وقتی فهمیدین ام اس دارین چه احساسی پیدا کردین؟(و کی بهتون گفت)

وقتی فهمیدین ام اس دارین چه احساسی پیدا کردین؟(و کی بهتون گفت) - نسخه قابل چاپ

+- وبسایت تخصصی ام اس سنتر | بیماری ام اس | مرجع تخصصی ام اس (https://mscenter.ir)
+-- انجمن: ام اس (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3)
+--- انجمن: بحث هاي تخصصي اعضا (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A8%D8%AD%D8%AB-%D9%87%D8%A7%D9%8A-%D8%AA%D8%AE%D8%B5%D8%B5%D9%8A-%D8%A7%D8%B9%D8%B6%D8%A7)
+--- موضوع: وقتی فهمیدین ام اس دارین چه احساسی پیدا کردین؟(و کی بهتون گفت) (/Thread-%D9%88%D9%82%D8%AA%DB%8C-%D9%81%D9%87%D9%85%DB%8C%D8%AF%DB%8C%D9%86-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3-%D8%AF%D8%A7%D8%B1%DB%8C%D9%86-%DA%86%D9%87-%D8%A7%D8%AD%D8%B3%D8%A7%D8%B3%DB%8C-%D9%BE%DB%8C%D8%AF%D8%A7-%DA%A9%D8%B1%D8%AF%DB%8C%D9%86%D8%9F-%D9%88-%DA%A9%DB%8C-%D8%A8%D9%87%D8%AA%D9%88%D9%86-%DA%AF%D9%81%D8%AA)

صفحه ها: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35

RE: وقتی فهمیدین ام اس دارین چه احساسی پیدا کردین؟(و کی بهتون گفت) - mahdi1004 - 2015/07/28

(2015/07/27, 08:28 PM)سمیرا67 نوشته است: اول بار دکتر بهم گفت دخترم مغزت یکمی التهاب داره منم گفتم نه بابا؟پس اونکه میگن کلش باد داره منم بعد که گفت ms من
ولی خیلی زود جمعش کردم چون بابام پشت در منتظرم بود.بازم اینطوری اومدم بیرون به بابام گفتم باید بستری بشم یکم کم خونی شدید دارم مغزمو ملتهب کرده بستری شدم بیمارستان وپالس تراپی و....مرخص شدم .تاااااااااااااا زمان تشکیل پرونده برای گرفتن سینووکس که مسئولش صدا زد سمیرا...داروی ms وبابام شنید اونوقت بابام من درعرض چند ثانیه موزاییک های زیر پام خیس شد از اشک وشد آنچه شد الان من این روزا ms من خلاصه حالشو گرفتم نمیذارم نفس بکشه
وهمچنان ms خر است

با این جمله آخرش کاملا موافقم عالی گفتی :60:

RE: وقتی فهمیدین ام اس دارین چه احساسی پیدا کردین؟(و کی بهتون گفت) - مژگان68 - 2015/07/28

خانواده ی منم بابی حسی پای چپم حساس شدن و اوایلش مسخره میگرفتیم ومیخندیدیم تا اینکه موقع راه رفتن عدم تعادل داشتم و وقتی با مشاوره پزشکی صحبت کردیم اونام گفتن سریع ببریدش پیش دکتر مغزواعصاب و دکتر اشرفیان رو معرفی کردن و واقعا جدی نمیگرفتم و سربه سر خانوادم میزاشتم وشوخی میکردم اما اونا بیخیال نشدن و وقتی بدون ام ار ای دکتر حدس زد که ام اس دارم فقط هنگ کردم و لال وشکه شدم اخه من کسی بودم که فقط همیشه همراه و دلخوش درد خانواده و اشنا بودم اما باورم نمیشدایندفعه خودم بیمارم و خانوادم همراهم بودن و بهم دلداری میدادن وبستری داخل بیمارستان و گریه زاری خانوادمو و... شناختیم درمورد ام اس نداشتیم ،بره و برنگرده.اما الان چنان سالمم و سرپا خودم که خانوادم فراموش کردن من همون مژگان 5سال پیشم وبیمار بستری شده بیمارستان.خدایا شکرت.

