+- وبسایت تخصصی ام اس سنتر | بیماری ام اس | مرجع تخصصی ام اس (https://mscenter.ir)
+-- انجمن: ام اس (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3)
+--- انجمن: اخبار مربوط به اماس (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D8%AE%D8%A8%D8%A7%D8%B1-%D9%85%D8%B1%D8%A8%D9%88%D8%B7-%D8%A8%D9%87-%D8%A7%D9%85%E2%80%8C%D8%A7%D8%B3)
+---- انجمن: اخبار داخلی (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D8%AE%D8%A8%D8%A7%D8%B1-%D8%AF%D8%A7%D8%AE%D9%84%DB%8C)
+---- موضوع: موضوع های متفرقه اخبار داخلی (/Thread-%D9%85%D9%88%D8%B6%D9%88%D8%B9-%D9%87%D8%A7%DB%8C-%D9%85%D8%AA%D9%81%D8%B1%D9%82%D9%87-%D8%A7%D8%AE%D8%A8%D8%A7%D8%B1-%D8%AF%D8%A7%D8%AE%D9%84%DB%8C)
نگاهی به مشکلات بیماران ام اس - sargol - 2013/03/12
کد مطلب: 178772
نگاهي به مشكلات بيماران اماس
براساس مشاهدات و مطالعات به عمل‌آمده، جامعه بشری در دهه‌های اخیر شاهد تغییرات بسیاری در زمینه سلامت اجتماعـی و خصـوصاً بیماری‌های نوظـهور و گاهی اوقات صعب‌العـلاج و لاعلاج بوده است.
بنابراین در هر جامعه‌ای تعدادی از افراد، مبتلا به بیماری‌های صعب‌العلاج هستند که این بیماری‌ها تا پایان عمر همراه بیمار بوده و علاوه بر ضروریات، درمان منظم، مستمر و مراقبت ویژه از آنان را می‌طلبد.گروهی از این بیماران به لحاظ ماهیت بیماری و عوارض آن و مشکلات مختلف در شرایط ویژه‌ای به سر می‌برند.
به گزارش همشهری،هزینه درمان این بیماری‌ها معمولاً بسیار سنگین بوده و اغلب خانواده‌های درگیر از اقشار کم‌درآمد جامعه هستند. تأمین هزینه‌های گزاف و بسیار گران درمانی و دارویی این بیماران در وضعیت سخت معیشتی امروز، قطعاً برای خانواده‌هایی با درآمد متوسـط و حتی بالاتر کمرشکن و غیرقابل تحمل بوده و معمولا آنها را دچار مشکلات عدیده‌ای می‌کند و گاهی موجب بروز مشکل در کیان خـانـواده شده و در درمان طولانی مدت اجبارا بیماران رهاشده و به‌دست حوادث روزگار سپرده می‌شوند.شرایط فوق علاوه بر تشدید ناراحتی این بیـماران و نگرانی خانواده‌ها،مشکلاتی را نیز برای جامعه به‌وجود می‌آورد.
کمک به اینگونه بیماران نیازمند عزم و اراده مردم و مشارکت و همیاری ملی نهادها و دستگاه‌های دولتی و غیردولتی برای کاهش آثار زیانبار اجتماعی، اقتصادی، خانوادگی و فردی این بیماران است.یکی از نهاد‌هایی که سعی دارد بخشی از مشکلات گروهی از این بیماران را جبران کند جامعه حمایت از بیماران اماس است.اعضای این جامعه همه مبتلا به این بیماری هستند به جز بانی و مدیرعامل این جامعه سیدحسن بابایی که از سال 80 از بیماری اماس همسرش آگاه شد و تصمیم به ایجاد چنین مرکزی گرفت.
شش‌سال طول کشید تا این جامعه،مجوزهای لازم را اخذ کرد و محل استقرار دفتر مؤسسه تأمین شد تا بیماران اماس زیرچتر حمایتی قرار گیرند. با وی گفت‌و‌گویی انجام داده‌ایم که در پی می‌آید.
