+- وبسایت تخصصی ام اس سنتر | بیماری ام اس | مرجع تخصصی ام اس (https://mscenter.ir)
+-- انجمن: ام اس (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3)
+--- انجمن: اخبار مربوط به اماس (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D8%AE%D8%A8%D8%A7%D8%B1-%D9%85%D8%B1%D8%A8%D9%88%D8%B7-%D8%A8%D9%87-%D8%A7%D9%85%E2%80%8C%D8%A7%D8%B3)
+---- انجمن: ام اس در رسانه (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3-%D8%AF%D8%B1-%D8%B1%D8%B3%D8%A7%D9%86%D9%87)
+---- موضوع: ام اسی ها دربرنامه ی تلویزیونی (/Thread-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3%DB%8C-%D9%87%D8%A7-%D8%AF%D8%B1%D8%A8%D8%B1%D9%86%D8%A7%D9%85%D9%87-%DB%8C-%D8%AA%D9%84%D9%88%DB%8C%D8%B2%DB%8C%D9%88%D9%86%DB%8C)
RE: ام اسی ها دربرنامه ی تلویزیونی - earth - 2013/07/11
سوسن خودش منو تا حدی می شناسه. منم اونو یه کم می شناسم. خیلیها هیجان ما رو برای برنامه اون سال ماه عسل دیدند و حرفهامون رو هم خوندند. منتهی یه چیزی که هست این نیست که قرار باشه خدای نکرده سوسن رو اذیت کنیم. اگه اینجا داریم بی کلک و حقه ( آنچه که یه چیزی و یه چیزی دیگه که بهش همه جا می گن صدا و سیما بلد نیست) داریم دردهامون رو دونه دونه با هم می گیم و به هم تلنگر می زنیم. که دوست خوبم اگه این فرصت بار دیگه در اختیار تو گذاشته شد ازش در مسیر بهتری استفاده کنی و اگه دیدی جبری است که نمی شود، به نظر من بهتره که ازش سرباز بزنی. برای سوسن و آقای مقیمی از ته دل آرزوی بهروزی و پیروزی در تمامی مراحل زندگیشون رو دارم و شک ندارم دلشون می خواسته برای ما بهترین بازخورد رو رقم بزنن حال اگه نشده کسی اونا رو مقصر نمی دونه. و اینکه حالا که شما سد راهیابی به صدا و سیما رو شکستید و براتون شما باز ممکنه بهتر و راحتتر از این فرصتها پیش بیاد پس نقطه نظرهای واقعی ما رو اگه بدونید بهتره وگرنه کاری نداره تا دلت بخواد منم بلدم فقط بیام تعریف کنم. ولی تا بوده و بوده با دیدن کاستی ها و برطرف کردنشون به تکامل رسیده همه چیز.
RE: ام اسی ها دربرنامه ی تلویزیونی - paeazan - 2013/07/11
کد خبر: 53146 زمان مخابره: 1392/4/20 ساعت: 00:36
اولین قسمت برنامه «ماه عسل» سیاسی شد/ آقای رئیس جمهور، 4 سال دیگر نگویید فرصت نشد
مهمان برنامه ماه عسل که بر اثر بیماری اماس روی ویلچر مینشست گفت: تنها رئیس جمهوری که در صحبتهایش از معلولان صحبت کرد، آقای روحانی بود که به دلیل کمبود وقت نتوانست توضیح کاملی بدهد. امیدوارم که در این 4 سال بتوانند کارهای لازم را برای این قشر از جامعه انجام دهند و نگویند که فرصت نشد.
به گزارش نامه، برنامه «ماه عسل» در نخستین روز از ماه رمضان، از مهمانانی که سال 90 در برنامه حضور داشتند، دعوت دوباره کرده بود؛ زوج جوانی که به دلیل بیماری اماس زن خانواده شرایط متفاوتی نسبت به سایرین داشتند یکی از مهمانهای سال 90 نبودند که در این برنامه حاضر شدند.
نکته جالب حضور این زوج، گلایههایی بود که آنها نسبت به شرایط سخت جامعه و فضای شهری داشتند. آنها در این باره گفتند: متاسفانه بیمارستانی که متخصص اماس در آن مستقر است رمپ ندارد و باید از ویلچر را از پلهها با کمک دیگران بالا برد. یا آنکه ویلچرهای بیمارستان رسول اکرم(ص) در آسانسور جا نمیشود چه برسد به آنکه فرد بیمار بخواهد از ویلچر شخصیاش استفاده کند. یا آنکه بیمه تکمیلی به فیزیوتراپی که لازمه درمان بیماران اماس است تعلق نمیگیرد.
