يه غول ميدونه؟و هيچ چي در موردش نمي دونه.
به نظر شما اينطور نيست.؟
RE: وقتی فهمیدین ام اس دارین چه احساسی پیدا کردین؟(و کی بهتون گفت) - SSA - 2011/11/14
به خودم گفتم: دیدی آخر ام اس گرفتم؟!!
و لبخند زدم!
توی راه مدام میخندیدم!
اما وقتی خواستم به همسرم بگم صدام لرزید و زدم زیر گریه!!!
RE: وقتی فهمیدین ام اس دارین چه احساسی پیدا کردین؟(و کی بهتون گفت) - shahrzad.s - 2011/11/14
توبیمارستان دکتر به شوهرم گفته بود که ام اس دارم !اون هم به من هیچی نگفت بعد که دنبال تشکیل پرونده برای تهیه آمپول ها تنهایی رفته بودم آنجا بهم گفتن برو باجه بیماریهای خاص منم زنگ زدم شوهرم که این چرت وپرت ها چیه ؟اون هم گفت گوش کن بعدش دانشگاه تهران پرسیدن ام اس شما چه نوعی است من هم با دعوا گفتم یعنی چی من ام اس ندارم! دوباره به شوهرم زنگ زدم هی میگفت یه چیزی میگن!!!!!!!! مراحل اداری راطی کن شبیه ام اس است . الان یک سال است که الکی الکی ام اس دارم............
RE: وقتی فهمیدین ام اس دارین چه احساسی پیدا کردین؟(و کی بهتون گفت) - parastoo joon - 2011/11/15
من خودم شش ماه قبل از اینکه دکترا بخوان تشخیص بدن فهمیدم که ام اس دارم اما خانوادم قبول نمیکردن و واکنش نشون میدادن.
تا اینکه بالاخره دکتر با قاطعیت بهشون موضوع رو گفت.
من برخلاف خانوادم خیلی ناراحت نبودم انگار تو خلسه بی خیالی بودم اما وقتی که بیمارستان بستری شدم و پرستار با پوزخند گفت حالا حالاها باید آمپول بزنی دلم شکست و کلییییییییییییییییییییی گریه کردم و یه افسردگیه یه هفته ای هم گرفتم!!!!!!
RE: وقتی فهمیدین ام اس دارین چه احساسی پیدا کردین؟(و کی بهتون گفت) - ساغر - 2011/11/15
منکه اول یه دکتره گفت ام اس داری من با مامانم داشتیم سکته میکردیم .دکتره به مامانمم رحم نکرد
بعد دکتر اصلیم ام اس رو رد کرد و من کلی ذوق کردم و به دکتر اولیه کلی بد و بیراه گفتم بعد شش ماه که باز حمله داشتم دکتر اصلیه گفت به جمع بیماران ام اسی خوش امدید و من دنیا رو تموم شده دیدم اما از اونجایی که دختر خیلی خوفی هستم 
خیلی زود با بیماری کنار اومدم اما مامانم طاقت نیورد تنها بچشو مریض ببینه و منو با این همه مشکل تنها گذاشت
لعنت به این دنیای بی رحم
RE: وقتی فهمیدین ام اس دارین چه احساسی پیدا کردین؟(و کی بهتون گفت) - زهراخانم - 2011/11/15
رفتار دکترها واقعا جای تقدیر و تشکر رو داره وقتی به بیمارش بگه در اولین جلسه احتمال 90 درصدش هست که بیماری ام اس داری.
RE: وقتی فهمیدین ام اس دارین چه احساسی پیدا کردین؟(و کی بهتون گفت) - آرزو - 2011/11/15
من اصلا نمی دونستم بیماری ام اس چیه اما ناخود آگاه وقتی خواستم بگم دستها و پاهام لمسه یاد کلمه ی ام اس افتادم.
بعد که رفتم پیش دکتر های متعدد هیچ دکتری بهم چیزی نمی گفت همیشه منو از اتاق دکتر می فرستادن بیرون و به مادر و پدرم می گفتند
وقتی دیدم هیچ کس هیچی نمی گه با خودم گفتم شاید من سرطان یا تومور یا نمی دونم یه بیماری لاعلاجی دارم...
(خب بچه بودم دیگه)
اما وقتی فهمیدم ام اس دارم انگار دنیا رو بهم دادن
خیلی خوشحال شدم چون بیماریم اون چیزی که فکر می کردم نبود
RE: وقتی فهمیدین ام اس دارین چه احساسی پیدا کردین؟(و کی بهتون گفت) - احسان - 2011/11/15
سلام
من نامزدم این مهمونه ناخوندرو داره (ام اسو می گم)
حدود چهار ساله پیش تو دومین یا سومین دیدارمون بود. یه دیدار معمولی تو دانشگاه بینه دو تا هم دانشگاهی، بهم گفت ام اس دارم می دونی چیه؟
گفتم فقط میدونم جزو بیماری های خاصه و چیزی درباره علتشو جزییتاش نمیدونم اونم خیلی آروم و با حوصله برام توضیح داد. آخرش خیلی حالم گرفته شد. گفتم شوخی می کنی! گفت نه دارم بعدم کارتشو نشونم داد
بعدش اومدم خونه تو نت هم سرچ کردم دیدم درسته همونیه که می گفت و تا حدودی هم فهمیدم چیه
دیدار بعدی بازم رفتم پیشش انگار نه انگار که ام اس داره و برخوردمم باهاش مثل قبل از دونستن این موضوع بود
ولی تو دلم غوغایی بود تا مدت ها. همیشه همه جا فکرم مشغول بود چند ماهی از خدا می پرسیدم چرا اون، چرا اون باید ام اس داشته باشه چرا باید انقدر سختی بکشه و تو فکر حکمتش بودم و همیشه براش دعا می کردم و میکنم
الان اون فرشته نامزدمه. یعنی همه زندگیمه . . .