مشکلات عمده‌ای که امروزه بیماران اماس با آن مواجه‌اند چیست؟
اگر بخواهم فهرست‌وار به این مشکلات اشاره کنم باید بگویم:
1 - نبود مرجعی برای راهنمایی صحیح بیمار به مراکز خدماتی ذی‌ربط
2 - کافی نبودن اطلاعات افراد جامعه در زمینه این بیماری
3 - عدم‌پذیرش فرد و خانواده بیمار به‌واسطه ناکافی بودن اطلاعات در جامعه
4 - همسونبودن همه دستگاه‌های مرتبط در جهت ارائه تسهیلات حمایتی بیماران جسمی و حرکتی اماس
5 - عدم‌مناسب‌سازی معابر عمومی جهت تردد و متناسب با وضعیت بیماران جسمی و حرکتی توسط دستگاه‌های مرتبط
6 - کمبود آموزش و مشاوره عمومی برای بیماران و خانواده آنان و همچنین عموم افراد جامعه
در امر درمان، این بیماران با چه مشکلاتی روبه‌رو هستند؟
اجازه دهید این بخش را هم فهرست‌وار بگویم:
1 - نبود مراکز ارائه خدمات پزشکی - توانبخشی و مشاوره به‌صورت حمایتی
2 - تحمل هزینه گزاف و بسیار سنگین درمانی و دارویی و توانبخشی توسط بیماران و خانواده‌های آنان
3 - عدم‌دسترسی به داروهای تجویزی پزشکان
4 - عدم‌دسترسی به خدمات و تسهیلات بیمه‌ای توسط بیمه‌گران
5 - سخت‌گیری‌های نابه جای اداری هنگام از کارافتادگی فرد بیمار توسط کارشناسان بیمه‌گر
گویا مشکلات یکی دوتا نیست؟
بله همینطور است.متأسفانه امروزه این بیماری، تعداد نسبتاً زیادی از هموطنان ما را مبتلا ساخته و زندگی اجتماعی و اقتصادی و معیشتی و خانوادگی آنها را تحت‌تأثیر قرار داده و حتی مشکلات عدیده‌ای را متوجه جامعه کرده است.اما اگر بخواهم به مهم‌ترین مشکلات اشاره کنم باید بگویم بیماران اماس از داشتن کلینیک تخصصی و پاسخگو به نیازهایشان بی‌بهره‌اند و ناچارند برای پیگیری مسائل درمانی خود به کلینیک‌های خصوصی مراجعه کرده و اغلب در هر نوبت مبالغ سنگینی پرداخت کنند.
با این مشکلات، جامعه حمایت از بیماران اماس چه اهداف کلی را دنبال می‌کند؟
جامعه حمایت از بیماران اماس ایران با هدف حمایت و کمک در بهبود و ارتقای وضعیت علمی، دارویی، پژوهشی، درمانی، آموزشی، توانبخشی و خانوادگی آنان و تلاش در رفع مشکلات اجتماعی، اقتصادی، رفاهی، اشتغال و معیشتی و مشارکت در زندگی فردی مبتلایان و اطلاع‌رسانی صحیح زوایای مختلف بیماری به کل افراد جامعه، تشکیل شده است.
چطور شد که به فکر تاسیس جامعه حمایت از بیماران اماس افتادید؟
وقتی همسرم به این بیماری مبتلا شد از نزدیک با درد و رنج این بیماران و از همه مهم‌تر با تأثیرات این بیماری بر خانواده‌هایشان آشنا شدم که نه‌تنها خود بیمار، بلکه اطرافیانشان نیز باید سختی‌های فراوانی را متحمل شوند و فقط بخشی از این سختی‌ها نیز مربوط به هزینه‌های بسیار گران درمانی این بیماری است و همان موقع تصمیم گرفتم علاوه برهمسرم به تمام مبتلایان این بیماری خدمت کنم.
در حال حاضر چند بیمار را تحت پوشش دارید؟
این مرکز توانسته است تاکنون بالغ بر شش‌هزار و 400 نفر از این بیماران را در تهران و اقصی نقاط کشور شناسایی کند و در قالب عضویت،تحت پوشش حمایتی خود قرار دهد.
مهم‌ترین اقدامات شما چیست؟
یکی از اقدامات قابل توجه این جامعه در کنار ایجاد شورای مدیریت و اخذ مجوزهای کاریابی برای احیای شرایط اشتغال اعضا و تأسیس تعاونی مسکن اعضا و تشکیل بانک اطلاعات فردی و پزشکی بیماران اماس، تأمین ساختمان مرکزی جامعه مشتمل بر 9طبقه و زیربنای حدود دو هزار و800متر به‌صورت خرید اجاره به شرط تملیک از زمره اقدامات انجام شده این مؤسسه است.
قابل ذکر است تمامی اعضای هیأت مؤسس و هیأت مدیره و بازرسین و شورای مرکزی و همچنین پرسنل شرکت‌ها و واحد‌های تابعه این مؤسسه از بیماران ام‌اسی هستند و در جهت پیشبرد اهداف این جامعه همکاری می‌کنند و درصورت نیاز و ضرورت در امورات خیریه مؤسسه پیشقدم هستند.
