+- وبسایت تخصصی ام اس سنتر | بیماری ام اس | مرجع تخصصی ام اس (https://mscenter.ir)
+-- انجمن: ام اس (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3)
+--- انجمن: بحث هاي تخصصي اعضا (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A8%D8%AD%D8%AB-%D9%87%D8%A7%D9%8A-%D8%AA%D8%AE%D8%B5%D8%B5%D9%8A-%D8%A7%D8%B9%D8%B6%D8%A7)
+--- موضوع: غبار ام اس بر بالهای من (/Thread-%D8%BA%D8%A8%D8%A7%D8%B1-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3-%D8%A8%D8%B1-%D8%A8%D8%A7%D9%84%D9%87%D8%A7%DB%8C-%D9%85%D9%86)
RE: غبار ام اس بر بالهای من - shaytoon - 2013/12/31
سلام
خیلی وقته به سایت سر نزدم
از همه معذرت میخوام
به وقتش میگم تو این مدت چی شد که ...
الان با گوشی وارد شدم
سرعت پایین
ضدحال زیاد و تحمل من کم
فکر نمیکردم کسی تو این تایپک پست گذاشته باشه
از همتون ممنونم که در نبودم نذاشتین تایپک فراموش شه
RE: غبار ام اس بر بالهای من - hania - 2013/12/31
برای اولین بار این تاپیک رو دیدم
عالیییییییییی بود
لایک داره
RE: غبار ام اس بر بالهای من - mahmoud - 2013/12/31
(2013/07/20, 11:08 PM)shaytoon نوشته است: وقف 6
مدتی زمان برد تا بتوانم خودم را بازیابی و شرایط بیماریم را ارز یابی کنم و بعد از آن تصمیم گرفتم در محل سکونتم (استان مرکزی) برای کمک به همدردانم انجمنی تاسیس کنم تا بتوانم با زندگی ومشکلات آنان از نزدیک آشنا شوم و آگر خداوند مدد کند در حد توانم به آنان خدمت کنم.
دیگر دنیایم بادنیای یگ زن خانم خانه دار، زمین تا آسمان فرق میکرد، روابط اجتماعی ام روز به روز گسترده و گسترده تر می شد، دیگر قادر بودم که بیماران و خانواده شان را با دادن اطلاعات صحیح و به جا از بیماری ام اس، شاد و امیدوار به زندگی بکنمو این همان چیزی بود آرزویش را داشتم: (وقف زندگی برای خَلق ِ خالقم)
[size=medium]این روزها مشغول سامندهی به مجتمعی هستم که وقف بیماران ام اس کرده ام وسه سال از تمام لحظاتم را گذاشتم به امید به اتمام رسیدن این مجتمع، تا انشالله همه امور را تحویل جوانان دهم و بازنشسته شوم.
من دیگر آن زن بیست ساله نیستم، من زنی هستم در آستانه پنجاه سالگی با کوله باری از تجربه و عشق به زندگی.
پیام من به دوستان همنوع ام:
زندگی یک موهبت الهی است.
من به زندگی عشق میورزم، من فرشته زیبای درونم را از اسارت همه زنجیرهای بدبینی، منفی نگری، دشمنی، ناتوانی، ناامیدی آزاد کردم و رها هستم تا به هر آنچه که بخواهم برسم.
من انسانی آرام، با نشاط و سر زنده ام و لبخند، چهره مرا زیباتر میکند.
من انسانها را دوست دارم و به همه عشق میورزم و این دلیل موفقیت من است.
من هرگز شکست نمیخورم و مقابل زندگی همچون کوه استوارم.
من اعتماد به نفس کامل دارم و توانایی های خودم را کاملا باور دارم.
من همیشه مراقب روحیه و سلامتی خود هستم.
من فردی کاملا خوش نیت و خوش اخلاق هستم.
من شایسته بهترینها هستم.
من به آینده ی زیبایی که در انتظارم است، ایمان راسخ دارم.
مریم پ. از اراک/ متولد 1341
RE: غبار ام اس بر بالهای من - baharan - 2014/01/01
(2013/12/31, 05:35 PM)shaytoon نوشته است: سلامعلی اقاپسر خوب کجابودی؟نگرانت بودیم.....اینجا به حضورت عادت داره...
خیلی وقته به سایت سر نزدم
از همه معذرت میخوام
به وقتش میگم تو این مدت چی شد که ...
