+- وبسایت تخصصی ام اس سنتر | بیماری ام اس | مرجع تخصصی ام اس (https://mscenter.ir)
+-- انجمن: ام اس (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3)
+--- انجمن: اخبار مربوط به اماس (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D8%AE%D8%A8%D8%A7%D8%B1-%D9%85%D8%B1%D8%A8%D9%88%D8%B7-%D8%A8%D9%87-%D8%A7%D9%85%E2%80%8C%D8%A7%D8%B3)
+---- انجمن: اخبار داخلی (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D8%AE%D8%A8%D8%A7%D8%B1-%D8%AF%D8%A7%D8%AE%D9%84%DB%8C)
+---- موضوع: نهمین کنگره بین المللی ام اس ایران (/Thread-%D9%86%D9%87%D9%85%DB%8C%D9%86-%DA%A9%D9%86%DA%AF%D8%B1%D9%87-%D8%A8%DB%8C%D9%86-%D8%A7%D9%84%D9%85%D9%84%D9%84%DB%8C-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3-%D8%A7%DB%8C%D8%B1%D8%A7%D9%86)
RE: نهمین کنگره بین المللی ام اس ایران - ghaside - 2012/11/06
داروی درمان قطعی ام اس؟؟؟؟؟؟ !! این بیمار موفق از چی صحبت کرده !!!!؟
RE: نهمین کنگره بین المللی ام اس ایران - نازی ی - 2012/11/06
(2012/11/06, 11:53 AM)ghaside نوشته است: داروی درمان قطعی ام اس؟؟؟؟؟؟ !! این بیمار موفق از چی صحبت کرده !!!!؟آخ منم می خواستم این رو بپرسم ؟ این چی بود؟
ایشون خواهش کرد از دکترها که به داد بیمارای جوون برسن و داروی قطعی رو پیدا کنن!!!!!!!!
RE: نهمین کنگره بین المللی ام اس ایران - yas - 2012/11/06
نازی جان من برای پذیرایی دیرتر رسیدم ولی برا ناهار دیدم چند تا خانم پیش کاکاوند هستن
بهرحال من خودم تنها بودم و تنها برنامه رو دیدم
ارعه این خانمه هی میگفت دست و پای شماها رو میبوسم که داروی جدید رو یافت کردین داروی قطعی بیماری منم نمیدونستم چی میگه
ولی بنظرم اگه هر جا این حرفو بزنن بازم مردم از ام اس میترسن
RE: نهمین کنگره بین المللی ام اس ایران - ghaside - 2012/11/06
(2012/11/06, 09:01 PM)yas نوشته است: نازی جان من برای پذیرایی دیرتر رسیدم ولی برا ناهار دیدم چند تا خانم پیش کاکاوند هستن
بهرحال من خودم تنها بودم و تنها برنامه رو دیدم
ارعه این خانمه هی میگفت دست و پای شماها رو میبوسم که داروی جدید رو یافت کردین داروی قطعی بیماری منم نمیدونستم چی میگه
ولی بنظرم اگه هر جا این حرفو بزنن بازم مردم از ام اس میترسن
یعنی چیزی هست و ما بی خبریم ؟آخه یعنی چی داروی جدید کشف کردین موضوع خصوصی هستش ؟!!!! که به ما نمیگن
RE: نهمین کنگره بین المللی ام اس ایران - shokolat - 2012/11/07
نمیدونم والا
یاسی جون فکر نمیکنم این چیزاییکه گفتی توی کنگره مطرح شده باشه چون من دوتا گوش داشتم دوتا دیگه هم قرض کرده بودم.
یعنی چی پوستر عوض شد؟پوستر من از روز اول صبح نصب بود رو دیوار و انتهای روز اول تمام پوستر هارو از رو دیوار کندن تا بررسی کنن وفرداش فقط 10 پوستر رو روی دیوار نصب کردن که خوشبختانه پوستر من هم جزوشون بود.
شاید سایتها و خبرنگاران مختلف نمایندخ ای در این کنگره داشتن وبعضا اخبار رو با برداشتهای خودشون انتقال دادن!!!!!!
راجع به این خانوم که گفتین نامشون خانوم قنبری بودکه از30سالگی مبتلا شده بودن و31سال بود که ام اس داشتن دبیر بازنشسته اموزش وپرورش بودن وفقطه فقط از سازندگان وشرکتهی دارویی داروهای ام اس تشکر کردن که اینروزها خیلی توجه میکنن به مبتلایان وداروهای مختلفی رو ارائه میدن.
کلیپ هایی که پخش شد اصلا دردناک نبود!اخبار سایتها بیخود است
اتفاقا کلیپ ها نشون دهنده قوی بودن تمام افراد مبتلا و بیان ونشان دادن برخورد بد بعضا دکترها بود.
