وبسایت تخصصی ام اس سنتر | بیماری ام اس | مرجع تخصصی ام اس
سمپوزیم مبتلایان به ام اس + پرسش و پاسخ - نسخه قابل چاپ

+- وبسایت تخصصی ام اس سنتر | بیماری ام اس | مرجع تخصصی ام اس (https://mscenter.ir)
+-- انجمن: اطلاعیه ها و قوانین (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D8%B7%D9%84%D8%A7%D8%B9%DB%8C%D9%87-%D9%87%D8%A7-%D9%88-%D9%82%D9%88%D8%A7%D9%86%DB%8C%D9%86)
+--- انجمن: اطلاعیه ها و قوانین سایت (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D8%B7%D9%84%D8%A7%D8%B9%DB%8C%D9%87-%D9%87%D8%A7-%D9%88-%D9%82%D9%88%D8%A7%D9%86%DB%8C%D9%86-%D8%B3%D8%A7%DB%8C%D8%AA)
+--- موضوع: سمپوزیم مبتلایان به ام اس + پرسش و پاسخ (/Thread-%D8%B3%D9%85%D9%BE%D9%88%D8%B2%DB%8C%D9%85-%D9%85%D8%A8%D8%AA%D9%84%D8%A7%DB%8C%D8%A7%D9%86-%D8%A8%D9%87-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3-%D9%BE%D8%B1%D8%B3%D8%B4-%D9%88-%D9%BE%D8%A7%D8%B3%D8%AE)

صفحه ها: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11

RE: سمپوزیوم مبتلایان به ام اس + پرسش و پاسخ - TootFarangi - 2011/10/27

(2011/10/26, 11:06 PM)سحر-90 نوشته است: سلام میلو جان من نتونستم بخونم که اگر اقدام فوری نشه چی میشه شما که خوندی میشه بگی چی نوشته بود .تشکر love28icon_question

ینی چی کلن ؟ من نفهمیدم چی گفتین ؟ Huh

ولی روی هم رفته نظر این کتاب ها اینه که هر چی زودتر اقدام به درمان کنی بهتره.
یک دکتری بود تو همایش ام اس که ما رفتیم گفت خیلی سال قبل زمانی که بیماری مراجعه می کرد تا مرحله نا توانیش ( اغلب پزشکان !! نه همه شون !!!!!!!! ) صبر می کردن بعد استفاده از دارو را شروع می کردن اما حالا دیگه CIS در حقیقت معنی نداره و بلافاصله بعد از تشخیص و بعد از پالس سریع دارو رو شروع می کنند.

البته خیلی ها به این موضوع اعتقادی ندارن ، هر پزشکی یک روشی داره واسه درمان بیمارش و اینایی که گفته میشه معنیش این نیست پزشک شما کارش خوب نیست یا اینکه این کتاب ها 100% درست می گن یا کلن همشون اشتباه می کنن و ...

خیلی بار گفتم الآنم میگم در مسائل علمی همه چیز 100% نیست و حتی واسه یک سرماخوردگی جزئی هم هر فردی با فرد دیگه متفاوت عمل می کنه بدنش.

خلاصه که اینطوریاست حالا هر کسی عقیده ای داره و نظرش هم محترم هست.
در آخر نظر من اینه که فقط به دکترتون اعتماد کنید love28


____________
یک چیزی این کتاب بنجامین رو به منم دادن بالاخره :60: حالا من اون صفحه آخرش 9 تا اختلاف بیشتر پیدا نکردم laughing3 کو پس دهمیش ؟ sad2
( جامعه ی بیکاران confused )
می خواهید اونم اسکن کنم بزارمش ؟ :60::60:

RE: سمپوزیوم مبتلایان به ام اس + پرسش و پاسخ - سحر-90 - 2011/10/28

(2011/10/27, 02:20 PM)Milo نوشته است: ینی چی کلن ؟ من نفهمیدم چی گفتین ؟ Huh

ولی روی هم رفته نظر این کتاب ها اینه که هر چی زودتر اقدام به درمان کنی بهتره.
یک دکتری بود تو همایش ام اس که ما رفتیم گفت خیلی سال قبل زمانی که بیماری مراجعه می کرد تا مرحله نا توانیش ( اغلب پزشکان !! نه همه شون !!!!!!!! ) صبر می کردن بعد استفاده از دارو را شروع می کردن اما حالا دیگه CIS در حقیقت معنی نداره و بلافاصله بعد از تشخیص و بعد از پالس سریع دارو رو شروع می کنند.

