+- وبسایت تخصصی ام اس سنتر | بیماری ام اس | مرجع تخصصی ام اس (https://mscenter.ir)
+-- انجمن: ام اس (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3)
+--- انجمن: پرسش و پاسخ (https://mscenter.ir/Forum-%D9%BE%D8%B1%D8%B3%D8%B4-%D9%88-%D9%BE%D8%A7%D8%B3%D8%AE)
+---- انجمن: آونکس - سينووكس (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A2%D9%88%D9%86%DA%A9%D8%B3-%D8%B3%D9%8A%D9%86%D9%88%D9%88%D9%83%D8%B3)
+---- موضوع: كمبود آوونكس (/Thread-%D9%83%D9%85%D8%A8%D9%88%D8%AF-%D8%A2%D9%88%D9%88%D9%86%D9%83%D8%B3)
RE: كمبود آوونكس - reza_akrami_a - 2012/10/07
سلام دوستان عزیز و جناب آقای نصیری
من هم توی پستی که زدم عرض کردم روحیه توی سلامتی و بهبودی همه بیماریها موثر هست،با بالا بردن سطح روحیه و حتی ساده تر از اون، با خنده درمانی،حتی در مواردی مشاهده شده که بیماریهایی در حد سرطان هم درمان شده، ولی مطلب اینه که اولا این موضوع قابل اتکا کردن نیس و ممکنه روی یکی اثر قابل توجهی داشته باشه ولی روی دیگری نه، دوما شما نمیتونین داروتون رو قطع کنین به امید روحیه خوب داشتن، سوما این موضوع همونطور که عرض کردم وابسته به ام اس نیست، یعنی این نیس که تازه این ور آبیا کشف کرده باشن که روحیه تو درمان ام اس موثر یا به قولی موثرتره و این که حالا که دارو گیر نمیاد این حرفارو یادآوری میکنن، خوب دلیلش معلومه.
استفاده از روانشناس و روان درمان هم همینطور هست یعنی وقتی کسی در اثر یه شوک(مثلن وقتی میفهمه دچار یه بیماری خاص شده و تحملش رو نداره) یا مسائلی از این قبیل دچار بحران شده باشه میتونه از خدماتشون استفاده کنه و این موضوع و تاثیر اونهم وابسته و محدود به ام اس نیس.
و اما بعد از همه ی این حرفا نکه مسئولین عزیزمون!!! خیلی تند تند به مردم روحیه میدن و دم به دم خبرای خوب از ارزونی و وفور نعمت و حل شدن یکی به یکی مشکلا از چپ و راست میرسه، تشویق کردن بیمارا به روحیه ی خوب واقعا هیچ جای شکی نداره . من که به مسئولینمون اعتماد 100% دارم، شما رو نمیدونم.
به هر حال در این گیر و دار نبود آوونکس و .... ، برای همتون آرزوی روحیه خوبی رو دارم.
موفق باشین.
هر چند یه نفر باید پیدا بشه این حرفا رو به خودم بزنه و بهم روحیه بده.
RE: كمبود آوونكس - paeeze - 2012/10/07
ای بابا
مگه همه ی اونایی که میرن انجمن ام اس نمیفرستنشون با روانشناس صحبت کنن؟؟؟؟؟؟؟
من که رفتم کلی تست گرفت 2 ساعت حرف زدیم با هم درسته انگار چیزی حالیش نبود ولی بمب امید بود.اولین باری که شنیدم ممکنه پلاک خاموش بشه و دارو رو بذارم کنار اونجا بود که ایشون میگفت یه بیماری بود بعد 10 ساله که ام اس داره و حالش خوبه و الان 8 ساله دارو مصرف نمیکنه.همین جمله واسه یه بیمار تازه وارد که ام اس رو مثل عوام میبینه خیلی امید بخشه.برای من که اینطور بود.
ضمن اینکه من دوتا دیگه آوونکس دارم.این هفته که یکیشون زدم خیلی خوب بود یدونه کدئین خوردم و خوابیدم صبح خوب بودم باورم نمیشد اینقدر آدم شده
دلم براش تنگ میشه.
یه تاپیک خداحافظی با آوونکسم بزنیم بد نیس
RE: كمبود آوونكس - reza_akrami_a - 2012/10/07
(2012/10/07, 11:39 PM)paeeze نوشته است: ای بابا
مگه همه ی اونایی که میرن انجمن ام اس نمیفرستنشون با روانشناس صحبت کنن؟؟؟؟؟؟؟
من که رفتم کلی تست گرفت 2 ساعت حرف زدیم با هم درسته انگار چیزی حالیش نبود ولی بمب امید بود.اولین باری که شنیدم ممکنه پلاک خاموش بشه و دارو رو بذارم کنار اونجا بود که ایشون میگفت یه بیماری بود بعد 10 ساله که ام اس داره و حالش خوبه و الان 8 ساله دارو مصرف نمیکنه.همین جمله واسه یه بیمار تازه وارد که ام اس رو مثل عوام میبینه خیلی امید بخشه.برای من که اینطور بود.
