+- وبسایت تخصصی ام اس سنتر | بیماری ام اس | مرجع تخصصی ام اس (https://mscenter.ir)
+-- انجمن: ام اس (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3)
+--- انجمن: اخبار مربوط به ام‌اس (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D8%AE%D8%A8%D8%A7%D8%B1-%D9%85%D8%B1%D8%A8%D9%88%D8%B7-%D8%A8%D9%87-%D8%A7%D9%85%E2%80%8C%D8%A7%D8%B3)
+---- انجمن: ام اس در رسانه (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3-%D8%AF%D8%B1-%D8%B1%D8%B3%D8%A7%D9%86%D9%87)
+---- موضوع: ام اسی ها دربرنامه ی تلویزیونی (/Thread-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3%DB%8C-%D9%87%D8%A7-%D8%AF%D8%B1%D8%A8%D8%B1%D9%86%D8%A7%D9%85%D9%87-%DB%8C-%D8%AA%D9%84%D9%88%DB%8C%D8%B2%DB%8C%D9%88%D9%86%DB%8C)
RE: ام اسی ها دربرنامه ی تلویزیونی - پویش - 2013/07/12
در صفحات قبل لینکش وجود داره،می تونیدببینید.
حضورسوسن جان وهمسرشان عالی بود.مشکل دوستان این است که تلویزیون نباید به این صورت عمل می کرد که شخصی را که دوسال پیش رو پابود را بعداز دوسال با ویلچر نشون بدهد که توی دل همه ام اسی ها خالی شود.
البته بازهم میگم این نقد دوستان به سوسن خانم برنمی گرددبلکه به بدسلیقگی رسانه است.
درکنارش باید بدانیم که هیچ تضمینی وجود ندارد که برای افراد صددر صد سالم دریک لحظه اتفاقی نیفتد پس همه چیز بدست خالق یکتاست.به او امید وتوکل داشته باشید حتی ویلچر هم آزار دهنده نیست.
اللهم اشف کل مریض آمین
RE: ام اسی ها دربرنامه ی تلویزیونی - ابراهیم - 2013/07/12
ممنون پویش عزیز
راهنمائیت عالی بود
فقط اینکه خب این مجادله بین دوستان بود.....چرا؟؟؟؟
RE: ام اسی ها دربرنامه ی تلویزیونی - پویش - 2013/07/12
مانند همیشه سوء تفاهم
دوستان به رسانه اعتراض داشتند وکارشون رانقد کردنداما سوسن جان از حرف اونها دلگیر شده بود وفکر کرده بود دوستان به حضور او دربرنامه معترض بودند.
RE: ام اسی ها دربرنامه ی تلویزیونی - ابراهیم - 2013/07/12
خب بستن تاپیک اشتباه به نظر می رسید ولی الان فکر میکنم کار عاقلانه ای بود
حداقل بستن اون برای چند لحظه بچه ها رو آروم کرد تا احساس رو کنار بذارن و منطقی حرف بزنن
آزردن هر یک از اعضاء با یک حرف نسنجیده گناه نابخشودنی هست
در همینجا از مدیریت محترم تشکر میکنم بابت این عمل اندیشمندانه
RE: ام اسی ها دربرنامه ی تلویزیونی - SSA - 2013/07/12
به نظر من بیشترتون خیلی بی انصافین.
چون:
1- خودتون میگین هیچیمون نیست اما نیاز به دلداری دارین؟
باید مشکلات بیماران واقعی که ویلچر نشین شدن نشون داده بشه یا نه؟
2- چرا هر جا بیمار ام اسی نشون میدن انتظار دارین فقط انتقاد از دارو و درمان و بیمه و غیره بشه؟
مگه هرجا صحبت از زن باردار هست درمورد قیمت سزارین هم صحبت میکنن؟
3- چرا فکر میکنین توی یک برنامه اجتماعی که هیچ رویکرد سیاسی و انتقادی
نداره باید از مشکلات اجتماعی بیماران صحبت کرد؟
4- چرا هیچ کدومتون نمیخواین احتمال بدین که ممکنه هرکدوم از ما فردا مثل سوسن خانوم بشیم؟
حتی نمیشه احتمال داد؟ یعنی بهش فکر نکردین تا حالا؟
5- چرا نمیخواین بفهمین که برای یک مریض ام اسی، تحمل درد در کنار همسر وفادار خیلی راحتتر از تحمل بی وفاییه؟
آقای کاکاوند رو فراموش کردین؟ و مشکلش رو؟
مدام میگین ما چیزیمون نیست،
بیمار مشکل دار هم نشون ندن،
فیلم بیمار ویلچر نشین هم نسازن،
براشون دلسوزی هم نکنن،
توی دلشون رو هم خالی نکنن...
اما انتظار دارین براشون سهمیه خاص بذارن؟
و یارانه دارو درنظر بگیرن؟
و امکانات درمانی فراهم کنن؟
نه دوستان.
یا بیمار نیستین
یا نمیخواین قبول کنین که ممکنه روزی بیماریتون پیشرفت کنه.
مدام بشینین و غر بزنین و انتقاد کنین.
تا ببینیم از فعالیتهای مستمر شما چی عاید بیماران میشه.
اما اینو بدونین که کمتر بیمار واقعی پیدا میشه که حضور مداوم توی سایت داشته باشه.
چون شماها نمیخواین قبولش کنین.
همه میخواین یه جوری حذف بشه.
مثلا چند نفر از ما حال احسان رو که توی دیدار غایب بود پرسیدیم؟ از روی محبت یا ترحم؟
چند نفر از ما از حال آقای کاکاوند باخبریم؟
یا ده ها دوست دیگه ای که مدتهاست که غایبن؟
خودمونو گول نزنیم.
ما خیلی هم بهتر از احسان علیخانی نیستیم.
RE: ام اسی ها دربرنامه ی تلویزیونی - مـه ســـا - 2013/07/12
دوستان عزيز گفتني ها گفته شد
از هم رنجيديم
ناخود آگاه دل هم ديگه رو شكونديم....
از نقطه نظرات همديگه هم باخبر شديم....حق هم داريم سوسن هم حق داره
اشكال از صدا و سيما بود كه عين هميشه جانب انصاف رو رعايت نكرد
با تمام وجودم براي سوسن جون آرزوي سلامتي روز افزون ميكنم
و با تمام وجودم آرزو ميكنم تمام دوستانم در سايت هميشه سالم باشند و هر روز بيشتر قدردان سلامتيشون باشند
متاسفانه ادامه بحث فقط منجر به دلخوري براي دوستان ميشه و هيچ فايده اي هم براي هيچكس نداره
RE: ام اسی ها دربرنامه ی تلویزیونی - Sina - 2013/07/12
سال قبل با دکتر صحراییان در مورد ساخت یه فیلم داشتیم صحبت میکردیم که البته من نخودی بودم همینجوری با دوستام رفته بودم یعنی من نمیخواستم فیلم بسازم
دکتر حرف خیلی جالبی زد ... گفت اگه برای ام اسی ها میخوای فیلم بسازی
باید یه فیلم برای اونایی بسازی که حالشون بده ... یکی برای اونایی که حالشون خوبه ... یکی برای خونواده ها ... یکی برای جامعه ... یکی برای دکترها ... یکی هم برای دولت ... و اینا هیچکدوم نباید فیلم اون یکی گروه رو ببینن
در این مباحثی مثل این تاپیک من به همه حق میدم ... یعنی همه دارن حرف حق و درستی میزنن و از طرفی دیگر و نگاهی دیگر همه دارن اشتباه فکر میکنن
ام اسه دیگه ... چیکارش میشه کرد ...