+- وبسایت تخصصی ام اس سنتر | بیماری ام اس | مرجع تخصصی ام اس (https://mscenter.ir)
+-- انجمن: ام اس (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3)
+--- انجمن: پرسش و پاسخ (https://mscenter.ir/Forum-%D9%BE%D8%B1%D8%B3%D8%B4-%D9%88-%D9%BE%D8%A7%D8%B3%D8%AE)
+---- انجمن: ربیف - رسیژن (https://mscenter.ir/Forum-%D8%B1%D8%A8%DB%8C%D9%81-%D8%B1%D8%B3%DB%8C%DA%98%D9%86)
+---- موضوع: بازم ربیف نیست (/Thread-%D8%A8%D8%A7%D8%B2%D9%85-%D8%B1%D8%A8%DB%8C%D9%81-%D9%86%DB%8C%D8%B3%D8%AA)
RE: بازم ریبیف نیست - mysis - 2013/04/06
حسام جان منم خبر کن به شدت نیازمند ربیفم
نامه جریانش چیه؟
RE: بازم ریبیف نیست - hessam - 2013/04/06
(2013/04/06, 07:38 PM)mysis نوشته است: حسام جان منم خبر کن به شدت نیازمند ربیفممن با یک سری از دوستان قبل از عید که ربیف در قیمت گذاری وزارت خانه قیمتش 3 برابر قیمت قبلش شده بود نامه اعتراض برای انجمن فاکس کردیم که خورد به عید من امروز هم hc اون نامه پرسیدم و هم از نبود ربیف را پرسیدم
نامه جریانش چیه؟
حتی از خانم هاشمی پرسیدم که این نبود داروی ربیف که دلیل عدم ترخیص در گمرک آیا با کارتی مخصوص واریز یارانه بیمارانه خاص که وزیر جدید تو عید حرفش را می زد ربط داره یا نه گفت نه موضوع این کارت هم در حد حرف هنوز عملی نشده اگه عملی باشه ما اول از همه خبر دار می شیم
RE: بازم ریبیف نیست - hessam - 2013/04/07
سلام
امروز که با پرستار ربیف در ومورد نبود دارو ربیف صحبت می کردم گفتند :
دارو یک مقداری از پارسال تو گمرک مانده که ترخیص نشده بود اون تا هفته دیگه وارد داروخانه می شه
ولی قیمتش به احتمال زیاد همون قیمت بالای قبل از عیده که یک دفعه سه برابر شد
ولی داروی که سری بعد که می یاد به گفتند قمتش ارزان تر است
من که نمی دانم چی بگم از دست این افرادی که این امور دستشون هست
این قدر وجدان ندارند که بهشون بگه نباید بیمار را برای دارو از لحاظ مالی تحت فشار قرار داد
RE: بازم ریبیف نیست - mysis - 2013/04/07
خدا کنه این خبر درست نباشه
حذف تعرفه داروی بیماران «MS»/ پرداخت 6 میلیون ریال برای تهیه دارویی که در بازار نیست
ک متخصص مغز و اعصاب با اشاره به کمبود داروی ربیف (rebif) برای بیماران MS و حذف تعرفه آن از اواخر سال 91 گفت: متاسفانه هر بیمار برای هر وعده این دارو باید 6 میلیون ریال پرداخت کند.
براساس گزارش‌های مردمی چند وقتی است که داروی «ربیف» وارداتی برای بیماران MS در بازار دارویی کشور نایاب و بسیار گران شده است که در این زمینه بانکی متخصص مغز و اعصاب در گفت‌وگو با خبرنگار خبرگزاری تسنیم ، در تشریح کمبود داروی ربیف وارداتی برای بیماران «ام‌اس» اظهار داشت: متاسفانه از اواخر سال 91 تعرفه‌های این دارو را حذف کردند و بیماران مجبور هستند برای تهیه این دارو تا 6 میلیون ریال هزینه بپردازند.
وی افزود: در حال حاضر نیز داروی ربیف (rebif) وارداتی به سختی یافت می‌شود و به دلیل قیمت بالای آن بسیاری از بیماران توانایی تهیه این دارو را ندارند.
این متخصص مغز و اعصاب ادامه داد: البته داروی معادل ربیف وارداتی برای بیماران «ام‌اس» در داخل کشور تولید می‌شود و این دارو را بیماران می‌توانند در داروخانه‌ها تهیه کنند ولی مانند بسیاری از داروهای دیگر در زمینه کیفیت داروی وارداتی با تولیدات داخلی مباحثی مطرح است.
