+- وبسایت تخصصی ام اس سنتر | بیماری ام اس | مرجع تخصصی ام اس (https://mscenter.ir)
+-- انجمن: اطلاعیه ها و قوانین (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D8%B7%D9%84%D8%A7%D8%B9%DB%8C%D9%87-%D9%87%D8%A7-%D9%88-%D9%82%D9%88%D8%A7%D9%86%DB%8C%D9%86)
+--- انجمن: اطلاعیه ها و قوانین سایت (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D8%B7%D9%84%D8%A7%D8%B9%DB%8C%D9%87-%D9%87%D8%A7-%D9%88-%D9%82%D9%88%D8%A7%D9%86%DB%8C%D9%86-%D8%B3%D8%A7%DB%8C%D8%AA)
+--- موضوع: ام اس سنتر در تلویزیون (برنامه ماه عسل) (/Thread-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3-%D8%B3%D9%86%D8%AA%D8%B1-%D8%AF%D8%B1-%D8%AA%D9%84%D9%88%DB%8C%D8%B2%DB%8C%D9%88%D9%86-%D8%A8%D8%B1%D9%86%D8%A7%D9%85%D9%87-%D9%85%D8%A7%D9%87-%D8%B9%D8%B3%D9%84)
RE: ام اس سنتر در تلویزیون (برنامه ماه عسل) - hamdam - 2011/08/04
(2011/08/04, 08:06 PM)hamid نوشته است: سلام
جنجالی که چند روز پیش تو هر چه میخواهد دل تنگت بگو راه انداختم دقیقا به خاطر این موضوع بود .
من خیلی خوشحالم که ام اس سنتر تونست ( میگم ام اس سنتر چون واقعا این کار ، کار مدیران و هیئت مدیره به تنهایی نبود و پشتوانه شما دوستان بود که مارو ترغیب میکرد واسه انجام این کار ) یه کار بزرگ دیگه انجام بده .
استرسی که بچه ها تو این مدت داشتن شاید تو کل زندگیشون تجربه نکرده باشن . واسم خیلی جالب بود که تو اوج استرس به همدیگه دلداری میدادیم .
فقط امیدوارم ( یعنی حتما این اتفاق میوفته ) برنامه به بهترین نحو پیش بره تا وضعیت واقعی بیمارا به جامعه نشون داده بشه . تا شاید بتونیم حتی کمی از بدی های طلا و مس رو جبران کنیم .
سوای هیئت مدیره جا داره یه تشکر ویژه از نازنین عزیز داشته باشم . شاید هیچ کس مثل من انقدر کامل تو جزئیات فعالیت های نازنین نبود . باور کنید هر چی بگم کم گفتم . هر چقدر تشکر کنم کمه . واقعا با تمام وجودم از نازنین ممنونم . خیلی زحمت کشید . این خیلی که میگم خیلیه . ممنون ممنون ممنون ممنون ( یه خورده احساسی شدم نه ؟)
بازم امیدوارم بعد از برنامه خستگی این کار از تن تموم بچه ها بیرون بره .
از همه کسانی که تو این امر مارو کمک کردن ( بعد از برنامه کامل معرفی میکنیم ) واقعا ممنونم و یه خسته نباشید بزرگ به همشون
سلام
دستتون درد نکنه بابت زحماتی که می کشید لطفا قبلا حتما وقتش را اعلان کنید تا بتونیم ببینیم
RE: ام اس سنتر در تلویزیون (برنامه ماه عسل) - hamed - 2011/08/04
مطمئنا هر فردی در این برنامه حضور داشته باشه ، به عنوان نماینده همه مبتلایان به ام اس وظیفه سنگینی به عهده داره ، این برنامه با برنامه های دیگه ماه عسل فرق می کنه و همه ما منتظریم تا خیلی از حرفها و درد دل هامون به گوش مسئولین و مردم برسه ؛
RE: ام اس سنتر در تلویزیون (برنامه ماه عسل) - zaynab - 2011/08/04
meeeeeeeeeeeeeeeeerc
mamnoon az hamegi
lotfan nighate mosbate ma ro ham begid
koli keif kardam
خوشحالم که افراد تحصیلکرده از قشر ما میرن تو تلویزیون،دوست دارم و همگی دوست داریم که دید اجتماع از ما عوض شه
RE: ام اس سنتر در تلویزیون (برنامه ماه عسل) - Yitzak - 2011/08/04
با سپاس فراوان از دوستان عزيز
اميدوارم تعريف صحيحي از بيماري ام اس، مبتلايان و توانمنديهاشون شده باشه! و اين برنامه اثربخش باشه!
