+- وبسایت تخصصی ام اس سنتر | بیماری ام اس | مرجع تخصصی ام اس (https://mscenter.ir)
+-- انجمن: ام اس (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3)
+--- انجمن: اخبار مربوط به اماس (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D8%AE%D8%A8%D8%A7%D8%B1-%D9%85%D8%B1%D8%A8%D9%88%D8%B7-%D8%A8%D9%87-%D8%A7%D9%85%E2%80%8C%D8%A7%D8%B3)
+---- انجمن: اخبار داخلی (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D8%AE%D8%A8%D8%A7%D8%B1-%D8%AF%D8%A7%D8%AE%D9%84%DB%8C)
+---- موضوع: نهمین کنگره بین المللی ام اس ایران (/Thread-%D9%86%D9%87%D9%85%DB%8C%D9%86-%DA%A9%D9%86%DA%AF%D8%B1%D9%87-%D8%A8%DB%8C%D9%86-%D8%A7%D9%84%D9%85%D9%84%D9%84%DB%8C-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3-%D8%A7%DB%8C%D8%B1%D8%A7%D9%86)
RE: نهمین کنگره بین المللی ام اس ایران - shokolat - 2013/03/24
بچه ها این گزارش از خانوم قنبری که در پست های قبلی راجع بهشون نوشته بودیم
واقعا از نزدیک دیدمشو خیلی عالیه کسیکه ام اس پیشرونده داشته وداره انقدر............ واقعا باریکلا
[attachment=9294]
خانم قنبری از تجربۀ ۳۰سال زندگی با اماس میگوید : شماره یک وجود ندارد
میخواهید بهترین مادر روی زمین باشید، تلاش میکنید تا بهترین معلم دنیا باشید همۀ سعیتان را به کار میبندید که تمیزترین خانه را داشته باشید یا شاید میخواهید بهترین غذاها را بپزید.
واقعیت این است که تلاش برای تبدیلشدن به بهترین نفر و پافشاری برای اینکه شماره یک شوید، در بسیاری موارد زندگی شما را دچار تغییرهایی خواهد کرد که گاهی به صدمههای جدّی تبدیل خواهند شد.
۳۰سال پیش آغاز شد
خانم قنبری ۳۰سال پیش به بیماری اماس مبتلا شده و میگوید: «وقتی جوان بودم همیشه سعی میکردم کارهای زیادی را با دقت هر چه بیشتر در طول روز انجام دهم. اصلاً به خودم استراحت نمیدادم و فکر میکردم تنها وظیفۀ من این است که از صبح علیالطلوع تا آخر شب با تلاش بیوقفه کارهایی را انجام بدهم که در یک فهرست قرار داده بودم.گاهی فهرست کارهایم را مینوشتم و گاهی به خاطر میسپردم، اما هر چه بود همۀ تلاشم را به کار میبستم تا همۀ اینکارها را انجام دهم. جالب است بدانید که خودم فکر میکردم که انجامدادن این کارها از واجبات زندگیام است تا آنجا که اگر یکی از کارهایم جا میماند خودم را سرزنش میکردم و اصلاً آرام و قرار نداشتم.»
واقعیت این است که بسیاری از زنان ایرانی مسئولیتهای زیادی برای خود تعریف میکنند و بر اساس همین تعاریف ذهنی یک الگو میسازند و همۀ عمر کوشش میکنند تا خود را مطابق این الگو بسازند. اینگونه تلاشها معمولاً نتیجهای ندارند جز ایجاد شرایطی توأم با رنج فراوان در زندگی زنان و افراط در این ساختن این الگو گاهی سبب میشود تا لطمههای زیادی متحمل شوند. گاهی حتی ریشۀ بسیاری از بیماریهای مزمن مانند اماس نیز در همین رفتارها جستجو میشوند و بسیاری از پزشکان معتقدند، سبک زندگی افراد در ابتلا به بیماری تأثیر زیادی دارد. به همین دلیل ایجاد تغییر در سبک زندگی یکی از پیشنهادهایی است که پزشکان به بیمارانشان ارائه میدهند.
