+- وبسایت تخصصی ام اس سنتر | بیماری ام اس | مرجع تخصصی ام اس (https://mscenter.ir)
+-- انجمن: اطلاعیه ها و قوانین (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D8%B7%D9%84%D8%A7%D8%B9%DB%8C%D9%87-%D9%87%D8%A7-%D9%88-%D9%82%D9%88%D8%A7%D9%86%DB%8C%D9%86)
+--- انجمن: اطلاعیه ها و قوانین سایت (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D8%B7%D9%84%D8%A7%D8%B9%DB%8C%D9%87-%D9%87%D8%A7-%D9%88-%D9%82%D9%88%D8%A7%D9%86%DB%8C%D9%86-%D8%B3%D8%A7%DB%8C%D8%AA)
+--- موضوع: همایش ام اس سنتر (/Thread-%D9%87%D9%85%D8%A7%DB%8C%D8%B4-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3-%D8%B3%D9%86%D8%AA%D8%B1)
RE: همایش ام اس سنتر - fireboud - 2013/05/04
(2013/05/04, 11:30 PM)sargol نوشته است: آخه چرا یکی جواباین سوال منونمیده چرامن تاآخربرنامه درشهرروتوی شبکه تهران نیگاه کردم ولی هیچی ندیدمسارگل جان اگه میدونستیم جواب میدادیم ولی صبر داشته باش فردا لینکش تو سایت گذاشته میشهیعنی اینجاهیشکی حاضرنیست جواب این سوال منوبده
RE: همایش ام اس سنتر - Saina - 2013/05/04
(2013/05/04, 11:28 PM)neda.n نوشته است: عزیز دلم همین که این لطف رو کردی یه دنیا ممنون
حرفم سر محدودیتهای بسیار زیاده تلویزیونه
ما نمیدونیم که برنامه سازا چقدر با مشکل رو به رو هستن برای ساخت یه برنامه . حتی نمی تونن اسم سایت رو بگن . کلی تلاش که یه برنامه تولید بشه و بعد تازه امکان رفتن روی آنتن رو پیدا کنه . وگرنه در لطف بزرگت هیچ شکی نیست .
آره عزیزم دیدم خیلی تاکید داشتن که یه وقت اسمی از سایت نیاد
RE: همایش ام اس سنتر - chipchip - 2013/05/04
این خانه از پایبست ویران است
حمید گفت که چقد عذاب کشیدین واسه برگزاری این همایش ، حالا جالبه که یه سری از جاها (بماند کجا ها ) برای اجرایی کردن اهدافی که شماها صدبرابر شو تو همین همایش برآورده کردین واسه خودشون بودجه سالانه دارن ، بدون هیچ خروجی ،
من همایشی سراغ دارم که تو همین زیباکنار سالن صدا و سیما تو شمال (باز بماند کدوم همایش ) برگزار شده که مطمئنم فقط پول نهار بعد همایش به اندازه 2 3 برابر کلا هزینه های همایش شما خرج برداشته (البته نمیدونم شماها چقد هزینه کردید ولی صددرصد مطمئنم )
RE: همایش ام اس سنتر - neda.n - 2013/05/04
و البته این نکته رو هم بگم که گفتن بعد پخش یه عالمه زنگ میزنن و از ما میپرسن و ما اون موقع براشون کاملا توضیح میدیم و اسم سایت رو هم می گیم
RE: همایش ام اس سنتر - eglantine - 2013/05/04
(2013/05/04, 11:23 PM)fireboud نوشته است: ابراهیم جان ممنون حرفات رو قبول دارم
ولی یه نکته ای هست تو جامعه ما
رسانه ما به موضوعاتی میپردازه که تو طسح جامعه بُلد باشه و سوژه مناسبی باشه
همین فردا اعلام کن 100 نفر ام اسی بیان تو خیابون بصورت یه جمع بریم بگیم ام اس داریم به نظرت چند نفر حاضرن بیان ؟
تا موقعی که از ریشه (خودمون) درست نشیم بیشتر از این پرداخته نمیشه بهش
مسلما سوژه نرخ کرایه تاکسی تو جامعه ما بیشتر مطرح هست چون همه بدون هیچ ترسی ازش صحبت میکنن!
من که حتما میام اگه رام بدن!
ولی عمو ابراهیم درست میگن تا حدودی
بالاخره باید همکاری کرد. درست شدن از ریشه یا رسانه به تنهایی فایده ندارن!
تاحالا به جز برنامه ماه عسل من برنامه خاصی رو ندیدم که یه کم از اسم ام اس فراتر بره!(منظورم برنامه های پر مخاطبه که بیشترین تاثیر رو میذارن)
نمیشه انتظار داشت وقتی نگاه جامعه متفاوته فرد بره بگه من ام اس دارم!
ولی میشه خودمون کم کم شروع کنیم! هر جا که فرصتش پیش اومد اطلاعات بدیم به بقیه و آشناشون کنیم.(این خودش میشه یه اصلاح!) از یه طرف هم رسانه ها یه کم، فقط یه کم فراتر برن! اونوقته که بعد یه مدت میشه رفت تو خیابون و به صورت یک جمع درموردش صحبت کرد!