متاسفانه در گذشته، عمومي ترين و پرمخاطب ترين رسانه جمعي (تلويزيون)، در ارتباط با اين موضوع، تعريف و ديد صحيح و كارشناسانه اي نداشته، و بارها و بارها شاهد بوديم كه دست اندر كاران محترم، بيماري ام اس رو به عنوان يك بيماري پيشرونده و كاملا ناتوان كننده به نمايش گذاشتند (نمونه ي بارز: فيلم سينمايي ...)! و تنها ايراد اين فيلم رو حضور آقاي ... در نقش روحاني ميدونستند كه چون اين بازيگر توانا، معمولا در فيلم هاي كمدي ايفاي نقش مي كنند، تناسبي با نقششون نداشتند (آقاي ...، شبكه آموزش، قبل از اذان مغرب)
يا
فيلم ... كه چندي پيش روز جمعه از شبكه يك پخش شد و خانم ... مدتها بود كه مبتلا به ام اس شده بود و به مشكلات بسياري از قبيل عدم تعادل و كليه و مثانه و ... دچار شده و لحظه به لحظه به مرگ نزديكتر ميشد! حداقل دوبار جمله ي "آخرهاي عمرشه و داره به مرگ نزديك ميشه" رو از زبان همسر محترم خانم، آقاي ... شنيديم كه اين به معني مرگ تدريجي مبتلايان هست!!!
نگاه كارشناسان محترم اقتصادي هم از سويي ديگر ....
و با وجود نگاه هاي نادرست، ترحم آميز و بعضا تنفرآميز افراد جامعه، به رخ كشيدن خستگي ها، عدم تعادل و ... تنها راه حل من: انكار ابتلا به بيماري ام اس! (با آگاهي به اينكه هميشه ساده ترين راه حل، بهترين راه حل نيست!)
اميدوارم اين برنامه، براستي گامي در جهت تغيير ايده ها و افزايش آگاهي و آشنايي صحيح بينندگان محترم باشه!
RE: ام اس سنتر در تلویزیون (برنامه ماه عسل) - Aram - 2011/08/04
دم همگیتون گرم
خیلی عامیانه گفتم نه؟ اما اولین حسی بود که از کارتون گرفتم، واقعا دست مریزاد، از تک تکتون که تو این برنامه نقش داشتید و خواهید داشت ممنونم، از نازنین هم تشکر ویژه دارم، مرسی عزیزم
چند روزی بود به این فکر میکردم که تو برنامه صبحی دیگر شبکه آموزش بشه از ام اس بحثی انجام بشه و حتی بهشون اس ام اس دادم، اما حالا با این حرکت شما و پخش برنامه ماه عسل حتما توجه رسانه به ماها جلب میشه و چه بسا برنامه صبحی دیگر هم ازمون دعوت کنه!خلاصه از همگیتون ممنونم و از کسانی که قبول کردن برن تو برنامه و جلوی دوربین صحبت کنن بی نهایت سپاسگزارم، مطمئنم به بهترین وجه صحبت خواهید کرد و ام اس رو به خوبی و زیبایی معرفی خواهید کرد، تقدیم به تک تک شما عزیزان هوارتا
RE: ام اس سنتر در تلویزیون (برنامه ماه عسل) - ش.م - 2011/08/04
(2011/08/04, 05:59 PM)هیئت مدیره نوشته است: با سلام به کاربران محترم سایتمثل همه بچه ها ازتون ممنونم و امیدوارم با این برنامه اتفاقای خوب برای همه افراد مبتلا به ام اس بیفته و روزی برسه که من و امثال من (به جهت نگاه بد به ام اس)مجبور به مخفی نگه داشتن بیماریشون از کسی نباشن!
