+- وبسایت تخصصی ام اس سنتر | بیماری ام اس | مرجع تخصصی ام اس (https://mscenter.ir)
+-- انجمن: ام اس (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3)
+--- انجمن: بحث هاي تخصصي اعضا (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A8%D8%AD%D8%AB-%D9%87%D8%A7%D9%8A-%D8%AA%D8%AE%D8%B5%D8%B5%D9%8A-%D8%A7%D8%B9%D8%B6%D8%A7)
+--- موضوع: خاطرات من و ام اس (/Thread-%D8%AE%D8%A7%D8%B7%D8%B1%D8%A7%D8%AA-%D9%85%D9%86-%D9%88-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3)
RE: پاسخ : خاطرات من و ام اس - warrior - 2011/08/14
(2009/11/20, 04:13 PM)mary59t نوشته است: سلام
همه ما خاطرات خوب و بد با ام اس داريم 8)
چندسال پيش که هنوز ام اسم رو تشخيص نداده بودن يه حمله داشتم .... از کمر به پايين بي حسي داشتم يادش بخير يه دکتري داريم اينجا که بقال سر کوچه مون بيشتر از اون حاليشه ... رفتم پيش اين آقاي دکتر و يک شرح حال توپ از خودم و حالتهام بهش دادم ... برگشت به مامانم گفت توهمه� ??? گفتم دکتر بي حسم تو پاهام حسي ندارم ... گفت نه جانم توهمه و البته يه پيشنهاد توپ هم برام داشت ... گفت برو وان حموم رو پر از آب داغ کن و بشين و پاهاتو ماساژ بده�... فکرشو بکنين براي يه ام اسي چه پيشنهادي بهتر از اين� :-\ البته من کاري که ايشون گفتن رو انجام ندادم� :-X
واقعا بعضي از دكترا.......انسان ها رو به نابودي ميكشونن..
تو فاميل خودم.....چند مورد رو سراغ دارم كه همين دكترا باعث مرگشون بودن.
*سرگذشت همراهان - toktam* - 2012/05/09
*همراهان خوبم سلام
متولد شهر مقدّسی هستم که صاحب دوخورشیداست،خورشیدی که
شامگاهان غروب می کندوطلعت پاک ومنوّرآستان قدس امام رضا(ع)که هرگزغروبی ندارد.
حکايت من و" ام اس" ازسن ده سالگي آغازشد درست دراوج کودکي و بي خبري،فهم ودرک
اين مشيّت الهي درآن سنين برايم مشگل بودولي جزء قبول چاره اي نداشتم.
قبل ازآن دختربچه ايي بودم شاد،باهوش وفعّال وبه گفته ي ديگران فکروانديشه ام وحتي سخن
گفتنم چند سال بالاتراز سن وسالم مي نمود بهمين خاطردوستان بيشماري داشتم حتي مدير و
معلمان مدرسه ي بزرگي که در آن تحصيل مي کردم.
امّابه ناگاه با ورود مهمان ناخوانده ايي به عرصه ي وجودم همه چيزبه يکباره دگرگون شد و
تقدير،سرنوشت ديگري برايم قلم زد.
درعرض مدّت کوتاهي همه چيزم راازدست دادم سلامتي،شادابي وحتي تمامي دوستانم را،زيرا
هراس داشتند بيماري ناشناخته ومرموز من مسرّي باشد.روزگارسخت وزجرآوري براي من
وخانواده ام بودچراکه بعدازگذشت چند ماه ومراجعه به متخصصين فراوان حتي نميدانستيم من
به چه نوع بيماري مبتلا شده ام.
امّا بالاخره این بيماري مرموز،توسط دکتري مهربان وآگاه (جناب آقاي دکترکريم نيکخواه) معرفی حضورمان گرديد.
رنج بيماري چنـــان آزرده بود / روزخوش را ازوجودم برده بود
دادم آمد، آن طبيب با خـــــدا / اجراو را رب بداند،نا که مـــــا
باشروع درمان بسياري ازناتوانيهايم رفع شد وجان واميد تازه ايي به من وخانواده ام بخشيد،ولي
هنوز نميدانستيم که اين اول راه است ومهمان ناخوانده ،سوغاتيهاي رنگارنگش رايک به يک خواهد گشود.
دوره راهنمايي رادرمدرسه ايي خصوصي آغازکردم ولي بامشگلات زيادي روبروشدم،چراکه
درآن زمان واژه "ام اس"نامي ناآشنا براي ديگران بود واولياء مدرسه اصلا همياري لازم را
بامن نداشتند،بناچاربعدازپايان اين دوره خانه نشين شدم.امااصلا نميخواستم به اين زودي میدان
را ترک کنم زيرا راه نرفته بسياربود.بنابراين باهمياري بيدريغ پدرومادرم تحصيلاتم را بصورت غيرحضوري ادامه دادم.