امروزه بیماران با مشکل جدی تأمین دارو مواجه هستند؛ شما چقدر درگیر این قضیه هستید؟
داروهای خارجی که اغلب با کمبود و گرانی و بعضاً غیرقابل تهیه هستند. از طرفی با توجه به تولید داروهای تخصصی مورد نیاز این بیماران در کشور تاکنون اطلاع‌رسانی بموقع و مثمر‌ثمری درخصوص ماهیت و اثربخشی داروهای تولیدی که بتواند برای بیماران اماس اطمینان‌بخش باشد وجود نداشته و در مواردی مشاهده شده که شرکت‌های دارویی خارجی از این فرصت‌ها منتفع شده‌اند.
جا دارد مدیران توانمند و جامعه پزشکی کشور با مشارکت تولیدکنندگان داخلی و همیاری متخصصین عزیز و سازمان‌های مردم‌نهاد مرتبط مسائل مربوطه را مرتفع ساخته و این مهم را تحت پوشش قرار دهند.، قابل ذکر است این بیماران ضمن تحمل مشکلات دارویی و درمانی، هزینه‌های معیشتی، توانبخشی و مشاوره را نیز متحمل و از این جهت در مضیقه شدید هستند.
جامعه حمایت از بیماران اماس ایران چه خدماتی به بیماران اماس ارائه می‌کند؟
هدف و انگیزه اصلی از ایجاد این سازمان مردم‌نهاد ارائه خدمات تخصصی پزشکی و پرستاری و دارویی و مشاوره‌های تخصصی از قبیل روانشناسی، روانپزشکی، مددکاری اجتماعی، حقوقی و کاریابی به بیماران اماس به‌صورت رایگان است.
از لحاظ پزشکی چطور؟
بحمدالله انسان‌های آگاه و فرهیخته فراوانی در عرصه علمی و اجتماعی وجود دارند. همچنین تصمیم‌‌گیران دولتی و مدیران توانمندی حضور دارند که با وجود توصیه‌ها و سفارش‌های قرآن کریم، مکتب اسلام، ائمه معصومین(ع)، قانون اساسی و انتظار اکثریت مردم بنا به وظیفه ویژه، رسیدگی به مسائل مختلف بیماران صعب‌العلاج و اهمیت به حقوق و حفظ حیثیت و شئون انسانی آنان را سرلوحه برنامه کاری خود قرار می‌دهند.امیدواریم با کمک خیرین، تمامی واحد‌های پزشکی و درمانی و توانبخشی و مشاوره‌های تخصصی جامعه حمایت از بیماران اماس را راه‌اندازی کنیم که در این صورت از اشتغال 37بیمار به 137نفر خواهیم رسید.
ضرورت مشارکت مردم
مشارکت مردمی و خدمات نهادهای خودجوش و حضور افراد نیکوکار با اهداف عام‌المنفعه و وجود سازمان‌های مردمی از ضرورت‌های توسعه اجتماعی و مدنــی در نظام‌اسلامـی تلقی میشود و نقش برجسته متخصصین و کارشناسان، خانواده‌ها، همراهان و همچنین خود بیماران در این نوع مؤسسات حمایتی و بشردوستانه بسیار چشمگیر بوده و بخش عظیمی از گروه‌های مشارکت مردمی را به‌خود اختصاص داده‌اند که با ایجاد سازوکار مؤثر امکان تداوم مشارکت آنها در جامعه هموار و درصدد ایفای نقش بیشتری در جامعه هستند.از آنجا که بسیاری از بیماران مبتلا به اماس جزو خانواده‌ها و اقشار متوسط و کم درآمد جامعه هستند و از سویی تأمین هزینه‌های کمرشکن و بسیار گران دارو، درمان، توانبخشی، مشاوره، پرستاری و نگهداری این بیماران بعضاً برای خانواده‌ها امکان‌پذیر نیست لذا می‌طلبد تا خیرین و نیکوکارانی که همیشه در این صحنه‌ها حضور دارند این جامعه را که متعلق به این بیماران است به‌صورت ذیل حمایت کنند:
1 - حضور و مشارکت عموم افراد جامعه برای راه‌اندازی و توسعه درمانگاه تخصصی و خیریه بیماران اماس
2 - مشارکت نخبگان علمی و پزشکی کشور در جهت تلاش برای التیام درد این بیماران
3 - همیاری و همکاری دستگاه‌های دولتی برای پیشرفت و تسهیل اهداف جامعه بیماران اماس ایران
جامعه خبری تحلیلی الف
سهمیه عیدانه برای بیماران خاص - sargol - 2013/03/17
تاریخ انتشار: ۲۶ اسفند ۱۳۹۱ - ۰۹:۵۶
"سهمیه عیدانه" دارو برای بیماران خاص
سرپرست دفتر کل نظارت بر ارزیابی دارو و مواد مخدر سازمان غذا و دارو از تخصیص سهمیه عیدانه دارو به بیماران خاص خبر داد و گفت: بر این اساس سهمیه دارویی بیماران خاص در فروردین نسبت به اسفند ماه 20 درصد افزایش یافته است.