RE: همایش ام اس سنتر - fireboud - 2013/05/04
خب معصومه جان مشکل همون طرز فکری هست که الان شما هم بعنوان یه فرد غیر ام اسی داری
چرا نباید بگه ام اس دارم
جامعه کی هست ؟
غیر از ما هاست ؟ از جای اومده که ما نبودیم
اولین باری تک تک ام اس ها دچار عارضه شدن چی فکر میکردن در مورد ام اس و چقدر در موردش میدونستن
جامعه هم همون قدر میدونه
ماییم که رسانه اصلی هستیم
والا من تا حالا به هر کی گفتم ام اس دارم هیچ برخورد عجیبی نگرفتم نمیدونم این جامعه که میگین کجاست
حسابی زدم به اسپم و منحرف کردن تاپیک
از اون شباست !!
--------
بازم از عوامل درشهر ممنونم که این فرصت رو دادن
RE: همایش ام اس سنتر - ابراهیم - 2013/05/04
(2013/05/04, 11:23 PM)fireboud نوشته است: ابراهیم جان ممنون حرفات رو قبول دارمممنون فربود عزیز
ولی یه نکته ای هست تو جامعه ما
رسانه ما به موضوعاتی میپردازه که تو طسح جامعه بُلد باشه و سوژه مناسبی باشه
همین فردا اعلام کن 100 نفر ام اسی بیان تو خیابون بصورت یه جمع بریم بگیم ام اس داریم به نظرت چند نفر حاضرن بیان ؟
تا موقعی که از ریشه (خودمون) درست نشیم بیشتر از این پرداخته نمیشه بهش
مسلما سوژه نرخ کرایه تاکسی تو جامعه ما بیشتر مطرح هست چون همه بدون هیچ ترسی ازش صحبت میکنن!
تو این 15 سالی که ام اس دارم اصلا از بیانش ترسی نداشتم و ندارم
.gif "N_aggressive (35)")
مشکل حرکتیم هم اصلاً ربطی به ام اس نداره
مثل خودت ورزشکار بودم و نترس و هنوزهم هستم
مشکل حرکتیم به سه تا تصادف شدید برمیگرده که تو فاصله دوسال اتفاق افتاد و به یاری خدا در برابرش در حال پیروز شدنم
ایشالا در کمترین زمان ممکن در برابرش پیروز میشم
اینو مطمئنم و امیدوار و محتاج دعاتون هستم
ام اس رو دوازده سال بود مهار کرده بودم فقط این تصادفهای لعنتی و پلاتینهای بدنم خیلی برام مشکل ایجاد کرد
درسته که پاهام ضعیف شدن ولی تو آب و شنا حاضرم با خیلی از افراد به ظاهر سالم رقابت کنم
یه چیز دیگه اینکه ازش میسوزم اینه که تو هیچکدومش راننده خودم نبودم
.
.
.
بقول سجاد عزیزغــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــلامم
.gif "Smile (16)")
RE: همایش ام اس سنتر - ابراهیم - 2013/05/04
قابل توجه دوست و سرور عزیزم فربود:
آهان یه مطلب دیگه فقط میخواستم اینو بگم که چقدر زحمتها و تلاشهاتون برامون ارزشمند بوده و تو یاد و خاطرمون میمونه!!!!
این حرکت در حمایت و علاقه به شما عزیزان دست اندر کار بود.............
RE: همایش ام اس سنتر - f_13682012 - 2013/05/04
حمید آقا سلام حالتون خوبه؟ممنون از برنامه ای که ترتیب دادید خیلی زحمت کشیده بودید که همایش برگزار شود من خودم شاهد زحمات شما بودم واقعا همایش خیلی عالی و بدون نقص بود و امیدوارم این نوع همایش ها ادامه داشته باشد و باز هم فرصت دیداراعضا فراهم شود .
RE: همایش ام اس سنتر - eglantine - 2013/05/04
(2013/05/04, 11:40 PM)fireboud نوشته است: خب معصومه جان مشکل همون طرز فکری هست که الان شما هم بعنوان یه فرد غیر ام اسی داری
چرا نباید بگه ام اس دارم
جامعه کی هست ؟
غیر از ما هاست ؟ از جای اومده که ما نبودیم
اولین باری تک تک ام اس ها دچار عارضه شدن چی فکر میکردن در مورد ام اس و چقدر در موردش میدونستن
جامعه هم همون قدر میدونه
ماییم که رسانه اصلی هستیم
والا من تا حالا به هر کی گفتم ام اس دارم هیچ برخورد عجیبی نگرفتم نمیدونم این جامعه که میگین کجاست
حسابی زدم به اسپم و منحرف کردن تاپیک
از اون شباست !!
--------
بازم از عوامل درشهر ممنونم که این فرصت رو دادن
آقا فربد من دیدم که میگم بین هم سن و سالام یا بعضی از کسایی که دیدم مثلا یه بار سوار تاکسی شدم حرف از دارو شد یکی از مسافرا در موردش صحبت کرد. با اطلاعات کمی که داشت و تنها فردی که دیده بود و بیشتر هم نکات منفی رو گفت. نگاه اون حداقل رو یه نفر اثر منفی میذاره. درسته ما از جامعه هستیم ولی همه جامعه نه . بعد رسانه ها بیشتره به خاطر همینه که میگم هر دو باید به هم کمک کنن!
ولی در کل برخورد مناسبی با عارضه های مختلف نمیشه
من نمیگم نباید گفت اتفاقا خودمم با این نگفتن خیلی مشکل دارم (این قسمتا کلیه درمورد همه ی بیماری ها و عارضه ها)
ولی یه چند باری طی یه سری مشکلاتی که برام پیش اومد (حالا بماند که اینا چی بودن!)
دیدم گاهی اوقات نباید گفت