+- وبسایت تخصصی ام اس سنتر | بیماری ام اس | مرجع تخصصی ام اس (https://mscenter.ir)
+-- انجمن: ام اس (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3)
+--- انجمن: بحث هاي تخصصي اعضا (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A8%D8%AD%D8%AB-%D9%87%D8%A7%D9%8A-%D8%AA%D8%AE%D8%B5%D8%B5%D9%8A-%D8%A7%D8%B9%D8%B6%D8%A7)
+--- موضوع: بهبود ام اس (/Thread-%D8%A8%D9%87%D8%A8%D9%88%D8%AF-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3)
RE: بهبود ام اس - khatereh. - 2013/02/09
بچه ها کسی در مورد دکتر روازاده چیزی میدونه؟
RE: بهبود ام اس - yas - 2013/02/09
تو اینترنت بزنی میاد هم ادرسش هم بقیه چیزهاییکه لازمعه
ولی من بهش اعتقاد ندارم اینهمه متخصص و پروفسور از عهده ام اس برنیومدن بعد این اقا با مسخره بازی و طبابت سنتی بتونه شاید برای یه ماه دو ماه باشه ولی بنظر من مزخرفه
RE: بهبود ام اس - khatereh. - 2013/02/10
(2013/02/09, 09:00 PM)yas نوشته است: تو اینترنت بزنی میاد هم ادرسش هم بقیه چیزهاییکه لازمعه
ولی من بهش اعتقاد ندارم اینهمه متخصص و پروفسور از عهده ام اس برنیومدن بعد این اقا با مسخره بازی و طبابت سنتی بتونه شاید برای یه ماه دو ماه باشه ولی بنظر من مزخرفه
منم خودم زیاد اعتقاد ندارم اما کسی به من گفت و منم کنجکاو شدم پرسیدم ببینم قبلا از کاربری بهش مراجعه کرده و نتیجش چی بوده
اره تو نت سرچ کردم و سایتشو دیدم اما میخواستم ببینم کسی نتیجه گرفته؟
RE: بهبود ام اس - فاطمه_2 - 2013/03/15
بهبودی های ارزشمند جديد:
من اوایل بیماریم که دوبینی م خیلی خیلی شدید بود، اصلا نمیتونستم توی آینه خودمو ببینم!
به آینه که نگاه میکردم، دو تا تصویر درهم فرورفته و غیر واضح و موجدار میدیدم! نمیتونستم چهره مو ببینم! اصلا قیافه خودمو فراموش کرده بودم!!
تقریبا شش ماه با این وضع سر کردم تا اینکه کم کم دوبینی م بهتر شد و از طرف راست، دیگه دوبینی نداشتم و فقط طرف چپم مونده بود... خدا رو شکر میکردم که حداقل کمی بهتر می بینم...
در مورد تکلم وقتی که تازه مریض شده بودم و به دانشگاهمون زنگ زدم که شرایط مرخصی تحصیلی رو بپرسم: گوشی تلفن رو برداشتم و با یکی از مسئولین دانشگاه صحبت کردم. وضع تکلمم خیلی خراب بود. انگار حرفهامو می جویدم! با اون وضع تکلمم اعصابشو خرد کرده بودم!
ـ می...خواستم...ش...رایط...مر...خصی...تح...صیلی...رو...بپر...سم.
ـ شرایط چی؟؟
ـ مر...خصی...تح...صیلی!
ـ چی؟ صداتون واضح نیست!
ـ مر...خصی!
ـ الو؟ متوجه نمیشم چی میگید!......خانم محترم! ما سرمون شلوغه! لطفا مزاحم نشید!
بوق...بوق...بوق...و تلفن قطع شد!!
چند ماه گذشت... توی این چند ماه، گاهی حس میکردم تکلمم بهتر شده، گاهی هم انگار بدتر میشدم... نمیدونستم که رو به بهبود هستم یا دارم بدتر میشم! ...