بانکی در توضیح تفاوت داروی ربیف وارداتی و مشابه داخلی آن اظهار داشت: ما همیشه در این زمینه به بیماران اینگونه توضیح می‌دهیم که این داروی وارداتی مانند خودروهای خارجی است که در مقایسه با خودروهای داخلی تفاوت‌هایی دارد.
وی در تشریح عوارض داروی معادل rebif که در داخل ایران ساخته می‌شود و عنوان شده است که عوارض کبدی برای بیماران دارد، خاطرنشان کرد: این مسئله در هر یک در 3 هزار نفر رخ می‌دهد و جای نگرانی زیادی نیست و در مجموع بیماران «ام اس» می‌توانند داروی معادل ربیف وارداتی که در ایران ساخته می‌شود را تهیه کنند.
منبع
RE: بازم ریبیف نیست - hessam - 2013/04/07
آره درسته
ولی با اعتراضی که قبل از عید انجام دادیم تا حدودی تونستیم تصمیمشون را عوض کنیم
ولی باید پیگیرش باشیم
انشالاه که خبر های خوبی در راه باشه
RE: بازم ریبیف نیست - نازلی - 2013/04/08
ربیف نیست جانشینش رسیژنِ ولی دکتر به من گفت ربیف میاد
باید از گمرک ترخیص بشه هفته ی بعد میاد من اصلاً ربیف ندارم دکتر گفت ایرادی نداره چند روز آمپول نزنم
RE: بازم ریبیف نیست - امينه - 2013/04/08
من ربيف پيدا نكردم اكتوريف( مشابه ارژانتيني) رو گرفتم كسي تجربه اكتوريف رو داره؟؟؟؟ خيلي استرس دارم از عوارضش مي ترسم
٢ ماه ربيف نزدم حمله بهم دست داد و پالس گرفتم حالا هم كه ربيف پيدا نكردم
RE: بازم ریبیف نیست - hessam - 2013/04/08
دکترم به من گفت که اکتوریف تو ایران تولید می شه و یک سال هم داخل ایران روش تحقیق شده و مشابه ربیف ایتالیایی است
ولی من خودم ربیف ایتالیایی را می زنم و اونو ادامه می دم
چون نمی خوام تجربه بدی داشته باشم
زیرا جبران برخی هزینه های جانی برام نا ممکنه
RE: بازم ریبیف نیست - امينه - 2013/04/09
(2013/04/08, 10:24 PM)hessam نوشته است: دکترم به من گفت که اکتوریف تو ایران تولید می شه و یک سال هم داخل ایران روش تحقیق شده و مشابه ربیف ایتالیایی است
ولی من خودم ربیف ایتالیایی را می زنم و اونو ادامه می دم
چون نمی خوام تجربه بدی داشته باشم
زیرا جبران برخی هزینه های جانی برام نا ممکنه
ربيف از كجا گير مياريد من پيدا نكردم
RE: بازم ریبیف نیست - hessam - 2013/04/09
هفته آینده ترخیص می شه میاد
ولی متاسفانه ممکنه بدون کاهش قیمت باشه
آخه می خوان مثلا ارز را تک نرخی کنند از روی راحت طلبی نرخ ها پایین را حذف کنند نه این که اقتصاد قویی دارند که بجایی که نرخ های بالا را کاهش بدهند گرفتن دارند این کار را می کنند
ولی برای بیماران خاص قیمت داروهایشون خیلی بالا میره می خواهند ملاحظاتی را در نظر بگیرند
حالا باید به اخبار توجه کنیم تا ببینیم چه کار می خواهند انجام بدهند
هفته آینده از سری قبل از عید تو گمرک ترخیص نشده بود که ترخیص می شه میاد
.gif "Smile (52)")
ولی متاسفانه ممکنه بدون کاهش قیمت باشه
آخه می خوان مثلا ارز را تک نرخی کنند دیدند ساده تر اینه که بجای که نرخ ها بالا پایین بیارند نرخ های پایین را حذف می خواهند کنند نه این که اقتصاد قویی هم داریم
ولی می گوند برای بیماران خاص که هزینه های دارویی شون بالا می ره یک سری تمهداتی را اندیشیده اند که در تهیه دارو به خانواده شان فشار کمی وارد بشه
باید به اخبار توجه کنیم و با انجمن در تماس باشیم که چه کار می خواهند انجام بدهند
و انجمن هم روی قیمت این ربیف داره کار می کنه که دوباره سوبسیت را بگیره و قیمتش پایین بیاد
