(2017/03/04, 02:00 PM)alireza1111 نوشته است: به نظر من مردم در ایران به دلیل مسدودینگ شدید اطلاعات (عدم دسترسی به اطلاعات به صورت جامع و کامل) تنها دسترسی به اطلاعات محدود و بعضا غلط در تمامی زمینه ها دارند که یکیشم ام اس هست. وقتی مردم به نحوی خواسته یا ناخواسته هدایت شدند که فقط اخبار رو به ناچار فقط از دوستان یا تلگرام یا اینستاگرام دریافت کنند که کمترین ارزش علمی و سندی داره نتیجه اش باورهای اشتباه در تمامی زمینه ها و بالطبع در مورد ام اس هست.
همین!

(2017/03/05, 01:17 PM)امیرپوریا نوشته است:

(2017/03/04, 02:00 PM)alireza1111 نوشته است: به نظر من مردم در ایران به دلیل مسدودینگ شدید اطلاعات (عدم دسترسی به اطلاعات به صورت جامع و کامل) تنها دسترسی به اطلاعات محدود و بعضا غلط در تمامی زمینه ها دارند که یکیشم ام اس هست. وقتی مردم به نحوی خواسته یا ناخواسته هدایت شدند که فقط اخبار رو به ناچار فقط از دوستان یا تلگرام یا اینستاگرام دریافت کنند که کمترین ارزش علمی و سندی داره نتیجه اش باورهای اشتباه در تمامی زمینه ها و بالطبع در مورد ام اس هست.
همین!

اینترنت پر از رفرنس‌های علمی هست و نیازی به تلگرام یا اینستا نداره
برای مثال من خودم قبل از رفتن پیش پزشک با سرچ در اینترنت متوجه ام‌اس شدم.

فکر میکنم شما باور غلطی راجع به سطح تحقیق مردم در کشور دارید.
در باب ف ی ل ت ر ی ن گ هم باید عرض کنم هر انکس که دندان دهد نان دهد
ف ی ل ت ر شکن هم فت و فراوونه.
هرچند که متاسفانه شبکه‌هایی مثل تلگرام تاثیر منفی روی سطح سواد کشور گذاشتند

(2017/07/04, 08:42 PM)yas8866 نوشته است: سلام دوستان
شما از باور های غلط مردم عادی جامعه میگویید .
من برای تمدید گواهینانه رفتم معاینه چشم و در فرمی که باید پر میکردم بیماری مغز را تیک زدم و نام دارو را نوشتم .
دکتر محترم بعد از معاینه چشم پرسید بیماریتون چیه گفتم cis من کنارش ایستاده بودم پرسید چی هست گفتم همون ام اس است ، گفت شما برو اون ور وایسا ، بعد گفت یه عکس باید بدی بفرستمت کمیسیون پزشکی چه کمیسیونی باید بری گفتم نورولوژی ، بعدم گفت عکستو بده همراهت بیاره .
مثلا پزشک بود ولی نمی دونست ام اس واگیر دار نیست .
واقعا متاسفم

(2017/07/04, 08:42 PM)yas8866 نوشته است: سلام دوستان
شما از باور های غلط مردم عادی جامعه میگویید .
من برای تمدید گواهینانه رفتم معاینه چشم و در فرمی که باید پر میکردم بیماری مغز را تیک زدم و نام دارو را نوشتم .
دکتر محترم بعد از معاینه چشم پرسید بیماریتون چیه گفتم cis من کنارش ایستاده بودم پرسید چی هست گفتم همون ام اس است ، گفت شما برو اون ور وایسا ، بعد گفت یه عکس باید بدی بفرستمت کمیسیون پزشکی چه کمیسیونی باید بری گفتم نورولوژی ، بعدم گفت عکستو بده همراهت بیاره .
مثلا پزشک بود ولی نمی دونست ام اس واگیر دار نیست .
واقعا متاسفم

(2011/04/21, 10:24 PM)MAHDI نوشته است: اونی که بخواد بفهمه و براش مهم باشه می ره تحقیق می کنه مطالعه می کنه طرفش رو زیر نظر می گیره فکر می کنه تصمیم می گیره. دیگه بقیه مهم نیست چه طرز فکری داشته باشن.
اینکه تمام توانمون رو بذاریم که به بقیه ثابت کنیم که ما خوبیم سالمیم و .... در نهایت دنبال چی می گردیم؟؟؟ اصلا هدف اصلیمون چیه از این کار؟؟
همه می دونیم ام اس بیماری متفاوتیه. یک ممکنه 20 سال خوب باشه هیچ کس نفهمه یکی ممکنه 1 ساله تکون نتونه بخوره.
پس به نظر من داریم استرس بی خود می دیم به خودمون. مردمی که میگیم کی ان اخه. برای من مهم نیست سوپریه سر کوچه بدونه دقیق ام اس چیه برای من مهمه کسی که دوسش دارم بدونه که اون هم خودش چون براش مهمه میره دنبالش.
به نظر شخص من انقدر مسائل مهتری برای بیماران ام اس هست که این مسئله فرعیه.