RE: وقتی فهمیدین ام اس دارین چه احساسی پیدا کردین؟(و کی بهتون گفت) - mahdi1004 - 2015/07/28

آخرهای مرداد 93 دست راست و بعد دست چپم گزگز شروع کرد زیاد جدی نگرفتم و فکر رکدم واسه کار زیاد با کامپیوتره ، اوایل شهریور ماه بعد از هفته دولت و رفتن از این جلسه به اون یکی جلسه یه روز صبح که از خواب پا شدم احساس کردم نصف صورتم حس نداره فکر کردم یه مشکل عصبی بخاطر فشار کاری و اینجور چیزهاست. رفتم دکتر مغز و اعصاب و معاینه و کمی دارو داد و گفت این علایم خطرناکه ولی نگران نباش یه ام ار بده اگه مشکلی نباشه پرونده می بندم. ام ار ای دادم و بعدش رفتم یه سفر خارج از کشور 20 روز بعد دیگه علایم نداشتم و بی خیال جواب ام ار ای شدم و خوش و خرم که از مرکز ام ار ای تماس گرفتن چرا نمی یایین جواب بگیری. هنوز لحظه ای تو راهرو مرکز ام ار ای جواب کاغذی دیدم که نوشته بود ام اس جلوی چشمامه. angry2

تا یه ماه تو شوک بودم بالاخره دکتر مقدسی بهم کمک کرد و گفت با تغییر شیوه زندگی این بیماری شکست بده و منهم همینکارو دارم میکنم یعنی یه شکست اساسی به این بیماری دادم که نگو

و شکست بیماری همچنان ادامه دارد. icon_biggrin

RE: وقتی فهمیدین ام اس دارین چه احساسی پیدا کردین؟(و کی بهتون گفت) - kamran tanha - 2015/09/08

سلام خدمت همه شما منم یک بیمار ام اس هستم یک سال آ زارام مصرف کردم بهتر نشدم دیگه امیدی ندارم نمیدونم چکار کنم کار م رواز دست دادم برام دعا کنید

RE: وقتی فهمیدین ام اس دارین چه احساسی پیدا کردین؟(و کی بهتون گفت) - melodi - 2016/11/02

من یه روز از خواب پاشدم چشام 10 دقیقه نمیدید بعد دیدم به دست اومد ولی 2 بینی شدید داشتم تا بعد از کلی دکتر رفتن و آزمایش دکترم خیلی راحت بهم گفت ام اس داری...منم یه نگاه مبهوت کردم گفتم آهان خیلی ممنونم بعد هم که شروع کرد دفترچه بیمه ام رو پر کردن خلاصه یه وانت میتونستم بگیرم داروهام رو ببرم icon_biggrin

5 روز کورتون داشتم و اینا تو اون 5 روز خیلی فشار روم بود ولی از اونجایی که من خیلی بلام smiling

زود خودم رو جمع کردم و الانم سر کارم نشستم icon_biggrin

(2015/07/28, 07:03 PM)mahdi1004 نوشته است:
(2015/07/27, 08:28 PM)سمیرا67 نوشته است: اول بار دکتر بهم گفت دخترم مغزت یکمی التهاب داره منم گفتم نه بابا؟پس اونکه میگن کلش باد داره منم بعد که گفت ms من
ولی خیلی زود جمعش کردم چون بابام پشت در منتظرم بود.بازم اینطوری اومدم بیرون به بابام گفتم باید بستری بشم یکم کم خونی شدید دارم مغزمو ملتهب کرده بستری شدم بیمارستان وپالس تراپی و....مرخص شدم .تاااااااااااااا زمان تشکیل پرونده برای گرفتن سینووکس که مسئولش صدا زد سمیرا...داروی ms وبابام شنید اونوقت بابام من درعرض چند ثانیه موزاییک های زیر پام خیس شد از اشک وشد آنچه شد الان من این روزا ms من خلاصه حالشو گرفتم نمیذارم نفس بکشه
وهمچنان ms خر است