البته خیلی ها به این موضوع اعتقادی ندارن ، هر پزشکی یک روشی داره واسه درمان بیمارش و اینایی که گفته میشه معنیش این نیست پزشک شما کارش خوب نیست یا اینکه این کتاب ها 100% درست می گن یا کلن همشون اشتباه می کنن و ...

خیلی بار گفتم الآنم میگم در مسائل علمی همه چیز 100% نیست و حتی واسه یک سرماخوردگی جزئی هم هر فردی با فرد دیگه متفاوت عمل می کنه بدنش.

خلاصه که اینطوریاست حالا هر کسی عقیده ای داره و نظرش هم محترم هست.
در آخر نظر من اینه که فقط به دکترتون اعتماد کنید love28


____________
یک چیزی این کتاب بنجامین رو به منم دادن بالاخره :60: حالا من اون صفحه آخرش 9 تا اختلاف بیشتر پیدا نکردم laughing3 کو پس دهمیش ؟ sad2
( جامعه ی بیکاران confused )
می خواهید اونم اسکن کنم بزارمش ؟ :60::60:
icon_questionicon_questionlove51سلام دوباره اگر ناراحت نمیشید ودوست دارید میشه بپرسم شما چند تا حمله داشتید تا این که درمانتونو شروع کردید love28love28love28icon_question

RE: سمپوزیوم مبتلایان به ام اس + پرسش و پاسخ - TootFarangi - 2011/10/28

(2011/10/28, 01:50 PM)سحر-90 نوشته است: icon_questionicon_questionlove51سلام دوباره اگر ناراحت نمیشید ودوست دارید میشه بپرسم شما چند تا حمله داشتید تا این که درمانتونو شروع کردید love28love28love28icon_question

به طور کلی من داستانم یکم با بقیه فرق داشت confused من اردیبهشت 89 چشمم تار شد رفتیم بیمارستات تخصصی چم همونجا به من گفتن ام اس داری ولی باید ام آر آی بدی. البته به این بدی نگفتن بهم smiling داشتن با هم مشورت می کردن ( پزشکان عزیز ) منم شنیدم خوب می دونستم مولتیپل اسکلروزیس چیه اونا فکر کردن من نفهیمدم :60:
خلاصه تو ماشین گریه کردم واسه که چرا بابام ماشین رو بهم نداد بشینم پشتش ؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟ حالا آرزو به دل می مونم laughing3
بعد رفتیم ام آر آی خلاصه خالم زنگید به اون خانمه مسئول ام آر آی ، اونم بهش گفت این فلانی سرش پر از پلاکه این اصلا مغزش پلاکه اون زیر میرا یکم مغز مونده laughing3
خلاصه همراه همسرشون پاشدن آمدن اینجا اول رفیتم پیش دوست مامانم که همکار سابقش بود پالس کورتون داد و توی خونه همش رو انجام دادیم و به محض اینکه قرص ها رسید به روزی یک دونه دوباره چشم تار شد ایندفعه شدید تر خدایی استرس هم زیاد داشتم تو اون ایام confused
بعدش همش می گفت خوب میشی طوریت نیست و ... که داستانی داشتیم دوستان یادشونه من همش اعصاب نداشتم هم از آمپول بدم میومد هم می ترسیدم نکنه بلایی سرم بیاد که 2 یا 3 هفته بعد از اینکه خالم به همراه همسرشون آمدن و ام آر آی منو برسی کردن و رفتیم دنبال کارای آمپول و ... من چشام دوتایی شد icon_biggrin دنیا رو دو تا می دیدم خیلی هم درد داشت خلاصه که تو مرداد ماه پارسال پزشکم رو عوض کردیم رفتیم پیش دوست این دکتر قبلیم که گفت بهم داروی چی مصرف می کنی ؟؟؟؟؟؟؟؟ گفتم هیچی ... خلاصه که دوباره پالس داد چشم تاری و دو بینی که خوب نشد هیچ سیاه شد کلن رفتم پلاسمافرز بعدش دارو را شروع کردم یعنی تقریبا بعد از 3 تا حمله و 5 ماه بعد از تشخیص. ولی به عقیده دکترم دیر بوده ولی حالا حالم خوبه agreement2
طولانی نوشتم laughing3

