+- وبسایت تخصصی ام اس سنتر | بیماری ام اس | مرجع تخصصی ام اس (https://mscenter.ir)
+-- انجمن: ام اس (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3)
+--- انجمن: اخبار مربوط به ام‌اس (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D8%AE%D8%A8%D8%A7%D8%B1-%D9%85%D8%B1%D8%A8%D9%88%D8%B7-%D8%A8%D9%87-%D8%A7%D9%85%E2%80%8C%D8%A7%D8%B3)
+---- انجمن: ام اس در رسانه (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3-%D8%AF%D8%B1-%D8%B1%D8%B3%D8%A7%D9%86%D9%87)
+---- موضوع: ام اسی ها دربرنامه ی تلویزیونی (/Thread-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3%DB%8C-%D9%87%D8%A7-%D8%AF%D8%B1%D8%A8%D8%B1%D9%86%D8%A7%D9%85%D9%87-%DB%8C-%D8%AA%D9%84%D9%88%DB%8C%D8%B2%DB%8C%D9%88%D9%86%DB%8C)
RE: ام اسی ها دربرنامه ی تلویزیونی - arezooo82 - 2013/06/01
[quote='yas' pid='314552' dateline='1370072468']
بله منم دیدم بازم وسطهاش رسیدم شانسی زدم حسین کاکاوئند رو که دیدم جیغ زدم انگار چی شده بود
خلاصه خیلی خوب بود حرف دل ماها رو زدی ولی کو گوش شنوا امیدوارم مردم بفهمن و دست از این دل رنجوندن ام اسیها بردارن
به آدم حس غرور دست میده وقتی دوستاشو تو این برنامه ها می بینه..خداییش تو کدوم بیمارا این همه وحدت و دوستی وجود داره؟ ام اسی ها واقعا خاصن .. خوشحالم که یه ام اسی هستم
RE: ام اسی ها دربرنامه ی تلویزیونی - paeazan - 2013/06/01
ای بابا.فقط گفتین مهمون آقای کاکاوند بوده و خوشتون اومده که حرف دلتون رو زده
یکی نمیخواد بگه حرف دلش چی بوده که ایشون بیانش کرده؟
.gif "N_aggressive (35)")
اگ دید جامعه رو گفته که حرف دل من یکی نیست
.gif "Smile (52)")
دیر گفتن و من ندیدم برنامه رو
RE: ام اسی ها دربرنامه ی تلویزیونی - مهسا24 - 2013/06/01
از آقای کاکاوند واقعا ممنونم حرف دلمونو زدن...
هرچقدر هم گوش شنوا وجود نداشته باشه حداقل حرف دلمون زده شده
«رسیدگی نکردن دولت و افزایش قیمت داروها و نایاب شدن داروها و...»
RE: ام اسی ها دربرنامه ی تلویزیونی - nahid - 2013/06/01
از ساعت 11:30 مهمان برنامه آقای کاکاوند بودن که این موارد رو یادمه گفتن:
- تعریف بیماری به درخواست آقای شجاعی مهر
-کنترل بیماری درهمه بیماران با دارو
- دید اشتباه جامعه که باعث شده خیلیها بیماری رو مخفی کنن ( که باید اصلاح بشه مثل دید سابق مردم نسبت به دیابت )
- اخراج یا عدم استخدام مبتلایی که با شجاعت بیماریشو اعلام کرده به خاطردید غلط .
-درحوزه دارو و درمان ام اس رو به عنوان بیماری خاص محسوب نکردن چون خدماتشون به ما مانند بیماران خاص نیست ولی در محیط کار ما بیمار خاص محسوب میشیم ( برای استخدام و ...)
- با اشاره به حرف یکی از کاندیداها ،گفت بیمار بجز بیماریش نباید دغدغه دیگری داشته باشه ولی الان ما دغدغه بیماریمون کمترین دغدمونه و دغدغه های زیادی غیر از بیماری داریم.
- درخواست حمایت وزارتخانه ها در دولت آینده از بیماران ام اس که تنها بیماریی هست که جوانان رو مبتلا کرده .
- اشاره به گرانی یک دارو از 16000 تا 200000تومان که یکشبه اتفاق افتاد .