با این جمله آخرش کاملا موافقم عالی گفتی

خیلیییییی خوب بود برکلا به روحیت icon_biggrin

(2015/07/27, 10:10 PM)یاسی نوشته است: اول که نمیدونستم ام اس دارم چشمم تارشده بود
پیش 2تادکترچشم رفتم دومی گفت چیزی دیده نمیشه فرستادپیش فوق تخصص شبکیه
اون بهم گفت عصب چشمم ورم کرده فرستادمنو پیش مغزواعصاب همه این دکترارو توی 2و3ساعت رفتم بعد دکترواسم ام ارای نوشت ونوارچشم
بعدفهمیدکه ام اس دارم
روی دیوارمطب که نوشته درباره ام اس بود بهم گفت اونو خوندی گفتم نه گفتش که من میتونم به زندگی ادامه بدم درس بخونم .....
بعدگفت ام اس دارم اونموقعه شوکه شدم نمیفهمیدم چی میگه دکتر بعد که رفتم داروخونه کورتن بگیرم برم بیمارستان تازه فهمیدم که چه خبره
چقدرگریه کردم توی داروخونه همه منو نگاه میکردن اشکام همینجورمیریخت
اماهمون بوددیگه تموم شد الان ام اس به من کاری نداره که

بچه ها نمیدونم چرا همه رو برای پالس تراپی تو بیمارستان بستری کردند من رفتم سرم و چیزهام رو گرفتم بعد هم رفتم بیمارستان کیان 3ساعت اونجا دراز کشیدم برام زدن 5 روز کورتون تراپی داشتم همینطوری میزدم و مثل بچه پرروها میومدم خونه icon_biggrin

RE: وقتی فهمیدین ام اس دارین چه احساسی پیدا کردین؟(و کی بهتون گفت) - javad6788 - 2016/11/02

یادمه یه شب بازوی چپم یه کم بی حس میشد ولی زود خوب شد.از فردا سر انگشتای دست راستم شروع کرد بی حس شدن بعد چند روز انگشتای دستم کامل بی حس شد.همه میگفتن برو دکتر منم به شوخی میگفتم بی خیال فوقش ام اس دارم دیگه!تا به گوش بابام رسیده زنگ زد به دکتر گفت فردا بیاد بیمارستان کاشانی.منم رفتم MRI گردن نوشت.وقتی جواب MRI گرفتم شوکه شدم چون اون آخرش نوشته بود demyelinating deases as MS ! رفتم پیش دکتر یه MRI مغز نوشت.بعد یه هفته دستم خوب شد و منم رفتم تهران واس پایان نامه و بدترین دوران زندگیمو اون یه ماه گذروندم تا این که دفاع کردم و حمله دوم شروع شد.این بار کل سمت چپ بدنم بی حس شد.MRI مغزو دادم بازم جواب همون بود.رفتم پیش دکتر گفت مغزت ملتهبه باید سریع دارو رو شروع کنی!
راستش وقتی مطمئن شدم MS دارم دو سه روز شوکه بودم ولی خیلی زود باهاش کنار اومدم الان به خوبی و خوشی با هم زندگی میکنیم. smiling