RE: سمپوزیوم مبتلایان به ام اس + پرسش و پاسخ - سحر-90 - 2011/10/29

(2011/10/28, 02:51 PM)Milo نوشته است: به طور کلی من داستانم یکم با بقیه فرق داشت confused من اردیبهشت 89 چشمم تار شد رفتیم بیمارستات تخصصی چم همونجا به من گفتن ام اس داری ولی باید ام آر آی بدی. البته به این بدی نگفتن بهم smiling داشتن با هم مشورت می کردن ( پزشکان عزیز ) منم شنیدم خوب می دونستم مولتیپل اسکلروزیس چیه اونا فکر کردن من نفهیمدم :60:
خلاصه تو ماشین گریه کردم واسه که چرا بابام ماشین رو بهم نداد بشینم پشتش ؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟ حالا آرزو به دل می مونم laughing3
بعد رفتیم ام آر آی خلاصه خالم زنگید به اون خانمه مسئول ام آر آی ، اونم بهش گفت این فلانی سرش پر از پلاکه این اصلا مغزش پلاکه اون زیر میرا یکم مغز مونده laughing3
خلاصه همراه همسرشون پاشدن آمدن اینجا اول رفیتم پیش دوست مامانم که همکار سابقش بود پالس کورتون داد و توی خونه همش رو انجام دادیم و به محض اینکه قرص ها رسید به روزی یک دونه دوباره چشم تار شد ایندفعه شدید تر خدایی استرس هم زیاد داشتم تو اون ایام confused
بعدش همش می گفت خوب میشی طوریت نیست و ... که داستانی داشتیم دوستان یادشونه من همش اعصاب نداشتم هم از آمپول بدم میومد هم می ترسیدم نکنه بلایی سرم بیاد که 2 یا 3 هفته بعد از اینکه خالم به همراه همسرشون آمدن و ام آر آی منو برسی کردن و رفتیم دنبال کارای آمپول و ... من چشام دوتایی شد icon_biggrin دنیا رو دو تا می دیدم خیلی هم درد داشت خلاصه که تو مرداد ماه پارسال پزشکم رو عوض کردیم رفتیم پیش دوست این دکتر قبلیم که گفت بهم داروی چی مصرف می کنی ؟؟؟؟؟؟؟؟ گفتم هیچی ... خلاصه که دوباره پالس داد چشم تاری و دو بینی که خوب نشد هیچ سیاه شد کلن رفتم پلاسمافرز بعدش دارو را شروع کردم یعنی تقریبا بعد از 3 تا حمله و 5 ماه بعد از تشخیص. ولی به عقیده دکترم دیر بوده ولی حالا حالم خوبه agreement2
طولانی نوشتم laughing3
love51مرسی عزیزم از توضیحاتت .منم یک بار چشمم و1بار پام .1بارم دستم از اون به بعدم جاهاییم بیحس میشه ولی هنوز دارو مصرف نکردم میگم شاید ام اس نباشه .خودمو گول میزنم از دارو هاش میترسم .و ار اینکه مصرف نکنمو وبدتر شم هم میترسم.از این که دکترا اشتباه تشخیص داده باشن .کلا اینروزا دنیای سختی دارم .با خودم درگیرم .icon_questionrolleyesicon_cryHuhconfused2sadsadsadsadsadsadsad

RE: سمپوزیوم مبتلایان به ام اس + پرسش و پاسخ - yas - 2011/10/29

کجا این داستانش فرق داشت
من وقتی خودم رو با بقیه مقایسه میکنم میبینم مال من خیلی تفاوت داره که با نیستاگموس هر دو چشم شروع شد ولی هر کی داستان زندگیشو میخونم میگه یه چشکمم تار شده یا سفید شده یا اینطور شده برا من همش جای سواله که چرا من هر دو چشمم حالت لرزان وحشتناک که هیچی نمیتونستم ببینم ولی با موبایل کار میکردم ولی مثلا بجای سلام مینوشتم سکام اینطوری و غیر طبیعی بود یه این میگن نیستاگموس و بعدش تشخیص و کورتن و سریع امپول رو شروع کردم الانم هیچ مشکلی ندارم هیچی

