+- وبسایت تخصصی ام اس سنتر | بیماری ام اس | مرجع تخصصی ام اس (https://mscenter.ir)
+-- انجمن: شبه ام اس (https://mscenter.ir/Forum-%D8%B4%D8%A8%D9%87-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3)
+--- انجمن: بیماری دویک (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A8%DB%8C%D9%85%D8%A7%D8%B1%DB%8C-%D8%AF%D9%88%DB%8C%DA%A9)
+--- موضوع: آثار دویک (/Thread-%D8%A2%D8%AB%D8%A7%D8%B1-%D8%AF%D9%88%DB%8C%DA%A9)
RE: آثار دویک - as love - 2017/09/15
سلام , من از طرف خانم جوانی که خیلی دوستش دارم به دنبال درمان آن در این سایت عضو شدم, این خانم طبق آزمایشات و نظر چند پزشک مغز و اعصاب مبتلا به بیماری دویک شده, شروع بیماریش از سال ۹۰ بوده, ابتدا یک چشمش تاریک شده و به تنهایی با چشم راست نگاه میکرد و تمام کارهای روزمره ی خودش رو انجام میداد, از اوایل تابستان امسال دچار تاری کمی در چشم راست خودش شد, این تاری کم کم پیشروی کرده و دیدن براش سخت اما امکان پذیر بود, تا اینکه چهار روز قبل که صبح از خواب بیدار شد و نیمه ی بالایی چشم راستش مثل چشم چپ تاریک شد, و نیمه ی پایین همچنان تار بود, طی سه روز تا دیروز بعد از هر استراحت شبانه تاریکی به سمت پایین تر آمد و دیروز چشم راستش کاملا تاریک شد, سردرد و چشم درد و حالت تهوع و تب داره, مادرش اون رو تا ساعات پایانی همان روز سانحه از شهرستان دور دست به تهران رسوند تا اون رو سریعا به بیمارستان امام تهران که قبلا برای اولین بار در اونجا تحت درمان و کورتن درمانی بوده برسونه تا از حادثه جلوگیری کنه, دکتر متخصص مغز و اعصاب در بیمارستان امام تهران درمان با قرص و بدون کورتن درمانی رو براش تجویز کرد, ضمنا همچنان دویک تشخیص بیماری ایشون هست و پزشک ها قطعیت کامل دارن که این بیماری رو داره, طی این چند سال در دوره های مختلف کورتن درمانی داشته, قرص آزارام مصرف اصلی اون بوده, دکتر ش هم که آخر پارسال گفته بود که بیماریش کاملا کنترل شده, و البته این دکتر چندین ماه است که ایران رو ترک کرده به دلایل کاری, و دسترسی به ایشون سخته و نشده باهاشون تماس برقرار کنیم, و دکتری که چهار روز پیش به او مراجعه کردن شخص جدیدی بوده و تغییر پیدا کرده, در کل توی چند روز خیلی توی خودش بوده و سخت حرف میزنه با وجود اینکه قبل این سانحه خیلی خوب پر حرف و پر انرژی بود, عدم بینایی در این سه روز بدجور آزارش داده و همچنان میده, ما سعی میکنیم با امید به درمان قطعی بیماریش و برگشت قطعی بیناییش اون رو حفظ کنیم, ما سعی میکنیم با تحقیق دنبال دکتر خوب و درمان با داروهای قطعی برگشت بیناییش بدنبال بهبودی اون باشیم, برای همین هم "از دوستان تقاضا دارم بهترین دکتری که در این زمینه یعنی بیماری دویک میشناسن رو به ما معرفی کنن؟" کسی که بتونه حداقل بینایی چشم راستش که تازگی تاریک شده رو قطعی برگردونه, در ضمن با وضعیت الآنش داروهای درمان کننده و بهبود دهنده نیاز داره و داروهای کنترل کننده مثل قرص آزارام براش کافی نیست, تقاضای دومم اینه "کسانی که با این وضعیت مواجه شدن و بیناییشون رو مجدد با درمان بدست آوردن به ما تجربشون رو برسونن که چه دارویی استفاده کردن و چه نوع درمانی انجام دادن که بهبود یافتن؟" لطفا کمکمون کنید, وضعیت اضطراریه و روحیه دادن به تنهایی کارگشا نیست, نیاز به درمان اساسی و فوری هست. ممنون میشم از کمکتون و راهنماییاتون, انشاالله که کمک هاتون کارگشا باشه
RE: آثار دویک - nahid - 2017/09/15
تاری چشم در ام اس که با گذشت زمان و رفع التهاب عصب بینایی چه با کورتون چه بدون اون ، رفع میشه. من دویک ندارم ولی احتمالا در دویک هم همینطوره و دلیلی برای نگرانی وجود نداره.
دوستانی که دویک دارن میان تجربه شون رو میگن.