الان با گوشی وارد شدم
سرعت پایین
ضدحال زیاد و تحمل من کم
فکر نمیکردم کسی تو این تایپک پست گذاشته باشه
از همتون ممنونم که در نبودم نذاشتین تایپک فراموش شه
RE: غبار ام اس بر بالهای من - shaytoon - 2014/01/10
فراسوی اذهان
تقریبا اردیبهشت سال 1378 سال دوم راهنمایی بودم که در مدر سه احساس کردم چشم چپم تار می بیند و در پی همین مشکل به پزشک مغز و اعصاب مراجعه کردم، بعد چند روز بستری در بیمارستان معلوم شد که مبتلا به ام اس هستم.
اولین نمود مشکل در بیماری من، قبل از هر دردی در وجودم، یک درد روحی بود و آن هم برخورد اطرافیانم با ام اس بود ، تصور مردم این است که بیماری هایی مثل ام اس و سرطان ، آخر راه است و متاسفانه طوری رفتار میکنند که این بیماری ها مسری هستند و یا فرد مبتلا در به وجود آمدن اون بیماری مقصر بوده است ، مردم حتی از نام بیماری ام اس تعجب میکنند و میترسند ؛ وقتی من در آن سن کم و در عالم نو جوانی دچار این مشکل شدم ، دید همه اطرافیان از همه مهمتر دید خود من نیز همین بود ؛[/size]
بسیار ترسیده و قافیه را باخته بودم ، اما از آنجایی که خدا لحظه ای بنده ی خود را رها نمیکند ، پزشکی سر راهم قرار گرفت که بسیار به وسعت دید من کمک کرد ، معالجات و حرفهای پزشکم به قدری روحیه ام را بالا برد و قوی کرد که با وجود مشکلاتی که هنوزم بعضا درگیر آن میشوم ، به زندگی عادی برگشتم، آنقدر عادی و عالی، که توانستم به مردی اطمینان کنم و بقیه عمر و سرنوشتم را به دستش بسپارم، البته من قبل ازدواج در مورد بیماری ام توضیحات کامل را به همسرم داده بودم و ایشان هم همه عواقب آن را پذیرفت و این اعتماد و اطمینان را در من نهادینه کرد که همیشه پشتیبان و حامی من هستند و خواهند بود.
رفتار همسرم و خانواده اش ، به خیلی از اطرافیان من که در برابر بیماری من موضع ترس و ترحم میگرفتند ، آموخت که همه چی به دید و باور انسانها بستگی دارد،همسر من با دید وسیع و سعه ی صدرش به خیلیها آموخت که چشمها را باید شست، جور دیگر باید دید.
م.ج. از اردبیل / متولد 1374
" ذهن انسان به خودی خود و به تنهایی میتواند از بهشت، جهنم و از جهنم بهشت خلق کند "
جان میلتون
جه جالب
چند شب پیش یکی از دوستهام این جمله رو واسم فرستاد
تو سایتم نوشتم فکر کنم
به این میگن قانون جذب
RE: غبار ام اس بر بالهای من - shaytoon - 2014/01/11
دوستمون متولد 1374 بوده چطور 1378 دوم راهنمایی بوده؟
RE: غبار ام اس بر بالهای من - Farhadhatami - 2015/01/23
سلام دوستان عزیز
در سال 91 به ذهنم رسید که برای اشتراک تجارب واقعی دوستانی که به بیماری ام اس مبتلا بودند کتاب "غبار ام اس بر بالهای من" را تدوین کنم آن زمان تازه وارد شرکت اکتوورکو شده بودم و در زمینه مطالعات بالینی شروع به کار کرده بودم و در مرکز مطالعات خردمند این شرکت مرتب با بیماران ام اس در ارتباط بودم، خیلی زود متوجه شدم که نیاز این دوستان بزرگوار فقط دارو نیست چرا که دارو فقط می تواند تا حدودی مشکلات جسمی را تخفیف دهد اما ام اس بیماری ای است که تمام ابعاد زندگی را تحت تاثیر قرار میدهد پس به نظر می رسید که لازمست کمی کارشناسانه تر به مسائل اجتماعی و شخصی این دوستان پرداخته شود. بدنبال پیشنهادم به مدیرعامل و مدیر وقت واحد، بلافاصله از این ایده استقبال شد و با کمک دوستانی چون سرکار خانم دکتر شهریاری که همواره دلسوزانه به