این خانم که پس از گذشت دو سال اکنون روی ویلچر مینشیند و بیماری سیر خود را ادامه میدهد افزود: تنها رئیس جمهوری که در صحبتهایش از معلولان صحبت کرد، آقای روحانی بود که به دلیل کمبود وقت نتوانست توضیح کاملی بدهد. امیدوارم که در این 4 سال بتوانند کارهای لازم را برای این قشر از جامعه انجام دهند و نگویند که فرصت نشد.
لازم به ذکر است برنامه «ماه عسل» با اجرای احسان علیخانی همانند سالهای گذشته از شبکه سه سیما پخش میشود. اجرای این برنامه سال گذشته بر عهده علی ضیا بود، بنابراین در این برنامه علیخانی مهمانان خود را از برنامه سال 90 انتخاب کرد.
اولین قسمت برنامه «ماه عسل» سیاسی شد/ آقای رئیس جمهور، 4 سال دیگر نگویید فرصت نشد
مهمان برنامه ماه عسل که بر اثر بیماری اماس روی ویلچر مینشست گفت: تنها رئیس جمهوری که در صحبتهایش از معلولان صحبت کرد، آقای روحانی بود که به دلیل کمبود وقت نتوانست توضیح کاملی بدهد. امیدوارم که در این 4 سال بتوانند کارهای لازم را برای این قشر از جامعه انجام دهند و نگویند که فرصت نشد.
به گزارش نامه، برنامه «ماه عسل» در نخستین روز از ماه رمضان، از مهمانانی که سال 90 در برنامه حضور داشتند، دعوت دوباره کرده بود؛ زوج جوانی که به دلیل بیماری اماس زن خانواده شرایط متفاوتی نسبت به سایرین داشتند یکی از مهمانهای سال 90 نبودند که در این برنامه حاضر شدند.
نکته جالب حضور این زوج، گلایههایی بود که آنها نسبت به شرایط سخت جامعه و فضای شهری داشتند. آنها در این باره گفتند: متاسفانه بیمارستانی که متخصص اماس در آن مستقر است رمپ ندارد و باید از ویلچر را از پلهها با کمک دیگران بالا برد. یا آنکه ویلچرهای بیمارستان رسول اکرم(ص) در آسانسور جا نمیشود چه برسد به آنکه فرد بیمار بخواهد از ویلچر شخصیاش استفاده کند. یا آنکه بیمه تکمیلی به فیزیوتراپی که لازمه درمان بیماران اماس است تعلق نمیگیرد.
این خانم که پس از گذشت دو سال اکنون روی ویلچر مینشیند و بیماری سیر خود را ادامه میدهد افزود: تنها رئیس جمهوری که در صحبتهایش از معلولان صحبت کرد، آقای روحانی بود که به دلیل کمبود وقت نتوانست توضیح کاملی بدهد. امیدوارم که در این 4 سال بتوانند کارهای لازم را برای این قشر از جامعه انجام دهند و نگویند که فرصت نشد.
لازم به ذکر است برنامه «ماه عسل» با اجرای احسان علیخانی همانند سالهای گذشته از شبکه سه سیما پخش میشود. اجرای این برنامه سال گذشته بر عهده علی ضیا بود، بنابراین در این برنامه علیخانی مهمانان خود را از برنامه سال 90 انتخاب کرد.
RE: ام اسی ها دربرنامه ی تلویزیونی - shaytoon - 2013/07/11
یه نفر بزرگی کنه و لینکش رو بزاره؟
RE: ام اسی ها دربرنامه ی تلویزیونی - paeazan - 2013/07/11
ماه عسل هرشب ساعت ۱۹:۱۵پخش و روز بعد ساعت ۷:۱۵ بامداد تکرار می شود
قسمت اول ماه عسل در یوتیوب
RE: ام اسی ها دربرنامه ی تلویزیونی - FBF - 2013/07/11
من هم از سرکار خانم جعفری تشکر می کنم بابت حضورشون...
اگر گله ای هست قطعا" به روند برنامه هست وگرنه هیچ کس قصد جسارت به شما و مهمان های عزیز برنامه نداشته.
خوشبختانه من خیلی زود از طریق همین سایت متوجه محتوی برنامه شدم و با هزار ترفند اجازه ندادم خواهرم به سمت این برنامه کشیده بشه...
متاسفانه ماه عسل به خصوص در مواردی که به "بیماری خاص" ی پرداخت,هیچ وقت نتونست حس خوبی به من منتقل کنه و به جای اصلاح فرهنگ جامعه,بیشتر احساس "عرفانی سازی" به من القا کرد...
