+- وبسایت تخصصی ام اس سنتر | بیماری ام اس | مرجع تخصصی ام اس (https://mscenter.ir)
+-- انجمن: ام اس (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3)
+--- انجمن: بحث هاي تخصصي اعضا (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A8%D8%AD%D8%AB-%D9%87%D8%A7%D9%8A-%D8%AA%D8%AE%D8%B5%D8%B5%D9%8A-%D8%A7%D8%B9%D8%B6%D8%A7)
+--- موضوع: اعلام امادگی برای تحقیق روی درمان ام اس (/Thread-%D8%A7%D8%B9%D9%84%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D9%85%D8%A7%D8%AF%DA%AF%DB%8C-%D8%A8%D8%B1%D8%A7%DB%8C-%D8%AA%D8%AD%D9%82%DB%8C%D9%82-%D8%B1%D9%88%DB%8C-%D8%AF%D8%B1%D9%85%D8%A7%D9%86-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3)
RE: اعلام امادگی برای تحقیق روی درمان ام اس - hesam - 2011/04/03
سلام فرزانه عزیز
مرسی از کمکی که در اینده به ما می کنی و مرسی از اینکه اعتماد به نفس داری و اینقدر روحیت خوبه
تمام سئوالاتی که شما فرستادی در فرمی که بزودی تهیه می شه جا می گیره.
یکی از چیزایی که من خودم دنبالشم اینه که ببینم چرا ام اس تو خانوما بیشتره تا اقایون....
نکته خیلی مهمیه .... خانوما چه فرقی با اقایون دارن که مستعد ترن؟
نحوه تغذیه نحوه زندگی حتی نحوه فکر کردن.... ایا اینها دخیل هستند؟
ازت ممنونم که کمک می کنی منتظر فرم باشید و هر چی به ذهنتون می رسه بگید.....
استاد عزیزم که اسمتونو نمی دونم
ضربه از اون دلیلاییه که ما باید پیدا کنیم اما استرس و این چیزا فقط یه تشدید کننداست نمی شه گفت دلیل اصلیه ام اس مثلا استرسه شما از هر کی بپرسی نمیدونه اول استرس زیاد داشت و ام اس گرفت یا بعد از ام اس استرسش بیشتر شد (مرغ و تخم مرغ) بله استرس بسیار تاثیر گذاره اما چرا؟؟؟؟؟؟؟
مگه استرس چیکار می کنه؟
ایا فشار خون رو بالا می بره؟
ایا باعث نفس تنگی می شه؟
ایا باعث گرفتگی عروق می شه؟
ایا استرس از مغز به سمت عضلات میره یا برعکس؟
خیلی عجیبه نه؟؟؟؟؟
استرس خودش یه معلوله که تو یه زنجیره قرار می گیره باید این زنجیرو کامل کنیم از ابتدا تا انتها بعد قطع کردنش راحته
علیرضای عزیز
سلام
معنیش کاملا معلومه
یعنی مصرف بی رویه دارو
یعنی متاسفانه پزشکای محترم ما به محض شنیدن بیماری اخرین درمان یعنی دارو به ذهنشون می رسه میدونید چند نفر از بچه های ما الان بیشتر مشکلشون با داروس نه خود ام اس
بازم موافق نیستی؟
من نمیگم کسی استفاده نکنه اما کاش بتونیم تا اونجا که می تونیم ازش دوری کنیم شما می دونی اگه یه روز ام اس درمان بشه ممکنه بعضی از عوارض این داروها تا اخر عمر باهات بمونه
علیرضای گلم نمی خوام با کسی بحث کنم اما دلم میخواد راجع به بعضی چیزا حداقل یه کم بیشتر بدونید نه مثله بعضی پزشکا (بلا نسبت پزشکای خوب که خیلی زیادن) که وقتی بهش میگیم روش دکتر زامبونی می گه برو پیشش بگو به من زنگ بزنه اینم کارن ویزیتم.......
