+- وبسایت تخصصی ام اس سنتر | بیماری ام اس | مرجع تخصصی ام اس (https://mscenter.ir)
+-- انجمن: ام اس (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3)
+--- انجمن: اخبار مربوط به ام‌اس (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D8%AE%D8%A8%D8%A7%D8%B1-%D9%85%D8%B1%D8%A8%D9%88%D8%B7-%D8%A8%D9%87-%D8%A7%D9%85%E2%80%8C%D8%A7%D8%B3)
+---- انجمن: اخبار داخلی (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D8%AE%D8%A8%D8%A7%D8%B1-%D8%AF%D8%A7%D8%AE%D9%84%DB%8C)
+---- موضوع: پرسش و پاسخ با دکترلطفی ، دکترصحراییان و دکترسیکارودی(نکات مطرح شده) (/Thread-%D9%BE%D8%B1%D8%B3%D8%B4-%D9%88-%D9%BE%D8%A7%D8%B3%D8%AE-%D8%A8%D8%A7-%D8%AF%DA%A9%D8%AA%D8%B1%D9%84%D8%B7%D9%81%DB%8C-%D8%8C-%D8%AF%DA%A9%D8%AA%D8%B1%D8%B5%D8%AD%D8%B1%D8%A7%DB%8C%DB%8C%D8%A7%D9%86-%D9%88-%D8%AF%DA%A9%D8%AA%D8%B1%D8%B3%DB%8C%DA%A9%D8%A7%D8%B1%D9%88%D8%AF%DB%8C-%D9%86%DA%A9%D8%A7%D8%AA-%D9%85%D8%B7%D8%B1%D8%AD-%D8%B4%D8%AF%D9%87)
RE: جلسه پرسش و پاسخ با حضور دکتر لطفی و دکتر صحراییان - paeeze - 2013/05/10
(2013/05/10, 11:21 AM)hessam نوشته است: مگه تو این کشور به کسی جواب شفاف هم می دن که از شما جواب شفاف می خواهند
کسی که بخاطر یک بیماری که امروز و فرداش مشخص نیست بخواهد دونبال جواب بگرده همون بهتر که با اون ازدواج نکنید
از کجا معلوم همین فرد که یک بیمار ام اس را بخاطره بیماریش قبول یا رد می کنه فردا خودش یک اتفاق دیگه براش نیوفته
کی از فردای خودش خبر داره
از کجا معلوم در آینده یک اتفاقاتی نیوفته و همه از خدا آرزوی داشتن ام اس را داشته باشند آخه یک امتیازه
فرمایش شما متین ولی 95 درصد اینطوری فکر نمیکنن-بدون تعارف-
.gif "Smile (16)")
در مورد اینکه انجمن ام اس برای فرهنگ سازی چه بستری رو مهیا کرده هم بپرسیم بدک نیست
RE: جلسه پرسش و پاسخ با حضور دکتر لطفی و دکتر صحراییان - OMG! - 2013/05/10
من نمی تونم بیام میشه از دکتر بپرسید که آیا همه ی افراد با هر درجه از این بیماری باید حتما دارو مصرف کنن؟ لطفا اینو با توجه به اینکه داروهای فعلی درمان نیستند و فقط شدت و تعداد حملات رو کاهش می دهند و عوارض این داروها توضیح بدند.(و البته با توجه به اوضاع نابسامان بازار دارو و گرونی ش
)بعدم بدون تعارف بگید که بچه دار شدن برای یه بیمار مضره یا نه؟ آیا به علت قطع دارو بیماری تشدید نمیشه؟ سختی هاش شرایط رو بدتر نمی کنه.
ممنون میشم اینا رو بپرسید .