RE: آثار دویک - as love - 2017/09/15
(2017/09/15, 09:40 PM)nahid نوشته است: تاری چشم در ام اس که با گذشت زمان و رفع التهاب عصب بینایی چه با کورتون چه بدون اون ، رفع میشه. من دویک ندارم ولی احتمالا در دویک هم همینطوره و دلیلی برای نگرانی وجود نداره.
دوستانی که دویک دارن میان تجربه شون رو میگن.
ممنون از جوابتون, ایشون ۶ ساله که چشم چپشون تاریک مطلق شده و در این شش سال فقط با چشم راست نگاه میکرد, البته شفاف, از اوایل تابستون تاری کمی در حد گردوغبار مانند در دیدش بوده, روز به روز بیشتر شده و سه روز پیش کامل دید چشم راستش هم تاریک شده, و کلا تاریکی مطلق شده واسش, دقت کنید تار قبلش بود, الآن کلا تاریکی سیاهی یکدست در دو چشم داره در این چند روزه, یعنی تابش نور رو هم نمیبینه. خودمم دارم عذاب میکشم, دختر به این گلی مهربونی و باهوشی چرا باید اینجور حیف بشه دنیاش, خدایا خودت کمک کن هر چه زودتر خوب بشه و دیدش رو بدست بیاره
RE: Help me plz - hamedo - 2017/09/16
سلام همیشه روال به اینصورت هست که ایشون رو پالس تراپی میکنن و اگه جواب نداد پلاسمافریز(تعویض پلاسمای خون) رو انجام میدن. فقط بایستی سریع اقدام کنید.
RE: آثار دویک - الی کوچولو - 2017/09/16
سلام
هرچه زودتر باید درمان بشه. اگه کورتون جواب نداده حتما باید پلاسمافرز بشه. شاید اگه برای اون چشمش هم اینکار رو کرده بودند دیدش برمی گشت.
مسلما باید داروی مصرفی دوستتون تغییر کنه و داروی قویتری مصرف کنه چون آزارام نتونسته بیماریشو کنترل کنه
دکتر صحرائیان(تهران) و دکتر اشتری(اصفهان) در زمینه دویک کار میکنند.
RE: آثار دویک - as love - 2017/09/16
(2017/09/16, 11:16 AM)الی کوچولو نوشته است: سلام
هرچه زودتر باید درمان بشه. اگه کورتون جواب نداده حتما باید پلاسمافرز بشه. شاید اگه برای اون چشمش هم اینکار رو کرده بودند دیدش برمی گشت.
دکتر صحرائیان(تهران) و دکتر اشتری(اصفهان) در زمینه دویک کار میکنند.
ممنون از کمکتون, برای اون چشمش از شش سال پیش تا سال گذشته بارها کورتن درمانی انجام دادن اما جواب نداد و دید چشمش برنگشت, برای گرفتن نوبت از دکتر صحراییان واقعا مشکل داریم, تلفنی تا الآن فایده نداشته, یکشنبه صبح یعنی فردا زودترین موقعیه که میشه رفت تا کلینیک دکتر صحراییان در بیمارستان سینا, از بدشانسی تا رسوندیمش تهران خورد به آخر هفته و تعطیلی بیمارستان و کلینیک, چند ساعت پیش مراجعه کردم به کلینیک دکتر صحراییان در شهرک غرب, اما کسی غیر از نظافت چی اونجا نبود و گفت باید حضوری بیاید و پافشاری کنید برای دیدن دکتر, بیمارمون از امروز صبح دیگه دردی رو احساس نمیکنه ولی تاریکی دو چشمش هنوز هست, سه شنبه صبح در حالی که درصد کمی با تاری دید زیاد با چشم راستش میتونست ببینه به دکتر فیلیچ نیا متخصص مغز و اعصاب در بیمارستان امام, اما فقط داروی کنترل کننده ی آزارام که قبلا هم مرتب استفاده میکرده رو براش تجویز کرده بعلاوه ی یک داروی دیگه که برای کنترل غدد تیروییده, کلا داروی درمان کننده ای تجویز نکرده واسش و هیچگونه کورتن درمانی یا پلاسمافرز هم انجام نداد توی این چند روز, دکتر فیلیچ نیا بهش گفته که خیالت راحت من کاری میکنم که اون یکی چشمت هم ببینه, اما توی این چند روز که غیر از کاهش و رفع درد هیچ اتفاق مفیدی برای بیناییش نیوفتاده و دیدش هم کامل تاریک شده,, دوست عزیز سه تا سوال ازتون دارم,,
اولیش اینکه شما میتونید کمکی کنید که ما بتونیم برای همین فردا صبح نوبت اضطراری از دکتر صحراییان بگیریم؟
دومین سوال هم اینکه شما هم که دویک داری آیا با مشکل نابینایی مواجه شدی تا بحال و اگر شدی آیا امکان بازگشت بینایی وجود داره یا نه؟
سوال سوم هم اینکه داروی ریتوکسیماب آیا تاثیری در بازگشت بینایی به بیمار داره یا نه؟ یا اگر داروی دیگری هست که تاثیر قوی در بازگشت قطعی بینایی تا هر سطحی رو داره راهنمایی کنید و بهمون بگید تا با دکتر در موردش مشورت کنیم برای استفادش
ممنون از همکاریتون
(2017/09/16, 11:16 AM)الی کوچولو نوشته است: سلام
هرچه زودتر باید درمان بشه. اگه کورتون جواب نداده حتما باید پلاسمافرز بشه. شاید اگه برای اون چشمش هم اینکار رو کرده بودند دیدش برمی گشت.