واقعا کی خود ما میخواهیم دیدمونو عوض کنیم
متخصصانیکه از خارج از کشور اومده بودن [b]
فقط یک متخصص خارجی بنام پرفسور رادو در این کنگره حضور داشتن
RE: نهمین کنگره بین المللی ام اس ایران - zenith - 2012/11/08
دوستان کلیپهایی که ساخته شده بود با این هدف بود که تلنگری باشه برای دکترهایی که مسئولیتشونو اون طور که باید جدی نمیگیرن
وانصافأ این تاثیر رو گذاشت
در کلیپ دوم هم بوسیله دکترهای متخصص از همه رفتارهایی که در ابتدای بیماری با مریضها شده و طرز بیان های اشتباهی که دکترها برای گفتن خبر بیماری ام اس بکار بردن که باعث ترس رنجش وناامیدی اونها شده معذرت خواهی شد
امیدوارم از این کلبپهای اثر بخش همیشه توی این مراسم وجود داشته باشه
من به شخصه از جناب آقای حسین کاکاوند که کارگردان این کلیپها بودن تشکر میکنم
امیدوارم همیشه سلامت باشن و توی کارشون موفق
RE: نهمین کنگره بین المللی ام اس ایران - ghaside - 2012/11/08
مرسی shokolat جان ممنون که از فکرای بی خود درمون آوردی مرسییییییییییی
RE: نهمین کنگره بین المللی ام اس ایران - parisa2011 - 2012/11/08
شکلات عزیز خیلی ممنون که گزارش به این خوبی نوشتی و خوشحالم که مقاله ات را بصورت پوستر قبول کردن
یاسی جون نمیدونم تو چرا اینهمه بدبین هستی و اکثر پستهات مربو به اینه که چرا واقعیت ام اس را نشون میدن !!! و اینکه چرا تنها نشسته بودی؟
من اگه جای توبودم و از شهرستان به این کنگره میرفتم اولش سعی میکردم دوستهامو اونجا پیدا کنم و پیش اونها بشینم. 
آقای کاکاوند کاش شما هم کلیپ ها را در سایت بزارین تا ما هم استفاده کنیم.
.gif "Smile (16)")
RE: نهمین کنگره بین المللی ام اس ایران - paeazan - 2012/11/08
(2012/11/08, 07:07 PM)parisa2011 نوشته است: شکلات عزیز خیلی ممنون که گزارش به این خوبی نوشتی و خوشحالم که مقاله ات را بصورت پوستر قبول کردنپریسا جون با این حرفتون موافقم که آقای کاکاوند کلیپهارو بذارن تو سایت که ما هم برداریم.هرچند ایشون دیگه نمیان سایت و باید از طریق دیگه ای دنبال اینو بگیریم
یاسی جون نمیدونم تو چرا اینهمه بدبین هستی و اکثر پستهات مربو به اینه که چرا واقعیت ام اس را نشون میدن !!! و اینکه چرا تنها نشسته بودی؟
آقای کاکاوند کاش شما هم کلیپ ها را در سایت بزارین تا ما هم استفاده کنیم.
شکلات که تنها نبوده با نازی و سمانه بوده و هی گفته هیییییییس ساکت.یاسی تنها بوده
و کاش یاسی بگه اونجا که گفته درمان ام اس ( صفحه قبل ) منظورش از درمان ام اس چی بوده؟
RE: نهمین کنگره بین المللی ام اس ایران - yas - 2012/11/09
اولا اینکه نوشتم تنها نشستم چون من که کسی رو نمیشناسم و نمیدونستم کسی از بیماران ام اسی هم میاد یا نه اخه یکی که جلوم نشسته بود به دوستش میگفت میگم بیمارا هم میان اینجا اون گفت نه بابا نمیتونن بیان این حرفم بعد از دیدن فیلمها بود
بهرحال من کسی رو نمیشناختم که برم بهش خودم رو معرفی کنم
بعدشم من چند روز قبل از کنگره که ثبت نام کرده بودم به اقای کاکاوند اس دادم که مطمئن بشم میتونم توی کنگره شرکت کنم یا نه بهش گفتم خبر داری از کنگره ؟ گفت کنگره چی ؟ گفتم ام اس میشه ما هم شرکت کنیم
بعد در جواب برام نوشت نه مختص متخصصان و پزشکان هست
منم بهش نگفتم که میخوام شرکت کنم گفتم حتما اصلا خودش خبر نداره تا زمانیکه دیدم شکلات نوشته پوسترم تایید شده و گفتم حتما بخاطر پوستره و خودشونم نمیان توی کنگره
اصلا بیمارا نمیان
به یکی از دوستان که اگه توی صفحات قبلی ببینید مهرافرین اگه اشتباه نکنم نوشته بودن چون رشتم پرستاریه و در چند سال گذشته شرکت کرده بودم پیامهای متعدد خصوصی دادم و میگفت من رشتم پرستاری بوده برای این شرزکت کردم و زیادم جالب نیست یا شایدم منظورشون این نیست که مفید باشه
بهرحال بگذریم از این موضوع
اینکه این خانم چی گفته یا من اشتباه نوشتم حرفی توش نیست ولی من خودم به شخصه دو تا گوش دیگه هم قرض کردم و بعدشم با موبایلم صداشون رو ضبط کردم و بارها گوش دادم در نتیجه دروغی نیست که بخوام بگم و بقیه رو بیخودی دلخوش کنم
و در پایان هم اینکه کلیپها رو گذاشتن هر چند کوتاه ولی یکیش در مورد راه رفتن بود که بله برای دید پزشکان بود که باید 12 متر رو طی کنن و اگه خسته بودن سرعت راه رفتن کمتر میشه و یکی بخاطر موضوع ترمور بود و همون لرزش که لرزش شدید یکی از بیماران رو نشون داد که من با دیدن این فیلم خیلی متاثر شدم اگه خودم ام اسی نبودم فکر میکردم ایشون پارکینسون داره علایمش اینطوری بود ولی خب بهرحال اینم یه نمونه از ام اسه که میتونه اتفاق بیفته
برای من کمی دلخراش بود وگرنه بله واقعیته و میتونه خیلیها رو درگیر کنه چون واقعیته
من واقعیت رو پنهون نمیکنم اینم برای کسیکه نوشته بود چرا واقعیت رو پنهون میکنی نخیر اینطورم نیست
بهرحال من اومدم و شرکت کردم خیلی هم خوشحال شدم و هر شب صدای دوستان و متخصص و خانم قنبری و .... برنامه هاییکه داشتن رو گوش میدم از طریق موبایلم