(2012/12/11, 11:10 AM)najva نوشته است: من از سال 62 به بیماری ام اس مبتلا شدم یعنی خدود 29 سال . اون زمان درمانی برای این بیماری نبود .
مدتی با کورتون سر کردم و بهبودی یافتم ولی هیچ پزشکی توضیحی در مورد بیماری به من ندادند ، نه توصیه ای نه توضیحی و به همین دلیل من دنباله درمان رو نگرفتم . شاید هم اگر میگرفتم درمانی نبود.
بهر حال ازدواج کردم و هر ازگاهی ام اس خودنمائی میکرد و خاموش میشد و بالاخره بعد از13 سال عوارض ام اس کم کم عیان شد
ولی بهر حال به خانه داری مشغولم و شاید کمی آهسته ، ولی به تمام وظائف مادری و همسری میرسم .
با اینکه در بیرون از منزل با کمک راه میروم ولی در منزل بدون کمک به تمام کارهای شخصی و عیز شخصی میرسم و به کسی احتیاج ندارم.

(2012/12/10, 09:04 PM)yummy نوشته است: ولی دختر و پسر عموی من ام اس داشتن و به خاطر م اس فوت شدن...البته اون موقعی که دارو نبود مث الان.
حدود 15 یا 20 سال پیش.

(2012/12/11, 05:39 PM)yummy نوشته است: آقا این دکمه ی غلط کردمش کجاس؟
پریسا خانوم به کسی بی احترامی نشده.
اصلا خوش به حال ما که ام اس داریم، بیماری خوبیه کلا. اگه با سرما خوردگی هم کسی بمیره با ام اس کسی نمیمیره.

(2012/12/12, 01:55 PM)yas نوشته است: خواهش میشود ماری جان باحالی از خودته

---

من 5 سال و نیمه دارو استفاده میکنم ولی پلاکها نشاندهنده 7-8 سالی میشه که ام اس دارم با اجازت الان داروم رو قطع کردم
بعدشم من به کسی بدحرف نزدم خانمی یا اقای محترم

اینکه میگن باعث فوت نمیشه هخب اشتباه هست باید واقعگرا بود چون واقعا خیلیها بودن که مردن و حتی برای همین چیزهاست که مردم از ام اس میترسن
ولی الانکه علم پیشرفت کرده داروهای خوراکی توراهه و خیلیها ام اس دارن بازم مردم از ام اس میترسن چون بازم باورهای غلط رو قبول دارن و برای همین هست که من تا الان نذاشتم کسی بفهمه بیمارم و امپول استفاده میکنم
حتی یه بار زنداداشم بهم گفت بنظر من سرطان بهتر از ام اسه و مامانش تاییدش کرد و خیلیهای دیگه خب تصور کن اونا میفهمیدن منیکه پیششون نشستم ام اس دارم ؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟

خب عمرا من به کسانیکه طرز فکرشون اینطوری باشه بگم
بذار هر چی میخوان فکر کنن و این من هستم که میسوزم و میسازم


بعدشم الان سالهاست که خیلیها دارن با ام اس زندگی میکنن و شاید مشکلی نداشته باشن یا مشکلات روتینی داشته باشن دیگه نباید نگران بود وقتی بیماریتون کنترل شده باشه و اگه کسی مثل مردمهای عادی فکر کنه بازم میگم که طرز فکرتون اشتباه و کثل ادمهای معمولی فکر میکنید
چون علم پیشرفت کرده و همه چیز درمان پذیره بستگی به روحیه و امیدتون داره همین و بس

با سلام خدمت همه دوستان خوب ونازنینم
در مورد سالهایی که با ام اس زندگی می کنم باید بگم از 20 سال میگذره
باورتون نمی شه اون زمان که دکترم به من گفت ام اس دارم اصلا ناراحت نشدم وصاف رفتم واول به همسرم بعد به مادرم گفتم تازه گفتم که بیماری سختیه شاید تا 6 ماه دیگه بمیرم
همه رو حسابی بهم ریختم حقیقتش از توجهی خاصی که به من میشد خیلی احساس خوبی داشتم
بعدا یک دکتر توی بیمارستان دی تشخیص قطعی دارد که نمی دونم 2 یا 3 سال از مورد اول گذشته بود من اون موقع فقط قرص می خوردم که این وسط متاسفانه حین بارداری دچار نابینایی 100% چشم چپم شدم که خیلی منو ترسوند
بعد 3 دکتر همزمان با هم تشخیص دادند که چون داخل 5 ماه بودم ایرادی نداره قرص کورتون بخورم.....خوردم و خدارو شکر فورا خوب شد ودر این سالها حین عود بیماری تار شد اما فورا خوب شد وخدارو شکر تا این لحظه هیچ مشکلی ندارم
دختر گلم بدنیا اومد وهمین هفته گذشته تولد 20 سالگیش بود که خدارو شکر اونم مشکلی نداره
به نظر من که همه جور تزریق ودارو رو امتحان کردم وحالم خوبه باید به هیچ موردی جز سلامت خودمون فکر کنیم......من که اینجوری خیلی راحتم
اصلا اهمیتی نمی دم وقتی احساس نیاز می کنم کسی که کمکم می کنه ترحم می کنه یا احترام می ذاره آخه چه اهمیتی داره
مهم اینکه من کارم انجام بشه
ومن سختی نکشم........خدارو شکر همسر وفرزندان خیلی دانا ومهربونی درام که خیلی رعایت حالم رو می کنند ومن در آرامش کامل به کارهام میرسم
از من به همه نصیحت باید فقط به خودتون وسلامتیتون فکر کنید شک نکنید یک بیمار نمی تونه همسر یا مارد یا فرزند خوبی باشه پس خوب باشید که بتونید به همه کارها به وقت وجای خودش برسید