عدم توان خانواده ها برای تهیه دارو با نرخهای گران با اشاره به متوسط درآمد مردم که تقریبا یک میلیون تومانه.
- فیلم طلا و مس که اشتباه بزرگی بود .( آقای شجاعی مهر گفت چون کارگردان حضور نداره بهتره نگید)
و...
ایشون با توجه به زمان خوبی که در اختیارشون بود تقریبا خیلی از دغدغه های بیماران رو گفتن.
RE: ام اسی ها دربرنامه ی تلویزیونی - earth - 2013/06/01
می گم چرا من هیچکدوم از این برنامه ها رو ندیدم. کاش! می دیدم.
RE: ام اسی ها دربرنامه ی تلویزیونی - naazanin - 2013/06/01
اول از همه از نازی گلم ممنونم که بمن اطلاع داد که برنامه رو ببینم
یه چیزی که خوشم اومد این بود که تو برنامه زنده وزیر بهداشت زیر سوال رفت .از جسارتی که بخرج دادن تو برنامه زنده خوشم اومد
ومجری برتامه واسه اینکه بحث ادامه پیدا نکنه حرف رو عوض کرد.تابلو بود چقد
در مورد گرونی داروها که مهمترین معضل ماها محسوب میشه بازم خیلی اجازه داده نشد که بحث باز شه
و تا بحثش اومد بازشه آقای مجری گفتش خیریه ها کمک میکنن و این صحبتا
دلم میخواست همونجا خودمو به در و دیوار بکوبم
کسایی که درگیر تهیه داروها هستن متوجه میشن دردمون چیه
کمبود دارو چیه
پول ماهانه واسه تهیش چقد سنگینه
نه اون مجری که هنوز بحث شروع نشده چسبوندش به خیریه!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
چرا انقد خیریه رو پررنگ جلوه دادین؟؟؟؟مگه چقد پول کمک میکنه ؟؟؟
RE: ام اسی ها دربرنامه ی تلویزیونی - arezooo82 - 2013/06/01
(2013/06/01, 01:22 PM)naazanin نوشته است: اول از همه از نازی گلم ممنونم که بمن اطلاع داد که برنامه رو ببینم
یه چیزی که خوشم اومد این بود که تو برنامه زنده وزیر بهداشت زیر سوال رفت .از جسارتی که بخرج دادن تو برنامه زنده خوشم اومد
ومجری برتامه واسه اینکه بحث ادامه پیدا نکنه حرف رو عوض کرد.تابلو بود چقد
در مورد گرونی داروها که مهمترین معضل ماها محسوب میشه بازم خیلی اجازه داده نشد که بحث باز شه
و تا بحثش اومد بازشه آقای مجری گفتش خیریه ها کمک میکنن و این صحبتا
دلم میخواست همونجا خودمو به در و دیوار بکوبم
کسایی که درگیر تهیه داروها هستن متوجه میشن دردمون چیه
کمبود دارو چیه
پول ماهانه واسه تهیش چقد سنگینه
نه اون مجری که هنوز بحث شروع نشده چسبوندش به خیریه!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
چرا انقد خیریه رو پررنگ جلوه دادین؟؟؟؟مگه چقد پول کمک میکنه ؟؟؟
گل گفتی..من که خودم جزء اون دسته هستم که دارومو به بهونه اذیت کردنش رسما گذاشتم کنار و با وجود اینکه میدونم چقدر خطرناکه..اگه رایگان باشه چرا باید بذارم کنار آخه....
RE: ام اسی ها دربرنامه ی تلویزیونی - نازی ی - 2013/06/01
از مدیرای سایت می خواستم کسب اجازه کنم که اگه موافق باشن برنامه ها رو که تو این هفته رو آنتن رفت اینجا آپلود کنیم که هم ببینن.
RE: ام اسی ها دربرنامه ی تلویزیونی - آرزو - 2013/06/01
آره نازی جون اینطوری خیلی خوب میشه
من هیچ کدوم رو موفق نشدم ببینم
RE: ام اسی ها دربرنامه ی تلویزیونی - زهرا59 - 2013/06/01
ميشه بگيد اين هفته چه ساعتي پخش ميشه