از تمام پزشکای عزیز معذرت می خوام اما یه لحظه فکر کنید بیمار پسر یا دختر کوچولوی خودتونه بازم ........
از تمامه پزشکایی که تا الان زحمت کشیدن تشکر می کنم و امیدوارم پاداششو از خدا بگیرن و امیدوارم حرفای من به هیچ پزشکی بر نخوره تو هر جامعه هم خوب هست هم بد و ما عاشق خوبا هستیم
RE: اعلام امادگی برای تحقیق روی درمان ام اس - successful - 2011/04/03
حسام عزیز
در مورد اینکه چرا خانم ها بیشتر مبتلا می شن من یه نظریه دارم!
با توجه به اینکه کمبود ویتامین D در افراد مبتلا به ام اس دیده میشه وخانم ها معمولا کمتر در معرض آفتاب هستند یعنی اکثرا در خانه هستند وحتی در جوامع اسلامی پوشش حجاب می تونه از عوامل کاهنده در جذب ویتامین باشه! به نظرت منطقی به نظر نمی آد؟
حسام عزیز
همیشه چند مورد هست که بهش فکر کردم.
لطفا در طرح پرسشنامه اون ها رو مد نظر قرار بدید.
1- من در شش سالگی عمل لوزه سوم(آدنوئید) را انجام دادم.حتما اطلاع دارید که لوزه سوم بخشی از سیستم لنفی واز محل های استقرار گلبول های سفیده .امروزه حتی الامکان این لوزه را بر نمی دارند ومن فکر می کنم بر داشتن آن می تونسته از عواملی باشه که مقاومت بدن در برابر ویروس ها کم بشه.
2-من نوع خاصی از تبخال ویروسی می زنم.خیلی دلم می خواد بدونم آیا دوستان هم بهش ابتلا دارند یا نه؟
تبخال بصورت زگیل های کوچگه .گفته می شه ویروس مولد هرگز از بدن خارج نمی شه ودر موارد استرس یا سرما و... بصورت تبخال بیرون می آید درمانش هم پماد(آلوویر-آسایکلوویر-میرتوپلکس) هست.این تبخال در ناحیه لب ها ، بالای لب و پره های بینی بروز می کنه. نکته ای که برای جالبه اینه که از وقتی ربیف می زنم به طور قابل توجهی کمتر شده ولی نه کاملا.
3- نکته سوم محل زندگی تا قبل 15 سالگیه.بنابراین مهاجرت ها هم به نظرم خالی از اهمیت نیستند.
4- رژیم غذایی قبل از ابتلا منظورم غذاهای دارای افزودنی ونگهدارنده نظیر نوشابه-سوسیس- کالباس و...است .
4- رژیم غذایی شامل مواد سردی(دارای اسیدوز بالا) مثل ماست.مرکبات.ترشی ها و....(من به شخصه خیلی خیلی زیاد اسیدی می خوردم)
ممنونم که این گمانه زنی ها را مطالعه می کنید.
RE: اعلام امادگی برای تحقیق روی درمان ام اس - hamid - 2011/04/03
حسام جان واقعا فکر میکنی با چند تا سوال ساده یا بررسی چند تا مساله میتونی حتی سرنخ کوچکی از درمان ام اس پیدا کنی ؟
با تاپیکت هیچ مخالفتی ندارم و برعکس یکی از مشوقان این تاپیک هم هستم و همچنین نمیخوام دلسردت کنم ولی شما یه جوری صحبت میکنی انگار هیچ متخصصی در دنیا وجود ندارد که روی این قضیه کار کند
و همچنین برعکس قضیه . وقتی بخوایم روی یک مساله ای کار کنیم باید علمش رو داشته باشیم
فرض کنید ما حتی به یه نقطه مشترک برسیم که نقاط مشترک کم هم نیست و همین استرس رو عرض میکنم خدمتتون
شما میگید استرس مگه باعث تنگی نفس میشه یا فشار خون رو بالا میبره یا ... !