بعد از شروع درمان 14گانه کم کم بهبودی های مختلفی رو حس میکردم. بهبودی تکلم و بینایی ام هم قابل انکار نبود. خدا رو شکر بهتر شدم. تکلمم، بیناییم، دستهام و پاهام...
الان که توی آینه راحت خودمو می بینم، تو دلم میگم: خدایا شکرت! خدایا من خودمو می بینم! ممنونم خدا!
الان وقتی صحبت میکنم، کمتر کسی متوجه میشه که تکلمم مشکل داره. خدا رو شکر خیلی بهترم. باز هم میگم: خدایا ممنونم!
خدایا ممنونــــــــــــم...
RE: بهبود ام اس - 111reza - 2013/03/15
خدا رو شکر انشا الله که بهبودی کاملتون رو بدست میارید(توکل بر خدا)
RE: بهبود ام اس - آقا صادق - 2013/03/16
میخوام بپرسم واسه من..یا اونایی که مث من هستن و خیلی وقته علایمی ندارن هم رژیم فایده ای داره؟ ازین رژیم سختا که سردی و اینا حذف میشه منظورمه...
کسی هست که دکترش هم تایید کنه که حالش خوب خوب شده؟ کسی هست که پلاکاش رفته باشه؟
من ظاهرا و باطنا اصلن مشکلی ندارم
(خدارو شکر)
نصیحتهای یک کودک مبتلا به ام اس به دوستانی که این عارضه را دارند - sooorooosh - 2013/03/20
دوستان عزیزم برادران و خواهران گُلم .اینکه فکر کنی این داروها خیلی عملکرد داره و میتونه ام اس رو خاموش کنه نیست. اینجا همه دوستان شاهدن. من یکسالا پیش هنوز دانشجو تهران نبودم. از شیراز رفتم تهران تو انجمن نهاد رهبری بیمه و همه جا داد میزدم این دارو تای سبری رو بدین الان میمیرم. کلی مقاله در موردش نوشتم و ترجمه کردم. من حتی دارویی رو پیدا کردم که 10 درصد از این هم قوی تر کار میکرد. مدتها تو سایت ترجمه میکردم. هم اینجا هم سایت انجمن پزشکی در مورد المتوزوماب.ولی اونم هیچ هست . به خدا هیچ هست. ام اس اگر نوع خاصی پیشرونده نباشه یعنی ppms یا rpms اگر نوع رایج ام اس باشه که همون عود کننده فرو کش کننده هست rrms به خدا نقش روحیه توش از همه چیز مهمتره. اینو شخصاً تو http://www.ncbi.nlm.nih.gov خوندم
معتبرترین رفرنس پزشکی جهان.
مورد بررسی شده بوده که به بیمار Placebo دادن. تو اصطلاح بهش میگن دارو نما بخوای لینکش رو از همین سایت بالا که نمایندگی خود FDA رو هم داره (یعنی به جز سایت خود FDA ) از این این مرجع هم که تاییدیش داره بهتون نشون بدم. به بیمار Placebo دادن گفتن این ام اس رو خیلی خوب کنترل می کنه. مثلاً 80 درصد . طرف مصرف کرده با دارو نما 26 درصد سرعت پیشرفت بیماریش کم شده. خدا شاهده. به جون خودم راست میگم.یعنی با هیچی سرعت پیشرفت رو 26 درصد کم کردن فقط با تلقین . تا حالا تو این سایت خزعبالات در مورد ام اس ننوشتم همیشه هم تو انجمن و بیمارستان ها در گیر بودم که آقا بیاین دارو بیمه کنید. الان که در گیر درس و دانشگاه و زندگی هستم اصلاً دیگه حمله ندارم الان 11 ماه هست و امیدوارم که دیگه تجربه نکنم. عزیزم من به فاصله 4 ماه یکبار حمله داشتم. یه نمونه دیگه دختر عمو من و بردن کانادا 6 سال پیش بهش تای سبری زدن. 2 سال چه هزینه سنگینی متقبل شدن. اما ام اس نگه نداشت چون عصبی بود .کوبوندش زمین.