RE: جلسه پرسش و پاسخ با حضور دکتر لطفی و دکتر صحراییان - پویش - 2013/05/10
دوستان لطف کنیددرخصوص مدت زمان تزریقات ونوع آمپول مصرفی سوال کنید؟یعنی فرق سینووکس وتزریقهای یک درمیان کدوم موثرتره؟
دوستان وقتی بیماری تشخیص داده شد مگر درمان متفاوت است؟فرق دکترلطفی بادیگران چیه؟چه روشهاوداروهایی بکاربرده؟
RE: جلسه پرسش و پاسخ با حضور دکتر لطفی و دکتر صحراییان - nahid - 2013/05/11
دوستانی که از اول نخوندن بدونن سئوالای پرسیده شده چی بوده :
پرسشها تاکنون:
تزریق تا کی ؟
تا کی امپول باید زد؟
آیا همه ی افراد با هر درجه از این بیماری باید حتما دارو مصرف کنن؟ لطفا اینو با توجه به اینکه داروهای فعلی درمان نیستند و فقط شدت و تعداد حملات رو کاهش می دهند و عوارض این داروها توضیح بدند.(و البته با توجه به اوضاع نابسامان بازار دارو و گرونیش)
دکتر من داروم رو قطع کرده و بعضی ها می گن نباید این کار رو می کرده تکلیف من چیه؟
تفاوت آمپول های هفته ای یک بار و چند بار چیه ؟ کدوم مژثرتره ؟
فینگولیمود
اگه بخواهیم فینگولیمود رو جایگزین تزریق کنیم می تونیم ؟ درمقایسه با آمپولها چطوره و چقدر جلوگیری میکنه از حمله ؟
ادعای درمان با داروی گیاهی
نظرتون درباره ادعای درمان علایم ام اس با مکمل گیاهی ام اس نوت توسط دکتر رضایی چیه ؟
وضعیت یارانه داروی بیماران خاص
(گفته میشد با تخصیص یارانه دارو به بیماران خاص ,بیمار بین داروی ایرانی و خارجی حق انتخاب داره)
با توجه به گرانی داروها آیا جایی برای دریافت داروها با تخفیف هست ؟ چه میتوان کرد ؟
کم کاری اداره بهزیستی در شهرستان ها
ظاهرا فقط تو تهران و جند شهر محدود ،بیماران ام اس جزء معلولین محسوب میشن و حداقل میتونم بگم تو استانی که زندگی میکنم از قبول همچین چیزی شونه خالی میکنن و بیمار رو به انجمن مربوطه ارجاع میدن.واقعا دلیل این کمکاری چیه؟ اگه مصوبه مجلسه پس باید همه ی شهرها اجرایی بشه نه فقط جاهایی که دلشون میخواد
بارداری و قطع دارو
اگر به قصد بارداری قرار باشه دارو قطع بشه و از طرفی 1 یا 2 سال تا بارداری طول بکشه ، امپول نزدن مشکلی پیش نمیاره ؟ 2سال هم هست هیچ علائمی ندارم دکترم میگه بیماریت خفیفه طوریت نمیشه اگه هم طوری شد پالس استفاده میشه.
بچه دار شدن برای یه بیمار مضره یا نه؟ آیا به علت قطع دارو بیماری تشدید نمیشه؟ سختی هاش شرایط رو بدتر نمی کنه؟
سیر بیماری
1-درسته که میگن سیر بیماری ما همون طوریه که تو 5 سال اول بوده؟
2- چند درصد ممکنه ام اس خفیف تبدیل به ام اس شدید بشه ؟
3- ام اس پیشرونده از همون اول اینطوریه یا نه اولش خوبه و بعد کم کم پیشرفت میکنه؟
4-بالاخره پلاک ها از بین میرن یا نه؟
داروی مورد مصرف با سم اسپارتیم چیست؟
آیا پزشکان مختلف با وجود تشخیص یکسان ، راههای درمان متفاوت دارند ؟
سمانه جون خانم دکتر ، شما که زحمت میکشی ببین کدوم سئوالا رو قبلا دکترا جواب دادن و کدوماشون اولویت بیشتری داره لطف کن زودتر بنویسشون.تا اگه وقت نشد مهماشو پرسیده باشی .
RE: جلسه پرسش و پاسخ با حضور دکتر لطفی و دکتر صحراییان - MFhealth - 2013/05/11
سوال : آیا تنها دیده شدن چند پلاک واضح در ام آر آی و یک علامت (نظیر بی حس شدن سمت راست سر) می تواند نشانی از ام اس باشد یا برای تشخیص قطعی ام اس باید موارد دیگری را هم بررسی نمود؟ به طور کلی آیا مشاهده پلاک در ام آر آی برای تشخیص ام اس کافی است؟
راستش می خوام جواب کامل تر از این باشه "رئیس انجمن متخصصان مغز و اعصاب ایران اظهار کرد: تشخیص ام اس تنها با ام آر آی انجام نمیگیرد بلکه مجموعه از بررسی ها مانند گرفتن شرح حال بیمار، آزمایش و همچنین ام آر ای در تشخیص آن موثر است."
من همیشه این متن رو می خونم و باعث میشه به تشخیص دکترم شک کنم البته 3 دکتر با هم تنها با دیدن علامت و ام آر آی رای به ام اس دادن در صورتی که همش می خونیم ام آر آی کافی نیست.
