+- وبسایت تخصصی ام اس سنتر | بیماری ام اس | مرجع تخصصی ام اس (https://mscenter.ir)
+-- انجمن: ام اس (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3)
+--- انجمن: پرسش و پاسخ (https://mscenter.ir/Forum-%D9%BE%D8%B1%D8%B3%D8%B4-%D9%88-%D9%BE%D8%A7%D8%B3%D8%AE)
+---- انجمن: ربیف - رسیژن (https://mscenter.ir/Forum-%D8%B1%D8%A8%DB%8C%D9%81-%D8%B1%D8%B3%DB%8C%DA%98%D9%86)
+---- موضوع: بازم ربیف نیست (/Thread-%D8%A8%D8%A7%D8%B2%D9%85-%D8%B1%D8%A8%DB%8C%D9%81-%D9%86%DB%8C%D8%B3%D8%AA)
RE: بازم ریبیف نیست - hessam - 2013/02/05
با سلامی دوباره
من امروز ۹۱/۱۱/۱۷ در ساعت ۸:۲۰ صبح به داروخانه ۱۳ آبان زنگ زدم گفت هنوز نیومده
ولی در تماس باشید از نتیجه پیگیری های که از انجمن ام اس بدست آمده با خبرتان می کنم اگه نپیچونده باشند
گفتند در حدود ۱ هفته تا ۱۰ روز دیگه تو داروخانه است هر کسی یک حرفی می زنه 
RE: بازم ریبیف نیست - spring - 2013/02/05
منم قبلا ربیف مصرف میکردم ولی آنزیمهای کبدیم بهم ریخت
وکبدم چرب شد و لیورگل مصرف میکنم
حدود سه ماه بود که دکترم گفت که ربیف مصرف نکنم
تا آنزیمهای کبدم درست بشه
جالب اینجاست که توی این مدت 6 ماهی که ام اس گرفتم سه ماهش رو ربیف مصرف نکردم
پلاکهام متوقف شده و الان هم تازه اکتووکس رو شروع کردم
یه تزریق انجام دادم هفته پیش
میخوام اینو بگه که منم روی نبود داروی قبلیم (ربیف ) خیلی حساس بودم
ولی توی مدتی که مصرف نکردم برام اتفاقی نیفتاد و پلاکهام متوقف شد
RE: بازم ریبیف نیست - hessam - 2013/02/05
(2013/02/05, 12:29 PM)spring نوشته است: منم قبلا ربیف مصرف میکردم ولی آنزیمهای کبدیم بهم ریختانشاالله بهتر باشید
وکبدم چرب شد و لیورگل مصرف میکنم
حدود سه ماه بود که دکترم گفت که ربیف مصرف نکنم
تا آنزیمهای کبدم درست بشه
جالب اینجاست که توی این مدت 6 ماهی که ام اس گرفتم سه ماهش رو ربیف مصرف نکردم
پلاکهام متوقف شده و الان هم تازه اکتووکس رو شروع کردم
یه تزریق انجام دادم هفته پیش
میخوام اینو بگه که منم روی نبود داروی قبلیم (ربیف ) خیلی حساس بودم
ولی توی مدتی که مصرف نکردم برام اتفاقی نیفتاد و پلاکهام متوقف شد
آخه ربیف خیلی خوبه من هیچ مشکل به جزء تغییر WBC ها که با تنظیم دوز دارو برطرف شد دیگه مشکلی نداشتم در عرضه یک سال با توجه به MRI خودم که در تاریخ ۹۱.۱۱.۱۳گرفتم می گم تمام پلاکها را غیر فعال کرده وهیچ پلاکی ماده نگرفته بجز یک پلاک که آن هم خیل کم ماده گرفته و کاملا از آن رازیم من 6-7 ساله آوانکس میزدم و 3-4 ساله ربیف میزنم
باز هم می گم تاثیر دارو روی افراد مختلف متفاوت است در کل ربیف نتیجه ای بهتری نسبت به آوانکس می ده
وبا تعویض دارو از آوانکس به ربیف 3 پلاک فعالم غیر فعال شدند
من ربیف می زنم
RE: بازم ریبیف نیست - spring - 2013/02/05
حسام عزیز با صحبتهای تو کاملا موافقم چون خود من هم اوایل مصرف ربیف همه چیز داشت خوب پیش میرفت .یه بار رفتیم مسافرت 6 تا از داروهام خراب شد کلی ناراحت شدم
بهم دارو نمیدادن رفتم بیمه باهام خیلی بد برخورد کردن یه هفته دپرس دپرس بودم .ولی اون روزی که دکترم گفت که ربیف مصرف نکن خیلی ناراحت نشدم .به قول خواهرم که همیشه توی شرایط سخت زندگی به من این حرفو میزنه اینم بخشی از زندگی ماست کاریش نمیشه کرد فقط صبر .من الانشم که اکتووکس رو شروع کردم چون تزریق عضلانیه .اولین بار هم هفته پیش روی بازو دست راستم تزریق انجام شد انگشتای دست راستم بی حس شده گرفتگی دارم ولی کاریش نمیشه کرد خیلیا مثل من هستن خیلی ها هم شرایط دشوارتری رو به نسبت من تجربه کردن مهم اینه که تحمل کنیم .یه قانون طلایی هست که میگه مشکلات برای همه هست .