مسلما باید داروی مصرفی دوستتون تغییر کنه و داروی قویتری مصرف کنه چون آزارام نتونسته بیماریشو کنترل کنه
دکتر صحرائیان(تهران) و دکتر اشتری(اصفهان) در زمینه دویک کار میکنند.
یک چیز دیگه هم اینکه برای اون چشم دیگش هم کورتن درمانی در ده جلسه یک روز در میان انجام شد و جواب نداد و بعد اون هم بلافاصله پلاسمافرز انجام دادن که بازم جواب نداد و دید چشم چپش برنگشت, برای چشم چپش تقریبا پنج روز تا یک هفته از شروع سانحه زمان برد تا رسیدند به تهران و انجام آزمایشات و تعیین قطعی بیماری و شروع درمان, یک هفته بیشتر نشد تا کورتن درمانی شروع کردند و یک ماه هم تا انجام کامل کورتن درمانی و بخاطر همین کورتن درمانی فاصله افتاد از شروع سانحه تا انجام پلاسما فرز, اما هیچ کدوم جوابگو نبود,,
آیا راه دیگه ای که قوی تر باشه و جواب بده وجود نداره غیر از این دو راه؟؟
الآن خودش گفت یک سوال ازتون بپرسم, سوالش اینه: پرسید آیا دکتر صحراییان راه درمانی جدیدی داره که بتونه درمان کنه و برگردونه بیناییشو یا راه اون هم همین کورتن درمانی و پلاسمافرز و همین داروهای کنترل کنندس یا راه دیگه و بهتری داره؟ پرسید آیا دکتر صحراییان میتونه واقعا کاری کنه واسش که ببینه؟
RE: Help me plz - as love - 2017/09/16
(2017/09/16, 07:34 AM)hamedo نوشته است: سلام همیشه روال به اینصورت هست که ایشون رو پالس تراپی میکنن و اگه جواب نداد پلاسمافریز(تعویض پلاسمای خون) رو انجام میدن. فقط بایستی سریع اقدام کنید.ممنون از همکاریتون
یک چیز دیگه هم اینکه برای اون چشم دیگش هم کورتن درمانی در ده جلسه یک روز در میان انجام شد و جواب نداد و بعد اون هم بلافاصله پلاسمافرز انجام دادن که بازم جواب نداد و دید چشم چپش برنگشت, برای چشم چپش تقریبا پنج روز تا یک هفته از شروع سانحه زمان برد تا رسیدند به تهران و انجام آزمایشات و تعیین قطعی بیماری و شروع درمان, یک هفته بیشتر نشد تا کورتن درمانی شروع کردند و یک ماه هم تا انجام کامل کورتن درمانی و بخاطر همین کورتن درمانی فاصله افتاد از شروع سانحه تا انجام پلاسما فرز, اما هیچ کدوم جوابگو نبود,,
آیا راه دیگه ای که قوی تر باشه و جواب بده وجود نداره غیر از این دو راه؟؟
الآن خودش گفت یک سوال ازتون بپرسم, سوالش اینه: پرسید آیا دکتر صحراییان راه درمانی جدیدی داره که بتونه درمان کنه و برگردونه بیناییشو یا راه اون هم همین کورتن درمانی و پلاسمافرز و همین داروهای کنترل کنندس یا راه دیگه و بهتری داره؟ پرسید آیا دکتر صحراییان میتونه واقعا کاری کنه واسش که ببینه؟
یک سوال دیگه, خوب کورتن درمانی دو تا سه هفته زمان میبره بعد اگر جواب نده از پلاسمافرز استفاده میشه,
سوال من اینه, نمیشه پلاسمافرز رو همین اول انجام بدن؟ بجای اینکه چند هفته تاخیر بیوفته در انجام پلاسمافرز بخاطر کورتن درمانی, خوب نمیشه همین اول پلاسما فرز رو انجام بدن در کنارش کورتن درمانی رو شروع کنن؟ جفتش رو باهم شروع کنن بهتر نیست وقتی یکبار جواب نداده برای چشم چپش؟
RE: آثار دویک - as love - 2017/09/16
یک سوال دیگه, خوب کورتن درمانی دو تا سه هفته زمان میبره بعد اگر جواب نده از پلاسمافرز استفاده میشه,
سوال من اینه, نمیشه پلاسمافرز رو همین اول انجام بدن؟ بجای اینکه چند هفته تاخیر بیوفته در انجام پلاسمافرز بخاطر کورتن درمانی, خوب نمیشه همین اول پلاسما فرز رو انجام بدن در کنارش کورتن درمانی رو شروع کنن؟ جفتش رو باهم شروع کنن بهتر نیست وقتی یکبار جواب نداده برای چشم چپش؟
دویک و ورزش - ایمان خسروی - 2017/09/18
عزیزم من دویک دارم و دارای همین تجربه، اولا آروم باش تا انتقال استرس ندی به عشقت، دوم....شیراز .دکتر پترام فرد بیمارستان سعدی..
