+- وبسایت تخصصی ام اس سنتر | بیماری ام اس | مرجع تخصصی ام اس (https://mscenter.ir)
+-- انجمن: اطلاعیه ها و قوانین (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D8%B7%D9%84%D8%A7%D8%B9%DB%8C%D9%87-%D9%87%D8%A7-%D9%88-%D9%82%D9%88%D8%A7%D9%86%DB%8C%D9%86)
+--- انجمن: اطلاعیه ها و قوانین سایت (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D8%B7%D9%84%D8%A7%D8%B9%DB%8C%D9%87-%D9%87%D8%A7-%D9%88-%D9%82%D9%88%D8%A7%D9%86%DB%8C%D9%86-%D8%B3%D8%A7%DB%8C%D8%AA)
+--- موضوع: ام اس سنتر در تلویزیون (برنامه ماه عسل) (/Thread-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3-%D8%B3%D9%86%D8%AA%D8%B1-%D8%AF%D8%B1-%D8%AA%D9%84%D9%88%DB%8C%D8%B2%DB%8C%D9%88%D9%86-%D8%A8%D8%B1%D9%86%D8%A7%D9%85%D9%87-%D9%85%D8%A7%D9%87-%D8%B9%D8%B3%D9%84)
RE: ام اس سنتر در تلویزیون (برنامه ماه عسل) - kami - 2011/08/13
(2011/08/13, 08:32 AM)فاطمه ع نوشته است: برنامه با همه خوبياش يه بدي داشت
اونم اينكه هر سه تايي كه دعوت شده بودن يه مشكلي داشتن و اين رو ديد مردم اثر ميذاره بهتر بود يكي رو هم ميوردن كه بعد از يك بار حمله ms ديگه مشكلي براش پيش نيومده و حالا خيلي راحت داره زندگي مي كنه.
ببخشید الان مشکل این دوستانو میشه واضح تر بگین ما هم
خوب متوجه بشیم ؟؟؟
RE: ام اس سنتر در تلویزیون (برنامه ماه عسل) - Prime - 2011/08/13
(2011/08/13, 08:32 AM)فاطمه ع نوشته است: برنامه با همه خوبياش يه بدي داشت
اونم اينكه هر سه تايي كه دعوت شده بودن يه مشكلي داشتن و اين رو ديد مردم اثر ميذاره بهتر بود يكي رو هم ميوردن كه بعد از يك بار حمله ms ديگه مشكلي براش پيش نيومده و حالا خيلي راحت داره زندگي مي كنه.
حرف خوبی زدی ولی بچه ها که مشکلی نداشتن؟
حالا تو برنامه های بعدی سعی میکنیم جنبه های دیگه ی بیماری رو هم نشون بدیم.
RE: ام اس سنتر در تلویزیون (برنامه ماه عسل) - hamdam - 2011/08/13
(2011/08/13, 12:12 AM)havaars نوشته است: سلام بچهها.
الآن چند دقیقهای هست که نشستم و دارم ابراز محبتهاتون رو میخونم. خیلی خوشحالم که راضی بودین. قبل برنامه اینجا را که میخوندم کلی دلشوره میگرفتم که مبادا نتوانم از عهدهاش بربیاییم.
ولی همینطور که حمید هم گفت، شبِ قبل یک شوک عجیبی به من وارد شد چون من اولین کسی بودم که فهمیدم قراره فربود نباشه و واقعاً وقتی خبر را به حمید میدادم تمام وجودم داشت میلرزید چون به حمید هم گفتم فربود باید باید باید میرفت برنامه!
تا صبح نتوانستم (در واقع نتوانسیتم) بخوابیم. تا بوق ساعت هم که فقط رو هوا بودم تا وقتی که حمید گفت فربود هم هست و خیالم راحت شد و بعد هم فیلمبرداری و اینها و به قدری فشار و استرس و حرص روی ما بود که واقعاً کنترلش سخت بود به شخصه برای من!
فشار و استرس به قدری زیاد بود برای من که موقعی که گفتند برویم روی سن من پام گرفت و به سختی توانستم برسم آنجا، هر طوری بود رفتیم. خیلی سعی کردم بغض نکنم، خیلی سعی کردم محکم باشم ولی با اتفاقی که شب قبل افتاده بود واقعاً از عهدهام خارج بود.