(2016/11/02, 10:47 PM)javad6788 نوشته است: یادمه یه شب بازوی چپم یه کم بی حس میشد ولی زود خوب شد.از فردا سر انگشتای دست راستم شروع کرد بی حس شدن بعد چند روز انگشتای دستم کامل بی حس شد.همه میگفتن برو دکتر منم به شوخی میگفتم بی خیال فوقش ام اس دارم دیگه!تا به گوش بابام رسیده زنگ زد به دکتر گفت فردا بیاد بیمارستان کاشانی.منم رفتم MRI گردن نوشت.وقتی جواب MRI گرفتم شوکه شدم چون اون آخرش نوشته بود demyelinating deases as MS ! رفتم پیش دکتر یه MRI مغز نوشت.بعد یه هفته دستم خوب شد و منم رفتم تهران واس پایان نامه و بدترین دوران زندگیمو اون یه ماه گذروندم تا این که دفاع کردم و حمله دوم شروع شد.این بار کل سمت چپ بدنم بی حس شد.MRI مغزو دادم بازم جواب همون بود.رفتم پیش دکتر گفت مغزت ملتهبه باید سریع دارو رو شروع کنی!
راستش وقتی مطمئن شدم MS دارم دو سه روز شوکه بودم ولی خیلی زود باهاش کنار اومدم الان به خوبی و خوشی با هم زندگی میکنیم.

اصلا یادم نبود قبلا تو این تاپیک چیزی گفتم الان داشتم میخوندم رسیدم به پست خودم!!!

RE: وقتی فهمیدین ام اس دارین چه احساسی پیدا کردین؟(و کی بهتون گفت) - nilan - 2016/11/21

پدرم دارومو گرفت و داد بهم منم سرچ کردم سینووکس صاف رفتم تو سایت سینووکس و در موردش خوندم... خیلی قوی برخورد کردم من قبلا خودم حدس ميزدم که این بیماری رو دارم دنیا رو سرم آوار شد اما به روی خودم نیاوردم

RE: وقتی فهمیدین ام اس دارین چه احساسی پیدا کردین؟(و کی بهتون گفت) - delaram22 - 2016/11/22

من اول که چشمام تار شده بود فکر میکردم دارم کور میشم حس میکردم تو دنیا هیچکس مثل من نیست و خیلی حالم بد بود رفتم چشم پزشکی گفت چشمات سالمه باید بری پیش دکتر مغز و اعصاب رفتم پیش دکتر بهم نگفت ام اس داری گفت یه هفته بری بیمارستان خوب میشی پدرم پرسید دکتر بهمون بگید چی شده گفت اورژانسی نیست بعد از اینکه شش ماه یه ام آر آی دیگه هم از سرش ببینم مطمئن میگم رفتم بیمارستان چشمام ک خوب شد انگار دنیا مال من بود دیگه هیچی برام مهم نبود بعد از ام آر آی دوم دکتر گفت ام اس داری اصلا ناراحت نشدم در لحظه حالم خوب بود خوشحال بودم البته دکترم یه جوری اصولی و حساب شده بهم گفت ک ام اس چیز مهمی برام نبود واقعا ازش ممنونم خیلی دوسش دارم

RE: وقتی فهمیدین ام اس دارین چه احساسی پیدا کردین؟(و کی بهتون گفت) - مُنا_منتظر المهدی - 2016/11/23