درست درزماني که همسالان من روزهادرپي هويت خويش بودند وشبهابه اميدفردايي بهتر
بخواب مي رفتند،من با دردورنج فراواني روبرو بودم،عوارض ناشي ازبيماري
ومصرف داروهای فراوان روح وجسم مرابسيارآزارميدادوازهمه چيزبدتربيخوابيهاي شديد که گاهي
هفته هابطول می انجامید ومنجربه افسرده گي من گشته بود واگردراين شبهاي بلندوپردرد
حضورهميشگي مادرم درکنارم نبود قطعا کارم به جنون مي کشيد.
بااین اوصاف من هم مانندهمسا لان خویش هویتم را یافتم،
(بنا به خواست ومشیّت الهی،دختری هستم گرفتاربیماری "ام اس"که بجزصبرواستقامت چاره ایی ندارم).
ما چه دانیم که چیست مصلحت ما زخدا / شاکریم هرچه که اودادکه حکمت زخداست
حالابعدازگذشت آن سالهای پردرد واندوه نمیدانم "ام اس" را دوست خود بدانم یا دشمن
درعینی که بسیاررنجم داد،بسیارمراآموخت،بهترین چیزی که آموختم این بودکه حسرت گذشته
(قبل ازابتلابه ام اس) کاری ازپیش نمی برد،باید دید "اکنون چه هستیم وچه میتوانیم کرد"
آری عزیزان همراهم سالهاست که "ام اس"راتحمّل می کنم بااوبزرگ شدم وبا او زندگی میکنم
اگرخیلی چیزهاراازدست دادم ولی بهترین رابدست آوردم،وآن شادیم بود حتی بیشتر از دوران
کودکیم، چراکه کسی رایافتم وبااومأنوس شدم که هرگزمراتنها نخواهدگذاشت
همدم تمام لحظات زندگیم، خدای مهربانم.
گرچه جانم پرزدرداست،شادومستم ازوجودت / احتیاجم سخت برتوست،لحظه ای باش درکنارم
سوخـــــتن در این خرابه، وعده گاه فردوســت / این همه ناچیزباشد، ای خــــدا باش در کنارم .
RE: خاطرات من و ام اس - hamid - 2012/06/24
با یکی از همکارام که یکی دو ماه هست اومده شرکت و نمیدونست ام اس دارم حرف شد و گفتم که ام اس دارم
چشمامش گرد شد و گفت برو بابا دروغ میگی
شروع کردم به نشون دادن مدارک
کارت ام اس
کارت معافیت پزشکی
کارت سایت
بعد دوباره میگه برو بابا دیونه دروغ نگو . حالا نوبت منه که چشمام گرد بشه
میگم بابا این همه مدرک بعد میگه اخه چجوری ؟
بعد گفتم خوب ام اس چیه ؟
میگه : ام اس بیماری مغزی و اعصاب هست که تو اعصاب مشکل ایجاد میکنه و فلج و این جور چیزا میشی.
بعد شروع کردم سخنرانی
که نه ! اینی که میگی ذهنیت جامعه هست که خودتم یکی از جامعه هستی . قبلا دارو نبود و دیر تشخیص داده میشد و سخت بود و ....
الان خیلی بهتر شده ، دکتر عمومی هم ام اس رو تشخیص میده . دارو از 500 تومن هست به بالا و راحت گیر میاد و ...
بعد دوباره چشماش گرد شد گفت اِ اِ اینجوریه ؟
الان بسی خوشحالم که ذهنیت یه نفر دیگه و در قبال اون 1 یا چند خانواده دیگه رو تغییر دادم
RE: خاطرات من و ام اس - پویش - 2012/06/24
وقتی ام اس اومد سراغم ودر خانه وجودم چون مهمان ناخونده ای جا خوش کرد.خودم اولین کسی بودم که از وجودش آگاه شدم اما دکترهای با ادعا وجود او را حس ننمودند و به دنبال آدرسی از گمشده ام بودند تا اینکه یکی از آنان که بهره کمتری از سواد داشت وبویی از ادب ومهمان نوازی نبرده بود این مهمان بخت برگشته را با حرارتی عظیم چهارساعته پذیرایی نمود ودرآنوقت بود که او نیز دلگیریهایش را با من تصفیه حساب کرد . ادامه دارد
RE: خاطرات من و ام اس - naazanin - 2012/06/24
هر موقع که میرم دکتر کسایی که کنارم نشستن ازم سوال میکنن واسه چی شما اومدین دکتر؟مشکلتون چیه؟!
منم با خونسردی تمام واسشون از "ب" بسم الله توضیح میدم
بعدش بهم میگن ناراحت شدیم چقد سنت کم بوده و از این صحبتا..............
تازه این دفعه که دکتر رفته بودم کلی به دکترم پز دادم که یسری از بچه های گل انجمن واسه اینکه به همه ثابت کنن که ام اس اون چیزی نیس که همه فک میکنن
از مشهد تا تهرانو دوچرخه سواری کردن.