تمام دلواپسیم این بود که شماها راضی نباشید. وقتی علیرضا اساماس داد که عالی بودین و حمید گفت خوب بودیم کلی خیالم راحت شد.
بعد اینکه روی سن وقتی علیخانی به فربود اشاره کرد که بیاد بالا و فربود مثل یوزپلنگ جهید روی سن میخواستم بلند شم و بغلش کنم! یعنی اون لحظه یکی از قشنگترین لحظههای زندگیم بود. وقتی فربود شروع کرد تند تند حرف زدن دعا میکردم براش و (در گوشی به فربود: حرص میخوردم بابت بعضی مسائل!)
به هر تقدیر گذشت و تمام شد. وقتی علیخانی گفت یک دقیقه وقت داریم باورم نمیشد. وقتکشی زیاد بود توی برنامه، اصلاً تنظیم نشده بود انگار. تازه با اینکه کارگردان برنامه یک دقیقه از تایم تبلیغات را کم کرد به نفع ما و عوامل پشت صحنه شاکی بودند از تایم تبلیغ، نشد که خیلی از حرفهایی که قرار بود بگیم رو بگیم. من دوست داشتم در مورد اون دوستی که نوشته بودند برای تأیید دارو 4 ساعت توی راه هستند تا مرکز استان حرف بزنم. نشد ولی، متأسفانه نشد.
امیدوارم کاستیهامون رو با لطف و بزرگواریهاتون ببخشید.
تشکر ویژه و جانانه از نازنینننننننننننننننن و حمید و حامد و مهدی و سینا و علیرضا.
همهتون رو دوست دارم بچهها
ممنون عزیز خیلی خوب از عهده مسئولیت واگذار شده بر آمدی.در مورد مشکل تهیه داروی ماهانه برای اونهایی که مجبور به سفر به مرکز استان و تاییدیه های آن هستند من هم دلم میخواست گفته بشه اما خوب وقت کافی ندادند.بهرحال دست همه اتون درد نکنه
RE: ام اس سنتر در تلویزیون (برنامه ماه عسل) - fatima - 2011/08/13
سلام سوسن جان
آفرين خيلي خيلي عالي بودين
من كلي ذوق زده شدم!
واقعا تصوير خوبي ارايه كردين هرچند من دوس داشتم آقا فربد رو زودتر وارد برنامه ميكردن...
RE: ام اس سنتر در تلویزیون (برنامه ماه عسل) - hamdam - 2011/08/13
مردی که پای همسر ام اسی خود نشست (سوسن در برنا نیوز)
برنامه ماه عسل شب گذشته میزبان زوج جوانی بود که خانم خانه دچار ام اس بود و همسرش به مراقبت از او و همراهی در زندگی شان ادامه داده بود.
۱۳۹۰ جمعه ۲۱ مرداد ساعت 16:09
به گزارش سرویس باشگاه جوانی برنا، برنامه شب گذشته «ماه عسل»، میزبان زوج جوانی بود که خانم خانه دچار بیماری ام اس بود و همسر این فرد با اطلاع از وجود این بیماری درخواست ازدواج با وی را داده بود.
همسر این فرد در بخش هایی از صحبت خود گفت: خانمم خیلی سعی کرد تا من را از ازدواج منصرف کند؛ من در صحبت با دوستان خود یک جمله همسرم را از صحبت های روز خواستگاری نقل می کنم او برای نشان دادن عمق بیماری خود و منصرف کردنم به من گفت:« تو نمی فهمی لعنتی که این بیماری چیه.»
بنا بر این گزارش در این برنامه به نحوه آشنایی،چگونگی پیشرفت این بیماری و تاثیر آن بر زندگی این زوج جوان پرداخته شد.
فیلم این خبر را میتوانید اینجا ببینید.
http://bornanews.com/Pages/VideoNews-2144.aspx
RE: ام اس سنتر در تلویزیون (برنامه ماه عسل) - AVID2000 - 2011/08/13
ضمن قدر داني از زحمات شما عزيزان لطفا اگر ميشه لينك هاي دانلودش را بگذاريد.
RE: ام اس سنتر در تلویزیون (برنامه ماه عسل) - fatima - 2011/08/13
(2011/08/13, 08:35 AM)nazaninn نوشته است: !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!اتفاقا بنظر من فربد نمونه ي يه ام اسي پيشرونده بود كه الان هيچ مشكلي نداشت
آقاي كاكاوند هم سالم سالم بودن.البته چه خوب ميشد اگه از همسرشون جدا نمي شدن...
