+- وبسایت تخصصی ام اس سنتر | بیماری ام اس | مرجع تخصصی ام اس (https://mscenter.ir)
+-- انجمن: ام اس (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3)
+--- انجمن: اخبار مربوط به ام‌اس (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D8%AE%D8%A8%D8%A7%D8%B1-%D9%85%D8%B1%D8%A8%D9%88%D8%B7-%D8%A8%D9%87-%D8%A7%D9%85%E2%80%8C%D8%A7%D8%B3)
+---- انجمن: اخبار داخلی (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D8%AE%D8%A8%D8%A7%D8%B1-%D8%AF%D8%A7%D8%AE%D9%84%DB%8C)
+---- موضوع: پرسش و پاسخ با دکترلطفی ، دکترصحراییان و دکترسیکارودی(نکات مطرح شده) (/Thread-%D9%BE%D8%B1%D8%B3%D8%B4-%D9%88-%D9%BE%D8%A7%D8%B3%D8%AE-%D8%A8%D8%A7-%D8%AF%DA%A9%D8%AA%D8%B1%D9%84%D8%B7%D9%81%DB%8C-%D8%8C-%D8%AF%DA%A9%D8%AA%D8%B1%D8%B5%D8%AD%D8%B1%D8%A7%DB%8C%DB%8C%D8%A7%D9%86-%D9%88-%D8%AF%DA%A9%D8%AA%D8%B1%D8%B3%DB%8C%DA%A9%D8%A7%D8%B1%D9%88%D8%AF%DB%8C-%D9%86%DA%A9%D8%A7%D8%AA-%D9%85%D8%B7%D8%B1%D8%AD-%D8%B4%D8%AF%D9%87)
RE: جلسه پرسش و پاسخ با حضور دکتر لطفی و دکتر صحراییان - earth - 2013/05/09
من تمام تلاشم رو می کنم که برم. می خوام ازشون بپرسم اینکه دکتر من داروم رو قطع کرده و بعضی ها می گن نباید این کار رو می کرده تکلیف من چیه؟ اگه نتونستم برم تو رو خدا سوال منو هم بپرسید.
RE: جلسه پرسش و پاسخ با حضور دکتر لطفی و دکتر صحراییان - ماه - 2013/05/09
من دانشگاهم اون موقع..شاید نشه بپیچونم...
ولی دوست دارم این سوالات پرسیده بشه:
1-درسته که میگن سیر بیماری ما همون طوریه که تو 5 سال اول بوده؟
2-به من گفتن ام اس خفیف داری، آیا ممکنه تبدیل به ام اس شدید بشه و اصن سابقه همچین چیزی بوده؟
3-کلا میخوام بدونم ام اس پیشرونده از همون اول اینطوریه یا نه اولش خوبه و بعد کم کم پیشرفت میکنه؟
4-بالاخره پلاک ها از بین میرن یا نه؟
از دوستای گلی که میرن خواهش میکنم اگه امکانش بود اینا رو هم بپرسن.ممنون از لطف بینهایتتون
RE: جلسه پرسش و پاسخ با حضور دکتر لطفی و دکتر صحراییان - paeeze - 2013/05/09
(2013/05/09, 05:47 PM)ماه نوشته است: 2-به من گفتن ام اس خفیف داری، آیا ممکنه تبدیل به ام اس شدید بشه و اصن سابقه همچین چیزی بوده؟
3-کلا میخوام بدونم ام اس پیشرونده از همون اول اینطوریه یا نه اولش خوبه و بعد کم کم پیشرفت میکنه؟
ببین ماه جان من اینا رو اون سال اول هی میپرسیدم و 90 درصد جوابشون اینه که معلوم نیست .البته خوبه که تو این جلسه هم پرسیده بشه .
سوال سومت هم به نوع ام اس برمیگرده - پیشرونده اولیه و ثانویه
اولیه که از همون اول معلومه ثانویه هم یه تعدادی از عود کننده و فروکش کننده ها بعد از چند سال که اونم دقیق معلوم نیست چند سال تبدیل میشن
خب از داروت معلومه نوع RR- عود و فروکش هستی و یه مقدار نگرانی که حق داری منم این حسو دارم ولی بیخیال شی بهتره
منم اگه اتفاقی نیوفته
یکشنبه این جلسه رو میرم و حواسم به سوالا هم هست.
RE: جلسه پرسش و پاسخ با حضور دکتر لطفی و دکتر صحراییان - paeazan - 2013/05/09
سارا اما من هرگز به این فکر نکردم که بیماریم پیشرفت میکنه و اگ پیشرفت کنه چی میشه
طبق چیزی که من خوندم در خدود نیمی از عود کننده بهبود یابنده ها تبدیل میشن به پیشرونده ثانویه(sr).
آره مرضیه جون امکان داره پلاک ها کامل از بین برن.اما در حالتی هم که شخص هیچ پلاکی نداشته من از کسی شنیدم که باز دچار حمله شده
من نشنیدم نوع ام اس همونطوره که 5 سال اول بوده.شنیدم همونطوره که در ده سال اول بوده.دقیقش رو نمیدونم
سرتون درد میکنه برای نگرانی ها.بیخیالِ اینا بابا.نگرانی خیلی بده هااا
RE: جلسه پرسش و پاسخ با حضور دکتر لطفی و دکتر صحراییان - ماه - 2013/05/09
مرسی سارا و زهرای عزیزم.