سرپرست دفتر کل نظارت بر ارزیابی دارو و مواد مخدر سازمان غذا و دارو از تخصیص سهمیه عیدانه دارو به بیماران خاص خبر داد و گفت: بر این اساس سهمیه دارویی بیماران خاص در فروردین نسبت به اسفند ماه 20 درصد افزایش یافته است.
به گزارش ایسنا، دکتر سید مهدی سلیمانجاهی درباره نحوه توزیع داروهای بیماران خاص در ایام تعطیلات نوروزی توضیح داد: بر اساس آمار بیماران خاص که معاونت درمان در اختیار سازمان غذا و دارو قرار داده است، میزان سهمیه‌های دارویی را به شرکت‌های پخش اعلام کرده‌ایم و شرکت‌های پخش نسبت به توزیع آن اقدام کرده‌اند.
وی در ادامه از تخصیص سهمیه عیدانه دارو به بیماران خاص خبر داد و گفت: بر این اساس سهمیه دارویی بیماران خاص در فروردین نسبت به اسفند ماه 20 درصد افزایش یافته است. به هر روی باید در نظر داشت که شاید بیماران قصد سفر به شهرهای مختلف را داشته باشند و امکان تهیه دارو در طول سفر وجود نداشته باشد.
سلیمانجاهی درباره کمبودهای دارویی بیماران خاص گفت: کمبود دارو وجود دارد، اما در صدد جبران این کمبودها هستیم و امیدواریم تمام مشکلات سال آینده مرتفع شوند.
سرپرست دفتر کل نظارت بر ارزیابی دارو و مواد مخدر سازمان غذا و دارو همچنین در پاسخ به پرسشی پیرامون آماده سازی کارت‌های هوشمند تحویل دارو به بیماران خاص که موعد توزیع آن در فروردین ماه سال آینده داده شده است، توضیح داد: این طرح در دست اقدام است ولی هنوز نهایی نشده است.
هزینه بالای دارومشکل اصلی بیماران ام اس سبزوار - sargol - 2013/03/17
هزینه بالای دارو مشکل اصلی بيماران "ام اس" سبزوار
با اينكه پزشك معالج من اصرار بر مصرف دارو به موقع دارد اما دو سال است كه به سبب مشكلات مالي مصرف دارو را قطع كرده ام در صورتي مسئولان شهرستان مساعدت هاي لازم را با ما داشته باشند مجدداً درمانم را شروع خواهم كرد
نخستین نشست بيماران ام اس با همكاري هيات ورزشي بيماران خاص و پيوندي حضرت علی اصغر(ع) سبزوار و هيات امناي حسينيه قاسميه این شهرستان برگزار شد.
بيماری ام اس بيماري نسبتاً شایع و باعلت ناشناخته و بدون درمان قطعی است که منجر به ناتوانی جسمی در سنین جوانی و میانسالی می شود ام اس داراي ويژگي هاي خاصي چون اختلال در سيستم بدني، فلج كامل، نا شنوایی، نابینایی و افسردگي مي باشد البته شایان ذکر است این بیماری مسری نیست و از دسته بیماری های ارثی هم محسوب نمی شو اما نقش ژنیتیک در ایجاد ان تائید شده است در حال حاضر هیچ درمان قطعی برای این بیماری وجود ندارد اما شیوه های درمان موجود در تغییر سرعت روند بیماری موثر هستند. بيماران حاضر در اين نشست داراي سابقه ۱۰ تا ۱۵ ساله بيماري ام اس هستند با اينكه مراحل حاد اين بيماري را تجربه كرده اند اما روحيه بسيار بالاي آن ها سبب شد تا بر بيماري خود غلبه كنند و و با اميد به زندگي خود ادامه دهند كه همين امر توجه بيشتر مسئولان شهرستان و كمك هاي بيشتر را در اين حوزه مي طلبد برگزاري اين انجمن سبب شد تا خبرنگار سبزوار نيوز با حضور در بين بيماران ام اس سبزوار (كه رقم بالايي را به خود اختصاص داده اند) مشكلات و درد دل هاي آن ها را به قلم بكشد.
روحيه ام بسيار خوب است اگر شوهر بگذارد ...
خانم برزويي بانوي ۳۲ ساله سبزواري در خصوص بيماري خود اظهار داشت: ۱۶ ساله بودم كه ازدواج كردم سال ۷۹ در نخستين بارداريم بينايي چشمانم را كامل از دست دادم به هر دكتري مراجعه مي كردم قادر به تشخيص علت اصلي بيماري ام نشد كم كم با بروز علائمي چون فلج كامل و به هم ريختن تمام سيستم بدنم به مشهد مراجعه كردم و انجا بود كه تعدادي از دكترها با انجام ازمايشات متعدد تشخيص به بيماري "ام اس" دادند.
