+- وبسایت تخصصی ام اس سنتر | بیماری ام اس | مرجع تخصصی ام اس (https://mscenter.ir)
+-- انجمن: ام اس (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3)
+--- انجمن: اخبار مربوط به اماس (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D8%AE%D8%A8%D8%A7%D8%B1-%D9%85%D8%B1%D8%A8%D9%88%D8%B7-%D8%A8%D9%87-%D8%A7%D9%85%E2%80%8C%D8%A7%D8%B3)
+---- انجمن: ام اس در رسانه (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3-%D8%AF%D8%B1-%D8%B1%D8%B3%D8%A7%D9%86%D9%87)
+---- موضوع: ام اسی ها دربرنامه ی تلویزیونی (/Thread-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3%DB%8C-%D9%87%D8%A7-%D8%AF%D8%B1%D8%A8%D8%B1%D9%86%D8%A7%D9%85%D9%87-%DB%8C-%D8%AA%D9%84%D9%88%DB%8C%D8%B2%DB%8C%D9%88%D9%86%DB%8C)
RE: ام اسی ها دربرنامه ی تلویزیونی - yummy - 2013/07/10
سوسن جون کاش به قضیه فیزیوتراپی اشاره میکردین و تاکید میکردین.
حرفی که زده شد از طرف آقای علیخانی این بود که شما دو سال پیش روی صندلی نشسته بودین ولی الان با ویلچر اومدین و ...
من شخصا گفتم خوشحال شدم که شما اونجا بودین و همسرتون هم بودن و زندگی تون همچنان پا برجا و محکمه، اما حرف من این بود که انعکاس رسانه برای مردم عادی اینه که بعد از دو سال ...
و انگار واقعا قصد صدا و سیما این نبود که امید به بیماران و خانواده های بیماران ام اسی داده و نظر منفی جامعه در مورد ام اس رو برگردونه، بلکه انگار قصد جلب ترحم مردم به بیماران رو داشته.
اصلا خاطب ما شما نبودی، بلکه بی سلیقه گی رسانه بود.
RE: ام اسی ها دربرنامه ی تلویزیونی - neda.n - 2013/07/10
سوسن عزیز حضورت در برنامه ماه عسل مثل سال گذشته افتخار آمیز بود . مثل همون چند سال قبل پر غرور شدیم از حضور شما و همسر همراه . من به حرفهای بخشی از بچه ها اصلا کاری ندارم اما بخش دیگه اصلا روی صحبتشون با شما نیست که شما نماینده به جای ما هستین و فوق العاده حرف می زنین . حرف بر سر سیاست های تلویزیون و نوع برخوردش با اتفاقاته . وگرنه حضور شما سوسن جون عزیز خیلی هم به جا بود . حرف بر سر سیاست های نا به جای تلویزیون و مجال ندادن به شناخت همه جانبه از ام اسه .
RE: ام اسی ها دربرنامه ی تلویزیونی - saeid - 2013/07/10
منم منظورم مثل مرضیه بود شما بد گرفتید خانوم جعفری
قصد توهین نداشتم خدا میدونه
RE: ام اسی ها دربرنامه ی تلویزیونی - havaars - 2013/07/10
(2013/07/10, 09:25 PM)yummy نوشته است: سوسن جون کاش به قضیه فیزیوتراپی اشاره میکردین و تاکید میکردین.
حرفی که زده شد از طرف آقای علیخانی این بود که شما دو سال پیش روی صندلی نشسته بودین ولی الان با ویلچر اومدین و ...
من شخصا گفتم خوشحال شدم که شما اونجا بودین و همسرتون هم بودن و زندگی تون همچنان پا برجا و محکمه، اما حرف من این بود که انعکاس رسانه برای مردم عادی اینه که بعد از دو سال ...
و انگار واقعا قصد صدا و سیما این نبود که امید به بیماران و خانواده های بیماران ام اسی داده و نظر منفی جامعه در مورد ام اس رو برگردونه، بلکه انگار قصد جلب ترحم مردم به بیماران رو داشته.
اصلا خاطب ما شما نبودی، بلکه بی سلیقه گی رسانه بود.
شما خودت رسانه باش از همین فردا به همه بگو اماس داری ببینم جربزه کی بیشتره. من که از همان اول که سر پا بودم گفتم تا همین الان یا شماها که قایم میشوید؟
رسانه هم بیسلیقه نیست. هدف از همان برنامه نود همین بود که یک مرد سالم با یک خانم اماسی ازدواج کرده. نه چیزه دیگه!
RE: ام اسی ها دربرنامه ی تلویزیونی - yummy - 2013/07/10
سوسن خانوم عزیزم من که دعوا ندارم با شما داری اینطوری حرف میزنی. شما فک کنم اصن از اول که وارد سایت شدی حرفاتو آماده کرده بودی که بجنگی...من لحظه اول که شما رو دیدم با ذوووق اومدم تو تاپیک به چی فک میکنی گفتم چ خووب که سوسن رو آوردن.
نه. من جور و بزه شو ندارم بگم به کسی ام اس دارم، چون دید جامعه م رو خراب کردن و میخوام بتونم راحت به زندگیم ادامه بدم.
از شما هم ممنونم که جور و بزه داشتی و اومدی تو رسانه و گفتی ام اس داری.