خانم قنبری به سالها قبل برمیگردد؛ پیش از آنکه به اماس مبتلا شود و توضیح میدهد برنامۀ روازنهاش چگونه بوده است: «من معلم بودم. باید هر روز صبح تا ظهر میرفتم سرکار. این در حالی بود که ازدواج کرده بودم و دو فرزند پسر و دختر داشتم. پس برنامهریزی روزانهام را به شکلی انجام میدادم که کارهای خانه و مسئولیت فرزندانم را هم بهخوبی انجام دهم. به این ترتیب هر روز صبح بین ساعت ۴ تا ۵ از خواب بیدار میشدم تا ناهار بپزم و هنگام پخت ناهار بخشهایی از کارهای خانه را انجام میدادم. این کار ها ممکن بودن اتوکشیدن لباسها باشد یا گردگیری خانه. درعینحال غذا هم میپختم. سرساعت مشخص دختر و پسرم را از خواب بیدار و صبحانه را برایشان آماده میکردم. همهچیز را به دقت بررسی میکردم و از بچهها میخواستم تا صبحانۀ کاملی بخورند به آنها کمک میکردم تا آماده و راهی مدرسه شوند. خودم نیز باید آمادۀ سرکار رفتن میشدم. ساعت ۷صبح معمولاً همۀ این کارها تمامشده بودند. ناهار را پخته بودم. خودم و بچهها برای بیرون رفتن از خانه آماده بودیم. خانه تمیز و مرتب بود و روز کاریام از اینجا به بعد شروع میشد.»
از او میپرسم وقتی صبح زود بیدار میشدید، سرکلاس خسته نبودید؟
او با لبخندی ملیح میگوید: «من وظیفه داشتم به بچهها درس بدهم و کارم برایم اهمیت زیادی داشت. بنابراین اصلاً خستگی را به خودم راه نمیدادم. بچههای کلاس و مدرسه را مثل فرزندان خودم دوست داشتم و همۀ تلاشم را میکردم تا معلمی نمونه باشم. بنابراین سرکلاس نقش مادر و معلم را همزمان برای شاگردانم ایفا میکردم. راستش را بخواهید خیلی برایم مهم بود که حتماًحتماً معلم خیلیخیلیخوبی باشم. اصلاً به حد متوسط قانع نبودم. میخواستم بهترین معلم مدرسه، منطقه، شهر و حتی دنیا باشم و هیچ معلمی از من بهتر نباشد. پس خستگی را از خود دور و دورتر میکردم و محکم و استوار به بچهها آموزش میدادم.»
ظهرها که زنگ مدرسه میخورد چه میکردید؟
میآمدم خانه. ناهار بچهها بود و تکالیفشان. کارهای خانه بود شستن لباسها و ظرفها. تمیزکاری خانه و مراقبت مدام از فرزندانم تنها کارهایی بودند که در همۀ روزهای هفته با دقت هر چه بیشتر انجام میدادم. دوست داشتم مادر نمونهای باشم؛ مادری که برای فرزندانش هیچچیز کم نمیگذارد و همیشه و درهرحال در کنار آنها تا کمکشان کند. این روال عادی زندگی بود حالا اگر خدای ناخواسته یکی از بچهها مریض میشد که کار من هم بیشتر بود. اصلاً اضافه کاری داشتم به این ترتیب که بچهها را میبردم دکتر، داروخانه، درمانگاه و بعد مراقبت مدام در خانه که مبادا حالشان بدتر شود. سرمای زمستان و گرمای تابستان برایم معنا نداشت و باید کارهایم را هر چه بهتر و دقیقتر انجام میدادم.
نظافت خانه چقدر برایتان مهم بود؟
خیلیخیلیزیاد. دوست نداشتم حتی یک آشغال کوچک روی فرش خانه دیده شود یا حتی یک ذره گرد و غبار روی وسایل خانه باشد. میخواستم هر کس به خانهام میآید تمیزترین خانۀ دنیا را ببیند و مرا زنی نمونه و بینظیر بخواند. این طرز تفکر باعث میشد به خودم فشار وارد کنم و بیوقفه تلاش کنم تا زنی شمارهیک باشم.
