+- وبسایت تخصصی ام اس سنتر | بیماری ام اس | مرجع تخصصی ام اس (https://mscenter.ir)
+-- انجمن: ام اس (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3)
+--- انجمن: بحث هاي تخصصي اعضا (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A8%D8%AD%D8%AB-%D9%87%D8%A7%D9%8A-%D8%AA%D8%AE%D8%B5%D8%B5%D9%8A-%D8%A7%D8%B9%D8%B6%D8%A7)
+--- موضوع: احساس درونی و انتظارت از مسئولین (/Thread-%D8%A7%D8%AD%D8%B3%D8%A7%D8%B3-%D8%AF%D8%B1%D9%88%D9%86%DB%8C-%D9%88-%D8%A7%D9%86%D8%AA%D8%B8%D8%A7%D8%B1%D8%AA-%D8%A7%D8%B2-%D9%85%D8%B3%D8%A6%D9%88%D9%84%DB%8C%D9%86)
RE: احساس درونی و انتظارت از مسئولین - baran1390 - 2012/01/02
(2012/01/02, 05:21 PM)parisa2011 نوشته است: سلام دوستان عزیزهورااااااااااااااااااااااااااااااااا
همایشی که قرار بود برگزار بشه ، فعلاً مونده برای یه زمان دیگه ولی
امروزدوشنبه 90/10/12 جلسه انجمن های بیماران خاص استان آذربایجان غربی دراستانداری با حضور مسئولین انجمن های سرطان ، هموفیلی ، حمایت از بیماران دیالیزی ، ،ام اس و مسئولین بهداشت و درمان –بهزیستی – معاونت استانداری – معاونت دارو و درمان تشکیل شد و من هم بیمار ام اسی با سابقه زیاد بعنوان نماینده بیماران ام اس شرکت کردم و خواسته های همه بیماران ام اس در مورد هزینه سنگین اینتر فرونها، بیمه ، شغل و مشکلات دیگر را تا جایی که وقت اجازه میداد بیان کردم. قول مساعد دادند تا به گوش مسئولین در تهران برسانند .
حالا ببینیم چه کاری می توانند برامون ا نجام بدن
مرسی پریسا جون در مورد ورزش و شنا ... و اینطور چیزام گفتی ؟؟؟؟
لطفاَ یکم توضیح بده چی گفتی ؟؟؟
RE: احساس درونی و انتظارت از مسئولین - parisa2011 - 2012/01/02
باران جان قبل از من مسئول انجمن ام اس درباره ورزش صحبت کرده بود من سعی کردم مطالبی که اون نگفت را بگم
خلاصه وار میگم :
1-درباره ناشناخته بودن این بیماری در بین مردم
2- اینکه از طریق سایت با بیماران ام اس کشور در ارتباط هستم و خواسته های همه ام اسی ها را میگم
3-بر اساس تحقیقات انحمن ام اس چه کسانی ام اس می گیرن
4-داروهای گران قیمت اینترفرونها که معاونت درمان سعی بر تبلیغ سینووکس داشت و من با توجه به حرفهای دوستان در سایت گفتم که سینووکس برای بعضی ها موثره ولی بعضی از بیماران میگن سینووکس اثری نداشته و داروهای خارجی با بدنشان سازگارتره
5-در مورد اشتغالزایی برای جوانان تحصیلکرده و مستعد ام اسی
6-مشکلاتمان در رابطه با سازمان بهزیستی
7- مشکلات شخصی خودم
RE: احساس درونی و انتظارت از مسئولین - yas - 2012/01/02
کو گوش شنوا
فرهنگ سازی دید مردم و اینکه بهمون بد نگاه نکنن 
ما هم ادمیم دل داریم
RE: احساس درونی و انتظارت از مسئولین - parisa2011 - 2012/05/30
دوستان عزیز سلام
یادتونه گفته بودم قراره همایش انجمن ام اس آذربایجان غربی برگزار بشه ، بالاخره با چند ماه تاخیر همایش امروز چهارشنبه 10 خرداد ماه مصادف با روز جهانی ام اس برگزار شد .
منم مقاله ای نوشته بودم و از نظرات شما عزیزان استفاده کرده بودم ، جا داره از همه شما عزیزان بابت کمک فکری که برام کردین تشکر کنم.
مقاله را تونستم بخوبی ارائه بدم همه ازم تشکر کردن که حرف دلشان را گفته بودم لوح تقدیری هم برایم از طرف دانشگاه علوم پزشکی داده شد . فیلمبرداری هم کردن که قسمتی از آن را در اخبار شبکه استانی نشان دادند .