وي ادامه داد: الان ۱۳ سال است كه من مبتلا به اين بيماري هستم خيلي سخت است كه يكسال تمام چشمان آدم باز باشد و هرگز بسته نشود من تمام حملات از فلج كامل ،نابينايي، ناشنوايي همه را تجربه كرده ام و اكنون عدم پيشرفت بيماريم را مديون روحيه بسيار بالايم مي دانم.
برزويي مشكلات خانوادگي ، مالي و تامين هزينه هاي داروها را از مهمترين مسائل خود عنوان كرد و ياداور شد: همانطور كه مي دانيد داروها نسبت به گذشته چند برابر افزايش قيمت داشته تامين اينگونه داروهاي خاص نيازمند پرداخت هزينه هاي بسيار بالا مي باشد حال اين موضوع را مد نظر قرار دهيد كسي كه از نظر مالي هيچگونه پشتوانه مالي ندارد آيا در ادامه درمان خود باز نمي ماند.
اين بانوي سبزواري با بيان اين مطلب كه روحيه بسيار خوبي براي غلبه بر بيماري ام دارم اما اگر شوهرم بگذارد تصريح كرد: ۱۶ ساله بودم كه ازدواج كردم درست از همان زمان شوهرم يار و ياورم شد انس عجيبي با او داشتم كه گفتنش سخت است اما سختر از ان چيزي است كه كه روزي بفهمي شريك زندگي يك فرد از وضعيت بيماري همسرش سوء استفاده كند و پاي زن ديگري به زندگي ات باز شود اين روايت زندگي من است شوهرم در اواسط زندگي مشتركمان به جاي اينكه مرحم دردم باشد بلاي جانم شد و نمك بر زخمم پاشيد و مخفيانه با بد جلوه دادن بيماري من در دادگاه خانواده با اينكه من در سلامت كافي بودم راي دادگاه را براي ازدواج مجدد به نفع خود گرفت.
وي گفت: مجبورم به خاطر تنها دخترم كه ۱۲ سال دارد اين زندگي را تحمل كنم.
منتظر شنيدن صحبت هاي خانم برزويي بودم كه ناگهان اشك چشمانش را گرفت و بغض سنگيني مانع ادامه حرف هايش شد.
"ام اس" كارم را از من گرفت اما ...
ط .ق ديگر بيمار حاضر در اين انجمن با سابقه ۷ ساله بود وي با بيان اين مطلب گفت: سال ۸۵ بود كه با حملات ناگهاني از جمله افت فشار و محو مردمك چشمم پزشكان بيماري ام اس را در من تشخيص دادند براي خيلي سخت بود كه در اوان جواني اينگونه بيماري چنان شدتي بگيرد كه از ادامه زندگي باز بمانم و دچار افسردگي و اضطراب شدم.
اين بيمار ام اسي با ابراز تاسف گفت: با وضعيت پيش آمده توان كار كردن نداشتم با پيشنهاد يكي از همكارانم دنبال بودنم تا راي كميسيون پزشكي را براي از كار افتادگي ام بگيرم با اينكه چندين بار توسط پزشكان مختلف بيماري من تائيد شده اما برايم جاي سوال است چرا كميسيون پزشكي با از كار افتادگي من موافقت نمي كند.
وي افزود: اين جاي بسي تاسف است كه همشهريان و همچنين مسئولان شهري ما اطلاعات كافي از بيماري ام اس ندارند هنگامي كه هريك از آن ها متوجه مي شوند كه ما دچار اين بيماري هستيم چنان با ديد تحقير آميزي با ما برخورد مي كنند كه از خودمان نااميد مي شويم و در اولين سوال مي پرسند اين بيماري واگير دار است .
اين بانوي سبزواري به روحيه بسيار خوب خود براي غلبه بر بيماري اشاره كرد و گفت: من به اين گفته اعتقاد دارم كه مي گويند " قسمت" هر كس و تقديرش مشخص است اينكه الان من اين بيماري را دارم حكمت خداست راضيم به رضايش ...
به دليل مشكلات مالي مصرف دارو را با تجويز خود قطع كردم
در ادامه اين گزارش فاطمه شريفي با سابقه ۸ ساله اين بيماري گفت: بيماري ام با گز گز كردن پاهايم شروع و منجر به فلج كامل بدنم شد پزشكان مشهد تشخيص دادند كه بدنم بر اثر يك پديده بسيار نادر مبتلا به بيماري ام اس شده است ۳ سال بعد از اين ماجرا كم كم بينايي چشمانم را از دست دادم و تحت درمان قرار گرفتم بر اثر تزريق داروهاي متفاوت بدنم كاملاً توانايي خود را از دست داد و نسبت به تزريق واكنش نشان مي داد دوز بالاي داروها سبب ريختن دندان ها و از بين رفتن ناخون هاي دست و پايم شد.