مهم ناتالیزوماب آلمتوزوماب و ریتوکسیماب وهزار زوماب دیگه نیست به قرآن نیست هر وقت بگین میام حتی مکانیزم عملکرد و نشون میدم. داروهای بینهایت خوبی درSecond-line drug خط دوم دفاع هستن.اما دارو به موازات قدرت بیشترSide Effects (عوارض جانبی )خیلی وحشتناک و حتی کشندهای داره. . اعتقد پیدا کنین و باور داشته باشین که روحیه نقش بسیار مهمی داره.خیلی مهمتر از دارو
البته این اکثرش حرفای خودم نبود
.gif "Smile (16)")
این اون روز رفتم بیمارستان سینا یک دکتر گیر آورده و رفتم رو مخش. آخرش هم به من گفت دکتر جان شما که خودتون با این چیزا آشنا هستین با قشر عادی جامعه فرق میکنی.نباید خودت رو ببازی فقط حفظ روحیه کن. و به درمان اصلی که ذات حضرت حق هست متوسل شو.
. خوب منم بهش گفتم دکتر باباته. من همون قشر عادی هستم
این پزشک جماعت فقط خودشون رو آدم حساب میکنن.
برید بابا بچه سوسولاها ولی این چیزایی که نوشتم 95 درصدش مال اون اقاهه بود. فقط اونجاش که از خودم تبلیغ کردم مال خودم بود. اینم برای اینکه یه زنی گیرم بیاد شاید از خونه بابام ببرتم انقدر منت نزاره خرجت زیاده.
خانم هایی که تمایل دارن با شماره 873457623498723498712497234 تماس بگیرن. تو رو خدا یه دختر خانم محجوب مومن با وقار متین خوشگل .بلند. مهربون مومن متعهد انقلابی بیاد من و با پراید سفید ببره خونه خودشون از این سرباری نجات پیدا کنم .
سال نو همتون مبارک. عاشقتونم دوستتون دارم
RE: بهبود ام اس - رزمینا - 2013/04/11
سلام دوستان. الان حدود 2 سال از شروع علایم بیماریم گذشته و حتما دیگه تو پستهای مختلفی که نوشتم متوجه شدید که فقط از داروی گیاهی استفاده میکنم.می خواستم در مورد بهبودی و پیشرفتهام بنویسم تا شاید بتونه به شما هم کمک کنه.
الان من می تونم بدوم کاری که قبلا نمی تونستم انجام بدم البته چند ماه پیش با طی کردن دوره های مختلف درمانم این توانایی رو بدست اورده بودم که 4-5 قدم بدوم اما بعدش احساس می کردم که دارم می خورم زمین و انگار پاهام دیگه در کنترلم نبود اما الان خوب می دوم که واقعا خیلی کیف داره خیلی خیلی ...
دیگه تو راه رفتن احساس خستگی نمی کنم خدا را شکر
وقتی یاد یک سال پیش خودم می افتم واقعا می ترسم .....
:مطمئنم که این روند بهبودی اتفاقی نیست
RE: بهبود ام اس - فاطمه_2 - 2013/05/26
بهبودی های جديدتر:
دکترم میگه هر 3 ماه یکبار بیا ویزیتت کنم. دیروز هم بعد از 3 ماه دوباره نوبت دکتر داشتم.
ساعت 3 رفتیم مطب و طبق معمول مطب شلوغ بود و توی سالن صندلی خالی برای نشیتن بهیچوجه یافت نمی شد!
یادمه قبلا که می رفتیم مطب، من چون حالم بد بود و برای راه رفتن خیلی به کمک نیاز داشتم، وقتی می رسیدیم تو مطب، همیشه یکنفر از کسانیکه نشسته بودند، پا می شد و صندلیشو به من میداد.
ولی دیروز که رفتیم مطب، چون زیاد به کمک مادرم نیاز نداشتم و راحتتر از قبل راه میرفتم، هیچکس پا نشد صندلیشو بهم بده!!