من فکر میکنم این برمیگرده به همون علم . چون ما علمش رو نداریم نمیتونیم اصلا راجع به قضیه ای نظر بدیم .
تنها کاری که ما الان میتونیم انجام بدیم تدارک همین فرم هایی هست که شما میفرمایی ولی با سند و مدرک حاضرم اثبات کنم که 90٪ این نظردهی ها انجام شده . میتونید به سایت های معتبر خارجی و نظرسنجی هاشون مراجعه کنید تا متوجه این قضیه بشید .
من حتی در یکی از این سایت ها یک نظرسنجی جالب راجع به مکان تزریق ( محلی که در اونجا حضور داریم و تزریق رو انجام میدیم -- اتاق خواب - اشپزخانه و ... ) که شاید به نظر ما اصلا قابل ملاحظه نباشه دیدم .
کارشما رو تحسین میکنم همین که قصد انجام کاری دارید و به قول خودتون ننشستید تا ببینید چه میشود نکته مثبتی هست ولی فکر نمیکنم این کار نتیجه ای را در بر داشته باشد
باز هم اعلام میکنم که با این قضیه اصلا مخالفتی ندارم و هر کمکی هم از دستم بربیاید انجام میدم . فقط خواستم این قضیه رو از زاویه ی دیگری جلوه بدم .
RE: اعلام امادگی برای تحقیق روی درمان ام اس - successful - 2011/04/03
آقای حمید
ضمن تشکر از رسیدگی در خورتون وتائید کامل نظرتون اجازه بدید نیمه پر لیوان رو هم ببینیم.
هر چقدر بیشتر بدونیم همونقدر بهتر زندگی می کنیم.مسلما تحقیقات در سطح بسیار بالایی در دنیا در حال انجامه ولی دسترسی به تمام آن ها برای ما مقدور نیست.اجازه بدید تجربه شخصی خودم رو بگم که وقتی مواد غذایی دارای اسیدوز بالا رو می خورم بدنم سر یا کم حس می شه! این رو به کرات تجربه کردم ومطمئن هستم که تلقین نیست. بنابراین مواد غذایی گرمی رو در برنامه غذایی روزانه ام گنجوندم.دانستن همین نکات به ظاهر ساده میتونه تاثیر به سزایی در کنترل روند بیماری داشته باشه.پزشک من از مشهورترین ومتخصصترین های شهر هستند اما هرگز حتی اشاره ای به نوع رژیم غذایی یا خیلی مسائل به ظاهر ساده ندارند. یا شاید هرگز دغدغه این رو ندارند که بیش از چهار سال ،هفته ای سه تا ایبوپروفن قوی چه بر سر کلیه وکبد بیمار بیچاره می آره.باور کنید درد رو فقط ما ها که با تمام وجودمون لمس می کنیم درک می کنیم واز این نظر همین صحبت های پیش پا افتاده گاهی می تونه خیلی بهمون کمک کنه.مسلما ما متخصص نیستیم ولی ایمان قدرت بالایی داره.
لطفا در این زمینه به حمایتتون ادامه بدید.
RE: اعلام امادگی برای تحقیق روی درمان ام اس - hesam - 2011/04/03
سلام به شما دوست عزیزم successful
امیدوارم خوب باشید بله کمبود ویتامین دی یکی از شایعترین علل ایجاد مشکل در سیستم مرکزی اعصاب هست که حتما مد نظر گرفته خواهد شد.
جالبه بدونید که منم تازگیا خیلی روی لبم و بالای لبم جوش می زنه که فکر می کردم ماله عیده که زیاد اجیل خوردیم البته من خیلی رعایت کردم کم خوردم پس می تونه به ام اس مربوط باشه.
حتما از پیشنهاداتتون تو این فرم استفاده میکنیم
واقعا خوشحالم که کسایی رو می بینم که اینقدر مشتاقن و روحیه خوبی دارن.