بدترین روزای عمرمون مربوط به همون بازه ی زمانیه بیماریم و دکتر و آزمایش و تشخیصشه
یه ماهی طول کشید
نوار چشم و ام آر آی و آزمایش دکتر دکتر دکتر
همش درگیر بودیم
وای خدا چقدر بد بود اون روزا
چقدر تلخ بود
چقد روحیمو از دست داده بودم
جسمی داغون
روحی داغون تر
مامانم چقدررر داغون شد چقد پیر شد
دوروبریام....
تلخیش الان برام شیرین شده
ولی برا مامانم و دوروبریام نه
حتی نمیخوان راجب اون روزا حرف بزنن اما من دوس دارم
گاهی ادا خودمو براشون در میارم.اون موقعی که دستم خواب رفت و بعدم مث چوب خشک شد و میخواستم غذا بخورم قاشق بجای دهنم میرف تو دماغم: )))))اون موقع ها عذابمون بود ولی الان برا من خاطره خنده دار شده
خودم که به هرچیزی فکر میکردم جز ام اس
آخه منو چه به ام اس
اونم دوماه مونده به کنکور
فکرشم نمیکردم یه روز مهرش بخوره روی پیشونیم
فقط تو زیست خونده بودمش
تو ماه عسل دیده بودمش!
توی نت که سرچ کردم ^گزگز دست^نوشته بود ک ممکنه ام اس باشه.گفتم اصن و ابدا امکان نداره.هرچیزی ممکنه جز ام اس
یادمه بعد اینکه دکتر آزمایش و ام آر آیمو دید تو دلم گفتم الان دکتر میگه همش از اعصابت بوده پاشو برو خونه
ولی...!!
کلمه به کلمه ی حرفاش یادمه
چقدر مهربون حرف زد باهم
گف بیین دخترگلم اسمت چی بود؟؟آها آها مناجون
برات سه تا سرم مینویسم میری فلان بیمارستان
4ساعت باید زیر سرم باشی
بستریت نمیکنم ک راحت باشی
بعدم هفته ای یه آمپول
گفتم ینی ام اس...؟
پرید وسط حرفم و گفت دیگه حتی اسمشم نیار تو از منم سالم تری
آزمایشاتو بیین همش سالمه فقط یه التهاب کوچیک داری تو توی مغزت
اینارو بزنی خوب خوب میشی فقط به هیچکی نگو
هرکی پرسید بگو ویتامین د کم بود فقط
ممنونشم خیلی خوب گف
با اینکه اینقد خوب گف منو مامانم خشکمون زده بود
اگه بد میگف صد در صد غش میکردم:|
با این حال من که دلم میخواس بمیرم
مامانم گف تا کی باید آمپول بزنه؟دکترم گف چرا شما اینقد نگرانی آخه.فک کنین واسه پیشگیریه این.
هفته ای یه آمپول که چیزی نیس
ب منم گف پاشو برو ب زندگیت برس دخترم پاشو.سرم هارو که زدی بیا دوباره برات آمپولاتو بنویسم
خلاصه نسخه نوشت و اومدیم بیرون
منگ بودم
هنگ بودم
داغون بودم
نای راه رفتن نداشتم
چیزی نمیشنیدم
چیزی نمیدیدم....
شوک خیلی بدی بود
ب عبارتی تو افق بودم: ))
یادمه از همونجا رفتیم مطب دخترعموم
چقد نگرانم بود...طفلی تا منو دید مدارکمو گرف گف تو هیچیت نیس دختر فقط همین التهابته ک خوب میشه
تو کاغد برام میلینو کشید تا التهابو بفهمم: )گفت خودت که قراره دکتر شی این چیزا رو میدونی دیگه.استرس سمه برات.خودت کمک کن تا زود خوب شی
آرومم کرد و برگشتم خونه
مدام تو نت سرچ میکردم
تا کم کم فهمیدم فقط اسمش ترسناکه
طول کشید تا کنار اومدم
خیلی هم طول کشید
ضربه ی بدی بود
ولی الان دیگه عادی شده برام
اصن یادم میره ام اس دارم
خدایا شکرت حتی بابت اون روزای سخت
میتونست خیلی بدتر باشه
ولی نذاشتی
ممنونتم...

RE: وقتی فهمیدین ام اس دارین چه احساسی پیدا کردین؟(و کی بهتون گفت) - lovely m - 2017/01/07

منم اولین بار یک دکتر چشم پزشک برگه ی ام ار ای رو بهم داد منم خوندم روش نوشته بود سنم کم بود و کم بیش میدونستم خوب بشو نیستم...تنها هم که بودم بغضم گرفت و از مطبش رفتم بیرون..بعد بابا و مامانم هم که دیدن اشکم داره همین طور میاد نمیتونم حرف بزنم دوید سمت مطب دکتر دکتر هم گفت من که چیزی بهش نگفتم فقط مشکوکه همین...