RE: ام اسی ها دربرنامه ی تلویزیونی - havaars - 2013/07/11
(2013/07/11, 12:43 AM)earth نوشته است: سوسن خودش منو تا حدی می شناسه. منم اونو یه کم می شناسم. خیلیها هیجان ما رو برای برنامه اون سال ماه عسل دیدند و حرفهامون رو هم خوندند. منتهی یه چیزی که هست این نیست که قرار باشه خدای نکرده سوسن رو اذیت کنیم. اگه اینجا داریم بی کلک و حقه ( آنچه که یه چیزی و یه چیزی دیگه که بهش همه جا می گن صدا و سیما بلد نیست) داریم دردهامون رو دونه دونه با هم می گیم و به هم تلنگر می زنیم. که دوست خوبم اگه این فرصت بار دیگه در اختیار تو گذاشته شد ازش در مسیر بهتری استفاده کنی و اگه دیدی جبری است که نمی شود، به نظر من بهتره که ازش سرباز بزنی. برای سوسن و آقای مقیمی از ته دل آرزوی بهروزی و پیروزی در تمامی مراحل زندگیشون رو دارم و شک ندارم دلشون می خواسته برای ما بهترین بازخورد رو رقم بزنن حال اگه نشده کسی اونا رو مقصر نمی دونه. و اینکه حالا که شما سد راهیابی به صدا و سیما رو شکستید و براتون شما باز ممکنه بهتر و راحتتر از این فرصتها پیش بیاد پس نقطه نظرهای واقعی ما رو اگه بدونید بهتره وگرنه کاری نداره تا دلت بخواد منم بلدم فقط بیام تعریف کنم. ولی تا بوده و بوده با دیدن کاستی ها و برطرف کردنشون به تکامل رسیده همه چیز.
من انگ به کسی نزدم سعیده ولی از دوستان گله دارم.
مگر خودت مرا جلوی سینما روی ویلچیر ندیدی؟ نپرسیدی چرا؟ و من گفتم به خاطر فیزیوتراپیه و تو قبل از تمام شدن حرفم رفتی سراغ سوزش پاهات که قبلا که باهات تماس میگرفتم تا جویای حالت بشوم گفته بودی و من یادم بود ولی قط دیشب قرص لازم شدی؟
اون شب حالت بد نشد؟ نگفتی فردا زنگ بزنم ببینم سوسن چی شده؟ نگفتی سوسن مرتب توی فیسبوک مینویسه درد دارم و عکس فیزیتراپیهاش را قرار میده چه مرگشه؟
نه نپرسیدی. نه تنها تو که هیچکس دیگهای نپرسید و فقط آرزو عزیزی بود که پیگیر بود و هست.
شماها فقط دوست دارید همه داد بزنن ما خوبیم. دوست هستیم ولی فقط وقتی خودمان مشکل داریم. بقیهش به ما چه؟ ولی دوستی و همدردی این نیست سعیده خانم.
من یکسال هست درد وحشتناکی را تحمل میکنم طوریکه آقای فیزیوتراپم اشکش در میاد. میگه تا حالا کسی را ندیده این همه درد را برای خوب شدن تحمل کنه. حالا همدم خانوم میفرمان فقط ایشون تشخیص میدن کی مصداق آیه ان مع العسری است؟
با وجود این همه درد هنوز میخندم و زندگی میکنم و خلق میکنم. و میبینم از بین تمام شماره های توی فون بوکم فقط آرزو عزیزی هست که همچنان با من در تماس است. غریبههایی که اماس ندارند در کمک کردن به من راغب تر هستند تا همدردهام.
من میدانم برای شماها سخت است حقیقت را بپذیرید اما حقیقت من این است که یکسال است درد میکشم و کسی نمیپرسد چرا و حالش بد نمیشود ولی تا میرووم تلویزیون همه قرص لازم میشوند؟
من موافق رفتن به برنامه نبودم به علیخانی هم گفتم که بچههای اماسی اذیتم میکنند. و میکنید واقعاً. زیر نوشتههای همسوی خودتان هی لایک میزنید و یورش میبرید به من و از خودتان چیزی نمیپرسید.
از کسانی هم که با من همدردی کردند ممنونم.
من حرفم را زدم. شما هم زدید. سال 90 چیزی نگفتم در برابر کسانی که گفتند چرا فلانی با عصا بود و چرا گفت عصایش را دوست دارد. ولی امسال جواب دادم.
من ویلچیرم را دوست ندارم. نخریده بودیم حتی چون باید بلند شوم روی پاهام. ولی کاش فقط میفهمیدید با آدم چه میکنید.