مرسی
سلام حمید عزیزم
خیلی خوشحالم که مدیر سایت از این حرکت حمایت می کنه و مارو تشویق میکنه این یعنی این تاپیک خیلی مهمه و باعث خوشحالی ماست
اقا حمید فکر می کنید یه متخصص در طول 9سال درسی که می خونه چند تا مریضه ام اسی می بینه یا چند تا کتاب رو کامل تا ته می خونه ما خودمون تحصیل کردیم و می دونیم ..... خلاصه که اینجوریا هم که می گید نیست متخصصین هم مثله ما هستن فقط چندتا کتاب نصفه کاره خوندن که امتحان بدن و چندتا مریض دیدن همین.... البته بازم می گم نمی خوام به پزشکای عزیز کوچکترین توهینی کنم اما اونا هم از اول پزشک نبودن مطالعه کردن و تحقیق و فرقشون با ما در داشتن و نداشتن مدرکه و ضمنا من به این ایمان دارم بهترین پزشک برای هر شخص خودشه دیگه مثله قدیما نیست که پزشکی یه چیز منحصر به فرد باشه بلکه الان علم در اختیار همه هست و می تونیم مطالعه کنیم و بهره ببریم و می تونیم بشینیم یکی اگه حال داشت مطالعه کنه و اگه با قیافه من حال کرد منو دمان کنه اگه نه ....
دوست دارم حمید جان بخاطر حمایتت همین واسم خیلی ارزشمند بود.
RE: اعلام امادگی برای تحقیق روی درمان ام اس - maya - 2011/04/03
يک گروه از دانشمندان دانشگاه اکسفورد روي کروموزم شماره 6 قطعه HLA-DRB1*15 تحقيق مي کنند و فرضيه اي دارند که اشکال در بيان اين ژن را به بيماري هاي خود ايمني مرتبط مي دانند , اگر اين فرضيه اثبات بشه جواب خيلي از سوالها داده خواهد شد انها معتقدند اين ژن در خانمها بيشتر تحت تاثير شرايط محيطي قرار مي گيرندتا در اقايان و خانمها بيشتر مستعد بيماريهاي خود ايمن هستند. www.ms.no
[attachment=2319]
RE: اعلام امادگی برای تحقیق روی درمان ام اس - hamid - 2011/04/03
این اخرین پست من راجع به روشن کردن قضیه تحقیق هست . قبلا هم با عملکرد این تاپیک اعلام موافقت کردم .
حسام جان یه خورده قضیه رو بازتر میکنم و باز هم امیدوارم نشانی از نا امیدی در شما نبینم کما اینکه خیلی از مسایل دشوار با ذهنیات ساده انسان ها حل شد .
مطمینا یک انسان با علمی در سطح معمولی نمیتونه دیابت رو درمان کنه ( فرض براین است که دیابت بیماری ناشناخته ایست ) ولی کسی که علم این قضیه رو داره احتمالا موشکافانه تر به این قضیه نگاه میکنه و احتمالا به درمان هم خواهد رسید . ولی در خفا !
حالا شما فرض کن اون انسانی که علم این کارو نداره بیاد بین هم نوعان خودش و از سیر تا پیاز قضیه رو در بیاره . درسته ممکنه به یه سری اطلاعات ارزشمند دسترسی پیدا کنه ولی پشت اون یه قضیه ی دیگه وجود داره .
چند تا مثال میزنم .
یه فرم تهیه میشه به صورت نظرسنجی که سوال اون : میزان بینایی در مواقع مصرف قند هست .
90 نفر میگن مشکل داریم . اون ۱۰ نفر اگه مشکل هم نداشته باشن دچار تردید میشن . و احتمال انتخاب گزینه مشکل دار خیلی زیاد هست .
پس به همین ترتیب ممکنه اطلاعاتی که باعث کشف این درمان بشه از دست برود و برعکس اطلاعات بی ربط برای ما مهم شود و این مهم شدن در زندگی ما تاثیر خواهد گذاشت .