وي با بيان اين مطلب كه به دليل مشكلات مالي مصرف دارو را با تجويز خودم قطع كردم اظهار داشت: اگر از تمام بيماران ام اس در خصوص مهمترين مشكلاتشان بپرسيد بي شك حرف نخست همه آن ها مشكلات مالي در تهيه و تامين دارو مي باشد افزايش قيمت داروها كمر بيماران صعب العلاج را خواهد شكست.
شريفي خواستار نگاه ويژه مسئولان به بيماران ام اس شد و گفت: با اينكه پزشك معالج من اصرار بر مصرف دارو به موقع دارد اما دو سال است كه به سبب مشكلات مالي مصرف دارو را قطع كرده ام در صورتي مسئولان شهرستان مساعدت هاي لازم را با ما داشته باشند مجدداً درمانم را شروع خواهم كرد.
گله مند هستم؛ مسئولان بيمارستان واسعي را مقصر اصلي پيشرفت بيماري ام مي دانم
نفر بعدی اين گزارش خانم فاطمه رجايي بود وي گفت: حدود سه سال است كه به خانواده ام اس اضافه شده ام قبلا در بيمارستان واسعي كار مي كردم بيماري ام با بي حسي شديد شروع شد موضوع را چندين بار به مدير بيمارستان اطلاع دادم و تقاضاي مرخصي استعلاجي كردم اما چه افسوس كه فكر آن ها به موردي چون سوء استفاده كردن و يا از كار گريزي نمي رفت بهر حال با مرخصي من موافقت نشد.
خانم رجايي افزود: مدت زماني گذشت با همين وضعيت مشغول بكار بودم كه در همين بين فشارم افتاد و اينجا بود كه فلج كامل و اختلالات عصبي وجودم را فرا گرفت آزمايشات انجام شد و بعد از انتقال به بيمارستان مشهد متوجه شدم مبتلا به بيماري " ام اس" شده ام .
رجايي با ابراز گلايه از اينكه مسئولان بيمارستان واسعي را مقصر اصلي پيشرفت بيماري خود مي دانم اظهار داشت: بنده جزء نيروهاي قرار دادي اين بيمارستان بودم مي دانستم بيمار هستم اما از ترس اينكه بيكار نشوم با همان وضعيت كار مي كردم اگر مسئولان بي توجهي نمي كردند شايد بيماريم تا اين مرز پيش نمي رفت.
اين بانوي بيمار سبزواري ادامه داد: این نشست براي اولين بار است كه در اين شهرستان برگزار مي شود از مسئولين تقاضا دارم تا با حضور در اين انجمن ساعاتي پاي درد دل هاي بيماران "ام اس" بنشينند ما مشكلات زيادي داريم تقاضاي زيادي نداريم فقط كمي به فكر ما باشند.
بعد از اتمام صحبت هاي بيماران چند لحظه اي در حسينيه قاسميه سبزوار نشستم افكارم متلاطم بود و خداوند را به خاطر داده و نداده اش شکر كردم.
۱۳۹۱-۱۲-۰۱ ۱۳:۲۰:۲۸
RE: سهمیه عیدانه برای بیماران خاص - shahrzad.s - 2013/03/17
این طرح در دست اقدام است ولی هنوز نهایی نشده است.
پس نمیشه حسابی روی این حرفشون هم باز کرد !!!!مثل بقیه وعده ها!!!
داروی بیماران خاص بدون واسطه به بیماران تحویل داده میشود - sargol - 2013/04/16
1392/01/26, 13
45داروی بیماران خاص بدون واسطه به بیماران تحویل داده می شود
شهركرد- خبرگزاري مهر : رئيس دانشگاه علوم پزشكي شهركرد گفت: داروی بیماران خاص بدون واسطه در استان چهارمحال و بختیاری به بیماران طی سالجاری تحویل داده می شود. ...
رضا ايماني در گفتگو با خبرنگار مهر اظهار داشت: داروهاي مجوز داري كه در داروخانه هاي اين استان نگهداري مي شود دارای قيمت مشخص است که بر روي آن ها درج شده است.