نیازهای این دوستان توجه می کرد و سرکار خانم جوانمردی و خانم دکتر حسنی و همکارانشان شان توانستیم پرسشنامه ای تهیه کرده و بیش از 200 عدد از این پرسشنامه ها را به مراکز خدمات پرستاری این شرکت که تازه در اغلب شهر ها تاسیس شده بود ارسال نمائیم و از این بین حدود 70 پرسشنامه برگشتی دارای خمیرمایه داستانی بود به محض جمع آوری این دستنوشته های ارزشمند با سرکار خانم میری که قلم شیوائی داشت و قبلا در نشریه ای که سردبیرش بودم با من همکاری کرده بود تماس گرفتم و از ایشان خواستم که مطالب جمع آوری شده را مطالعه کند و با حفظ امانتداری داستانک های کوچکی را از دل آنها بیرون بکشد که با استقبال ایشان مواجه شد. خوب به خاطر دارم که بعد از مدتی به من زنگ زد و گفت "دکتر، من و این کتاب خیلی به موقع به هم رسیدیم" از او پرسیدم که منظورش چیست گفت "اخیرا در زندگی ام مشکل بزرگی پیش آمده بود که بسیار نگران و اندوهگینم کرده بود با خواندن ماجرای واقعی زندگی دوستانی که اینچنین هنرمندانه و اینچنین استوار با مشکلاتی بزرگتر از من مواجه بوده اند فهمیدم که با امید می توان زندگی بهتری ساخت و از بزرگترین موانع عبور کرد و راستش را بخواهید مشکل خودم را در برابر توانی که انسان دارد بسیار ناچیز یافتم. "
هرگز یادم نمی رود که گفت ،با تک تک این داستانها گریه کرده ام؛ خندیده ام و امیدوار شده ام" حسی که من و همکارم دکتر شهریاری نیز در مراحل ویراستاری به کرات لمسش کردیم .
بیشتر از این سرتان را درد نمی آورم ، حدود 5 صبح جمعه بود که بیدار شدم و دیگر خواب به چشم هایم نمی آمد با خودم فکر کردم که سری به اینترنت بزنم و در گوگل اسمم را جستجو کردم که ببینم آیا جائی اثری از من هست یا نه؟ که با این سایت برخورد کردم و دیدم که چگونه دوستمان علی (اگر اسم ایشان را اشتباه نگفته باشم) با وجود خستگی های مکرر متنهایی از این کتاب را انتخاب کرده و برای سایر دوستان تایپ کرده با خودم گفتم از آن روزهائی که با اشتیاق برای تدوین این کتاب کار می کردیم یادی کرده باشم و به این دوست خوبم بگویم که می توانم متن کامل این کتاب را در اختیارشان قرار دهم تا با سلیقه خودشان بخشهائی را که دوست دارند با سایر دوستان سهیم شوند کاری که اگر ضیق وقت اجازه میداد دوست داشتم مدتها پیش خودم انجام دهم.
دوست خوبم علی جان راستشو بخوای بلد نیستم با همین ای میل فایل رو ضمیمه کنم بنابراین آدرس ای میل خودم رو میذارم که آدرس ایمیل تون رو برام بفرستین تا متن کامل کتاب رو که با فرمت Word تهیه شده در اختیارتون قرار بدم. امیدوارم که دوستان بیشتری با خوندن اون سختیهای بیماری رو امیدوارانه تر تحمل کنند. به امید دیدار، یا حق.
farhad.hatami@actoverco.com
RE: غبار ام اس بر بالهای من - همراز - 2015/01/23
من این تایپیک رو تازه دیدم....
خیلی قشنگه.
علی اقا چرا ادامه ندادی؟؟؟
RE: غبار ام اس بر بالهای من - مرجان مولایی نژاد - 2015/01/23
به منم این کتابو هدیه دادن. منتها وقتی میخونم خیلی حالم بد میشه.حس اینو دارم که ام اس تو بند بند وجودمه به همین خاطر نمیخوام اینقد نزدیک بهم حسش کنم.ازش متنفرم....
RE: غبار ام اس بر بالهای من - parva - 2015/01/23
تاپیک خیلی خوبیه....من کلی با خوندن مطالبش اشک ریختم...چیز جالب اینه که اکثرا آخر داستاناش با دید مثبت تموم شده...دوست دارم منم داستانمو اینجا بنویسم.