با اون قضیه هم که فرمودید متخصصین مثل ما هستن فقط چند تا کتاب نصفه نیمه بیشتر خوندن مخالف ۱۰۰٪ هستم .
ببینید همین سطح علمی باعث تمایز بین افراد میشه . چرا اگه بخوای بری پیش فلان دکتر بهت ۳ ماه دیگه وقت میده ولی پیش اون یکی میخوای بری بدون وقت میری ؟
من دکترهایی رو میشناسم ( دکتر خودمم فاکتور میگیرم از این قضیه چون احتمالا همه بدونن رو دکترم تعصب دارم
) که دارن وقت خودشون رو صرف ام اس میکنن . از دکترهای داخلی هم بگذریم دکترهای خارج کشور بیکار نشستند . تا الان خیلی فرضیه کشف شده که حتما قبول دارید هیچ کدوم از این فرضیات نمیتونست توسط من یا شما یا ما کشف بشه . چون ما تا دیروز نمیدونستیم ازمایش داپلر چیه !!!
در اخر هم امیدوارم در هر راهی گام برمیدارید موفق باشید . منم تا جایی که درتوانم باشه همراهیتان میکنم .
RE: اعلام امادگی برای تحقیق روی درمان ام اس - montazer - 2011/04/04
یک بیماری خودایمنی هست که گلبولهای سفید به سلولهای ریه شخص حمله میکنند . پزشکان از نوعی درمان استفاده میکنند که با تغییر در گلبولهای سفید اونها رو ازحمله به سلولهای شخص باز میدارن .
به این فکر میکنم که ممکنه دستگاهی ساخته بشه که این تغییر در گلبولهای سفید رو انجام بده مشابه پلاسما فرز یا دیالیز و افراد مثلا هفته ای یکبار به این دستگاه وصل بشن و باصطلاح سیستم ایمنیشون رو اصلاح کنن.
RE: اعلام امادگی برای تحقیق روی درمان ام اس - Prime - 2011/04/04
سلام
عرض بنده رو متوجه نشدید.
شما فرمودید در کشور های دیگه کمتر دارو مصرف میشه. به نظر من این حرف معنی نداره.
1) در مورد کدوم کشور صحبت میکنید؟
2) در مورد کدوم دارو صحبت میکنید؟
3) آمار اون کشور که هیچ؛ اما در مورد ایران کدوم سازمان آمارگیری کرده؟
4) آیا در آمارشون میزان قاچاق دارو رو حساب کردن؟
5) در اون کشور چه خدمات دیگه ای برای بیماران ارائه میشه؟
این حداقل سوالاتیه که باعث میشه حرف خطرناک شما زیرش بره!
پروفسور Taki Tarihi پژوهشگر شناخته شده ای در زمینه MS ه.
ایشون کار های آماریشون رو به بهترین های ریاضی کشور میدن.
و برخی از بهترین پزشکان MS کشور دانشجوی ایشون بوده و هستن.
ایشون یه خارجی در کشور ما هستند که با محدودیت های موجود در داخل دارن کار میکنند.
بگذریم از متخصصیین و دانشمندان خارجی! پس پژوهشگران ما هم بیسواد نیستند.
لذا به نظر من کار آماری (تهیه فرم و ...) در کشور ما خیلی کم انجام شده اما در خارج از ایران
بخاطر مسائل مالی هم که شده (چون کاملا بر دوش بیمه ها و دولت هاست نه مردم) خیلی
تلاش میکنند که این بیماری رو حل کنند.
جایزه های سنگین تحقیقات چند ملیتی سازمان ها و شرکت ها همه و همه
من واقعا از طرح شما برای تهیه ی فرم های مناسب برای آمار گیری استقبال میکنم
اما بگذارید واقع بین باشیم ...
به نظرم شما یکم خودتون رو معرفی کنید و حداقل فرم بیماری سایت (همون سال تشخیص و ...)
رو پر بفرمایید تا به نظرم بتونیم با هم و کمک هم کمکی به پیشرفت دانش در این انشالا بکنیم.
