به خدا اسم این تاپیک رو عوض کنید این رو میبینم دلم میگیره با این همه فعالیت که دارم اینجا که میام یادم می اُفته ام اس دارم
آخه چرازندگی رو واسه خودتون سخت کردین ما ام اسی ها نسبت به سایر بیماریها وضعیتمون خیلی خوبه یکی از دوستانم نمی دونست من ام اس دارم (چون در ظاهر که اصلاً مشخص نیست فقط مواقعی که تعادل نداشته باشیم و موقع راه رفتن معلوم بشه )خلاصه نمی دونم چی شد بهش گفتم اصلاًباور نمی کرد میگفت دکترها اشتباه کردند دوستان با توجه به بیماریهای عجیب قریبی که هست و حتی برای بعضی بیماریها درمانی هم وجود نداره ما الان در بهشتیم
درسته این بیماری در همه ی ماها به یک شکل نیست ولی هممون میتونیم شرایط موجود رو واسه خودمون آسون بکنیم و در کارها سخت نگیریم

(2012/04/28, 03:43 PM)زهراجون نوشته است: وای که من چقدر با شماها متفاوتم
چه باحالین شماها
ولی بچه ها همه آدمای خوبه خدا با ام اس یا شبیه اون یاد خدا میکردن و میکنن؟
چرا ماها باید بهونه داشته باشیم
من نمیتونم مثل دوستای گلم از این مریضی تعریف کنم
به نظر من سلامتی بزرگترین نعمته خداست
و ما از این نعمت محرومیم
خیلی از بچه های سایت انگار خوشحالن که مریضن
منم با مریضیم کنار اومدم
ولی این کجا(کنار اومدن) و آن کجا(خوشحال بودن بابته مریضی!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!)
ایشالا خدا به همه سلامتی بده که ته همه چیزه
ولی به ماهایی که از این نعمت[u] محرومیم قدرت تحمل بده
مریضی هیچ جورش خوب نیست
میدونم بعد این پست خیلی ها بهم خرده میگیرن که تو فلانی و بیساری ولی من که کوتاه نمیام
قرار نیست با مریضی بیشتر یاد خدا بکنیم
کاش خدا بهمون قدرت بده همیشه یادش کنیم نه با وجود مریضی
سر نماز دعات میکنم گلم
ایشالا نباشه که اگه باشه بده
من الان هیچ مشکلی ندارم هیچی
ولی اسم بیمار که رومه
الان خوبم تا هر وقت خدا لیاقتشو بهم بده

(2012/05/01, 12:52 PM)روژینا نوشته است: سلام من دیروز رفتم دکتر . البته الان 2 ساله که دارم میروم مرتب دکتر
تا حالا 5 تا دکتر مغز و اعصاب رفتم که یکی شون رو زمانی که کشور اردن بودم رفتم که می گفتند برد امریکایی داره و سرش هم نسبتا شلوغ بود و کلی مریض از قطر و کویت برایش اومده بودند . تا حالا 2 تا دکتر جراح مغز و اعصاب هم رفتم و 2 تا هم چشم پزشک چه کردم من
من همه علائمی که بچه های سایت دارنند رو دارم اما تمام دکترها گفتند که ام اس ندارم دکتر آخری که رفتم برایم کلی تست ( VEP , EEG , EMG , NCV, TCD ) و کلی آزمایش تخصصی برایم نوشت که کامنتش رو هم توی سایت گذاشتم کلی هزینه ام شد حالا نمی دونم چقدر شو بیمه تکمیلی میده! بهم گفت من تمام آزمایشات خاص حتی از نظر سرطانهای نهفته رو هم برات دادم که خدارو شکر همه سالم بوده ( دیدم توی آزمایشگاه مسئولش می گفت بیماری ات چیه که این آزمایشها رو برات نوشتند) تازه فقط 4 تا آزمایشگاه توی تهران این آزمایشات رو انجام می دادند من رفتم پاتوبیولوژی .
خلاصه دیروز رفتم پیشش که همه چیز رو فاینال کنه و بلاخره ببینیم مشکل چیه .بهم گفت همه تست های خودش که بینایی و سونوگرافی عروق گردن و نوار عصب عضله نوار مغز که همراه با منیتورینگ هم بود سالمه . ام آر آی هم داده بودم حدود 6 ماه پیش که گفت لازم نیست بدم من از مغز و گردن کمر داده بودم تا حالا 2 بار از هر نقطه به فاصله یک سال که همگی سالم بود و بهم گفت که باید یک داروی ملایم برای اعصابم بجورم و یک سری مکمل بهم داد. آقای همسر هم به دکتر گفت این خانم من همه اش از ام اس می ترسه و من رو هم بیچاره کرده از بس گیر داده تو رو خدا یک چیزی بهش بگویید یا این وری یا اون وری تا حالا کلی متخصص رفته.....................اگه بخواهم بنویسم که باید بگم چه ابروریزی داشت میکرد
خلاصه دکتر با قاطعیت گفت نخیر خانم شما ام اس ندارید این ها رو بخور و 2 ماه دیگه بیا پیشم تا ببینمت . تو وسواس پیدا کردی. البته این که من ام اس ندارم رو تا حالا 7 دکتر دیگه هم گفته بودند اما باز من ته دلم همه اش بهش فکر میکردم. آمدم داروخانه ببینم خوب حالا داروی من چیه دیدم 60 تا کلردیازپوکساید 5 میلی نوشته و یک Q10 PLUS VITAMIN B1 خلاصه این هم داروی ما.
دیگه نمی خواهم به ام اس فکر کنم دیشب فهمیدم آقای همسر هم از دست من خسته شده بچه هام هم تازگی ها می گویند مامان چرا این قدر تو بد اخلاق شدی چند شب پیش هم سر دختر کوچیکم که الان 3 سالشه یک جیغ بنفش کشیدم که خودم هم از خودم ترسیده بودم اومد بهم گفت مامان خیلی بدی دیگه دوستت ندارم من هم کلی دلم برایش سوخت.
از امروز تصمیم گرفتم دیگه بهش فکر نکنم و پرونده اش رو همین جا ببندم دیگه اگر هم چیزی بوده این همه دکتر با این همه تست و آزمایش باید یک چیزی می فهمیدند اگر هم چیزی هست و دکترها تا حالا تشخیص ندادند لابد خواست خداست ولی من باید زندگی ام رو بکنم و فراموشش کنم به خودم بگم که سالمم این قدر اطرافیانم رو اذیت نکنم
اما شما دوست های ام اسی رو خیلی دوست دارم باهاتون زندگی کردم توی این سایت دردو دل هاتون رو شنیدم و براتون خیلی وقتها گریه کردم و توی شادی هاتون خوشحال شدم و خندیدم
دوستتون دارم براتون از صمیم قلب دعا میکنم که داروی این بیماری زود پیدا بشه و شما ها بتونید شکستش بدهید الهی آمین
هر وقت بتونم باز هم بهتون سر میزنم و همه تون رو به خدا می سپارم . من رو هم موقع دعا هاتون فراموش نکنید