ضمن اینکه من دوتا دیگه آوونکس دارم.این هفته که یکیشون زدم خیلی خوب بود یدونه کدئین خوردم و خوابیدم صبح خوب بودم باورم نمیشد اینقدر آدم شده
دلم براش تنگ میشه.
یه تاپیک خداحتفظی با آوونکسم بزنیم بد نیس
سلام
شاید تو منطقه ای که شما زندگی میکنید همه بیمارای ام اس رو میفرستن پیش روانشناس ولی تو استان ما که اصلن اینطوری نیست حتی یه روانشناس ندارن که هر چند وقت یه بار بیاد برای بیمارا یه سخنرانی کوچیک بکنه .توی این دو سال فقط یکی دو جلسه صحبتای روانشناسی اونم فقط برای خانوما گذاشتن .به هر حال استفاده از یه نفر که به آدم امیدواری بده در هر موقعیتی خوبه.من تو هیچ کدوم از نوشته هام منکر تاثیر روحیه خوب نشدم. نمیدونم چرا فکر میکنین من با روحیه خوب مخالفم. اگه یه نیگا به امضای من بکنین متوجه این موضوع میشین.توی این یه سال اخیر تقریبا همه مطالعه من در رابطه با روانشناسی بوده.با روحیه خوب و تاثیراتش هم آشنایی خوبی دارم،فقط چیزی که هس اینه که میگم به جای دارو نمیشه به بیمارای ام اس روحیه خوب داد.روحیه خوب یه مکمل ضروری برای درمان همه ی بیماریاس که البته حتما بایس همراه دارو هم باشه.
RE: كمبود آوونكس - mojdeh4398 - 2012/10/10
بچه ها من دوماهه آونكس پيدا نكردم، نزدم
شماها چي؟
شماره تلفني چيزي از وزارت بهداشت سراغ نداريد زنگ بزنيم لااقل يكم اعتراض كنيم؟ اعصابم خيلي داغونه
RE: كمبود آوونكس - آقا صادق - 2012/10/10
واقعا چی میشه گفت؟
جز...دعا و روحیه..؟
فقط توکل باید کرد
راه دیگه ای میشناسین؟
اونم تو این مملکت؟
RE: كمبود آوونكس - paeeze - 2012/10/10
(2012/10/10, 04:15 PM)mojdeh4398 نوشته است: بچه ها من دوماهه آونكس پيدا نكردم، نزدم
شماها چي؟
شماره تلفني چيزي از وزارت بهداشت سراغ نداريد زنگ بزنيم لااقل يكم اعتراض كنيم؟ اعصابم خيلي داغونه
احتمالا دیگه نیاد با دکترت واسه تغییر دارو صحبت کن
RE: كمبود آوونكس - edarzi - 2012/10/11
4 شنبه برام روز حرص درآري بود... پر از اعصاب خوردي!!!
نه براي اينكه آوونكس نيست ...
نه براي اينكه دكترم اكتووكس نوشته و .... اونم نيست!
نه براي اينكه همه داروخانه هايي رو كه هلال اجمر بهم داد رو زنگ زدم ...يا اشغال بود و يا نداشتن!
..................
اعصابم وقتي خورد شد كه به شماره اطلاعات دارويي كشور زنگ زدم و بعد از چندبار كه صداي بوق شنيدم و كسي بر نداشت ... يكي پيدا شد كه گوشي رو برداشت و جواب سلامم رو به زور داد و وقتي گفتم الان هلال احمرم و گفتن با شما تماس بگيرم ببينم كدوم داروخانه اكتووكس داره...بهم ميگه چيييي؟ چه دارويي؟
من دوباره تكرار مي كنم... و ميگه نمي دونم من اصلا اطلاع ندارم با هلال احمر تماس بگيريد.... گوشي رو مي كوبه زمين!!!!
اصلا انگار اسم دارو به گوشش نخورده...
وقتي مي گه با هلال احمر تماس بگير يعني اصلا به من گوش نداده كه الان كجام...
پس اطلاعات چه دارويي رو دارن اينا..... استامينوفن!!!!!
بهم مي گن بي خيال!!...پيش مياد!!
به خدا همه مي دونن كه بي خيالم...بي خيال دارو...گيرم نياد هم عين خيالم نيست...سينووكسم بزنم با آوونكس به خدا برام فرقي نداره!!! چون دلم گرم چيز ديگه ايه... كه اگر اون نخواد سر پا باشم بهترين داروي دنيا رو هم گير بيارم سرپا نمي شم...راضيم به هموني كه اون بخواد!!!
ولي نمي تونم بي خيال بيخيالي بعضيا بشم... نمي تونم بي خيال اين بشم كه هيچ كس تا گرفتار دردي نباشه حواسش به هم نوع خودش نيست...حواسش به حال بد اون نيست...
نمي تونم بي خيال بي وجداني بشم...
خلاصه بالاخره بعد از تماس با معاونت غذا و دارو دانشگاه شهيد بهشتي گفت شايد هفته ديگه ،كه اونم مطمئن نبود و قولي بود كه شركتها داده بودن!!!
