+- وبسایت تخصصی ام اس سنتر | بیماری ام اس | مرجع تخصصی ام اس (https://mscenter.ir)
+-- انجمن: ام اس (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3)
+--- انجمن: بحث هاي تخصصي اعضا (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A8%D8%AD%D8%AB-%D9%87%D8%A7%D9%8A-%D8%AA%D8%AE%D8%B5%D8%B5%D9%8A-%D8%A7%D8%B9%D8%B6%D8%A7)
+--- موضوع: بررسی مشکلات ام اس (/Thread-%D8%A8%D8%B1%D8%B1%D8%B3%DB%8C-%D9%85%D8%B4%DA%A9%D9%84%D8%A7%D8%AA-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3)
RE: بررسی مشکلات ام اس - hadisss - 2015/11/13
من همون دارویی که خارجیش ماهی 110 تومن میشد رو فک کنم دو تا نمونه ایرانیشو مصرف کردم ولی تاثیری روم نداشتن
ولی خارجیشو یه نصفه ماه تونستم مصرف کنم اثرشو به عینه میدیدم
همین الانم مثلا دارو اصلیم فینگولیمد ایرانیشو میخورم، خارجیشو قبلا میخوردم اصلن برام عوارض شدید نداشت، اما الان بهم میگن مشکل کمبود داروی خارجیشو داریم
چرا کمبود؟
کمبود توی استانمون البته
تهران کمبودی مشاهده نکردم
البته بعضیام دیدم همین خارجیش بهشون نساخته و به عکس ایرانیش براشون خوب بوده
ولی من که گویا این مدلیم
ایرانیا بهم درست نمیسازن و خارجیا جوابگومن که نمیتونم تهیه شون کنم!
منم بیمه م همینه
فقط داروی خاصم رایگانه
عمدتا مجبورم آزاد دارو تهیه کنم چون تحت پوشش بیمه نیستن
RE: بررسی مشکلات ام اس - nahid - 2015/11/13
کلا ویتامین ها تحت پوشش بیمه نیست . ما هم قسمتی از مکمل هامون رو ویتامین ها تشکیل میدن .
اگر بگیم برای فیزیوتراپی برای ما امکاناتی و تخفیفی در بعضی مراکز در نظر بگیرین ممکنه بگن برید انجمن ، ولی کسی که مشکلی داره میخواد بره فیزیوتراپی ، نمیتونه اینهمه راه بره و منتظر نوبت دهی انجمن بشه. اینجوری با طی مسافت زیاد ، هم درد و مشکلش بیشتر میشه و هم هزینه ش.
باید بیمه ها برای ام اس هزینه فیزیوتراپی و یا آب درمانی و ... رو هم در نظر بگیرن.
من واقعا نمیدونم برای بیماران خاص مثل هموفیلی و ... چه امکاناتی هست و تا چه حد حمایت میشن . اگه کسی میدونه لطفا بگه تا بتونیم انتظاراتمون رو در مقایسه بگیم.
RE: بررسی مشکلات ام اس - hessam - 2015/11/13
تو کشوری که ۹۰ میلیون نفر جمعیت داره هزینه داروی ۹۰ هزار نفر بیمار ام اس چه مشکلی براش ایجاد می کنه؟که ام اس جزء بیماریهای خاص نمی شه ؟
تازه اگه وظعیت داروی و درمان بیمار ام اس رسیدگی بیشتری بشه در مقایسه با آن بیماری ها خاص بهتر به نتیجه می رسند
RE: بررسی مشکلات ام اس - paeeze - 2015/11/13
(2015/11/13, 02:08 PM)silent نوشته است: میگم چرا داروهای جانبیتون رو ایرانی نمیگیرید؟؟
یه مدت دکترم واسم داروهای اورلپت و آسنترا وایندرال مینوشت که کلا حدود هفتاد تومن میشد
من رفتم داروخانه کلا همشو ایرانیشو میگرفتم یعنی سدیم والپروات و سرترالین وپرانول
همشم رایگان میشد واسم
بیمه نیروهای مسلح
همه بیمه ها که اینطور نیستن من بیمه خدمات درمانی ام .یه مدت دپاکین و سرترالین مصرف کردم که هزینشو خودم میدادم.تازه سرترالین ایرانیه
بحث رفتار رو هم حدیث مطرح کرد درسته ولی فقط داروخونه که نیست .بیمارستان /مطب دکتر/منشی/ پرستار و ....