همسر خانم قنبری سالهای جنگ در جبهه بوده و از خانوادهاش دورمانده است. روزهای جنگ برای این زن مهربان روزهای تلخ و تنهایی بوده است. میگوید: «همۀ طول روز و شب دلهره داشتم و نگران بودم مبادا حملۀ هوایی یا موشکی رخ بدهد. مبادا به فرزندانم آسیبی برسد. هیچکاری از دستم برنمیآمد. حالا که فکر میکنم میبینم من قدرت اینکه از جنگ جلوگیری کنم، نداشتم. درواقع نگرانیهای بیش از حد من فقط به خودم ضربه میزد از یکسو نگران و مشوش بودم. از سوی دیگر باید در حضور بچههایم خودم را آرام نشان میدادم، مبادا آنها هم بترسند. حالا فکر کنید در این شرایط شوهرم هم در مناطق جنگی بود و من برای سلامتی او هم خیلی نگران بودم. مدام فکر های منفی به ذهنم هجوم میآورند و این افکار همۀ توانم را از من میگرفت. این دلهرهها بدجوری روی روانم تأثیر گذاشت و صدمههای زیادی به من وارد کرد.
سالها به همین منوال گذشت و من روزهای سختی را پشت سر گذاشتم بیآنکه بدانم میشود راههایی پیدا کرد تا از این حجم نگرانی کم کرد. اصلاً نمیدانستم که میشود فکرهای منفی را کنار گذاشت. وقتی دکترها تشخیص دادند که به اماس مبتلا شدهام، واقعاً ناتوان شدم. فکرش را بکنید با این همه دلهره و نگرانی با یک بیماری ناشناخته هم باید دستوپنجه نرم میکردم. نکات زیادی دربارۀ این بیماری نمیدانستم. ۳۰سال پیش کسی چیز زیادی از اماس نمیدانست و این شرایط مرا سخت و سختتر کرد.»
روش زندگیام را عوض کردم
استرس را از خودتان دور کنید و خوشبینی را وجودتان پیشرفت بدهید؛ چون تنها موضوعی که باعث می شود، به اماس مبتلا بشوید، استرس و ناخودآگاهی است. اگر بدبین و منفیگرا باشید بیماری به شما هجوم میآورد. این سه عنصر را از خودتان دور کنید مطمئن باشید هرگز به اماس مبتلا نمیشوید.
خانم قنبری این جملهها را میگوید و به خانمها توصیه میکند: «ما آدمهایی هستیم که خیلیحساسیم کلا کسانی که اماس دارند بسیار حساسند. به هر چیز کوچک زندگی واکنش نشان میدهند. شاید این ویژگی نوعی ناتوانی باشد و اصلاً ویژگی خوبی نباشد حالا که ۳۰سال است که به این بیماری مبتلا شدهام، متوجه شدم که مشکلاتم در کدام بخشهاست. پس استرس را از خودم دور کردم؛ خوشبینی را به زندگیام آوردم؛ خنده را فراموش نکردم و به کلینیک خنده رفتم. در کلینیک نفر اول بودم و از آن زمان تاکنون خنده و خوشبینی را هرگز از خودم دور نمیکنم؛ چراکه متوجه شدهام راهحل مشکلاتمان در رعایت کردن همین نکتههاست.»
این کارها را چگونه انجام دادید؟
این کارها را با اعتمادبهنفسی که در خودم بوجود آوردم، انجام دادم من با همین اعتمادبهنفس از روی ویلچر بلند شدم و راه رفتم وگرنه که شما باید الآن من را درون یک ویلچر میدیدید، اما میبینید بهراحتی راه میروم و همانند فردی معمولی زندگی میکنم و باید بگویم همۀ اینها را به مهربانی اطرافیان و تلاش خودم مدیونم. من اماس پیشروندۀ ثانویه دارم ممکن است بیماران بسیاری همانند من باشند که از ناتوانیهای متفاوت رنج میبرند، اما من با بیماری توانستهام بر ناتوانیها غلبه کنم و این کار را فقط و فقط با تغییر سبک زندگیام انجام دادهام. روزی به خودم گفتم میتوانم از جایم بلند شوم، مثل بقیۀ مردم سالم زندگی کنم. این کار را انجام دادم و موفق شدم. دلم واهد همۀ بیماران با تکیه بر تواناییهایشان این کار را انجام دهند.