RE: كمبود آوونكس - ZAKER - 2012/10/11
(2012/10/11, 07:32 PM)edarzi نوشته است: 4 شنبه برام روز حرص درآري بود... پر از اعصاب خوردي!!!خدایا کمکم کن تا تغییر دهم هر آنچه را که قادر به تغییر آن هستم و بپذیرم هر آنچه را که قادر به تغییر آن نیستم.
نه براي اينكه آوونكس نيست ...
نه براي اينكه دكترم اكتووكس نوشته و .... اونم نيست!
نه براي اينكه همه داروخانه هايي رو كه هلال اجمر بهم داد رو زنگ زدم ...يا اشغال بود و يا نداشتن!
..................
اعصابم وقتي خورد شد كه به شماره اطلاعات دارويي كشور زنگ زدم و بعد از چندبار كه صداي بوق شنيدم و كسي بر نداشت ... يكي پيدا شد كه گوشي رو برداشت و جواب سلامم رو به زور داد و وقتي گفتم الان هلال احمرم و گفتن با شما تماس بگيرم ببينم كدوم داروخانه اكتووكس داره...بهم ميگه چيييي؟ چه دارويي؟
من دوباره تكرار مي كنم... و ميگه نمي دونم من اصلا اطلاع ندارم با هلال احمر تماس بگيريد.... گوشي رو مي كوبه زمين!!!!
اصلا انگار اسم دارو به گوشش نخورده...
وقتي مي گه با هلال احمر تماس بگير يعني اصلا به من گوش نداده كه الان كجام...
پس اطلاعات چه دارويي رو دارن اينا..... استامينوفن!!!!!
بهم مي گن بي خيال!!...پيش مياد!!
به خدا همه مي دونن كه بي خيالم...بي خيال دارو...گيرم نياد هم عين خيالم نيست...سينووكسم بزنم با آوونكس به خدا برام فرقي نداره!!! چون دلم گرم چيز ديگه ايه... كه اگر اون نخواد سر پا باشم بهترين داروي دنيا رو هم گير بيارم سرپا نمي شم...راضيم به هموني كه اون بخواد!!!
ولي نمي تونم بي خيال بيخيالي بعضيا بشم... نمي تونم بي خيال اين بشم كه هيچ كس تا گرفتار دردي نباشه حواسش به هم نوع خودش نيست...حواسش به حال بد اون نيست...
نمي تونم بي خيال بي وجداني بشم...
خلاصه بالاخره بعد از تماس با معاونت غذا و دارو دانشگاه شهيد بهشتي گفت شايد هفته ديگه ،كه اونم مطمئن نبود و قولي بود كه شركتها داده بودن!!!
متاسفانه این درد از بی فرهنگی جامعه ماست که تغییر آن همت جمعی میخواهد و به همین راحتی نیست و قدم اول اینست که هر کس از خودش شروع کند و باز هم صد حیف که این هم در همه افراد این جامعه قابل اجرا نیست ،پس میبینیم که این وضع قابل تغییر نیست پس بیائید مانند کسانی که این اخلاق بد اجتماعی را دارند نباشیم ولی وضع موجود را بپذیریم تا راحتتر زندگی کنیم.
RE: كمبود که چه عرض کنم ، نبود آوونكس - reza_akrami_a - 2012/10/15
(2012/10/11, 11:40 PM)ZAKER نوشته است: خدایا کمکم کن تا تغییر دهم هر آنچه را که قادر به تغییر آن هستم و بپذیرم هر آنچه را که قادر به تغییر آن نیستم.
متاسفانه این درد از بی فرهنگی جامعه ماست که تغییر آن همت جمعی میخواهد و به همین راحتی نیست و قدم اول اینست که هر کس از خودش شروع کند و باز هم صد حیف که این هم در همه افراد این جامعه قابل اجرا نیست ،پس میبینیم که این وضع قابل تغییر نیست پس بیائید مانند کسانی که این اخلاق بد اجتماعی را دارند نباشیم ولی وضع موجود را بپذیریم تا راحتتر زندگی کنیم.
توجه کردین که هر وقت از چیزی انتقاد میکنیم فورا یه جورایی انگشت اتهام رو به طرف خودمون میگیرن و بهمون میگن باید از خودمون شروع کنیم و اگه هر کسی خودش رو اصلاح کنه جامعه اصلاح میشه.
ولی تا بحال هیچ جامعه ای رو ندیدم و نشنیدم که این جوری اصلاح بشه.
جواب این حرفا اینه که "الناس بدین ملوکهم"
بهتره مسئولین خودشونو اصلاح کنن تا زیر دستا هم اصلاح بشن.
"گر از باغ رعیت ملک خورد سیبی ................ غلامانش درخت از ریشه بردارند"
راستی با توجه به اینکه دیگه آوونکس نیست بهتره اسم این تاپیک رو هم عوض کنیم و بذاریم "نبود آوونکس"
RE: كمبود آوونكس - paeeze - 2012/10/15
(2012/10/15, 10:35 PM)reza_akrami_a نوشته است:
جواب این حرفا اینه که "الناس بدین ملوکهم"
بهتره مسئولین خودشونو اصلاح کنن تا زیر دستا هم اصلاح بشن.
احسنتم!!!! تبارک الله!