من بعنوان یک MS ای از شما که دوس داری کمکی کنی تشکر میکنم.
RE: اعلام امادگی برای تحقیق روی درمان ام اس - MAHDI - 2011/04/04
يكي از دوستان من كه mba مي خونه تو دانشگاه تهران و مي دونست من ms دارم چند وقته پيش بهم زنگ زد و گفت كارت دارم. وقتي اومد پيشم گفت مي خوام يكمي اطلاعات بگيرم راجع به ام اس
گفتم براي چي؟ گفت يك انسيتو تو امريكا يه مسابقه اي گذاشته و خواسته كه در زمينه اينكه چه وقت يك بيمار ام اسي دچار حمله است پروپوزال بدن. جايزه اش هم 100 هزار دلاره. موضوع مسابقه اين بود كه از روي چه ويژگي يك فرد مي شه فهميد ام اس الان بهش حمله كرده يا نه. نكته مهم اين بود كه فقط پروپوزال مي خواستن. نه دقيقا راه حل. فقط ايده.
دوست من تو رياضيات و امار المپيادي بود مهمترين نكته اين بود كه اغلب بچه هاي فني و علوم تو اين مسابقه شركت كردن و تقريبا هيچ پزشكي نبود.
اين مطلب رو گفتم يه چيزي بگم. معمولا پزشك ها كمتر در زمينه خلق ايده تبحر دارن و اغلب شهودي و تجربي كار مي كنن تقصيري هم ندارن نوع اموزششون بيشتر تجربي و شهودي بوده. اما مهندسين و رياضيدانان چون با الگوريتم هاي منطقي سر و كار دارن و مي تونن ارتباط ميان داده ها رو بهتر درك كنن تو خلق ايده متبحر ترن.
از اونجا هم كه ام اس هنوز ناشناخته است و هزاران فاكتور تاثيرگذار داره نميشه به پزشكان اميد بست كه بتونن ايده اي براي درمان پيدا كنن و احتمالا اين دانشمندان علوم تحليل داده ها هستن كه در نهايت راه حلي پيدا خواهند كرد.
اما يك مسئله اينجا هست.
همين دانشمندان تحليل داده ها دانشمندن. يعني اينكه دهها سال درس خوندن و الگوريتم هاي زيادي نوشتن و مشقت كشيدن كه به اينجا رسيدن. من نوعي نمي تونم كار تحليل داده بكنم. مي تونم بهشون كمك كنم اما نه اينكه خودم تحليلگر باشم.
من اعتقاد دارم اگه تو نهاد هاي بين المللي يا داخلي كساني دارن تو زمينه تحليل داده ها كار مي كنن ميشه تو جمع اوري اطلاعات بهشون كمك كرد و من خودم اولين نفر اعلام امادگي مي كنم
اما اينكه همه كار رو خودمون بشينيم از اول تا اخر انجام بديم نوعي ساده لوحي و عدم اگاهيه.
حسام جان.
من برعكس حميد مخالف اين روندي هستم كه پيش گرفتي. با خيلي از حرفات موافقم و اينكه مي گي پزشكا كاري نمي تونن بكنن رو با دليل براي بقيه اثبات كردم. اما عزيز من وقتي مي خواي كاري بكني اول صورت مسئله و روش حلشو در بيار بعد پياده كن. روش حل رو بلد نيستي و ايرادي هم نداره چون تحليل گر نيستي. پس يه پيشنهادي بهت ميدم.
بگرد تو ايران يا خارج كشور يه گروه پيدا كن كه دارن تحليل داده در اين زمينه مي كنن. ببين اطلاعات اماري چي مي خوان. بيا اينجا ارائه كن همه استقبال مي كنن. تك تك افراد شرح حالشون رو مي گن.
اما اين استراتژي تو الان كه حالا بيايم امار جمع كنيم بعد بشينيم فكر كنيم منجر به نتيجه اي نمي شه