راستش رو بخواید اینا نگرانی های من نبود.من مدتهاست با این نگرانی ها خداحافظی کردم و حالمو به خدا سپردم...
اینا صحبتایی بود که اخیراً بین من و یکی از خواستگارام رد و بدل شد و جواب من به اینا همون جواب تو بود سارا جون!گفتم همه جی مجهوله با توجه به مطالعاتی که داشتم!ولی باز گفتم تو این جلسه مطرح بشه شاید تو تحقیقات اخیر به نتایج جدیدی رسیده باشن!!
و نقش ژنتیک که میدونم خیلی کم و اثبات نشده است ولی یکی از نگرانی های مهم پسرهایی هست که میخوان یک دختری که ام اس داره رو برای آیندشون انتخاب کنن.
کاش اینقدر بیماریمون مجهول نبود لااقل!
RE: جلسه پرسش و پاسخ با حضور دکتر لطفی و دکتر صحراییان - saeid - 2013/05/09
هر کی رفت بگه پس کی این درمونش میاد
خسته شدیم دیگه
RE: جلسه پرسش و پاسخ با حضور دکتر لطفی و دکتر صحراییان - paeeze - 2013/05/09
(2013/05/09, 10:28 PM)hessam نوشته است: آخه چرا شما فکر بدتر شدن را می کنید چرا فکر خوب نمی کنید
خلاصه بگم چرا شما این جوری هستید
ما اینجوری
.gif "Smile (16)")
نیستیم.دوستمون ماه میگه برای ازدواج طرف مقابل جواب شفاف میخواد که هیچکسی نمیتونه بگه.دست خودمون باشه عمرا به ام اس فکر هم نمیکنیمRE: جلسه پرسش و پاسخ با حضور دکتر لطفی و دکتر صحراییان - ehsan 10054 - 2013/05/10
سلام
دارویه مورد مصرف با سم اسپارتیم چیست ممنون
RE: جلسه پرسش و پاسخ با حضور دکتر لطفی و دکتر صحراییان - hessam - 2013/05/10
(2013/05/09, 09:50 PM)paeeze نوشته است: ما اینجوریمگه تو این کشور به کسی جواب شفاف هم می دن که از شما جواب شفاف می خواهند
کسی که بخاطر یک بیماری که امروز و فرداش مشخص نیست بخواهد دونبال جواب بگرده همون بهتر که با اون ازدواج نکنید
از کجا معلوم همین فرد که یک بیمار ام اس را بخاطره بیماریش قبول یا رد می کنه فردا خودش یک اتفاق دیگه براش نیوفته
کی از فردای خودش خبر داره
از کجا معلوم در آینده یک اتفاقاتی نیوفته و همه از خدا آرزوی داشتن ام اس را داشته باشند
آخه یک امتیازه 
RE: جلسه پرسش و پاسخ با حضور دکتر لطفی و دکتر صحراییان - zenith - 2013/05/10
(2013/05/10, 11:11 AM)ehsan 10054 نوشته است: سلام
دارویه مورد مصرف با سم اسپارتیم چیست ممنون
داداش احسان براتون این دارو تجویز شده ؟؟؟
دقیقا بگید چی بپرسم ؟؟؟
یعنی فقط اسم دارو رو میخواین ؟؟؟؟
دوستای دیگه هم هرکس سوال داره برام پیام خصوصی بده من حتما میپرسمو جواب میدم
(2013/05/09, 03:47 PM)مینا... نوشته است: سلام بچه ها خواهش میکنم سوال من رو هم بپرسید از دکتر صحراییان
من قصد باردای دارم دکترم گفت دیگه دارو هاتو استفاده نکن میگم شاید تا یک سال باردار نشدم میگه باشه نباید بزنی جدیدا به این نتیجه رسیدن برای نوزاد ضرر داره.2سال هم هست هیچ علائمی ندارم دکترم میگه بیماریت خفیفه طوریت نمیشه اگه هم طوری شد پالس استفاده میشه.خواهشاا بپرسید مشکلی برام پیش نیاد
آیا واقعا 1 یا 2 سال تا بارداری طول کشید باز امپول نزنم.دوستانم بپرسید ها تو رو خدا اگه سلامتیمون واسه همدیگه مهمه
مینا جان حتما میپرسم
اما توی کنگره ای که من بود و همه ی دکترها بودن در این باره سوال شده بود
و توی اون جلسه گفتن تائید نشده روی بچه ضرر داشته باشه اما برای احتیاط دارو رو قطع میکنن
خانومی از زمانی هم که حامله بشی نگران نباش چون تائید شده هورمونهایی که زمان حاملگی در بدن ترشح میشه بیماری رو کامل خاموش میکنه
برای مدت یک یا دو سال قطع دارو من حتما میپرسم برات
ماه عزیز و سعیده عزیز و اقا سعید سوالهای شمارو هم یادداشت کردم