انقد که خودم خوشحال بودم از اینکه دارم بهش میگم دکترم کلی خوشحال شد
ایشا ا... روزی برسه که همه ادما دیدشون به بیماری ما عوض شه
RE: خاطرات من و ام اس - arezooo82 - 2012/06/24
من خودم اولین کسی بودم که فهمیدم ام اس دارم! وقتی پاهام سال 84 بی حس شد رفتم دکتر و یه آزمایش خون ازم گرفت و تشخیص سرطان خون داد!!رفتم پیش یکی دیگه یه آزمایش دیگه ازم گرفت و گفت جواب آزمایش اشتباه بوده و فقط کم خونی و واسه همینه که پاهات بی حس شدن..خلاصه مدارا کردم و خوب شدم تا سال 86 که اینبار با فلج کامل دست راستم برگشت سراغم...دوباره دکتر و دوباره کم خونی!! اما اینبار قانع نشدم و رفتم تو نت سرچ کردم و فهمیدم ام اسه..به بابام گفتم و قبول نکرد..گفت واسه اینکه خیالت رو راحت کنم میبرمت ام آر آی ...وقتی جواب ام آرآی رو گرفتم سریع نامه ای که همراشه رو خوندم و فهمیدم ام اسه!بنده خدا بابام تا مطب دکتر به توهمات من میخندید و من بی صدا و آروم بدون اینکه ببینه اشک میریختم..چه بارونی هم میومد...اولش سخت بود ولی به این فکر کردم که ممکن بود تشخیص سرطان درست بود!پس خدا چقدر دوسم داشته که سرطان خون بهم نداده ام اس داده..الانم خوشبخت ترین و شادترین بین دوستا و همکارامم..خودم شخصا نظر یه سی چهل نفری رو راجع به ام اس عوض کردم..به قول رئیسم اونام نظر خانوادشون رو عوض میکنن و این یعنی آخخخرررر خوشبختی..
یه خاطره از ام اس سنتر بگو!؟ - ثریا - 2012/06/26
هر روز ام اس سنتر واسم خاطره اس.اما قشنگ تریناش و چون اسم اشخاصی توش هست نمیتونم بگم شاید دوست نداشته باشن
اما یکی از اولین خاطراتم اینه که حدود یک سالی بود که فقط سایت و زیر نظر داشتم و بعداز یکسال عضو سایت شدم و در همون ابتدا بخاطر اینکه حاج حمید تند تند تاپیک هامو حذف میکرد کلی ناراحت میشدم هی بهش تیکه می انداختم تا اینکه حاج حمیدم بالاخره کفرش در اومدو
یه اخطار تپل مپل بهم داد
همش پیش خودم میگفتم این حمید چقد آدم...................
اما الان خدائیش پشیمونم.اصلا فکر نمیکردم انقدر ماه باشه!
یعنی الان...............چه جوری بگم؟؟؟؟
عاشقشممممممممممممممممممممممممممممم!!!
RE: یه خاطره از ام اس سنتر بگو!؟ - kaveh_plus - 2012/06/26
والا من هم هنوز چند ماهی بیشتر نیست که اینجا عضو شدم
دو تا دیدار تهران اومدم یک بار هم اصفهان رفتیم بیرون
جدا اینجا محیط بسیار خوبیه دارم فکر میکنم چرا دیر به اینجا رسیدم ولی مهم تر اینه که رسیدم
یه جورائی دوستانی اینجا پیدا کردم که همیشه در آرزوشون بودم ولی این چند وقت گویا به همشون رسیدم
RE: یه خاطره از ام اس سنتر بگو!؟ - arezoo_azizi - 2012/06/26
منم دیر عضو شدم واز این موضوع از خودم دلگیرم
توانایی بچه ها وعشق ومهربونیهایی که همه بچه ها دارن ........ام اس سنتر اینو به من یاد داد که مهربونی هنوز زنده است
به وجود تک تک دوستانم افتخار میکنم
RE: یه خاطره از ام اس سنتر بگو!؟ - شیرین - 2012/06/26
من یکی همین که مطمئن شدم ام اس اومده سراغم با چنان سرعتی اومدم اینجا که...........
ولی بی شوخی اون موقع حالم اصلا خوب نبود.....میتونم بگم افسردگیه 100 در 100 داشتم...شده بودم مرده ی متحرک...حتی مامانم رو هم نمیشناختم...
خیلی بد بود...خدا سر دشمنش هم نیاره...
تا اینکه اومدم اینجا...
یادش بخیر اولین پیام خصوصی رو ساغری بهم داد.........اولین سوال من هم ویلچر بود
قربونش برم چقد بهم روحیه داد...
بعد با بچه ها آشنا شدم...کلی عوض شدم...برام عجیب بود حتی خونواده هم از دستم کلافه شده بودن و تو ناچاریه کامل بودن اما ام اس سنتر اومدو خلاصم کرد از تنهایی...از بی کسی...از ترس از بیماری...
خدایا شکرت.........
قبلا هم گفتم...الان هم میگم...100 سال بعد هم خواهم گفت...
حالا از کجا معلوم 100 سال دیگه زنده ای آخه.gif "N_aggressive (35)")
)ام اس سنتر 1 دونه ای.............
دست گل همه اونایی که برا سایت و بچه ها زحمت میکشن رو از راه دور میبوسم
ازتون ممنونم............