او در پاسخ به این سؤال که «استرسها را چگونه میشود کنترل کرد؟»میگوید: «افراد باید خودشان و ذهنشان را مدیریت کنند. اجازه ندهند ذهنشان به سمتی برود که استرس به آنها وارد شود. لازم است اعمال و رفتارشان را مدیریت کنند. من در روش زندگیام تغییر کلی ایجاد کردم. به خودم گفتم، لازم نیست همیشه بهترین آدم باشم. من میتوانم آدم معمولی خوب و نازنینی باشم. همیشه فکر میکردم باید مادر نمونه، آدم نمونه، زن نمونه و همسر نمونه باشم و برای این کار به خودم فشار میآوردم، اما از زمانی به بعد همۀ این افکار را از خودم دور کردم و به خودم گفتم، باید آدم خوبی باشم لازم نیست که شمارهیک باشم و شمارهیکبودن را فراموش کردم. به همۀ آدمها هم میگویم از شمارهیکبودن دست بردارند و به زندگیشان سرخوشی بدهند. شاد باشند و از زندگی و باهمبودن لذت ببرند.»
او معتقد است که کمکگرفتن از دیگران هم ویژگی خوبی است و توضیح میدهد: «تلاش میکردم در زندگیام از کسی کمک نگیرم. انگار قرار است اگر تنهایی کارهایم را انجام بدهم، مدال بگیرم! درحالیکه اشتباه میکردم. کمک و همکاری در زندگی لازم است. کمک خواستن از دیگران و کمککردن به همنوعان بهترین روش زندگی است. چرا فکر میکنیم باید بهتنهایی کارهایمان را انجام بدهیم، وقتی دیگران میتوانند در بخشهایی از زندگی کمک ما باشند و در عوض ما هم به آنها کمک خواهیم کرد. فکر کنید در این شرایط روابط بسیار سالم و خوبی هم شکل میگیرد و بدون اینکه آدمها به خودشان فشار وارد کنند زندگی آرامتری خواهند داشت.»
به عنوان نکتۀ آخر به همۀ خانمها میگویم، برای داشتن زندگی زندگی معمولی و آرام، باید استراحت کنید. اگر استراحتتان به اندازه و به موقع باشد، دیگر بیماری نمیشوید و ویژگیهای زنانهتان را از دست نمیدهید. بگذارید زن باشید و مادری خوب. اینکه خانهتان تمیز باشد خوب است، اما لازم نیست همۀ در، دیوار و همهجا را با مواد ضدّ عفونی و سفیدکنندهها بسابید. لازم نیست هر روز جارو و گردگیری کنید. هر وقت خستهاید هیچ کاری انجام ندهید؛ باور کنید که هیچ اتفاقی نمیافتد. به خودتان فرصت استراحت بدهید از زندگیتان لذت ببرید و آرامش را تجربه کنید.
RE: نهمین کنگره بین المللی ام اس ایران - paeeze - 2013/03/24
خیلی خوب بود سارا جان اینو پیام ام اس برای من فرستاده بود نمیدونم میل منو از کجا داره ولی به هر حال خیلی خوبه که میفرستن
RE: نهمین کنگره بین المللی ام اس ایران - Ali 324 - 2013/03/24
انگار دقیقا داره خصوصیات منو میگه !!! من همیشه سعی کردم بهترین باشم در هر زمینه ای و با یاری خدا بودم !! ولی الان از این حس متنفرم !!!!
دلم میخاد تمام وظایفی که هر روز توی موبایلم می نویسم رو پاک کنم !!و تعدادشون کم بشه !! ولی هر روز به امار کارهام اضافه میکنم !!!