البته فقط بصورت امرجنسی ،میتونی ببینیش چون وقت شش ماهه میده در مطبش..پس تا اینطوریه برسونش اینجا در شیراز..ایشون در حال حاضر نامبر وان خاورمیانه هستش واسه « دویک »..
خوب میشه من بدتر بودم و با 8 گرم متیل 500 بینایی ام برگشت...
RE: دویک و ورزش - as love - 2017/09/18
تحت درمان از دیشب و یک هفته پس از شروع تاریکی,
ممنون از اینکه جواب پیاممو دادید آقا ایمان, انشاالله که همگی باهم شفا پیدا کنند, دیروز یکشنبه صبح بردیمش بیمارستان سینا در تهران, از دوشنبه تا پنجشنبه چشم راستش کم کم تاریک شد, توی همین بازه ی زمانی از درد زیادی که داشت کم کم کاسته شد هرچند که هنوز کمی درد رو داره, جمعه و شنبه هم دنبال دکتر خوب و بیمارستان خوب میگشتیم, دوستانی که در تهران هستن کمک کردن و صبح روز بعد از پیامی که گذاشتم طبق راهنمایی دوستان پیگیر شدم, و یک روز بعد از پیگیری صبح زود یعنی همین دیروز ساعت ۱۰ صبح در اورژانش پذیرش شد و برای چک کردن سلامت هر دو چشمش به بیمارستان فارابی منتقل شد که حدود یک ساعت ویزیت اورژانسی چشم در بیمارستان فارابی تهران انجام شد, در جواب گفتن که چشم چپ دیدش برنمیگرده اما چشم راست سالمه و از نظر عصب بینایی باید سریعا تحت درمان بخش نورولوژی قرار بگیره و بعد از برگشت به بیمارستان سینا در همان اورژانش بلافاصله کورتن درمانی شروع شد و ۴ ساعت بعد حدود ۱۲ شب در بخش نورولوژی بستری شد, دوباره امروز صبح بعد استراحتش پالس دومش رو وصل کردن به آنژوکتش, البته پالس ها با سرعت خیلی کم وارد بدنش میشه, گفتن حدود چهار ساعت باید زمان ببره و یکدفعه وارد نشه, اینجور که دکتر گفته روزی دو پالس کورتن و بعد یک بار پلاسمافرز انجام میشه واسش, البته تا این لحظه همچنان پالس دوم بهش وصله و پلاسمافرزی تا الآن انجام نشده توی این زمانی که تقریبا نزدیک به یک روز میگذره از شروع درمانش, هر روز ازش نمونه خون میگیرن, اما تا این لحظه که ام آر آی نداده, در جواب بهش گفتن که ۹۰ درصد احتمال بازگشت بینایی هست,
بنظرتون این تاخیر یک هفته ای از شروع سانحه ی تاریکی چشم تا شروع درمان با پالس ترابی و اینکه کلا تاریک شده و نوری احساس نمیکنه آیا این مشکلی بوجود نمیاره؟ این یکی از نگرانی هایی هست که مادرش داره
سوال دومم هم اینه که شما گفتید وضعیتتون بدتر از این هم شد یعنی چجور شدید؟ مگه برای بیمار دویک بدتر از اینم میشه که دو چشم کاملا تاریک شدن و شب و روز رو هم نمیتونن تشخیص بدن؟
مادرش کلا پیششه و تمام کاراشو انجام میده حتی شب هم روی تخت کنارش میخوابه که با آرامش استراحت کنه, منم که هر وقت میرم پیشش یا تلفنی باهاش حرف میزنم بهش امید صد در صدی میدم و کمی هم میخندونمش تا روحیش شاد باشه
واسش دعا کنید, خدا شما رو خیلی دوست داشته که بینایی رو بهتون برگردونده, پس حتما خدا دعای شما رو قبول میکنه و بینایی رو به عشقم بر میگردونه