وی با اشاره به اینکه در سالجاری داروهای بیماران خاص بدون واسطه به خود بیمار تحویل داده می شود، ادامه داد: در گذشته بیماران خاص طی گذراندن مراحلی دارو را تحویل می گرفتند. وی با اشاره به اینکه داروهای بیماران خاص گران قیمت است، بیان داشت: برای رفاه حال این بیماران تصمیم گرفته شده است که داروها بدون واسطه به خود بیمار داده شود. رئيس دانشگاه علوم پزشكي شهركرد با اشاره به اينكه برخي از بيماري هاي خا ص داروهاي ايراني را نمي پذيرند تصريح كرد: بيماري ام اس از آن دسته بيماري هايي استت كه داروهاي ايراني را نمي پذيرند و براي گرفتن داروهاي خارجي نيز مشكل دارند. ايماني ادامه داد: بايد به بيماران خاص اين استان خدماتي ارائه شود تا كمتر دچار مشكل شوند. وي اذعان داشت: تامين داروهاي بيماران خاص طوري بايد طراحي شود كه دارو به دست خود بيمار برسد.
منبع خبری: مهر
RE: داروی بیماران خاص بدون واسطه به بیماران تحویل داده میشود - ابراهیم - 2013/04/16
(2013/04/16, 12:02 AM)sargol نوشته است: 1392/01/26, 13
داروی بیماران خاص بدون واسطه به بیماران تحویل داده می شود
شهركرد- خبرگزاري مهر : رئيس دانشگاه علوم پزشكي شهركرد گفت: داروی بیماران خاص بدون واسطه در استان چهارمحال و بختیاری به بیماران طی سالجاری تحویل داده می شود. ...
رضا ايماني در گفتگو با خبرنگار مهر اظهار داشت: داروهاي مجوز داري كه در داروخانه هاي اين استان نگهداري مي شود دارای قيمت مشخص است که بر روي آن ها درج شده است.
وی با اشاره به اینکه در سالجاری داروهای بیماران خاص بدون واسطه به خود بیمار تحویل داده می شود، ادامه داد: در گذشته بیماران خاص طی گذراندن مراحلی دارو را تحویل می گرفتند. وی با اشاره به اینکه داروهای بیماران خاص گران قیمت است، بیان داشت: برای رفاه حال این بیماران تصمیم گرفته شده است که داروها بدون واسطه به خود بیمار داده شود. رئيس دانشگاه علوم پزشكي شهركرد با اشاره به اينكه برخي از بيماري هاي خا ص داروهاي ايراني را نمي پذيرند تصريح كرد: بيماري ام اس از آن دسته بيماري هايي استت كه داروهاي ايراني را نمي پذيرند و براي گرفتن داروهاي خارجي نيز مشكل دارند. ايماني ادامه داد: بايد به بيماران خاص اين استان خدماتي ارائه شود تا كمتر دچار مشكل شوند. وي اذعان داشت: تامين داروهاي بيماران خاص طوري بايد طراحي شود كه دارو به دست خود بيمار برسد.
منبع خبری: مهر
یعنی حواله میدن بریم مستقیم از شرکت دارو سازی بگیریم یا با وانت میارن در خونه ها میدن؟؟؟؟؟؟؟؟؟ شاید هم با بلندگو تو کوچه ها داد میزنن بیمار خاص زنبیل رو بردار و بیار.......
این از اختراع و کشف دارو توسط مکانیک و محصل و ....
این هم از پخش دارو
باز میگن کمدی و طنز در ایران پیشرفت نکرده و همه الگو برداریه
استانداری آذربایجان شرقی از بیماران ام. اس حمایت می کند - محمود - 2013/06/01
استانداری آذربایجان شرقی از بیماران ام. اس حمایت می کند
تبریز- مدیر کل امور اجتماعی استانداری آذربایجان شرقی گفت: استانداری به جد پیگیر امور درمانی بیماران ام. اس استان بوده و از این بیماران حمایت می کند.
ˈمهدی اسماعیلیˈ روز جمعه در همایش بیماران ام.اس آذربایجان شرقی در تبریز افزود: کمک به همنوعان یک وظیفه انسانی، اخلاقی و اجتماعی بوده و استانداری با همکاری تمام دستگاه ها و خیران از نیازمندان جامعه و بیماران ام.اس حمایت می کند.
وی گفت: استانداری آذربایجان شرقی برای اعطای تسهیلات و امکانات به این بیماران و احصاء مشکلاتی همچون کاهش هزینه دارو و درمان، اشتغال و بیمه بیماران ام. اس اقدامات ارزنده ای انجام داده است.
اسماعیلی اظهارکرد: حفظ روحیه برای این بیماران بسیار مهم بوده و امیدوارسازی درمان تمام مشکلات و بیماری ها در جامعه است.
وی گفت: متاسفانه به رغم رشد و پیشرفت تکنولوژی های مدرن اکثر انسان های جهان دچار بی هویتی و تحیر اخلاقی شده اند و بیماری های روحی و روانی در دنیا گسترش یافته است.