فکر می کنم تو این سایت خیلی از افراد شرایط اینچنینی دارند. تنها یک بار علامت ام اس در اونها ظاهر شده ام آر آی دادند پلاک مشاهده شده و بعد پالس کورتن و بعد هم داروهای اینترفرون و بعد از اون هم هیچ حمله ای نداشتند آیا ممکنه این افراد اصلا ام اس نداشته باشن؟
آیا وجود پلاک اصلا می تونه نشانه یه بیماری دیگه ای باشه؟
RE: جلسه پرسش و پاسخ با حضور دکتر لطفی و دکتر صحراییان - zenith - 2013/05/11
دوستان تا امشب لطف کنید سوالهاتونو همه بپرسین
من شب همه رو طبقه بندی میکنم و براساس اهمیت اولویت بندی میکنم وانشالله فردا میپرسم
فقط امیدوارم فرصت بشه همه ی سوالهاتونو بپرسم و شرمندتون نشم
RE: جلسه پرسش و پاسخ با حضور دکتر لطفی و دکتر صحراییان - ورپریده - 2013/05/11
سلام سمانه جونمی می دونم سوال من خیلی شخصی است ولی اگه وقت شد لطفاحتما از دکتر بپرس ممنون می شم عزیزم
من یه پلاک تو سرم دارم اول که حمله داشتم نیمه فعال بودیعنی کامل رنگ نگرفت بدون کرتون حمله از بین رفت هیچ داروییی مصرف نکردم بجز ویتامین d3 ویتامین که توبدنم تامین شد 1ساله که اونم قطع کردم هر 6 ماه دکتر برام ام ار ای مینویسه و کلا پلاک خیلی کمرنگ شده
حالا سوال من اینه که بهترنیست دارو مصرف کنم مثلا اونکس رو شروع کنم دکترم حتی نمیگه اسم بیماری من ام اس هست یا نه فقط میگه باید صبر کنیم انشالله که چیزی نیست
فدات شم اگه بپرسی خیلی لطف بزرگی به من میکنی
من واقعا شرایطش رو ندارم برای ویزیت حتی یک بار هم بیام تهران مرسی گلم
RE: جلسه پرسش و پاسخ با حضور دکتر لطفی و دکتر صحراییان - zenith - 2013/05/11
دوستایی که سوالهاشون شخصی هستش ، من همه رو نوشتم
منتها اگه شرایط طوری نبود که فرصت برای سوالات شخصی باشه حتما حتما من وقتی رفتم مطب همه رو براتون از دکتر میپرسم
ممکنه یه کم طول بکشه اما قول میدم اگه فردا هم نشه بعدا جواب همه ی سوالهاتون رو از دکتر صحراییان بپرسم
هر امری داشتید و من بتونم کمکی کنم درخدمتتونم دوستای خوبم
RE: جلسه پرسش و پاسخ با حضور دکتر لطفی و دکتر صحراییان - mysis - 2013/05/12
مهمترین خبر کشف درمان قطعی ام اس در آینده نزدیک بود
RE: جلسه پرسش و پاسخ با حضور دکتر لطفی و دکتر صحراییان - earth - 2013/05/12
بچه ها من رسیدم ولی باور کنید نمی دونم چطوری بنویسم که همه متوجه بشند ولی سمانه ضبط کرده صبر کنید اون دریافتهاشو از این جلسه جمع بندی کنه و بیاد بگه بی شک مفید تر خواهد بود. فقط اینو بگم اگه از این به بعد از این برنامه ها گذاشته شد هرکس در توانش هست ردیف کنه بیاد باور کنید برای اونایی که اطلاعات موثقی راجع به این بیماری ندارند اینجا کامل و مطمئن بهشون گفته می شه. برای من که اینطوری بود شما رو نمی دونم. فقط بازم می گم من به صورت عامیانه آنچه که باید انجام بشه و نشه رو تو امضام گفتم که برید و پروفایلم رو بخونید. باور کنید نمی خوام احساس کنید که دارم برای خودم نوشابه باز می کنم ولی آنچه که هست من تو امضام با زبون خودم گفتم که اونا با اصطلاحات پزشکی و جایگاه یه پزشک درست و حسابی مطرح کردند. جالبه من اصلن حوصله خوندن متنهای طولانی رو ندارم ولی این اطلاعات رو از کجا می دونستم رو خدا می دونه