RE: بازم ریبیف نیست - hessam - 2013/02/05
(2013/02/05, 01:58 PM)spring نوشته است: حسام عزیز با صحبتهای تو کاملا موافقم چون خود من هم اوایل مصرف ربیف همه چیز داشت خوب پیش میرفت .یه بار رفتیم مسافرت 6 تا از داروهام خراب شد کلی ناراحت شدممنم باشما موافقم
مشکلات موقعی مشکل می شوند که ما بهشون بگیم مشکلند
من اولین باری که اینترفرون زدم (آوانکس) بهم گفتند قبل و بعد از تزریق مسکن بخور من تزریق اول خوردم دیدم اونجوری که می گن نشد تزریق بعد مسکن نخوردم بازم اونجوری که انتظار داشتم اتفاق خاصی مانند طب یا سر درد و تهوء و استراق که می گتند رخ می ده بعد از تزریق برام روخ نداد
اگر هم اتفاقی افتاده نمی دانم که مربوط به دارو بوده یا نه یک طب خفیف بوده که با استامینافن رفع شده
هدف اصلی کنترل و شکسته ام اس است نباید خیلی حساس شد از کاه کوه ساخت
حالا بریم سر موضوع اصلی که چرا ربیف نیست کی میاد من با ربیف تونستم بیماریم را کنترل کنم شاید بتوانم اعلام پیروزی کنم خدایا داروی ما کی می یاد انشالاه دارو تمام بیمارانت راحت و آسان در دسترسشون باشه
RE: بازم ریبیف نیست - hessam - 2013/02/05
سلام
عصر امروز 91.11.17 ساعت 16:24 به 13 آبان زنگ زدم گفتند هنوز نیومده
RE: بازم ریبیف نیست - hessam - 2013/02/06
سلام
امروز 91.11.18 هم مثل روز های گذشته زنگ زدم به 13 آبان گفت هنزو نیومد
RE: بازم ریبیف نیست - تازه وارد - 2013/02/07
امروز 13 ابان دیگه نگفت درتماس باشید بلکه گفت ازربیف خبری نیست باتشکر از همه زحمتکشان عزیز
RE: بازم ریبیف نیست - TITI - 2013/02/07
یعنی چی که نیست تا دیروز میگفتن میاد حالا یعنی چی؟
از کی باید پرسید ؟ کی می دونه میاد یا نه؟ ای خدااااااااا
RE: بازم ریبیف نیست - hessam - 2013/02/07
سلام
امروز ۹۱.۱۱.۱۹ به داروخانه ۱۳ ابان زنگ زدم گفت نیومده در تماس باشید
دکترم به من از طرف شرکت وارد کننده گفت ربیف می یاد داروخانه توزیع کننده است از کجا می گه دیگه نمی یاد چرا شایعه پراکنی می کنید من حتی مستقیما از طریق انجمن با کسی ربیف را وارد میکنه صحبت می کردم گفته یک هفته تا ۱۰ روز دیگه می یاد (از دوشنبه ۹۱.۱۱.۱۵)