دبیر کمیته بیماری های خاص استان با بیان اینکه همه انسان ها باید با مشکلات مدارا و آنها را مدیریت کنند، اظهار کرد: با تقویت روحیه و ارتباط با خدا می توان بر تمام بیماری ها غلبه و رشد بیماری را متوقف کرد.
وی با اشاره به جدیت مسوولان امر در رسیدگی به مشکلات بیماران خاص در استان بر ضرورت تشویق و ترغیب خیران برای کمک به هم نوعان خود در بخش های درمانی تاکید کرد.
RE: استانداری آذربایجان شرقی از بیماران ام. اس حمایت می کند - nahid - 2013/06/01
نقل قول: اسماعیلی اظهارکرد: حفظ روحیه برای این بیماران بسیار مهم بوده و امیدوارسازی درمان تمام مشکلات و بیماری ها در جامعه است.
وی گفت: متاسفانه به رغم رشد و پیشرفت تکنولوژی های مدرن اکثر انسان های جهان دچار بی هویتی و تحیر اخلاقی شده اند و بیماری های روحی و روانی در دنیا گسترش یافته است.
دبیر کمیته بیماری های خاص استان با بیان اینکه همه انسان ها باید با مشکلات مدارا و آنها را مدیریت کنند، اظهار کرد: با تقویت روحیه و ارتباط با خدا می توان بر تمام بیماری ها غلبه و رشد بیماری را متوقف کرد.
دستشون درد نکنه که حمایت میکنن
ولی بهترین حمایتی که میتونن بکنن اینه که یه مطالعه ای داشته باشن درباره این بیماری که ام اس رو بیماری روحی - روانی و ناشی از بحران هویت و تحیر اخلاقی (یعنی چی ؟؟) و دراثر بی ارتباطی با خدا ندونن !
RE: استانداری آذربایجان شرقی از بیماران ام. اس حمایت می کند - moon light - 2013/06/01
نمیدونم چرا وقتی یه مسئول مملکتی ما میاد که راجع به چیزی حرف بزنه اول یه مطالعه ی اجمالی انجام نمیده؟آخه یعنی چی بیماری روانی؟واقعا خجالت آوره.البته ناگفته نمونه که بعضی از پزشکا هم وقتی اسم ام اس رو میشنون فکرمیکنن بیماری روانیه.وقتی پزشکامون اینجورین دیگه از بقیه نباید انتظار داشت.
توی کشورهای دیگه اگه یه مسئول مملکتی بیاد وحرفی روبزنه که بیربط باشه،رسانه ها بشدت اونو مواخذه میکنن ولی توی ایران اصلا حرف بیربط زدن همچون مجوزیه واسه ارتقاء گرفتن.واقعا متاسفم.واقعا
حمایت استانداری آذربایجان شرقی از بیماران ام.اس - hamdam - 2013/06/02
مدیر کل امور اجتماعی استانداری آذربایجان شرقی گفت: استانداری به جد پیگیر امور درمانی بیماران ام. اس استان بوده و از این بیماران حمایت می کند.
به گزارش خبرگزاری دانشجویان ایران(ایسنا) منطقه آذربایجان شرقی، مهدی اسماعیلی در همایش بیماران ام.اس استان، در تبریز افزود: کمک به همنوعان یک وظیفه انسانی، اخلاقی و اجتماعی بوده و استانداری با همکاری تمام دستگاه ها و خیران از نیازمندان جامعه و بیماران ام.اس حمایت می کند.
وی گفت: استانداری آذربایجان شرقی برای اعطای تسهیلات و امکانات به این بیماران و احصاء مشکلاتی همچون کاهش هزینه دارو و درمان، اشتغال و بیمه بیماران ام. اس اقدامات ارزنده ای انجام داده است.
اسماعیلی اظهار کرد: حفظ روحیه برای این بیماران بسیار مهم بوده و امیدوارسازی درمان تمام مشکلات و بیماری ها در جامعه است.
وی گفت: متاسفانه به رغم رشد و پیشرفت تکنولوژی های مدرن اکثر انسان های جهان دچار بی هویتی و تحیر اخلاقی شده اند و بیماری های روحی و روانی در دنیا گسترش یافته است.
دبیر کمیته بیماری‌های خاص استان با بیان اینکه همه انسان ها باید با مشکلات مدارا و آنها را مدیریت کنند، اظهار کرد: با تقویت روحیه و ارتباط با خدا می توان بر تمام بیماری ها غلبه و رشد بیماری را متوقف کرد.
وی با اشاره به جدیت مسوولان امر در رسیدگی به مشکلات بیماران خاص در استان بر ضرورت تشویق و ترغیب خیران برای کمک به هم نوعان خود در بخش های درمانی تاکید کرد