من رفته بودم همایش بیماران ام.اس ایران تو اردبیل. اونجا به این نتیجه رسیدم کاش تموم کسایی که مدیران و مسولان مربوط به ام اس هستن خودشون ام اس داشته باشن. یه شب که با چندتاشون نشستیم همینطوری غیر رسمی صحبت میکردیم دیدم یکیشون که اتفاقا از بقیه مقام بالاتری داشت داره خیلی بی انصافی میکنه. از منم خواستن نظرمو بگم گفتم کاش اول معرفی درست بیماری تو رسانه هایی مثل رادیو وتلوزیون که عمومیت دارن انجام بشه این همه پیام بازرگانی پخش میشه پیامای کوتاه چنددقیقه ای برای معرفی درست بیماری ساخته بشه و هفته ای دوسه بار پخش بشه چون هنوزم دید خوبی به ام اس وجود نداره و.. گفتم بچه های ام اسی خیلی وقتا تواناییشون تو رشته خودشون از افراد به ظاهرسالم بیشتره ولی بخاطر اسم بیماری خط میخورن وکارشون از دست میره.در مورد ازدواج صحبت کردم و اینکه چون بیماری درست معرفی نشده همه از بچه های ام اسی گریزانن...خلاصه حرفام تموم شد اون مقام مسولی که گفتم خیلی راحت ما رو کلا از جامعه جدا کرد من شوکه شدم از جوابایی که حرفای من داد.اولش که کلا بهم گفت تو منفی نگر وبدبین هستی گفتم والا من چیزی که دارم میبینم گفتم حالا اگه منفی هست شما ببخش.گفت کلا کار کمه پس انتظار کار نداشته باشین دکترشم بیکاره (دیگه احتمالا روش نشد بگه توی مریض بیخود دنبال کار نرو) درمورد رسانه گفتن ما تو چنداستان معرفی کردیم هجوم افرادی به مطبای پزشکای مغز و اعصاب داشتیم که فکر میکردن ام اس دارن و نمیشه و از این حرفا گفتم اگه اشتباه نکنم شما بیماری رو معرفی نکردین احتمالا گفتین علائم بیماری ام اس گزگز دست و پاست خواب رفتن و.. که همون چیزیه که عموم میدونن پس همه به خودشون نسبت دادن توهم زدن ام اس دارن چه انتظاری دارین این کار جواب بده؟؟؟من میگم بیماری رو معرفی کنین با تمام واقعیت هاش نه اینکه برین علائمشو تو تلوزیون پخش کنینن...درمورد ازدواج گفت خب ام اسی ها با هم ازدواج کنن خیلیم بهتره همدیگه رو هم درک میکنن گفتم بله فرمایش شما درست خیلی هم خوبه ولی شما یه درصد احتمال بده ژنتیک دخیل بشه اونوقت تکلیف بچه های اینا چی میشه؟؟؟ جوابشو که شنیدم انگار آب سرد ریختن روم. گفت بچه دار نشن اصلا واجب نیست بچه دار بشن این همه پرورشگاه برن بچه بیارن من تو حیرت خودم گفتم اصلا کار با اینکه شما کلا حق زندگی عادی رو از ما گرفتی ندارم اصلا مهم نیست که مارو کلا از جامعه جداکردین و... ولی شما از شرایط بچه آوردن از پرورشگاه خبردارین؟ دوتا بیمار با هزینه دارو بدون شغل و... آره حتما بچه هم از پرورشگاه میاریم دستتون درد نکنه. فقط بهش گفتم خانم ببخشید شما خودتون یا اطرافیانتون ام اس دارین؟؟؟ گفت نه خداروشکر نداریم.منم گفتم من جوابمو گرفتم دیگه حرفی ندارم مرسی از بزرگواریتون...
همه این حرفارو به دکتر صحراییان انتقال دادم وایشون خیلی خوب تو سخنرانیشون برای مدیران و.. همه اون حرفا رو پوشش دادن و دکتر اعتمادی فر خیلی سریع وصریح به مسولان توپیدن که ننگ برای ما که بعد گذشت 20 سال از وجود انجمن ها هنوزم بچه های ام اسی با انواع مشکلات رو به رو هستن پس ما چکار داریم میکنیم و..
امیدوارم اون خانم و افراد دیگه تو اون جلسه توجیه شده باشن .