همه تو مملکت اعصاب ندارن
همه حواسشون سرجاش نیست.سری پیش قبل عاشورا که خواستم دارو بگیرم فقط و فقط چون دکتر عزیزم حواسش نبود وبرای تعداد آمپول12 رو نوشت 4 (که در واقع 8 تا میدادن)بعد خط زد و مهر پشت نویسی رو اشتباه انجام داد و تاریخ آزمایشمو به جای 8 زده بود 7 و .... من کلی دوندگی کردم و حوادث ناشی از اشتباه دکترررررر!
هر کسی کار خودشو درست انجام بده مملکت گلستان میشه!
RE: بررسی مشکلات ام اس - glassheart - 2015/11/13
(2015/11/13, 02:08 PM)silent نوشته است: میگم چرا داروهای جانبیتون رو ایرانی نمیگیرید؟؟
یه مدت دکترم واسم داروهای اورلپت و آسنترا وایندرال مینوشت که کلا حدود هفتاد تومن میشد
من رفتم داروخانه کلا همشو ایرانیشو میگرفتم یعنی سدیم والپروات و سرترالین وپرانول
همشم رایگان میشد واسم
بیمه نیروهای مسلح
من اصلا از داروی خارجی طرفداری نمیکنم چون حداقل واسه ی خود من پیش اومده که داروی اصلیم اول آوونکس بود و بعد چون بهم نساخت به اکتووکس تغییر کرد اما برای داروهای خوراکی که استفاده میکنم واقعا نمونه ایرانیش هیییییچچچچ تاثیر مثبتی که نداشت هیچ بلکه باعث شد علایمم شدید تر بشه اما واقعا هزینه داروهای خارجی زیاده و من همیشه پیش خودم این مسأله مطرحه که مگه پدر مادر من تاکی میتونن هزینه هارا تحمل کنن و این واقعا انصافه که این مشغله تو ذهن ی بیمار مطرح باشه؟؟
RE: بررسی مشکلات ام اس - nahid - 2015/11/13
من چند بار تا حالا در مورد بیماری خاص پرسیدم،ولی هیچ کس توضیحی نداد.
میخوام شفاف همه بدونیم اینکه بیماری خاص شمرده نشده یعنی چی و چه فرقی با بیماران خاص دیگه داریم.
منظور از خاص شناخته شدن بیماری ام اس چیه ؟
توی این تاپیک که خودم خبر گذاشتم هم اینو به طور ضمنی پرسیدم ولی هیچ کس توضیحی نداد. من شک دارم در موردش.
تا وقتی که ندونیم نمی تونیم انتظاراتمون رو بگیم .
آیا خاص بودن یعنی این که همه هزینه های درمانی ما رایگان باشه؟
یعنی هزینه های مربوط به ام اس و در ارتباط با بیماری ؟
یعنی داروهای خارجی هم در صورت خاص بودن رایگان باید باشه ؟
....
الان تو بیمه تکمیلی همه هزینه های مربوط به بیماری با نسخه پزشک مغز و اعصاب مشمول بیمه هست.مثل ویزیت مغز و اعصاب ، دارو ، MRI ، آزمایش با مهر پرشک مغز و اعصاب. اگه خاص شمرده بشه چه خدمات دیگه ای میتونیم دریافت کنیم ؟
در ضمن اگر مجلس تصویب کرده خاص بودن ام اس رو ولی دولت عمل نمیکنه ، چون دولت موظف به اجرای قانونه ، وظیفه اش در مورد این بیماری رو باید بهش یادآور بشیم.دکتر نوبخت غیر از این چی رو باید بدونه ؟
RE: بررسی مشکلات ام اس - سمیرا67 - 2015/11/13
من به جز سینووکس داروی دیگه ای ندارم فقط گاهی پیش میاد ویتامین D برام مینویسن بعد قبلا وقتی میگرفتم نسخه فقط ویتامین بود که دیگه نمیبردم بیمه 6تارو فکر کنم 12000تومن میگرفتم بعد این بار که ویتامین هم تو نسخه سینووکس بود بردم برا تایید وتایید شد نسخه 12تا ویتامین شد 1500تومن فکر کنم بیمه تامین اجتماعی اگه نسخه تایید بشه خیلی قیمتش کم میشه
RE: بررسی مشکلات ام اس - سها - 2015/11/14
(2015/11/13, 02:06 PM)hadisss نوشته است: تقریبا حرف مشترک همه مون بحث هزینه داروهاستﻭااااااﻱ. ﺩاﺭﻭﺧﻮﻧﻪ و ﺑﻴﻤﻪ ﺭﻭ ﻛﻪ ﺩﻳﮕﻪ ﻧﮕﻴﺪ
با حرف مریم موافقم
مثلا من فقط داروی اصلیم رایگانه!