با خودم گفتم: قبلا حتی وقتی مطب خیلی شلوغ بود، همیشه یه صندلی خالی به من میرسید!
بعد سریع به خودم آمدم و به شیطان لعنت فرستادم و گفتم: صندلی خالی نمیخوام! خدایا شکرت که الان حالم بهتره!...
سوالهایی که از دکتر داشتمو روی کاغذ نوشتم و آماده بودم برم پیش دکترم. خلاصه بعد از کلی انتظار، نوبتم رسید. دمِ درِ اتاقِ دکتربه مامانم گفتم: مامان وقتی رفتیم تو اتاقشون، دستمو نگیر. میخوام دکتر راه رفتنمو ببینه.
رفتیم تو اتاق. سلام و احوالپرسی و دکتر گفت: به به! خوبه دیگه خودت تنها میتونی راه بگیری. بیا! بیا بشین معاینه ت کنم ببینم. نشستم رو صندلی و دکتر قدرت دست و پاهامو معاینه کرد و گفت: اِ ! تو رو با یه مریض دیگه اشتباه گرفتم! فکرکردم تو هم دوبینی داری!!
گفتم: دکتر اشتباه نگرفتین! من هم دوبینی شدید داشتم. الان بهتر شدم. دکتر گفت: آهاااااا! راست میگی! تو بودی که قبلا دوبینی شدید داشتی! آخه الان معاینه ت کردم دیدم دوبینی نداری. فکر کردم تو رو با یه مریض دیگه اشتباه گرفتم! پس دو بینی ت کو؟ گفتم: خدا رو شکر دوبینی م تموم شده. فقط یه ذره، خیلی کوچولو، دیدِ گوشه چشمم دوبینی داره. البته اذیتم نمیکنه! دوباره معاینه م کرد و گفت: یه ذره دوبینی داری، خیلی جزییه.
دکتر با یه لبخند پُر رنگ! گفت: خدار رو شکر! خدا رو شکر که بهتری! خوشحالی دکتر کاملا مشخص بود...
مامانم گفت: دکتر! خطش هم خیلی خوب شده. جدیدا تابلو هم مینویسه!
دکتر گفت: جدی؟ آفرین! خب یه تابلو هم برای من میاوردی که خطتو ببینم! گفتم: ببخشید یادم رفت. بعدا میارم ببینید.
از دکتر خواستم یه جای معتبر برای انجام حجامت بهم معرفی کنه.
دکتر 2 نفرو بهم معرفی کرد و گفت: حجامت رو میخوای چیکار؟ گفتم: قبلا بهتون گفته بودم که تحت درمان با طب سنتی هستم. حجامت هم جز همون درمانه.
گفت: این درمانو از کجا آوردی؟ چه داروهای گیاهی میخوری؟ اسم این دارو گیاهیات چیه؟
منم چند تا از داروهای درمان 14گانه رو اسم بردم و گفتم: داروهام زیاده. اگه بخواین، بعدا اسم همه 14 گیاهاشو مینویسم براتون میارم.
گفت: کی گفته این داروها برات خوبه؟ باید مراقب باشی ها! گفتم: آخه دکتر! من چند ماه دارو گیاهیامو قطع کردم ولی حالم بدتر شد! دوباره ادامه ش دادم و همونطور که می بینید خدا رو شکر الان خیلی بهترم. انشاءالله این درمان گیاهیم که تموم بشه، میام منو می بینید که خوب خوب شدم...
دکتر قرصهامو برام نوشت و گفت: انشاءالله خوب خوب بشی. 3 ماه دیگه بیا بازم ببینمت.
خداحافظی کردیم و برگشتیم خونه...
با خودم گفتم: چه خوب میشه اگه دفعه بعد بتونم تنهای تنها برم مطب دکتر. انشاءالله اون روز نزدیکه.
RE: بهبود ام اس - اهورا - 2013/05/26
با تمام این تجربه ها هنوز هم خیلی از بچه ها در برابر داروهای گیاهی .رژیم غذایی ویوگا مقاومت میکنند