همانگونه که مستحضرید یکی از دغدغه های همیشگی مبتلایان به ام اس توجه بیشتر مسئولین به بیماران, آگاهی دادن به آنها در زمینه مشکلات موجود در زمینه های مختلف و از همه مهمتر افزایش آگاهی جامعه نسبت به این بیماری و نشان دادن توانایی هایی های مبتلایان در زمینه های مختلف به عموم مردم است.
لذا از مدت ها پیش با تلاش های بی وقفه هیئت مدیره و تعدادی از کاربران زمینه حضور تلویزیونی در برنامه ماه عسل (ویژه رمضان) مهیا گردید و امروز با افتخار اعلام می داریم که در صورت عدم وقوع اتفاق ناخواسته و پیش بینی نشده نمایندگانی از سایت, در این برنامه تلویزیونی شرکت کرده و گوشه ای از زندگی روزمره بیماران را بیان خواهند نمود.
فیلم برداری های پیش از اجرای زنده در ماه گذشته انجام شد و در روز برنامه (که متعاقبا اعلام خواهد شد) چند تن از کاربران به صورت زنده در برنامه حاضر خواهند بود.
تلاش همه ما این است که تصویر درستی از ام اس به جامعه نشان داده و بتوانیم قدم بزرگی در این زمینه برداریم. سعی بر این است که دغدغه های اصلی بیماران در زمینه تهیه داروها امکانات رفاهی مباحث مربوط به ازدواج و بیمه و ... در این برنامه مطرح گردد . امیدواریم بتوانیم در این برنامه به این اهداف دست پیدا کنیم.
در اینجا لازم است از تلاش های مستمر و مداوم سرکار خانم نازنین قدردادنی ویژه ای صورت گیرد. ایشان به عنوان پل ارتباطی میان هیئت مدیره و مسئولین تلویزیون در شکل گیری این برنامه نقش فوق العاده مهمی داشتند.
امید است با اجرای این برنامه (در صورت عدم وقوع اتفاق ناخواسته) بتوانیم قدم بزرگی در زمینه آشنایی توده مردم با این بیماری برداریم.
خدمتگزاران شما در سایت ام اس سنتر
هیئت مدیره سایت
RE: ام اس سنتر در تلویزیون (برنامه ماه عسل) - O#!!! - 2011/08/04
تشکر دوستان من خیلی تواین فکر بودم امسال هر سه روز که ماه عسل میدیدم یاد شما می افتادم .
خیلی خوشحالم منم ذوق زده شدم.
ان شاا.. این برنامه بتونه یه فرهنگ سازی واگاهی و شناخت مردم مارو در خصوص بیماری ام اس بالا ببره..........
تبریک میگم و از همه دوستانی که برای این حرکت خوب زحمت کشیدن تشکر می کنم.
RE: ام اس سنتر در تلویزیون (برنامه ماه عسل) - anaram - 2011/08/04
چقدر جالب
امسال ماه رمضون که شروع شد داشتم فکر میکردم کاش یه ام اسی رو دعوت کنن بیاد یه ذره روشنشون کنه ام اس چیه؟
دمه همتون گرم
نازنین یعنی عاشقتم
بچه ها واقعا خسته نباشید
RE: ام اس سنتر در تلویزیون (برنامه ماه عسل) - بی تـــا - 2011/08/04
وااااااااااااااااااااااای
آخ جـــــــــــــــــــــون
چقد خوب که میخواین شرکت کنین
تازه منم امشب میخواستم بگم تو برنامه حتما شرکت کنین
وای خدا خیلی خوشحالم
RE: ام اس سنتر در تلویزیون (برنامه ماه عسل) - BanOoOo - 2011/08/04
واقعا دستتون درد نکنه ، تمام کسایی که زحمت کشیدن وشرکت کردن .
واقعا ممنونم از همتون
خیلی خوشحال شدم
فقط لطفا زمانش رو بگید تا بتونیم ببینیم حتما
بازم ممنوووووووووووووووووووووووووونننننننننننن