داروهای دیگه ای که دکترم برام تجویز میکنه عمدتا خارجی هستن و واقعا هم برخی داروها خارجیشون بهتر جواب پس داده!
مثلا من یه دارو داشتم ماهی 110 تومن پولش میشد! یه دارو داشتم 90 تومن هر دوماه! یه دارو ماهی سی تومن!
به دکترم گفتم دکتر حقیقتش از عهده هزینه ش بر نمیام و بیمه هم میگه تحت پوشش ما نیستن اینا
یعنی به خاطر اینکه واقعا برام مقدور نبود هر ماه چیزی حدود 200 تومن فقط داروهای فرعیمو بگیرم با مشورت پزشکم از اونا استفاده نمیکنم دیگه!
فقط به خاطر مشکل هزینه!!!!!!!!!
حالا باشه ما نمیخوایم برا همه داروهای خارجی رایگان یا کمتر شه! ولی بیاین لااقل یه قانونی بزارن بگن فقط برا بیمارا خاص داروها دیگه شون هم رایگانه یا کمتره!
بعدش یه مسله دیگه
چرا توی اکثر شهرستانهای کشور داروخانه ای نیست که داروی ماها رو بده؟
چرا من و خیلیااااااااااااااای دیگه مثل من، باید هر ماه بریم تا مرکز استانمون؟ مثلا برا من از شهرم تا اهواز یه چی حدود رفتن از تهران به چالوسه!
اونم فقط برا داروی اصلی ام اسمون
الان دیگه خیلیییییییا رو میشناسم این مدلی مجبورن دارو بگیرن
یا خودشون میکوبن میرن یا میدن دست یکی براشون داره بگیره!
این روش هم یعنی کلییییییییییی هزینه کرایه و ایاب و ذهاب
من کمتر از 100 نمیشه باهام باشه هر سری میرم. خرجای جانبیمم بماند دیگه
تو هر شهرستانا برا بیمارا خاص آمارشونو تهیه کنن دارو بیارن خب
بعدشم یه دستورالعمل برای داروخانه و ها و بیمه ها بفرستن که با مراجعه کنندگان مخصوصا بیماران خاص برخورد درست و مودبانه ای داشته باشن
چرا باید سر بیمار داد بکشن؟
یکی مثل من آدم آرومی هستم اما تا زمانی که طرف مقابلم آروم باشه
چرا باید صرف اینکه دارو نیست یا غیره سرم داد کشیده شه که من عصبی شم و منم عکس العمل نشون بدم؟
تاکید شه رفتارشون درست باشه!
اﺳﻤﺸﻮﻥ ﻣﻴﺎﺩ ﻣﻦ ﺗﻨﻢ ﻣﻲ ﻟﺮﺯﻩ
ﺁﺭﻩ ﺧﻴﻠﻲ ﻫﻢ ﺑﺪاﺧﻼﻕ ﻫﺴﺘﻦ
ﭼﻪ ﻗﻴﺎﻓﻪ اﻱ ﻫﻢ ﻣﻲ ﮔﻴﺮﻥ
ﻣﻦ اﻡ اﺱ ﮔﺮﻓﺘﻢ اﻳﻨﺠﻮﺭﻱ ﻗﻴﺎﻓﻪ ﻧﮕﺮﻓﺘﻢ
RE: بررسی مشکلات ام اس - hadisss - 2015/11/19
بالا آمدن تاپیک
RE: بررسی مشکلات ام اس - mostafa00 - 2015/11/29
به نظر من باید ماهیانه مقداری واریز کنند به حسابمون تا برای دکتر -فیزیوتراپی- امپول - قرص و ...تا مقداری بار از رو دوشمون بردارن والا کمرمون شکست همه پولدار نیسند با تشکر از آقاحمید مدیر سایت