سوسن خانم هم با وجود اينكه پاش يه كم مشكل داشت ولي خيلي خيلي توانا و سرحال بود و مشكلي نداش خدا رو شكر
RE: ام اس سنتر در تلویزیون (برنامه ماه عسل) - hamdam - 2011/08/13
(2011/08/13, 09:17 AM)AVID2000 نوشته است: ضمن قدر داني از زحمات شما عزيزان لطفا اگر ميشه لينك هاي دانلودش را بگذاريد.
دوست عزیز من که لینک گذاشتم چرا نمی بینید؟
http://bornanews.com/Pages/VideoNews-2144.aspx
البته لینک مربوطه فقط مربوط به قسمتی است که سوسن توش هست
RE: ام اس سنتر در تلویزیون (برنامه ماه عسل) - maryamm - 2011/08/13
پشت صحنه ی برنامه دست کمی از خود برنامه نداشت
علیخانی خیلی جامع و خوب هدف برنامه رو توضیح داد و این ها همش به خاطر زحمات نازنین که طی چندین بار صحبت این ها رو گفته بود بهشون
من در جریان تمام زحمات نازنین جون بودم و می دونم که خیلی خیلی زحت کشید و تمام معذوریت ها و سختی ها رو به جون خرید
نازنین هیچ مشکلی نداشت برای حضور در تلویزیون و با توجه به شناختی که ازش دارم می دونم به قدری خیلی زیادی در این مورد فن بیان داره و این برنامه توسط آشناییت نازنین جور شد
ولی
این فرصت رو با ام اس سنتر تقسیم کرد
تقسیم کردنی که با موج شدیدی استرس اون رو مواجه کرد
هممون علیخانی رو می شناختیم و قبل از برنامه دیدین که همه نسبت بهش جبهه گرفته بودن و الان همه ازش فراتر از راضی هستیم و این ها همه به خاطر صحبت ها و حرف های نازنین عزیزه
بچه ها میشه یه حرکتی کرد که این مجددا برنامه ای در مورد ام اس داشته باشن
تو سایت ماه عسل اگه هممون درخواست کنیم و با برنامه تماس بگیریم شک نکنید که این اتفاق خواهد افتاد
در ضمن ویژه برنامه عید فطر هم از بعضی از مهمان ها دعوت می کنن و باز میشه اونجا هم حرکتی انجام داد
نازنین عزیز ممنون که به خاطر ما انقدر استرس رو تحمل کردی
RE: ام اس سنتر در تلویزیون (برنامه ماه عسل) - آلما - 2011/08/13
سلام
نمی دونم منو یادتون میاد یا نه؟ من یه بار شما رو دیدم و هر روز و هر روز سر میزنم به سایت ها و وبلاگهای شما.
عاشقتونم.
وقتی شنیدم جریان ماه عسلو لحظه شماری می کردم واسه ساعت 7.
نشستم پای تلویزیون و چشم برنداشتم.
کاملا می تونستم حال حسین رو درک بکنم که چه حرصی می خوره وقتی احسان نمی ذاره حرف بزنه. حسین خیلی حرفا داشت اما فرصت زدن اونها رو پیدا نکرد. اما مهم نیست. فکرشو نکن حسین جان. حضورت کفایت می کرد تا پیامی رو که می خوای برسونی.
سوسن جان عاشق بغض صداتم که همیشه هست. و از طرف من به امیر بگو تو محشری. میشه عشق واقعی رو تو نگاه و چهره امیر دید. نه به خاطر اینکه با یه ام اسی زندگی می کنه. به خاطر اینکه کاملا مشخصه اصلا ام اس برای امیر یه مسئله پیش پا افتاده و بی ارزشه و به جای اینکه راجع به ام اس حرف بزنه دوست داره وقتشو صرف چیزای با ارزش دیگه ای بکنه.
فربد من متاسفانه تا حالا افتخار دیدن شما رو نداشتم. امیدوارم این سعادت نصیبم بشه. تو حتما می تونی خیلی تو زندگی من تاثیر گذار باشی.
من ام اس ندارم. اما از نزدیک با این بیماری درگیرم. چون یکی از عزیزان من که مثل خواهر دوسش دارم ام اس داره.
امیدورام زودتر درمان قطعی پیدا بشه. از دوستی با شما خیلی خوشحالم