RE: ام اسی ها دربرنامه ی تلویزیونی - havaars - 2013/07/10
(2013/07/10, 09:39 PM)yummy نوشته است: سوسن خانوم عزیزم من که دعوا ندارم با شما داری اینطوری حرف میزنی. شما فک کنم اصن از اول که وارد سایت شدی حرفاتو آماده کرده بودی که بجنگی...من لحظه اول که شما رو دیدم با ذوووق اومدم تو تاپیک به چی فک میکنی گفتم چ خووب که سوسن رو آوردن.
نه. من جور و بزه شو ندارم بگم به کسی ام اس دارم، چون دید جامعه م رو خراب کردن و میخوام بتونم راحت به زندگیم ادامه بدم.
شاز شما هم ممنونم که جور و بزه داشتی و اومدی تو رسانه و گفتی ام اس داری.
اتفاقاً نه. وقتی حمید زنگ زد و تشکر کرد خوشحال شدم اما اومدم دیدم هنوز گرفتار انکارید.
من دوازده ساله اماس دارم. نه سالش را کار کردم. بعدش هم میتوانستم ولی به خاطر اینکه انتقالی از شهرستان به تهران نمیدادند مجبور شدم از کار افتادگی بگیرم.
شماها که باید بهتر بدونید اماس چهار نوع هست. من نماینده اماس بد. حق ندارم حرف بزنم؟
سال 90 در سایت همسایه کلی به من توهین کردند که در برنامه امروز گفتم. روزی که حمید به من زنگ زد گفت هیچکدام از دخترها نمیخوان بروند جلو دوربین شما میری؟ گفتم همه عالم میدونن من اماس دارم باشه میرم. بعد گفت اینها یک ژانر منفی میخواهن که زنی به خاطر اماس طلاق گرفته. حمید نمیدونست من تازه ازدواج کردم. گفتم چرا منفی؟ بریم بگیم حتی یک اماسی عصا به دست هم میتونه ازدواج کنه.
این شد که ما رفتیم.
این هم از رفتارها و جبههگیریهای مسخره شماها. حق ندارم ناراحت بشوم؟
RE: ام اسی ها دربرنامه ی تلویزیونی - paeeze - 2013/07/10
من برنامه رو ندیدم ولی از سوسن جان و همسر گرامیشون تشکر میکنم که رفتن.
بعد اینکه دوستان شیطنت و بی برنامگی صدا و سیما رو به پای مهمان برنامه نذارن.خودتون بهتر میدونید تو یه برنامه ای که کلی مهمان دعوت میکنن و فقط باید تو مسیری که مجری میخواد طی بشه چیزی نمیشه گفت!!!!!
حداقل خودتون که میگید ام اس بیماری 1000 چهره هست 1 هزارم درصد احتمال بدین فرداتون مثل امروز نیست.اینطوری صحبت کردن جز ناراحت کردن دوستانی که مشکل حرکتی دارند ثمره ای نداره.
RE: ام اسی ها دربرنامه ی تلویزیونی - yummy - 2013/07/10
جبهه گیری اشتباه از شماس ، ما که حرفمون به شما نیست و شما به خودتون گرفتی.
در ضمن شما داری اطلاعاتی رو اینجا میدین که ماها میدونیم، اینا رو باید اونجا پشت دوربین میگفتی تا همه بدونن ام اس چند نوعه و شما کدومش بودی،
تا اگه زمانی کسانی که نمی دونن ما ام اس داریم، با دونستنش قالب تهی نکنن و مث یه آدم عادی ما رو ببینن.
همه ی اینا رو گفتیم چون تفکر و نگاه جامعه به ام اس واقع بینانه نیست و حتی گاهی خیلی بد تر از سرطان های لا علاج بهش نگاه میکنن.
باز هم میگم من سر صحبتم شما نبودی. ما اینجا با بچه ها برنامه ی ماه عسل رو نقد کردیم، نه شما رو.
موفق باشی.
RE: ام اسی ها دربرنامه ی تلویزیونی - saeid - 2013/07/10
مرضیه باهات موافقم دادا
RE: ام اسی ها دربرنامه ی تلویزیونی - yummy - 2013/07/10
به نظرم لازمه که اینو بگم که سابقه ی برنامه ی ماه عسل چی رو به ذهن شما میاره جز حرکات منحصر به فرد و ویژه! مثلا اینکه کسی بعد از nسال اعتیادش رو تزک میکنه و سر به راه میشه ، یا کسی که اعتقادی به خدا نداشته و بعد از یه تصادف و قطع نخاع شدن یا از مرگ برگشتن به خودش میاد و تمام زندگیش متحول میشه و یا ... ازین کارایی که مختص همه نیست و اگه امروز این برنامه رو برای ام اس نشون دادن به نظرتون میخواستن بگن که ازدواج یه فرد سالم با یه ام اسی که ممکنه در آینده ای نه چندان دور روی ویلچر بشینه یه امر عادی و در عین حال جا افتاده در جامعه ی ماست یا اینکه نشون دهنده ی یک امر غیر عادی و یک فداکاریست؟!
اما همه خوب میدونن که خیلی از پسر و دخترای ام اسی در شُرُف ازدواج مجبور به جدایی شدند فقط به خاطر وجود ام اس. که این نشون میده که طرف مقابل فقط از آینده ی ام اس نا توانی رو میبینه و اگه بخواد ازدواج کنه یعنی یک کار غیر عادی و یک از خودگذشتگی ست. به نظرتون واقعیت ام اس اینه؟!
من که به نظرم این نیست و باید واقعیت ام اس رو به جامعه نشون داد تا این کارها صِرفا معنای فداکاری نباشه.