من هم مادر دارم خواهر دارم. میدانم دیشب گریه کردند. فقط شماها والدین نگران دارید؟
افسوس ...
RE: ام اسی ها دربرنامه ی تلویزیونی - MAHDI - 2013/07/11
سوسن عزیز من برنامه رو از طریق یوتیوب نگاه کردم و به نظرم فوق العاده بود. به هیچ عنوان نباید از عکس العمل های نابجا ناراحت باشی. متاسفانه بسیاری از ماها دوست داریم از مشکلات فرار کنیم تا اونکه حلش کنیم. شاید منم در اوایل بیماری هیجانزده برخورد می کردم اما الان نظرم چیز دیگه ای هست. چرا یه عده از ما انتظار داریم جامعه فکر کنه ام اس چیزی نیست؟؟
دختر خانم ها و آقا پسرها شما نگران چی هستین؟ نگران اینکه طرف مقابل از ازدواج با شما بترسه؟؟ مگه غیر اینه که ازدواج پیمانیه که شما با یکی می بندین تا در هر شرایطی کنارش باشین؟ توی این دنیا هزاران بیماری وجود داره که ممکنه آدم رو از پا بندازه چه بسا با یه تصادف آدم برای همیشه خونه نشین بشه اگه که 5 درصد احتمال این اتفاقا برای آدمای عادی باشه برای یک ام اسی شاید این درصد به 10 برسه آیا به این خاطر باید ترسید و فرار کرد؟ بیایم از یه زاویه دیگه به این قضیه نگاه کنیم شمایی که دوست دارین جامعه به طور کل فکر کنه ام اس چیزی نیست و اینکه طرفتون توی ازدواج قبول کنه شما هیچ مشکلی ندارین ایا واقعا توی دلتون هم این طور فکر می کنین؟ آیا استرس اینی که خدایی نکرده مشکلی پیش بیاد شما رو تا آخر عمر آزار نمی ده؟ شمای ام اسی باید کسی رو پیدا کنین که بدونه و درک کنه که ممکنه هر شرایطی پیش بیاد. مگه غیر از اینه؟؟؟ کدوم مقاله علمی گفته یه ام اسی عود کننده و فروکش کننده تا آخر عمرش صد در صد تو همین وضعیت می مونه؟؟؟ مگه اینکه مشکلات جسمانی ممکنه برای همه ما پیش بیاد دروغه؟ تا کی می خوایم فرار کنیم از واقعیت؟؟
اینکه اضغر سبزی فروش یا اکبر نونوا شیر فهم بشه که ام اس مساوی ویلچر نیست مهمه یا اینکه شرایطی برای برخی از ام اسی هایی که مشکل حرکتی پیدا کردن پیش بیاد که راحت تر زندگی کنن؟ مطمئنا اگه شما با کسی بخواین ازدواج کنین یا کاری کنین که نیاز داشته باشین فرد خاصی بهتر راجع به ام اس بدونه انقدر منبع برای شیرفهم کردنش هست که اگه بخواد بفهمه میتونه.
سوسن عزیز!! من می خوام ازت عذر بخوام چون خودم هم اشتباه کردم. منم فکر می کردم باید کل جامعه تصور کنن ام اس چیزی نیست اما الان می گم اشتباه می کردم. الان که هنوز مشکل خاصی ندارم می گم. تو حق داری مطالبات داشته باشی ما باید بگیم ام اس می تونه خطرناک باشه و بخوایم امکانات برامون فراهم بشه.
ام اس یعنی غافلگیری پس اونی باخته که برای این غافلگیری آماده نباشه.
حرفای من به معنای نا امیدی نیست!! به معنای گوشه نشینی نیست!!! همه باید زندگی معمولی خودشون رو داشته باشن و برای آیندشون کار و تلاش کنن و توکل کنن به خدا اما دلیلم نمیشه که از واقعیت فرار کنن!!! من شش ساله ام اس دارم اما برای 30 سال آیندم برنامه دارم و هیچ وقت نا امید نمیشم.
قبول کنیم که وضعیت ایران برای افرادی که مشکل حرکتی دارن اسفباره!! من چیزهایی رو توی جایی که الان زندگی می کنم می بینم و امکاناتی فراهم می کنن برای معلولان که آدم لذت می بره از اینهمه حمایت.