و قراره با نظر پزشکم چند ماه دیگه دارومو قطع کنم والله من که نفهمیدم این چی بود اصلا این چه مدلی از ام اسه تا حالا ندیده بودم laughing3laughing3 تازه دکتر بهم نگفتا
بعدا که امپول رو شروع کردم فکر کردم همون چند تاست ولی بعدش برونشور رو که دیدم خوندم دیدم نخیر این برا مبتلایان به ام اسه و خودم فهمیدم و اومدم به ماما و بابا گفتم من ام اس دارم ؟ agreement2 گفتن نه برا چجی گفتن من میدونم اینها توی اینم نوشته ازمایشاهایی که دادم هم برا بیماریهای مشکوک و اختصاصی هست icon_biggrin خلاصه هیشکی بهم نگفت خودم فهمیدم و بعد چند ماه که رفتم پیش دکتر گفت مگه چیزی میدونی گفتم اوه تا آخرشو خوندم icon_cry
خیلی طولانیه

توی وبلاگم در قسمت مرداد 90 توضیحات قدم به قدم نوشتم نکته به نکته icon_cry

http://sokooteyas.blogfa.com/ تقریبا 10 قسمته میتونید بخونید و ببینید که چقدر متفاوته happy0065.gif

RE: سمپوزیوم مبتلایان به ام اس + پرسش و پاسخ - TootFarangi - 2011/10/29

(2011/10/29, 02:14 AM)سحر-90 نوشته است: love51مرسی عزیزم از توضیحاتت .منم یک بار چشمم و1بار پام .1بارم دستم از اون به بعدم جاهاییم بیحس میشه ولی هنوز دارو مصرف نکردم میگم شاید ام اس نباشه .خودمو گول میزنم از دارو هاش میترسم .و ار اینکه مصرف نکنمو وبدتر شم هم میترسم.از این که دکترا اشتباه تشخیص داده باشن .کلا اینروزا دنیای سختی دارم .با خودم درگیرم .icon_questionrolleyesicon_cryHuhconfused2sadsadsadsadsadsadsad

دوست جان زیاد سخت نگیر. بهتره زودتر درمان رو شروع کنی من اگر دکتر اولم اونقدر طولش نمیداد به پلاسمافرز و ... نمیرسید کارم sad2

دکتر با دیدن ام آر آی اشتباه نمی کنه دوست خوبم love28 گرچه منم اون اوایل همین فکر رو می کردم ولی حالا دیگه مطمئنم تشخیص درست و به موقع بود.
به هر حال موفق باشی icon_question


RE: سمپوزیوم مبتلایان به ام اس + پرسش و پاسخ - yas - 2011/10/29

خب هر دو چشم درد داشت یه کمی تار با نیستاگمو سخیلی فرق داره angry3 ولی وقتی پلاک دیده میشه و پررنگ هست باید بدونید که ام اسه وگرنه خیلی از مردم عادی پلاک دارن ولی غیرفعال و سالم سالمن

RE: سمپوزیوم مبتلایان به ام اس + پرسش و پاسخ - TootFarangi - 2011/11/14

یک سمپوزیوم دیگه در اینجا هم برگذار میشه که روز چهارشنبه هست فقط هم واسه شرکت بایرشرینگ هست ، حتما هم باید دعوت نامه داشته باشن دوستان و الا راه نمی دن . من که نگرفتم یعنی به من ندادن دعوت نامه laughing3 ولی احتمالا هرکسی هم میره حوصله اش سر میره چون همش راجع به دستاورد های شرکت بایر هست.
راستش اینطوری که من پرسیدم احتمالا بیشتر پزشکان اینجا هستن در این سمپوزیوم و ساعت 8 صبح روز چهارشنبه برگزار میشه. همزمان هم هست با هشتمین کنگره بین المللی ام اس در اینجا . منتها اون کنگره به زبان اصلی هست smiling این یکی فارسی می باشد Tongue
اون یکی داخل دانشگاه فردوسی هست ، این یکی خیابان هاشمیه هست اسم ساختمانش رو نمی دونم.
روز شنبه هم از صدا و سیما آمده بودن انجمن و طبق معمول انجمن دوستان محترمی رو برای مصاحبه فرستاده بوده که مشکل حرکتی دارن. البته کی میاد شبکه خراسان رو نیگاه کنه confused ( من نبودم انجمن والا حرص می خوردم )
اگر بشه یک حرکتی انجام بشه در جهت بهبود وضع افکار عمومی خیلی خوبه.
( راستش به هیچ کدوم از پرسنل انجمن اینجا اعتماد ندارم دیگه angry2 حالا چراش بماند !! )