چرا به جای غرغر کردن و فرار از واقعیت ها به فکر دوستامون نباشیم! چرا فشار نیاریم که شرایط خوبی براشون فراهم بشه.چرا باید کسانی که مشکلی پیدا کردن از خودمون ندونیم و سعی کنیم ازشون فاصله بگیریم؟؟؟
یک لحظه خودتون رو جای سوسن بذارین و فکر کنین که باید چه کاری انجام می دادین؟؟؟ آیا کسی که مشکلی پیدا کرد باید محو بشه؟ باید بایکوت بشه؟ نباید حرفاشو بزنه؟ مشکلاتشو بگه؟ حق نداره بره پارک بره سینما بره تفریح؟حق نداره سوار اتوبوس بشه؟
سوسن عزیز! می فهمم و درک می کنم که فکر کردن به حرفای یه عده دردش از مشکلات جسمی بیشتره! اما اینو بدون که خدا بهت یه فرصت بی نظیر داده! یه همراهی که واقعا همراهه و ستونیه که می تونی بهش تکیه کنی و بلند شی و می دونم روزی می رسه که این اتفاق می افته. دلم برای تو و امیر خیلی تنگ شده و دلم می خواد یه بار دیگه فرصت بشه بتونم از نزدیک ببینمتون.
RE: ام اسی ها دربرنامه ی تلویزیونی - matinfard - 2013/07/11
بچه ها برنامه رو از این آدرس می تونید مشاهده ودانلود کنید:
https://www.youtube.com/watch?v=RVgVmQ2rMzs
RE: ام اسی ها دربرنامه ی تلویزیونی - sooorooosh - 2013/07/11
همون موقع هم گفتم ادامه بحث فقط نا راحتی دوستامون رو باعث میشه.گفتم بیهوده هست
اول از همه قبول کنید ام اس دارین-حالا ام اس یا دویک فرقی نداره-من و شمای نوعی احتمال هر رخدادی برامون هست بیشتر از یک آدم عادی ولی این به معنای اون نیست که نخوام زندگی عادیم رو کنم-
من دختر عموم ام اس داشت بیماریشم خیلی حاد بود-هم دختر عموم بود هم دختر خالم-اونقدر بیماریش حاد شد که نمیتونه حتی درست حرف بزنه راه رفتن و غیره پیشکش.
همه هم دوستش داریم از جون عزیزتره-داداشش اونقدر دوستش داشت که تخصص نورولوژی خوند-یه دوره حاد افسردگی هم گذروند-که هنوز در گیره
خوب من باید چه کار میکردم؟مثلاً اگر اینجوره دیگه خونه این بنده خدا نباید میرفتم-که دختر عموم رو نبینم-یه وقت افسرده بشم
از مرضیه خانم خیلی ممنونم چون به درستی و با بیان عالی رسوندن که اعتراض تا حدی معقولانه نسبت فقط به عملکرد صدا سیما بوده-که همیشه در پی کسب دلسوزی مردم هست-در صورتی که همه موفق هستیم-و طبعاًدوست عزیزمون خانم جعفری نیاز به دلسوزی هیچ کس ندارن-فقط هدفشون بیان مشکلات ما بود که به نحو احسنت انجام شد
فکر نکنم نحوه بیان اعتراض سایر دوستان و یا حمایت و جبهه گیری بی دلیل الباقی وجهه خوبی داشته باشه.
از مهدی هم ممنونم که خیلی خوب توجیه کردن
RE: ام اسی ها دربرنامه ی تلویزیونی - نازی ی - 2013/07/11
دوستای عزیزم سوسن خوبمون خیلی خوب و مفید تو برنامه شرکت کرد و از حد و مرز و فضایی هم که رسانه ملی اجازه می ده فرا تر رفت و همچنین شوهر محترمش اما باید همه مهمونای اون برنامه مجداد با هم دعوت می شدن که نشون داده بشه ام اس بیماری چند چهره ای هست و هر فردی با فرد دیگه شرایط و وضعیتش فرق می کنه ولی در نهایت همه ما بدون اتفاق بزرگی داریم زندگی می کنیم زندگی با بیماری بزرگی که خودمون مسببش نیستیم و در پایان اینکه سوسن خوبم بارها وبلاگت رو خوندم و ازش لذت بردم قلمت پایدار می دونم روح بزرگی داری اما بعد از این همه سال بیماری و بودن در این فضاها باید یاد گرفته باشی که نرنجی و صبور باشی و، نمی تونم بگم دیدن برنامه دیروز اشک به چشمام نیاورد اما نه از بابت نوع برنامه بلکه از بابت وضعیت جدید تو و الان که فهمیدم به خاطر فیزیوتراپی بد این اتفاق افتاده بیشتر شکستم ولی می دونم می تونی بهش غلبه کنی و بازهم بلند شی و با همسر وفادارت توی سبزه زارها بدوی
